ein unbezwingbarer Berg?

[Lucie]

Hallo zusammen..

ich bin beim Stöbern im Internet auf dieses Forum gestoßen.
Mein Mann hat am Freitag die Diagnose eines NHL bekommen....in welchem Stadium wissen wir noch nicht,diese Untersuchungen laufen nun an.

Der Berg vor uns scheint momentan so hoch.. was kommt alles auf uns zu?
Wie lange haben wir noch miteinander? Verlieren die Kids ihren Vater und ich meinen Mann??
Alles Fragen die in einem rumschwirren,und es fällt einem schwer,die Gedanken in die Richtung zu lenken.. ja wir schaffen das.. wir geben nicht auf..
Vieles macht mir Angst von dem ich lese.. aber vieles ( und vor allem hier im Forum) gibt mir auch Mut..zu glauben und zu hoffen..,das wir den Berg vor uns doch bezwingen.

Lucie

[artwolf]

Liebe Lucie!

Der Berg ist hoch - aber nicht unbezwingbar.

Deine Angst und Deine Befürchtungen sind total verständlich - wenn Du überhaupt keine hättest wäre es nicht normal - eine solche Situation im Leben ist einfach total schlimm - und niemand von uns wurde auf solche Situationen vorbereitet.

Informationen im Internet können sehr hilfreich sein - jedoch! - bedenke, dass NHL ein sehr weites Spektrum haben - sehr viele verschiedene Typen - daher auch sehr viele verschiedene Therapien - was für den einen Patienten angebracht scheint ist für den nächsten Patienten nicht optimal.

Das bedeutet auf jeden Fall - ohne genaue Diagnose und Staging ist es unmöglich sich genaue Informationen zu beschaffen.

Das Wichtigste meiner Ansicht nach ist - sich einen Arzt / Zentrum zu suchen, dass kompetent und MENSCHLICH ist - Vertrauen ist eine gute Medizin und Therapie.

Da ich nicht entnehmen kann aus welcher Region Ihr kommt kann ich keine Empfehlung geben - NUR - wie bereits geschrieben - Der Berg ist hoch - aber nicht unbezwingbar.

Ich wünsche Euch viel Kraft - gute Gespräche - Vertrauen, Liebe und Verständnis - dann schafft Ihr auch diese Hürde in Eurem Leben!

Alles Liebe und ich stehe jederzeit mit Rat und Tat zur Verfügung - LG artwolf aus wien

[Lucie]

Hallo artwolf,
vielen Dank für die lieben Worte..
die Suche nach den richtigen Ansprechpartnern.wird uns wohl in den nächsten Wochen genauso beschäftigen wie das *klarkommen* mit der Situation...uns ist eine Onkologie ca 1,5 Std Fahrzeit von uns entfernt empfohlen worden,grade wegen der Menschlichkeit.. wir verlassen uns da jetzt erstmal auf den Arzt,der uns diese persönlich empfohlen hat.. was dann kommt,werden wir selbst erfahren..
tja.. nachdem wir 7 Wochen auf eine Diagnose gewartet haben ( zunächst bestand der Verdacht auf ein Osteosarkom,und dann eine Knochenentzündung mit Weichteilschwellung am Arm im Raum) müssen wir nun wieder warten um zu wissen in welchem Stadium mein Mann sich befindet.. das ist fast genauso schlimm,wie der Kampf selber.. diese Warterei...nicht zu wissen wo gegen man kämpfen muß..
wie gesagt.. 7 Wochen war die Diagnose offen.. in jede Richtung...
nachdem feststeht,das es NHL ist.. sind die Ortophäden ja aussen vor.. also.. neuer Arzt...usw.. ich hoffe das wir da jetzt auch schnell weiter kommen.
soviel erstmal an dieser Stelle..und vielen Dank für deine liebe Antwort..
Gruß
Lucie

[Blankenfelder]

Hallo Lucie!

