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  #61  
Alt 02.06.2007, 00:36
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

NATÜRLICH WERDEN WIR ES SCHAFFEN
UND ES WIRD AUCH DIR GELINGEN, DIE ZEIT ZU ÜBERSTEHEN WENN ES DIR KÖRPERLICH NICHT GANZ SO GUT GEHT!!!
DU HAST EINE GUTE EINSTELLUNG, DIE WIRD DIR IN SCHWIERIGEREN ZEITEN ÜBER EINIGES HINWEG HELFEN!
Viele werden immer gerne für Dich einfach nur da sein wenn Du es brauchst!!! Behalte Deine Zuversicht!

et struwwelchen - Ina

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  #62  
Alt 02.06.2007, 00:53
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Jutta,

hab ich doch gern getan! War wohl doch nicht so ein Blödsinn, den ich da geschrieben habe zu den Fachausdrücken - danke, Ina!
Was die Kraftlosigkeit betrifft: Meinen Mann haben die ersten zwei Zyklen mehr mitgenommen als Nr. 3 und 4, und im Moment geht es ihm total gut. Wir sind ja von anfangs 2-wöchentlich auf 3-wöchentlich gegangen wegen des langwierigen Infekts, den er nach dem 3. Zyklus hatte (wobei ich den auf das fehlende Neulasta nach dem 2. Zyklus schiebe, aber man weiss ja nicht wirklich, woher das kam). Zuerst fand mein Mann das blöd, weil die ganze Therapie dadurch natürlich länger dauert, aber mittlerweile sieht er das ganz positiv, weil er zwischen den Zyklen mehr Zeit zum Erholen hat. Ich glaube, es geht ihm auch deshalb momentan so gut, weil er immer das Positive zu sehen versucht. Das ist sooo wichtig! Übrigens ist er jetzt gerade noch unterwegs beim der Jubiläumsfeier seiner Firma - da wollte er sich zumindest mal kurz blicken lassen, aber jetzt ist er immer noch nicht da. Aber das tut ihm gut!
Am Montag soll es weitergehen, toi toi toi!
Dir und auch Ina eine gute Nacht, schlaft gut!
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #63  
Alt 02.06.2007, 09:24
Benutzerbild von Tanja W.
Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Flautine,

es ist so schön zu lesen das es Deinem Mann so gut geht!
Daraus schöpfe ich kraft und Zuversicht das es nicht schlimmer wird, meine 3 Chemo bekomme ich am folgenden Donnerstag.
Meine Ärztin sagte zwar schon einmal zu mir das die Chemo völlig unspektakulärer sei als man sich das vorstellt aber ein bitterer Beigeschmack bleibt trotzdem.
Ich freue mich gerade wie eine Schneekönigin weil es mir derzeit gut geht und das uch so bleiben wird!!!!!
Habt ihr auch eine art Tagebuch würde mich sehr interessieren wie es Deinem Mann täglich geht.



Alles liebe

Tanja
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a

R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07

Rezidiv festgestellt am 16.01.08
Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe.
Entlassung mitte Juni 08.

April 09 Rezidiv.
Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen.

Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv
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  #64  
Alt 02.06.2007, 11:47
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Beate,

war einige Zeit nicht mehr im Forum, habe jetzt davon gelesen, dass du ein extranodales Marginalzonenlymphom hast und auch die Frage dazu, worum es sich dabei handelt. Ich glaube, da kann ich dir ein bisschen weiterhelfen - habe/hatte selbst ein nodales Marginalzonenlymphom.

