Angst vor Metastasen

[juli 11]

Hallo Ihr Lieben,
weiß nicht ob die Frage zu blöd ist, aber ich habe große Angst vor Metastasen.Bei mir liegt die Chemo nun 1 1/2 Jahre zurück, bin in der AHT. Leider warte ich bis jetzt vergeblich auf meinen früheren Zustand, kann immer noch nicht richtig laufen, habe sehr häufig Schmerzen. Jetzt steht die große Kontrolle an und ich mach mir fast in die Hose... Wie machen sich Metastasen bemerkbar?Und ab welcher Größe sind sich diagnostisch zu erfassen? Mein Bauchgefühl sagt mir permanent, da kommt noch was...Da ich mit 17 Jahren schon mal erkrankt war , dachte ich es könne nie wieder kommen, und jetzt mit 33 J. habe ich kein Vertrauen mehr zu meinem Körper. Und fühle mich wie eine tickende Zeibombe, in psychologische Behandlung hatte ich mich schon begeben, aber hat nicht wirklich geholfen. Zudem fühle ich mich ja auch nicht fit. Ständig Schmerzen beim laufen und liegen . Links an der operierten Brust ein Druckgefühl, als ob eine Kralle sich in meine Rippen bohrt. Habt ihr ähnliche Beschwerden ? Ist das normal? Oder bilden sich da doch Metastasen? Wie haben sie sich bei Euch bemerkbar gemacht? Hoffe ich trete keinem zu nahe und würde mich freuen über Antworten bzgl. Metastasen bemerkbar machen und ab wann man sie sieht usw.Vielleicht beruhigt mich das ja mal...leide bin ich immer noch auf der Suche nach Antworten...
Im Moment verzweifelte Grüße
Juli

[Katrin_w]

hallo juli,

hab grade gesehen, dass dir noch niemand geantwortet hat und nun will ich es mal probieren....

zum einen: Angst vor metastasen hat jeder- sogar wenn man welche gehabt hat, hat man angst -immer wieder neue zu bekommen, die angst plötzlich keine möglichkeit mehr zu haben......
aber die metastasen sind ja das was den krebs so furchtbar macht-wäre es nur eine gewebsanhäufung von zellen -wäre der tumor ja gutartig.
folglich: krebs hat die fähigkeit bösartige zellen zu bilden, in deren natur es liegt zu wachsen- und zwar überall....das ist unsere aller angst.

das gute ist:
Brustkrebs ist wirklich eine art von tumoren die sich gut behandeln lässt. es wird sehr viel geforscht,
die rate an langzeitremissionen und heilungen ist groß!
Weisst du, es ist jetzt kein trost-aber die chance auf heilung besteht immerhin-viele andere tumorarten (z.B. beim myelom) gibt es null aussicht auf heilung!

das schlechte ist:
man geht immer vom schlechtesten aus, man denkt ständig daran " was wäre wenn"-und was ist wenn genau ICH metastasen kriege;
man liest statistiken ( und JA -jeder tut das- jeder sucht nach prognosen und chancen die man sich zu erwarten hat)
die bittere wahrheit ist aber; das es für einen selber keine statistik gibt- die gibt es nur für die mediziner, du selber kannst auf jeder seite der statistik sein...........und wenn die chancen noch so gut/oder noch so schlecht sind.
DESWEGEN sind es CHANCEN und keine Sicherheiten.

ABER was ist im leben denn schon sicher?!

weisst du, während der ganzen zeit der behandlung kamen immer wieder momente wo wir geglaubt haben, dass sich metas entwickelt haben- weil man es nämlich ab dem zeitpunkt diagnose krebs IMMER sofort im hinterkopf hat- bei jedem fleck auf einem röntgen, bei jeder blutabnahme die irgendwie nicht der norm entspricht.

weisst du,
die angst hier macht uns alle verrückt- mehr oder weniger deswegen ist jeder von uns hier.
die einen suchen nach der besten therapie für sich selber, nach den neuesten hits,
die anderen suchen einfach nur gleichgesinnte und unterstützung.

vielleicht hilft es dir, daran zu denken, dass worte oftmals wahrheit schaffen und das phänomen der sich selbst erfüllenden prophezeihung wird der bekannt sein;
denke nicht "ich kriege sicher metas" sondern denke:
ich kann es nicht ändern; ABER jetzt bin ich gesund(auch wenn der körper noch nicht so kann wie er früher konnte)

viele nachdenkliche grüße;
katrin

[Annedore]

Liebe Jule,

ich habe den Eindruck, dass Deine Lebensqualität sehr eingeschränkt ist. Zum einen durch die realen Beschwerden, zu anderen durch Deine Angst vor Metastasen.