Ich kann artwolf voll und ganz zustimmen! Es ist nun ersteinmal wichtig zu wissen, was man (Dein Mann) überhaupt hat. Auch ich habe mich (als Betroffener - meine Situation kannst Du aus der Signatur entnehmen) viel in diesem Forum (und auch bei anderen Info-Quellen im Internet) informiert. Ich kann nur sagen: Irgendwann erschlägt einem die Info-Flut und man wird eher verunsichert und dadurch auch nicht gerade schlauer und glücklicher!

Wenn ihr genau wißt, welcher Typ von NHL vorliegt und welches Stadium erreicht ist, dann kann man bessere Empehlungen abgeben, obwohl selbst dann einige Wege zur Verfügung stehen!!!

Vielleicht eines zum Trost: Ich erhalte morgen meine vierte Chemotherapie. Bis jetzt geht es mir einigermaßen gut; die Nebenwirkungen sind erträglich und das Ergebnis ist aktuell so, dass über 50 % der Tumore wieder weg sind. Also scheint alles so zu klappen, wie es mein Onkologe vorgesehen hat!

Falls Du bzw. ihr (Dein Mann sollte m. E. unbedingt an diesem Infoaustausch beteiligt sein!!!) weitere Infos wollt, lasst es mich wissen! Übrigens: Ich habe auch (zwei) Kids und eine Frau: Die wollen mich nicht verlieren und ich sie auch nicht - warum auch???????????

Bis dann, alles Gute und Kopf hoch!

Gruß aus Mittelhessen

(Aprospros: Wo kommt ihr her?)

[Wollilein]

Hallo Lucie.

Selber war ich im März 2004 auch an einem NHL (Follikulär Grad 3, Stadium 1 A) erkrankt.
Nach OP, Chemo und Strahlentherapie befinde ich mich nun in kompletter Remission (kein Nachweis auf NHL im Körper).
Das aller wichtigste für Euch ist nun, den richtigen und kompetentesten Artz für NHL in eurer Region zu finden.
Hier mal ein Adresse, die Euch die Suche wesentlich erleichtern wird.

http://www.lymphome.de/

Lieben Gruß

Wollilein

[Lucie]

Hallo Wollilein und Blankenfelder

vielen Dank für die lieben Worte..
nachdem wir nun das We hatten um uns mit dem Gedanken ersteinmal auseinander zu setzten.. geht es heute weiter.. wir haben morgen einen Termin in der Onkologie ( einen Praxis in Münster,die uns sehr empfohlen wurde..grad wegen der Kompetenz UND Menschlichkeit).Wir hoffen das wir da gut aufgehoben sind...für uns heißt es erstmal wieder Geduld und abwarten um genauere Infos zu bekommen..
wir geben nicht auf,und das Leben geht auch mit Krebs weiter.. sicher etwas anders.. aber es geht weiter.. ich bin voller Zuversicht das wir es schaffen.. wir haben schon soviel gepackt in den Jahren...

Lieben Gruß Lucie

PS. wir kommen vom schönen Niederrhein..das is Nahe der holländischen Grenze..

[Astrid21]

Hallo Lucie
ich habe auch ein NHL vom Knochen ausgehend , beide Beine und die Wirbelsäule. Ich bekam chemo und bestrahlungen und habe eine Remission erreicht . Die Therapie ist anstrengend aber gut zu schaffen und sie wirkt.
Ich wünsche euch viel Kraft und viel Vertrauen in die Ärzte , die Medizin hat große Fortschritte gemacht besonders in der Behandlung vom NHL.
Gern würde ich mit euch in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße Astrid21

[Lucie]

Hallo Astrid,
auch dir vielen Dank für die lieben Worte.. es tut gut zu wissen,dass man nicht ganz alleine ist...lächel..
Gern melde ich mich wieder,und werde den Kontakt hierher aufjedenfall halten.
Erreichen kann man mich aber auch per msn,oder per Mail.( Adresse steht im Profil). würde mich freuen...
Dir auch weiter alles Gute..
Gruß Lucie

[Steffi G.]