Wie Flautine schon richtig festgestellt hat, bedeutet das "extranodal", dass die Lymphome primär außerhalb der Lymphknoten entstehen. Um Dallenbach et al. (2000) zu zitieren "handelt es sich bei den Marginalzonen-B-Zell-Lymphomen extranodaln, nodalen und splenischen Ursprungs wahrscheinlich um verschiedene Lymphomentitäten mit jeweils ähnlichem Wachstumsmuster in der MARGINALZONE DER B-FOLLIKEL." Da bei dir das Lymphom in der Bindehaut und Speicheldrüse aufgetreten ist, wird's ein schleimhautassoziiertes (Mucosa Associated Lymphatic Tissue - MALT) Lymphom sein, d. h. wenn du mehr darüber wissen willst ist's für dich vielleicht hilfreich, wenn du den Suchbegriff "MALT-Lymphom" eingibst. Übrigens, in der Literatur wird immer wieder angeführt, dass das MALT-Lymphom eine sehr gute Prognose hat .

lg
susi

zitierte Stelle aus: Dallenbach et al. (2002) "Marginalzonenlymphome: extranodale vom MALT-Typ, nodale und splenische" Pathologe 21: 162-177
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  #65  
Alt 02.06.2007, 13:34
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Tanja,

schön, dass es Dir auch so gut geht! Nein, wir haben kein Tagebuch, weil ich internettechnisch nicht so top bin und mein Mann da auch nicht so ambitioniert ist (ich meine bezüglich seiner Krankheit - ansonsten könnte er das schon). Überhaupt macht er sich nicht so einen Kopf über das Ganze, er macht das, was ihm Spaß macht und sinnvoll erscheint. Z.B. bastelt er gerade am neuen Gemeindebrief unserer Kirchengemeinde, die bald mit zwei anderen Gemeinden fusioniert. An der neuen Homepage der Gemeinde ist er auch beteiligt - er schafft sich gerade, wo er nicht seinen normalen Job macht, einen anderen. Aber ich habe das Gefühl, dass ihm das Spaß macht und ihm Auftrieb gibt. Er möchte auch nicht hier ins Forum, das überlässt er völlig mir. Ist aber in Ordnung, so war ich von Anfang an auf dem Laufenden, was Nebenwirkungen der Chemo, Hausmittelchen, aber auch die Krankheit an sich betrifft, weil ich immer recherchiert habe. So geht eben jeder anders damit um. Aber ich schreibe hier immer mal wieder, wie es ihm geht.

Euch einen tollen Sonnentag und dass es Dir weiterhin so gut geht!

Liebe Jutta,

ich hoffe, Dir geht es auch gut? Mach Dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße auch an alle anderen aus dem Forum
flautine
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  #66  
Alt 02.06.2007, 13:40
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo flautine,Tanja,Ina und Susi333(ich heiße jutta nicht beate ) ihr habt mir alle so sehr geholfen und ich weiß gar nicht wie ich mich bed anken soll
__________________
-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse
geplant 6x R-Chop alle 21 Tage
-1.R-Chop am 29.05.07
-2.R-Chop am 22.06.07
-3.R-Chop am 16.07.07
-4.R-Chop am 06.08.07
-5.R-Chop am 27.08.07
-6.R-Chop am 17.09.07
fertig!!!!!!!!!!!!
5.11 Antikörper als Vorbeugung
05.02Antikörper als Vorbeugung
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  #67  
Alt 02.06.2007, 14:00
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Jutta,

entschuldige, dass ich dich mit beate angesprochen habe - weißt ja eh, das Chemohirn (obwohl, das sollte eigentlich schon vorbei sein, die letzte war im März ).

