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[Sandra43]

Hallo Anett, Dankeschön

@All
Habe das erste CT hinter mir
Und bekomme gleich endlich was zu essen ...
Ergebnisse bekomme ich frühestens Freitag, aber wenigstens geht es vorwärts

Grüße Sandra

[flipaldis]

Hallo Sandra,
Thorax- und AbdominalCT können nicht zusammen gemacht werden, wegen des Kontrastmittels, welches den Kreislauf belastet.
LG
flipaldis

[chrissi1969]

Hallo Sandra ,
die Daumen sind kraeftig gedrueckt .
Ich wuensch Dir eine grosse Portion Geduld um die Wartezeit gut zu ertragen .
Bei mir wurde Ct Lunge und Abdomen ' am Stueck ' gemacht .
Uebrigens finde ich deine Art des Schreibens sehr unterhaltsam und humorvoll auch wenns meistens nicht wirklich lustig ist .Das soll ein Kompliment sein ,mir faellt es manchmal nicht so leicht mich verstaendlich auszudruecken .
Ich bin in Gedanken bei dir .
Christina

[Conny]

Hallo Sandra,
auch ich drücke Dir feste die Daumen für Dein CT Ergebnis am Freitag,
ich weiß wie Du Dich fühlst mit dem Warten,ich habe da auch immer richtig Bauchschmerzen vor lauter Angst es könne was sein.
Alles Gute wünsche ich Dir
Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

sorry, wenn ich gar nicht auf das eingehe was ihr geschrieben habt.
Ich bin nur gerade am Boden zerstört.
Auch wenn ich damit -wahrscheinlich -rechnen musste, so hat es mich doch schwer getroffen, dass ich nun ebenfalls eine Peritonealkarzinose habe.
Habe nächste Woche Termin in E bei Dr. d.B. ob eventuell eine OP möglich ist.
Chemo wird es so oder so geben.
Im Moment stehen Caelix und Carboplatin im Raum. Auch dazu soll der Doc in E noch seine Meinung abgeben.

@Birgit, ich wünsche Dir ja nicht dass Du es sobald bzw. überhaupt brauchst, aber Caelyx ist zumindestens wieder anscheinend ganz normal auf dem Markt zu haben.

Von Avastin war nicht die Rede. Habe auch vergessen danach zu fragen. Wahrscheinlich ist meine "Goretex-Vena dingsbums"und die "Gorotex-Aterie irgendwas" damit nicht kompartibel?

Traurige Grüsse
Sandra

[Mausibaer]

Hallo Sandra!

Es tut mir sooooooooo unendlich leid für Dich Das ist wirklich der Alptraum
Es ist schwer die richtigen Worte hierfür zu finden wenn es die überhaupt gibt
Ich umarme Dich aus der Ferne Denke an Dich
Deine Anett

[chrissi1969]

Oh nein
lliebe Sandra ich hab dir so sehr gewuenscht das es 'nur ' der Lyhmpfknoten ist .
Leider hat alles Daumendruecken nicht gereicht .
Mir faellt gerade nichts sinnvolles ein was dich troesten koennte .
Trotzdem fuehl dich gedrueckt und
Christina

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

das ist ein schlimmer Befund. Da ich es selbst durchgemacht habe, weiss ich wie entsetzlich es sich anfühlt. Gerade als relativ junge Frau, wenn man denkt, ein langes Leben liege vor einem ...

Ach Sandra, was soll ich Dir sagen. Wirklich tröstendes gibt es nicht.
Du wirst in die Situation hineinwachsen. Es wird mal besser sein und mal schlimmer. Leider nie mehr wie vorher.
Es gibt viele Behandlungsoptionen, das ist ein Trost. Und Du wirst immer wieder Siege erringen. Das wichtige daran ist, daraus Kraft und Freude und Zuversicht zu schöpfen.
Doch die Tiefs und rabenschwarzen Löcher kommen immer wieder. Es wird dich viel Kraft kosten. Du bist jung und so wie ich dich hier kennenlernen konnte, bist Du eine Frau, die gut kämpfen kann.

Ich würde dich gerne ein wenig

Zur Behandlung: Caelyx hat bei mir grosse Erfolge gebracht. das war super. Die Chemo an sich war für mich ziemlich heftig und mir ging es echt dreckig. Aber ich kenne viele, bei denen es anders war. Danke für die Info bzgl. Caelyx, ja darüber hatte mich meine Ärztin auch schon informiert.
Nichtsdestotrotz werde ich wahrscheinlich auf ein anderes Mittel wechseln.
Aber die Ärzte wissen auch nicht, was der richtige WEg ist. Jeder sagt was anderes.