Hallo Lucie,

ja, ich kann dich gut verstehen, so haben wir auch einmal vor diesem Berg gestanden. Und heute - 3 Jahre nach der Diagnose - haben wir ihn erklommen, überwunden und es geht uns gut.

Betroffen war mein Mann mit einem anaplastisch, großzelligem NHL an der Lungenwurzel. Sicherlich gibt es bei NHL große Unterschiede in Art und Behandlung, aber etwas von der Geschichte meines Mannes kann dir da vielleicht schon helfen: Zunächst hatte man ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert. Erwartung: noch ein halbes Jahr! Dann kam
durch glückliche Umstände und einem fähigen Radiologen heraus, das diese Diagnose nicht stimmen konnte. Die Ärzte äußerten den Verdacht auf ein Lymphom und meinten, wir sollten hoffen, daß es so wäre. Als sich diese Diagnose dann bestätigte, waren alle total happy und unser Hausarzt sprach vom zweiten Geburtstag! Das alles noch ohne genaues Staging.

Daran kannst du sehen, wo man NHL einordnet. Natürlich ist es Krebs, natürlich braucht man wahrscheinlich eine Chemo - aber es könnte schlimmer sein. Ich will dir damit Mut machen. Wir haben 6 Chemos und 18 Bestrahlungen überstanden und bis heute ist nichts wieder gekommen.
Der Berg ist nicht unbezwingbar!!!

Liebe Grüße

Steffi

[Lucie]

Hallo Steffi..
heute hatten wir den ersten Termin beim Onkologen.. ich denke wir haben die richtige Praxis gefunden... wir haben zwar eine Anfahrt von fast 2 Std.. aber es wird amulant gemacht.. und wir fühlen uns vom ersten Moment an gut aufgehoben
so wie es aussieht wird mein Mann eine Chemo von 8 R-CHOP 14 bekommen..
also.. fangen wir an..und erklimmen den Berg.. dann stehen wir auch irgendwann da oben..und blicken auf das zurück was hinter uns liegt

euch auch alles Gute.
Liebe Grüße Lucie

[Lucie]

Hallo an alle..

ich dachte ich schreib mal eben ein paar neue Informationen hier rein..

Mittlerweile haben wir die genaue Diagnose und auch das Staduim(hochmalignes B-Zell-NHL,diffus-großzellig,St.1AE),und die Therapie ist auch angelaufen...CTvom ganzen Körper und auch Knochenmark waren o.B...nachdem wir so lange auf ein Ergebnis gewartet haben überrollt uns nun fast das Tempo in der Therapie..
die erste Chemo und auch Antikörper ist schon gelaufen,und es geht meinem mann gut.. etwas müde und abgeschlagen...aber sonst fit..

Was uns ein wenig Angst macht ist der Alltag.. Mein mann ist für die ganze Zeit krank geschrieben,und wir müssen uns in unserm Tagesablauf vollkommen neu orientieren und zusammenraufen...
aber auch hier bin ich zuversichtlich das wir das schon schaffen werden.. zum Glück arbeitet mein Mann in einer Firma die voll hinter uns steht und uns unterstützt wo sie nur kann.. so kann er je nachdem wie er sich fühlt einiges an Arbeit von Zuhause aus erledigen..und auch finanziell lassen die uns nicht hängen.. denn nach 6 Wochen kommt das Krankengeld..und da wird es enger....zumal wir eben erst ein Haus gekauft und umgezogen sind..

Wir erfahren also neben all dem Scheiß auch sehr viel Positives von Menschen,wo wir es nicht erwartet haben..das baut auf...

Wir wünschen Euch allen ein schönes WE alles Liebe und Gute und gebt nicht auf..wir tun auch nicht..


