watch & wait- positiv & negativ ...?

[Speedy Schneller]

Hallo Uwe
Danke für die Info.
Wieso Einmischung?
Freut sich sicher auch der Skipper drüber, weil ich mich bei diesem Thema nicht so reinhänge möchte.
Interesant ist es zwar, aber hilft mir nicht weiter.
Kann ja keinen anklagen, weil es ja mehrere Faktoren (Vererbung,ungesunde Lebensweise... ) gibt, und keinen Beweis, wie beim Astbest.
Es bleibt eben trotzdem beim "w&w", und das solange wie möglich!
Bis dann
Speedy

[winnetou]

Hallo,
irgendwie merke ich immer wieder wie uninformiert ich über meine Krankheit bin. Malignes Non-Hodgkin-Lymhom der B-Zell-Reihe, speziell durch ein follikuläres Lymphom Grad 2. Na ja, wenn ich nachts aufwache, denke ich immer sofort daran und obwohl ich keine körperlichen Schwierigkeiten habe, sorgt es mich schon ein wenig. Im Frühjahr sollte eine Chemotherapie gemacht werden, aber die Lymphknoten haben sich dünne gemacht und nun wird die Sache beobachtet. "Watch and wait" eben, heute sind es 176 Tage. Übermorgen ist Freitag dann wird mir wieder Blut abgenommen. Der Arzt sagt dann zu mir: " Ich rufe Sie an." Er meint damit natürlich, dass er mich anruft, wenn es schlecht aussieht für mich. Und jedesmal wenn das Telefon klingelt, das tut es naturgemäß oft am Tag bei mir, weil es zu meinem Job gehört, ja also wenn das Telefon klingelt, dreht sich bei mir so eine Art Gefühlszentrifuge. Wenn es denn eine Gefühlszentrifuge gibt...ich glaube es ist schlichte Angst. Keine Panik, aber Angst.
Und dann gehe ich ich irgendwann zum Telefon und rufe den Arzt an und frage: "Hallo Herr Doktor...ich wollte nur mal fragen wie es mir geht..meinem Blut wissen sie???"
"Ja aber Sie wissen doch" sagt der Doktor dann..."ich hätte Sie doch angerufen wenn wir handeln (Chemotherapie) müssen."
Dann bin ich beruhigt. Ich mach dieses watch & wait ja noch nicht so lange...aber ich frage mich im Augenblick schon...na ich sags mal vorsichtig: Ich hab NHL bestimmt schon länger und nichts gemerkt. Dann hatte ich mit einem Mal einen dicken Lymphknoten. Das wurde untersucht. CT und Blut und hist. Befund. Dann waren alle Lymphe im Bauch und überall wieder dünner. Behandelt (Chemo) soll nur gemacht werden, wenn es Probleme gibt. Ich will auf keinen Fall jemanden dazu anregen, unvernünftige Handlungen zu begehen, aber ich wüsste wirklich gern ob es sein muß, alle drei Monate zur Blutuntersucheng zu gehen. Wenn es mir schlecht geht, dann laufe ich schon schnell zum Arzt.
Ich bin eigentlich ganz optimistisch, dass ich dieser Krankheit irgendwie trotzen kann. Oder sagen wir, ich glaube und hoffe das mir diese Krankheit keine unnötigen Probleme machen wird... Also kurz und gut, ich wüsste gern, müsst Ihr auch alle drei Monate zur Untersuchung??? Wird der Zeitraum sich da irgendwie ändern???

Ich wünsche Euch alles Gute Klaus


Ohh.... ich hab mich ja gerade geoutet...

[Erzangie]

Hi Klaus,
also, bei mir ist das schon anders. Bei mir wird Ultraschall gemacht und das Ergebnis erfahre ich sofort. Nach allem,was ich zur Zeit weiß, kann man am Blutbild doch gar nicht feststellen, ob sich ein Lymphom verändert, oder liege ich da falsch? Mein Blutbild ist immer noch bestens, und trotzdem ist mein watch & wait jetzt ja bald beendet und ich werde mit der Chemo beginnen.

Ob sich der Zeitraum von drei Monaten grundsätzlich verändern lässt, weiß ich allerdings nicht.

Dass sich die Lymphome "von selbst" verkrümelt haben, ist doch klasse! Ich wünsche dir, dass das ganz, ganz lange so bleibt.