Frag bitte unbedingt nochmal wegen Avastin nach. Bei vielen hat es geklappt und die Kasse hat die Kosten übernommen. Nur meine war total doof. Du hast bestimmt mehr Glück.

Liebe Sandra, die Nacht liegt vor dir -ich wünsche Dir, dass du wenigstens schlafen kannst.
Wie hat eigentlich dein Mann reagiert, wie ist es für Deine Familie? Stehen sie dir gut bei?

Kann ich irgendwas für Dich tun aus der Ferne?

Ganz liebe Grüße
Birgit

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich verstehe, dass Du am Boden zerstört bist, man hofft ja immer das Beste.
Ich kann Dich leider nur mal dolle .
Bei mir wird auch immer Thorax + Abdomen in einem gemacht.
Ich sehe, Du bist aus dem Rhein-Main-Gebiet.
Da könntest Du auch mal Prof. L. in Wiesbaden wegen einer Zweitmeinung kontaktieren. Bei ihm hatte ich meine HIPEC, vielleicht auch für Dich eine Option ?!
Adresse siehe Darmkrebs-Forum, Ärzteverzeichnis.
Ich wünsche Dir alles Gute !

[Sandra43]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für euer Mitgefühl, es ist mir schon ein Trost, wenn ich hier alles loswerden kann und „verstanden“ werde.
Mucki, danke für den Tipp, wie es der Zufall will wurde ich dieses mal in genau dieser Klinik behandelt ;-) , an der der von Dir genannte Dr. ist, nur nicht in seiner Abteilung aber die haben mir empfohlen zu versuchen von Dr.d.B. einen Behandlungsvorschlag zu bekommen.

So langsam kann ich immer ein bisschen mehr an Informationen aufnehmen und schön sind die nicht. Die Ärzte halten sich alle noch etwas bedeckt, aber zwischen den Zeilen kann ich schon lesen, dass ich mir um meine Altersvorsorge in 23 Jahren keine allzu großen Gedanken mehr machen muss :-((

Neben dem gesicherten befallenen Lymphknoten im Hals und der Peritonealkarzinose, gibt es dann noch so ein paar Stellen, die mit weiteren Untersuchungen erst noch abzuklären sind (u.a. ist da eine „Raumforderung“ an oder in der Leber und eine verdächtige Stelle an der Halswirbelsäule.) ….

Aber erst mal steht der Termin in E. an und da geht es um die Entscheidung ob eine OP möglich ist (eher nicht) welche Vorschläge bzgl. Chemotherapie es von dort gibt und und und

Ich weiß nicht ob mir das ganze Ausmaß meiner Erkrankung bewusst ist, ich denke mal aber schon dass ich die Lage nicht allzu unrealistisch einschätze.
Ich bin ein optimistischer Pessimist das heißt, die Hoffnung auf ein Wunder habe ich noch nicht aufgegeben, aber ich bin mir dennoch bewusst, dass es realistischer ist davon auszugehen, dass meine Restlebenszeit doch sehr begrenzt ist.

Es hilft mir sehr hier von euch anderen in ähnlichen Situationen zu lesen, dass es trotzdem Sinn macht zu kämpfen, weil nur so auch noch schöne Zeiten möglich Sinn. Dass macht mir sehr viel Mut, dass man es irgendwie schaffen kann mit so einer beschxxxxx Situation umzugehen.

Wenn ich gerade Mal nicht versuche vernünftig zu sein,
dann habe ich aber eine Schxxx Angst
und dann denke ich immer nur „Ich will nicht sterben“…. :-(

Soweit erst mal von mir
Grüße
Sandra

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich Dich erstmal !
Natürlich hat man ne Schxxxangst, aber inzwischen sag ich mir, morgen kann Dich ein Auto überfahren...
Und dann hab ich mein "Abschiedskistlein" noch nicht fertig . Theoretisch schon, aber praktisch mangelt es an meiner Faulheit.
Prof. L. in Wiesbaden ist etwas gewöhnungsbedürftig, aber ein sehr guter Arzt mit einem ebenso guten Team. Und die OP-Nähte sind superfein !
Aber nun wünsche ich Dir alles alles Gute für Deinen Termin in E. Wann hast Du den ?
Wir geben nicht auf !!