Lucie und Klaus

[dlb]

Hallo Lucie
Wir stehen seit nun 3 Wochen vor den selben Problemen wie Ihr.
(siehe Beitrag "diffus gorßzelliges B-Zellen-Lymphom St.2E ")
Die Diagnose ist zwar erstmal ein Schock aber seid wie wir zuversichtlich.
Hier noch eine Studie die Mut macht:
Besonder zu beachten sind die Seiten 5 und 6.

www.lymphome.de/Archiv/2006/02/Newsletter11.pdf

Gruß dlb

[Willy1]

Hallo Lucie,

Mein Mann hat seit April die Diagnose B-Zell Lymphom.Er hat jetzt die 5 R-Chop hinter sich und es ist alles erträglich.Was ganz wichtig ist, das euer Famielienleben harmonisch bleibt und ihr die Kinder möglichst gut aufklärt. Es gibt immer Tage an denen man sich auch als Partner nicht so gut fühlt, aber ihr müsst Ihn da sein und ihn immer stärken. Wir haben unserer Famielienleben ein bischen umgeändert.Es geht alles.Aber Du musst auch wissen das nicht jede Chemo gleich bleibt, es kommt noch zu verschiedenen Nebenwirkungen.
Ich wünsche Euch viel Kraft un Mut.

Willy1

[Astrid21]

Hallo Lucie
Ich habe genau die gleiche chemo bekommen wie dein Mann , mein stadium ist allerdings 4 AE mit zwei Risikofaktoren , das Knochenmark war befallen.
5 Monate nach chemo geht es mir wirklich gut
Liebe grüße astrid21

[Lucie]

Hallo Ihr alle..

Danke für die lieben Worte...
es tut gut zu wissen das man nicht allein ist..
obwohl Freunde,Familie und Bekannte alle Gewhr bei Fuß stehn....es ist was anderes mit Betroffenen zu reden und sich auszutauschen.. da braucht man all die Ängste Gedanken usw nicht erklären.. hier wird man auch ohne viel Worte richtig verstanden...

Heute hat sich mein Mann die Haare ganz kurz schneiden lasssen...damit der plötzliche Ausfall nicht so krass ist..terminlich hat es sich Gott sei Dank so nach hinten verschoben,dass ich anwesend war als unsere Bekannte kam.....ich hab vorher Angst gehabt ( besser gesagt.. es tat mir furchtbar weh,ihn so zu sehen..)vor dem bei dem Anblick von jetzt auf gleich... machte er mir doch so deutlich klar und sichtbar,was mit ihm/uns momentan geschieht....aber so,in meinem Beisein..da war es ok..wir haben gelacht und rum gealbert..

Manchmal hab ich Momente,da würd ich ihm am liebsten alles abnehmen.. es tut weh,wenn ich ihn völlig müde und ko im Sessel einnicken seh...da bekomm ich Angst vor dem was noch kommt..trotz aller Zuversicht...,aber ich denke da muß jeder Familienangehörige mit klarkommen.. es ist niemals leicht einen geliebten Menschen leiden zu sehen...

Nach dem Sinn zu suchen und zu fragen...das ist müßig,aber ich weiß,das es zumindest für uns einen Sinn hat....etwas dahintersteckt,das alles durchzustehn...daran glaub ich und bin fest davon überzeugt...wir haben viel durchgemacht vor allem in Partnerschaft und Beziehung,in den letzten Monaten...und nun das.. aber es hat soviel Positives in all dem Schei... das wir als Paar so zusammen gerückt sind..und das erlebte niemals wieder vergessen werden..

Vielleicht gehört das nicht so ganz hierher,aber mir kam der Gedanke einfach,es sozu schreiben...so wie ich es denke,und wie wir es annehmen...denn etwas anderes bleibt uns nicht übrig...anzunehmen was für uns im Leben bereitsteht...und bestimmt ist.

Euch allen weiterhin alles Liebe und Gute...

Lucie