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende, lg
susi
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  #68  
Alt 03.06.2007, 01:04
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hi Susi,macht ja nix ...bin nicht so empfindlich
Heute abend war ich auf einem 60.Geburtstag.Dort war auch eine Bekannte die seit letztem Jahr Lungenkrebs hat.Mit Perücke und sehr verschlossen im Gegensatz zu früher.Ich war gut drauf,wie immer.Und dachte mir,red drüber denn es wissen eh alle.Also hab ich stolz meinen Port gezeigt und auch von meiner 1 Chemo erzählt.Also ich bin immer so mit meinen Krankheiten umgegangen,habe immer erzählt.Ich bin eine Quasselstrippe immer gewesen und langsam kehrt jetzt auch meine Unbeschwertheit zurück.Als die Frage nach einer Perücke kam,hab ich gesagt...nö kommt für mich nicht in Frage ,da die mir garaniert verrutscht oder bei Wind fliegen geht .Ich hab immer so ein Glück.Und da mich alle ein wenig durchgeknallt kennen,dh.Haare raspelkurz von schwarz auf blond oder Pumuckel rot gefärbt,erzählte ich von den irren Tüchern die ich mir gekauft habe. Was ich von dieser Bekannten zu hören bekam waras war deine 1 Chemo und Dir wird es auch noch schlecht gehen.Und.....ohne Haare muß man sich schämen .Meine Antwort war:Muß ich mich schämen das ich Krebs habe? Hab ich mich auf die Kreuzung gestellt und hab geschrien:Hallo ich will Krebs? Ne hab ich nicht.Sagt mal
was wollen die Leute ? Mich leiden sehen? Ich habe es jetzt akzeptiert,das ich Krebs habe...warum versuchen andere Betroffene mit denen man in direktem Kontakt steht nicht Mut zu machen ,sondern einen runterzuziehen?
Ich habe von Euch allen hier heute abend erzählt und wie sehr ihr mir geholfen habt.Ich weiß nicht obs jemand da begriffen hat.Besonders die Frau mit Lungenkrebs die hat ganz klar gesagt,dass sie mit ihrer Krankheit alleine bleiben will.Keine Besuche etc......Ich will bei Euch sein
Ich umarme Euch alle Jutta
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  #69  
Alt 03.06.2007, 01:24
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Jutta,

ich umarme Dich auch!
Ich finde es toll, dass Du so langsam wieder mutig und lebenslustig wirst! Das ist die beste Einstellung, und die spielt eine extrem wichtige Rolle im Kampf gegen den Krebs!
Zu den Leuten: Die, die nicht selbst betroffen sind, haben meist dieses Bild "Krebs = Leiden, Todesurteil", und das gänzlich undifferenziert. Das hängt mit Unwissenheit zusammen, und diese Unwissenheit kommt auch daher, dass sie es nicht wissen wollen, ich glaube aus Angst. Verdrängung spielt da eine große Rolle. Wenn man sich nicht damit beschäftigt, muss man sich auch nicht seiner Angst davor stellen.
Deine selbst betroffene Bekannte ist schon länger krank, war vielleicht am Anfang auch optimistisch und ist es jetzt aus irgendeinem Grund nicht mehr. Ich könnte mir vorstellen, dass sie eine schlechte Prognose hat oder eben nicht so ein aufbauendes und stützendes Umfeld oder sogar beides. Aber lass Dir gesagt sein: Zwar stimmt es, dass der Körper mit der Dauer der Behandlung schwächer wird, aber in welchem Maße, das ist bei jedem völlig unterschiedlich, genauso, wie jeder unterschiedlich starke Nebenwirkungen hat. So pauschal kann man das jedenfalls nicht sagen. Schau z.B. mal bei Peter (Skipper), der hat während der Chemo-Zeit durchgearbeitet bis auf wenige Tage, soweit ich das verstanden habe.

Also, mach weiter so, das ist großartig! Und lass Dich nicht runterziehen; vielleicht ist es ja auch besser, wenn Du merkst, dass bestimmte Leute genau das tun, Dir solche Begegnungen momentan eher zu sparen ...

Ganz liebe Grüße
flautine
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  #70  
Alt 03.06.2007, 12:57
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Jutta,

wie schön, zu lesen, dass Du mental obenauf bist. Denn das ist meiner Meinung nach die 'halbe Miete'. Ich tue auch alles, um meine Seele und meine innere Kraft am laufen zu halten.
Eine Perücke werde ich ganz sicher auch nicht tragen. Mir würde das Ding auch irgendwie im unpassendsten Moment abhanden kommen und dann wären alle betroffen, nur ich würde mich wahrscheinlich schlapplachen...hihi

Meine Tochter (15) meinte, ich soll mir dennoch eine verschreiben lassen...damit sie die tragen kann

Ein paar bunte Tücher und das ganze kann sogar sehr apart aussehen finde ich.