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,


ich kann dich so gut verstehen. Diese Wahrheit zu akzeptieren und damit weiterzuleben - am besten: gut weiterzuleben - das ist immer wieder so schwer. ich lebe das ja auch und weiss von was ich spreche.

nach einer zeit wird es leichter. vertrau auf die Zeit. dann gib es immer wieder löcher und rückschläge. aber man kann auch mit dieser situation gut leben. die gedanken und die angst zu sterben kann man kanalisieren - sie brauchen einen ort und eine Zeit, in der du sie zuläßt, in der restlichen Zeit jjedoch haben sie kein Recht und keine Erlaubnis, dein Leben zu stören und sich in der einzunisten !!!!

und es ist ja so, das sage ich mir immer: es ist einfach besser, die noch verbliebene Zeit gut und schön und glücklich zu leben als unglücklich und verzweifelt. Denn von letzterem habe ich ja dann erst recht nichts. und wenn ich ersteres nicht ansatzweise hinbekomme, dann könnte ich ja auach gleich vom gipfel eines berges springen (hoch genug!), das wäre dann folgerichtiger und aufrichtiger ...

also lebe ich viel mehr im hier und im jetzt und das bekommt mir gut.
keine ahnung, wie alt ich werde - aber das weiss ja eigtnlich eh niemand - aber auch wenn es kürzer als erwünscht ist, soll es doch ein gutes shcönes leben sein.

aber genug der hausfrauen - philosophie.

ich wünsche dir einen guten Termin in Essen. der Prof. hat genug ERfahrung, um dir einen Weg und sicher auch Optionen aufzuzeigen.
Es gibt einige davon (optionen), vergiss das nie. Wir haben mehrere Wirkstoffe zur Verfügung, OP möglichkeiten, Bestrahlung (z.B. Lebermetas) usw. Schlussendlich können wir auch selbst ganz viel tun.

Sag mal, du liebe Kämpferfrau, wann wirst du denn nun erst mal entlassen?
Kansste denn bald raus? sind die Drainagen denn endlich weg?
Unterstützt dich die Familie ausreichend?

ich drück dich mal ganz lieb und vorsichtig
wünsche dir für die nächsten Untersuchungen positive ergebnisse!

LG
Birgit

[Sandra43]

Hallo Mucki,
Danke, das ist ungefähr eine der Einstellungen die ich gerne hätte. Kriege es nur noch nicht hin.
Termin in E war schon (dazu unten mehr)

Hallo Birgit,
auch wenn es Hausfrauen-Psychologie, passen auch Deine Gedanken wie die Faust aufs Auge… Danke

So, hatte offensichtlich ganz vergessen zu erwähnen, dass ich am Wocheneden aus dem KH rausgekommen bin
(war halt so im Schock-Panik-Trauer-Angst-Organisationsmodus, dass ich das gar nicht gemerkt habe.)


Also der Termin in E. war nicht bei Dr. d.B. direkt, sondern bei Dr. H.
War für mich aber vollkommen OK.
Wie ich schon befürchtet habe (und mir von meinem Arzt ja auch in Aussicht gestellt wurde), ist eine OP nichts, was „Ich (also Dr.H.) in Ihrem Fall als sinnvoll ansehen würde (…)“
Sprich, da ich den Mist nicht nur im Bauch sondern auch mindestens noch in den LK im Hals habe, und eine tumorfreie OP so nicht erreicht werden kann, macht eine OP keinen Sinn.

Ich habe, wie gesagt, damit gerechnet, bin aber dennoch enttäuscht …
Aber die Erklärung, warum eine OP nicht sinnvoll ist, erschien mir logisch und nachvollziehbar, so dass ich (nach einer Weile darüber nachdenken) beschlossen habe, dass erst mal so zu akzeptieren. Ich werde jetzt also (erst mal) keine weitere Experten aufsuchen, nur um doch irgendwo eine OP zu bekommen.

Da mich die erste OP (bzw. die inneren Blutungen und die Not-OP im Anschluss daran) eh‘ schon fast ins Grab gebracht hätten, macht es für mich etwas leichter zu akzeptieren.

Also werde ich doch direkt eine Chemo machen.

Der Doc hat mir dann noch eine Studie genannt, die auf mich passt und die u.a. auch in 2 KHs hier bei mir zu Hause durchgeführt wird.
Ich habe mich entschieden mich für diese Studie zu bewerben (natürlich auch wieder nach einigem grübeln ).

Als nächstes musste ich dann noch darüber grübeln, in welchem KH ich behandelt werden will.

KH A, ist das KH in dem ich letztes Jahr operiert worden bin und in dem ich die Chemo bekommen habe.
Vorteile von KH-A sind,
- es ist ein zertifiziertes Gynäkologisches Krebszentrum,
- ich könnte (fast) hinspucken,
- die Schwestern/Pfleger/Ärzte sind sehr nett,
- die Zimmer (zumindest in der Frauenklinik) fast schon wohnlich und
- eine relativ großer EK-Fallzahl ist Ok (im hohen 2. Stelligen Bereich)

Andererseits „kenne“ ich da fast alle Ärzte/Ärztinnen, da ich ständig wechselnde Ärzte hatte.
Und als die Chemo vorbei war bin ich ja einfach so „in die Nachsorge“ entlassen worden .
Erst auf Nachsorge wurde mir gesagt, dass ich ein Abschluss Gespräch haben könnte.