Es liegt weitgehend an Dir selber, diesen Zustand zu verbessern indem Du Dich zum einen überwindest und moderaten Sport in Verbindung mit Ausdauertraining zu Deinen täglichen Aufgaben machst. Du wirst sehen, täglicher Aufenthalt in der frischen Luft baut auf.

Zum anderen versuche einmal Deine Ängste rational zu betrachten. Verhinderst Du eine mögliche Metastasierung durch Deine Ängste? Doch wohl kaum! Also versuche, Dich jedem Tag, der Dir geschenkt wird, etwas positives abzugewinnen.

Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber man kann sich selber auch ein wenig erziehen.

Viele liebe Grüße
Annedore

[juli 11]

Danke, ihr habt ja recht. Muss irgendwie eine adere Einstellung bekommen. Es ist häufig nachts,dann kommt die Angst, auch ausgelöst durch die Schmerzen, dann grübel ich wieder.Tagsüber bin ich so beschäftigt mit meinen Kindern ,und komme genügend raus... Es ging mir darum zu erfahren, wie sich Metastasen bemerkbar machen könnten,weil ich halt oft Schmerzen habe. Aber die ganzen Untersuchungen stehen sowieso an.
Liebe Grüße
Juli

[Annedore]

Liebe Juli,

Dir geht es wie den meißten von uns. Schmerzen lassen stets an das Schlimmste denken und in der Nacht beherrschen uns gerne die trüben Gedanken.

Konkret zu Deiner Frage: Metastasen wachsen in Allgemeinen völlig unbemerkt. Erst ab einer gewissen Größe können sie sich in manchen Fällen bemerkbar machen.

Bei vielen Frauen hier sind die Tumormarker (CEA, CA 15-3) aussagefähig über das Geschehen im Körper. Ansonsten ist man abhängig von den Nachsorgeuntersuchungen, die ja regelmäßig durchgeführt werden.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Schneeglitzern]

Ich kenne diese Angst auch.

Aber das was an Nachsorge gemacht wird ist meiner Meinung nach sehr wenig.
Mestastasen werden doch garnicht "gesucht".
Und Tumormarker sind bei mir noch nie bestimmt worden.

Gruß
Schneeglitzern

[Ilse Racek]

@Schneeglitzern


Vor Jahren einer Studie (Bond) zugeordnet, wurde ich sehr lange Zeit für zuerst engmaschige dann großzügige Nachsorgetermine in's Brustzentrum Hanau einbestellt.

Bei den dort wechselnden unterschiedlichen Teams, aber auch in der Praxis für Frauenheilkunde in Hanau war man nicht immer einer Meinung, was die Aussagekraft des Tumormarker aber auch was den Sinn und Zweck einer "Metastasensuche" betrifft :rolleys:

Ich erinnere mich an einen Nachsorgetermin, an dem eine sehr besorgte Onkologin mich gerne "dabehalten" hätte, weil ich Pusteln unter den Brüsten hatte.
Ihr Verhalten fand ich sehr gewissenhaft, habe mich aber nicht einweisen lassen, sondern meinen Hautarzt aufgesucht....
.... dieser hat im wahrsten Sinne des Wortes mit den Augen gerollt, weil - wie er sagte - ich nur ganz typische (durch Schwitzen ausgelöste) Knubbelchen hatte, die mit einer zinkhaltigen Salbe behandet in einigen Tagen wieder verschwunden waren

Nochmal zu den Tumormarkern - sie sind bis heute umstritten, aber ich kenne 2 liebe Menschen, für die der Tumormarker ein wirklich sinnvolles Warnzeichen war und die nun neu therapiert werden.


Dir alles erdenklich Gute

wünscht mit herzlichen Grüßen

[Jule66]

Zitat von Schneeglitzern

Aber das was an Nachsorge gemacht wird ist meiner Meinung nach sehr wenig.
Mestastasen werden doch garnicht "gesucht".