Liebe Grüße
Beate
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  #71  
Alt 03.06.2007, 20:31
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Jetzt ist passiert meine Zunge tut weh,trotz häufigem Spülen mit Salbeitee.Sieht aus wie kleine Geschwüre und Schnittwunden.Was kann ich tun?
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  #72  
Alt 03.06.2007, 22:07
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Jutta,

abwarten und weiterspülen, wenn's schlimmer wird morgen zum Arzt gehen. Schleimhaut ist halt durch die Chemo ziemlich angegriffen. Mir wurde von Seiten der Ärzte auch empfohlen mich relativ keimarm zu ernähren um kein Risiko hinsichtlich Pilzinfektion über den Nahrungsweg einzugehen (eben wg. der angegriffenen Schleimhäute): bei Obst und Gemüse nach dem Motto "wash it, peel it or forget it". Außerdem keine Nüsse und keine Trockenfrüchte, Pilze fühlen sich da oft recht wohl, Schokolade nur "Zartbitter".

Übrigens, lass dich von der Lungenkrebspatientin nicht schrecken, es muss nicht sein, dass es einem mit zunehmender Behandlungsdauer schlechter geht (mir hat v. a. der 2. Zyklus etwas mehr zugesetzt). Ich habe die ganze Zeit über versucht in Bewegung zu bleiben (Rad fahren, Seilspringen, Klimmzüge - wenngleich auch wenige) und bin bis auf die KH-Tage auch immer arbeiten gegangen.

Also dann, gute Besserung,
susi
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  #73  
Alt 03.06.2007, 23:31
Benutzerbild von Tanja W.
Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Jutta oder war es Beate???

Ein bischen Spass muss sein!
Du musst dich nicht bedanken, das ist das erste was ich hier erfahren durfte, man hilft gerne auch wenn es nur per Mail ist.

Und dein Verhalten auf dem Geburtstag " großartig" wenn wir als betroffene nicht Selbstbewusst durchs leben gehen und unsere Krankheit meistern und das positive aus der Geschichte ziehen wer soll es dan bitte sonst machen?

Wie sollen wir uns sonst verhalten?
Traurig sein?
Unsere Zöpfe an die Wand hängen?
Der Vergangenheit nachtrauern und schreien " Warum ich"?
Pah!
Nein das mache ich nicht und ich hoffe einige andere auch man kann sich das leben auch unnötig schwer machen!
Carpe Diem, nutze den Tag für die schönen Dinge des lebens!

Bye

Tanja
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April 09 Rezidiv.
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  #74  
Alt 05.06.2007, 21:13
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
heute ist meine erste Chemo eine Woche her und diese Woche hab ich gut überstanden.Meiner Zunge die aussieht wie eine Kraterlandschaft geht es auch wieder besser.Der HNO hat was in der Apotheke mixen lassen und das hilft ganz gut.Das einzige was mir momentan auffällt ist,das ich das Gefühl haben in mir sitzen viele kleine Knirpse die an meinen Orangen rum zerren.Kennt das Gefühl jemand? Mit dem Schlafen hab ich Probleme,bin meist um 5 Uhr morgens wach,obwohl ich nie vor 24Uhr schlafen gehe
Liebe Grüße Jutta
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  #75  
Alt 05.06.2007, 21:46
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hi Jutta,
das mit den kleinen Kerlchen kenne ich auch.
Ich hab mir immer vorgestellt das das Chemopiranhas sind die überall im Körper nachschauen, bischen knabbern und wenn sie merken ist kein Krebs weiter wandern.
Mach Dir keine sorgen das ist normal.
Alles liebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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