In KH-B bin ich noch nicht behandelt worden.
-Es handelt sich aber ebenfalls um ein ist ein zertifiziertes Gynäkologisches Krebszentrum.
- Es ist bisschen weiter weg (also ich auch der Weitspuck-Weltmeister könnte nicht hinspucken).
Ist halt am anderen Ende der Stadt (OK so groß ist meine Heimatstadt auch wieder nicht) aber in der Rush-Hour fährt man schon 30 Minuten bis zu 1 Stunde).
Aber mir ist schon klar, dass das dann doch eher ein Luxus-Problem von mir ist
-Die EK-Fallzahl ist im 3-stelligen Bereich.
-Es ist alles in allem halt ein bisschen größer und anonymer und irgendwie mehr KH als das andere…
-Aber es ist ein KH der Maximalversorgung (oder wie das heißt), es hat also alle Fachabteilungen.

Allerdings ist der Nachteil, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass Patienten auch schon mal bis zu 2 Tage mit dem Bett auf dem Flur stehen (das wäre mein Hauptgrund gewesen, mich gegen dieses KH zu entscheiden gewesen)


Letztendlich habe ich mich jetzt für KH B entschieden.
Mein Gyn. steht in dieser (und in meinen anderen Entscheidungen)-voll hinter mir

Ist hoffe jetzt einfach, dass ich von der größeren Fallzahl und Erfahrung profitieren kann (und das mit dem „in die Nachsorge entlassen“ im KH-A fand ich halt auch nicht so nett .)

Der zuständige Arzt (in KH-B) ist aber leider frühestens morgen erreichbar, also konnte ich noch keinen Termin ausmachen.

In der Studie wird Carboplatin/Doxorubicin (soll das gleiche wie Caelyx sein)/ Bevacizumab mit Carboplatin/Gemcitabin/Bevacizumab verglichen.

Laut Dr. H sieht er bei mir keine Ausschluss Kriterien,
auch nicht für das Avastin.
Da ich das in meiner ersten Therapie nicht hatte, setze ich dann doch große Hoffnungen hierauf.

Gut, ist ja noch nichts entschieden. Ich muss ja erst mal überhaupt in die Studie kommen ...

Dann muss ich noch ein paar Probleme finanzieller Art regeln (Habe morgen einen Termin beim VdK). Drückt mir mal die Daumen, dass die mir da helfen können und sich ein paar meiner Sorgen als unbegründet herausstelle…

Dass war es für heute von mir, bis dann
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

nur ganz kurz --- ich wusste nicht, dass diese Studie mittlerweile läuft.

Damit hast Du mich gerade ganz froh gemacht - das wäre nämlich "mein" Weg an Avastin zu kommen.
und da beide Substanzen Gemzar und Caelix sowieso früher oder später zur anwendung kommen im Rezidiv-Fall ist es meiner Meinung nach eigentlich auch egal, was davon man bekommt. Das ist eine gute Studie!!
Für dich sicher eine sehr gute Option. Auf jeden Fall bekommst Du so an das Avastin, das ja eigentlich beim Rezidiv nicht Leitlinie sondern im ERmessen der Kasse liegt.

Bezügl. Krankenhäuser kann ich nichts sagen.
ich würde weniger auf Fallzahlen geben. Wichtig sind die Behandlungsräume und Behandler, finde ich: ist genug Platz, ist da Ruhe, wenig Durchgangsverkehr und wenig Patienten (und damit weniger Viren und Bakterien), sind die Schwestern und die Ärzte Dir zugewandt, haben Zeit und Verständnis.
Schlussendlich gehst Du dort ja nur ambulant hin, um dir deine Chemos "abzuholen", oder???

Wieder einliefern streich mal direkt von deiner Liste, meine Liebe

Entscheidung gegen OP hätte ich auch so gemacht. Das Risiko ist zu hoch und ausserdem bist Du dann wieder für Wochen in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Vertrau mal ruhig auf die Chemo. Die kann sehr viel bewirken und im besten Fall wirst du dadurch wieder Tumorfrei.!!!

Geldsorgen - tja, die haben wir auch ... Aber es gibt immer einen Weg.
Lass dich nicht entmutigen.

ich umarme dich
Birgit

[chrissi1969]

Hallo Sandra ,
gut das du wieder zu hause bist. Und was noch besser ist fas du jetzt weisst wie es weitergehen soll . Fuer mich hoert sich das mit der Studie doch ganz gut an . Ich wuerde es machen. So ich wuensch dir das es so funktioniert wie du es dir vorstellst . Und deine Probleme in Sachen Finanzen moegen sich in Luft aufloesen .
Gute Nacht
Christina