Hallo,
dem möchte ich mich gerne anschließen!
Man braucht schon viel Wissen und auch Überredungskünste,um das zu erhalten,was nötig ist.
Tatsächlich werden Metastasen nicht gesucht.Ich bekomme zwar-auf eigene Initiative hin-die TM bestimmt,einmal jährlich Thoraxröntgen und auch Brust-MRT und Oberbauchsono-aber meinen Kopf hat seit den nunmehr fast 3 Jahren noch keiner angeschaut.

Zitat von Ilse Racek

Bei den dort wechselnden unterschiedlichen Teams, aber auch in der Praxis für Frauenheilkunde in Hanau war man nicht immer einer Meinung, was die Aussagekraft des Tumormarker aber auch was den Sinn und Zweck einer "Metastasensuche" betrifft

Das ist traurig,denn überholt.Na gut,ist ja auch "Jahre her"
Die neuesten Meinungen gehen dahin,dass eine früh entdeckte Metastasierung auf jeden Fall Vorteile bei der anschließenden Therapie bringt.
Logisch: eine kleine Hirnmetastase kann man ganz anders und sehr viel erfolgreicher angehen,als eine/mehrere Große!
Genauso verhält es sich mit Leber-,Lungen- und Knochenmetastasen.
Knochenmetastasen sollten früh bestrahlt und therapiert werden,damit es gar nicht erst zu skelettbezogenen Problemen kommt.Durch eine frühe Behandlung können diese sogar inaktiviert werden,bevor sie Probleme machen.
Das Problem dabei ist doch wieder mal: wer soll das bezahlen

Ich kann die Ängste sehr gut verstehen-ich habe sie auch.Meiner Meinung nach gehen die Ängste auch proportional mit der Prognose und Dauer der Erkrankung einher.
Ich kämpfe für eine umfassende Nachsorge bei mir!Das allein nimmt mir einen teil meiner Ängste.
LG,Jule

[Ilse Racek]

@Jule66


Traurig - das kann ich Dir bestätigen.....überholt vielleicht teilweise auch, aber doch nicht überall .

Ich habe versucht deutlich zu machen, dass andere Betroffene und ich nicht nur vor vielen Jahren "moderne und überholte" Ansichten beim Nachsorgeverhalten erlebt haben; unterschiedliche Auffassungen dazu gibt es auch innerhalb heutiger ÄrzteTeams.

Man hat mir (wohlgemerkt unaufgefordert) 2011 u n d 2012 widersprüchliche schriftliche Aussagen aus dem Nachsorgebereich unseres Brustzentrums zugesandt, was die Dauer u n d den Umfang der Untersuchungen von mir und anderen Studien-Teilnehmerinnen betrifft.

Die für mich heitere Seite an dieser Angelegenheit ist, dass ich eigentlich Sympathien für beide Anschauungen haben - liest sich eigenartig - ist aber so


Noch einen schönen Sonntag

wünscht mit herzlichen Grüßen

[Norma]

Diese Ängste... die kennen wohl wirklich alle. Gerade, wenn Schmerzen auftreten.

ABER... was die Psyche angeht, da hat es bei mir und später auch bei meinem Mann ziemlich genau 3 Jahre gedauert, bis wir uns annähernd an die Tatsache gewöhnt haben, eventuell nicht sehr alt zu werden.

Es scheint nach ca. 3 Jahren einen bestimmten Punkt zu geben, wo das Gehirn die Diagnose endgültig akzeptiert und den Gedanken an die Endlichkeit des Lebens zulässt.

Ich bin sehr froh, dass seitdem das Leben etwas einfacher geworden ist. Wir sind beide schwer krank, ja, wir werden beide sehr wahrscheinlich früher als Gesunde diese Welt verlassen, ja.

ABER... solange wir leben, versuchen wir, MIT der Erkrankung (und dem Tod) im Nacken, GUT zu leben.

Wie gesagt: Drei Jahre hat es gedauert, bis wir soweit waren.

Die Nächte sind übrigens inzwischen auch nicht mehr sooo grausam.

Was die Nachsorge angeht: Da scheint es immer noch keine einheitlichen Normen zu geben.

Wir sind und bleiben in der 3-Monatsnachsorge beim Onkologen.

Schönen Weißen Sonntag für alle!

Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[suze2]

hallo ihr lieben,

ja ilse, ich verstehe, dass du für beide seiten sympathien hast.
mir geht es ähnlich.
nach meiner ersten erkrankung 2005 konnte ich gar nicht genug bekommen von der nachsorge. am liuebsten hätte ich mein zelt neben dem ultraschall-doc aufegschlagen. damals war ich bei dem - wie ich glaube - einzigen arzt in wien, der alle 6 monate ein CT thorax abdomen empfahl. naja, ich hatte dann eine schöne menge CTs, und ich kann aus heutiger sicht, die strahlenbelastung betreffend, nur seufzen. ich weiß aber nicht, ob die strahlung (ein CT = mindestens 40 mal röntgen) meiner durch BRCA 1 besonders strahlensensiblen brust geschadet hat.
nunja. im vorjahr erkrankte ich an der anderen brust.
ich hatte insgesamt vier mal fehl-alarm, himmel sei dank - es war "nichts".

jetzt sagen mir alle ärzte, dass dieses SUCHEN nix bringt. meine gyn empfiehlt mir maximal einmal jährlich oberbauchsono. MRT und sono der narbe und axilla natürlich schon (das ist aber etwas grundsätzlich anderes, weil ein lokalrezidiv ja als HEILBAR gälte). meine onko-gyn sagt: "tumor war so winzig, die prognose ist gut - übertreiben wir nicht". nunja. ich seufze und weiß nicht recht.

zugleich sehe ich, dass es frauen gibt, wo nur einige monate nach dem unauffällgen CT-befund dann doch metastasen gefunden wurden. ich fühlte mich nach den CTs (wenn okay) immer "sicher", möglicherweise zu unrecht.

und auch die vorgangsweise im falle von metas unterschied sich nach meiner beobachtung nicht wesentlich, insbesondere bei den triple negativen frauen (bei den anderen gab es immerhin die möglichkeit einer umstellung der AHT). bei den tri-ne frauen kam immer die chemo.
und ich bin also unsicher geworden, ob ein früher erkennen wirklich so viel bringt.
ich kann (will) nicht glauben, dass so viele ärzte wirklich nur aus geldgründen gegen eine genauere nachsorge argumentieren. aber ich weiß es eben auch nicht und grolle ein wenig, dass die entscheidung letztlich bei mir liegt und ich mich damit alleine fühle.

die tumormarker wollte ich auch unbedingt immer haben. kann mir auch ned vorstellen, dass es dabei ums geld geht (die bestimmung ist billig).
aber die konsequenzen einer erhöhung sind halt unklar.
schade, dass diese studie, über die hier einmal berichtet wurde, nicht mehr läuft. letztendlich ist es wieder so, dass man nichts genaues weiß.
und wieder ist es so, dass frau als patientin entscheiden soll, während ärzte und ärztinnen eben verschiedene "meinungen" haben.

seufz.

liebe norma, ich finde, dass das mit dem "akzeptieren" wohl so nicht verallgemeinerbar ist. erstens sind wir ja schon mal alle unterschiedlich alt. ich gehe mit meiner jetzigen erkrankung zwar anders um als damals vor 7 jahren, aber ich denke, das hat nicht nur mit meinem alter zu tun (ich bin 53).
man will einfach alles tun, um noch lange und gut zu leben.
ich glaube, es geht auch darum, dass man eben unsicher wird, wie man die richtugen entscheidungen trifft. entscheidungen, die große folgen haben können.
also mir fällt es schwer, zu denken, dass ich eben vielleicht meine pension nicht erlebe, bzw., dass meine chancen, diese zu erleben, kleiner sind als bei frauen ohne BK-geschichte.
ich erinnere mich, dass du vor jahren knochenmetas hattest. wie geht es dir damit? hat dies deine einstellung verändert? ich denke, wir frchten uns ja genau deswegen vor metas, weil sie eben bedeuten, dass die krankheit (laut schulmedizin) eben nicht mehr heilbar ist.

uff sorry für so langen text. ist ein thema, das mich belastet.

beste wünsche an euch
suze2

[Jule66]

Zitat von suze2

die tumormarker wollte ich auch unbedingt immer haben. kann mir auch ned vorstellen, dass es dabei ums geld geht (die bestimmung ist billig).
aber die konsequenzen einer erhöhung sind halt unklar.
schade, dass diese studie, über die hier einmal berichtet wurde, nicht mehr läuft. letztendlich ist es wieder so, dass man nichts genaues weiß.
.

Liebe Suze,
zu der Tumormarkerstudie möchte ich folgendes sagen:
Diese lief 10 Jahre! und beherbergte 1000 Frauen,von denen ich eine war.
Ich finde es auch schade,dass sie aus Geldmangel und gesundheitlichen Gründen eingestellt werden mußte.
Zum" Abschied" haben wir-die Teilnehmerinnen- auch Resultate zu hören bekommen.

In einem Schreiben an die niedergelassenen Kollegen ,erklärte die Studienleiterin,dass ein reproduzierbarer Anstieg (ausgehend von den zuvor bestimmten Basiswerten)des CEA um 100%,des CA15-3 um 75% oder des CA125 um 150% einen dringenden Verdacht auf Metastasierung bedeuten könne.
Die Vorgehensweise mit dem 6 wöchigem Untersuchungsintervall hätte sich sehr bewährt,die Anzahl falsch positiver Untersuchungsergebnisse sei sehr gering.
Die Wahrscheinlichkeit der frühzeitigen Entdeckung von Metastasen im asympotmatischen Stadium höchstmöglich.

Schade,dass das so wenig "angekommen" ist.Aber so ist das eben,sich nur nichts Neuem öffnen...und so verläuft es sich eben im Sande.
Ich lasse meine alle 3 Monate überprüfen;gerade billig ist es nicht,mit ca.35 Euro ist man aber dabei.
Mir hilft es zur Beruhigung.
LG,Jule

[Didla]

Hallo,

ich habe seit meiner BK Erkrankung ´08 in Rahmen meiner Nachsorge alle drei Monate ein Abdomen-Sono, LuFu-Test und TM-Bestimmung bei meiner Onkologin. Ich musste noch nie dafür bezahlen.
Ich hatte im April ´11 ein Pet-CT - Knochenmetas.
Durch die regelmäßige Abdomen-Sono konnten im März ´12 die Lebermetas entdeckt werden. Der Vorteil der regelmäßigen Sono, Vergleichsbilder.
Auch für mich in der metast. Situation ist Früherkennung immer noch wichtig.
Ich bin froh, dass meine Onko. nicht so zurückhaltend ist mit Untersuchungen. Denn laut Onko. ist nicht der einzelne TM-Wert interessant, sondern der Verlauf der TM´s.

Liebe Grüße
Tina

[Ilse Racek]

Liebe Tina,


dass der Referenzwert bzw. der Verlauf das Entscheidende sei, wurde meinen Mit-Patientinnen und mir auch erklärt.

Uns hat im Verlaufe der Zeit aber dann doch verunsichert, dass Einige wieder erkrankt sind, o h n e dass dies beim TM erkennbar war...
....andere hatten erhöhte Werte (bei mir über einen längeren Zeitraum grenzwertig) und es war dann nach menschlichem Ermessen zu unserer Erleichterung doch nichts zu erkennen.


Liebe Suze,

dass verschiedene Diagnosemöglichkeiten inzwischen aus fianziellen Gründen auf der Strecke geblieben sind, hat mir einige Zeit nach meiner Erkrankung eine betroffene Freundin mit den Worten berichtet "Wäre ich doch auch in einer Studie....."
Als sie allerdings wegen der beruflichen Entwicklung ihres Mannes umziehen musste, fand sie im d a n n für sie zuständigen Brustzentrum völlig andere Voraussetzungen vor.


Euch Alles Gute

mit herzlichen Grüßen

[ängel]

Ich habe hier mal ein bisschen nachgelesen und freue mich für alle die eine gute Nachsorge bekommen.
Ich kann es immer noch nicht verstehen, muss es aber akzeptieren:
Hier in Schweden macht man 1. keine TM-Besimmung und
2. keine Nachsorge mehr.
Und beides aus dem Grunde, dass es nichts ergeben würde. Ein früheres Erkennen von Metastasen würde nichts ändern.
Ich selbst sehe das nichts so, aber ich kann da nichts ändern.
Wenn ich das Gefühl habe dass da irgendwas ist , z.B. Metastasen, bekomme ich natürlich einen Termin bei der Onkologin. Sie entscheidet dann über den Ultraschall oder CT.
Da ich aber meist immer zu unterschiedlichen Ärzten komme und es auch zu Fehlalarmen kommt und ich manchmal das Gefühl habe, die Ärzte gucken mich so komisch an ( und sind manchmal auch nicht sehr freundlich), gehe ich von allein nicht mehr oft wegen eines Problems zum Arzt.
Die Angst um Metastasen bleibt.