Lieben Gruß

Erzangie

[Speedy Schneller]

Hallo Klaus,
ich kann verstehen, daß es einen ganz ängstlich macht - bin ja auch schon eine Weile im "w & w".
Bei mir wird das Blut auch immer Untersucht, da meine Lymphome sich durch einen schlechten HB Wert gezeigt haben.
(Haben mir einfach was von meinem Blut geklaut!)
Ich warte aber nicht, ob der Arzt anruft, sondern rufe in der Praxis an und die Sprechstundenhilfe, sagt, ob ich erscheinen muß (muß dann halt sein), oder nicht! (Hurra!)
Sie darf die Blutwerte nicht mitteilen, ich kann Sie aber persönlich per Kopie abholen, wenn ich möchte.
Damit bin ich beruhigt.
Die Kontrollen halte ich für wichtig und natürlich auch sofort zum Arzt, wenn etwas außergewöhnliches auftritt.
Soweit ich weiß, bleiben die 3 Monatlichen Untersuchungen, solange Lymphome nachweisbar sind.
Wenn sie nach einer Behandlung verschwinden, dann werden die Kontrollen weniger.
Hier im Forum betrifft, dieses "watch & wait" sehr viele.
Deshalb findest Du auch hier weiter oben einige gesammelte Positive Gedanken dazu- weil wir alle versuchen, daß Beste daraus zu machen.
Wünsche Dir auch viel Glück und viel Rückhalt von außen!
Speedy

P.S. Liebe Erzangie, drücke Dir ganz fest die Daumen!

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
verdrücke mich erstmal für ca. 11 Tage ins Krankenhaus.
Wünsche allen ein ruhiges "w&w"!
Besonders drücke ich die Daumen, für die ,welche jetzt eine Behandlung angehen müssen- viel Kraft und Glück!
Bis dann
Speedy

[winnetou]

Hallo,
jetzt hab ich wieder mal ne ganze Zeit Angst gehabt.
Heute war ich zur Kontrolle. War richtig nett, und obwohl er sehr sorgfälltig untersucht hat, war keine Spur von einem Hinweis auf eine Verschlechterung zu finden.
Eigentlich würde ich jetzt gern ein Flasche Sekt öffnen, aber es ist ja noch hellichter Tag.
Ich bin so froh, das es so ist..
...allen alles Gute Klaus

[Erzangie]

Ich freu mich mit dir, lieber Klaus. Da waited und watched man doch gern
Dann genieß mal die nächsten drei Monate

Lieben Gruß

Erzangie

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

3 Monate sind nun um, nach wait ist jetzt watch angesagt....

Drei Tage Radiologie (Mo-Mi), Besprechung Onkologie Ende November......

Es gibt noch kein endgültiges Ergebnis, aber.........

Der Radiologe hat meinen Vater gefragt ob er eine Therapie gemacht habe.

Nein, nur watch and wait.

Er hat daraufhin gesagt, dass einige Tumore kleiner geworden sind.
Ich weiß nicht wieviele und welche, der Befund ist auch noch nicht da.

Aber das klingt doch gut.

Wie außergewöhnlich oder normal ist das??????

Habt Ihr schön Ähnliches erlebt? Wie "stabil" ist so etwas?

Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich.


Viele liebe Grüße, Birgit

[winnetou]

Hallo Waldhexe,
im März waren bei mir im Bauch und in der Brust ein Haufen grosser Lymphknoten zu sehen(CT). Ein besonders grosses Exemplar hat ein Chirurg zu einer Untersuchung entnommen und NHL B-Zell-Reihe Grad 2 festgestellt. Drei Monate später wurde wieder eine CT gemacht und es waren keine Tumore mehr sichtbar. Ohne Chemoterapie oder sonstwas. Seit dem wird aufgepasst und abgewartet. Letzte Woche war wieder ein Arzttermin und es sah auf dem Ultraschall schon alles gut aus. Dienstag abend hat der Onkologe angerufen und ich bekam einen Schreck.....aber es war ein gutes Ergebnis, was er mir mitteilte. Eigentlich hat er mich nur angerufen, weil ein anderer Blutwert sich verschlechtert hatte, der aber eher etwas mit der Ernährung in der Wohlstandsgesellschaft zu tun hat.

Ich habe jetzt keine Lust mehr Angst zu haben. NHL wird wahrscheinlich nicht meine Todesursache sein. Und wenn die Krankheit wieder Probleme macht, wird es eine Chemotherapie aus Bendamustin und Rituximab sein. Das soll gut helfen und über die Nebenwirkungen wie Haarausfall und Übelkeit und so weiter braucht man sich kaum Gedanken machen. Ich habe keine Beschwerden, bis auf einige Seelenqualen. Meine Kinder haben Angst, aber das hat auch schon ein vernünftiges Maß angenommen.

Es ist im Internet zu lesen, das es 25 Prozent der Patienten so geht, dass sie eine spontane Rückbildung erleben. Viele Grüsse Klaus

[Linde1234]

hallo,
watch & wait- positiv & negativ ...?...ich weiß auch nicht-ich weiß das es meinem vater sehr sehr gut geht und ehrlich gesagt hab ich höllische angst das bei ihm halt nicht watch & wait erfüllt werden kann...ich habe angst vor der hochdosis...ist das nicht der anfang vom ende wenn schon 60% des knochenmarks in mitleidenschaft gezogen worden?
er hatte im september die letzte chemo (erster block-nixs hat sich getan-werde zum guten noch zum schlechten)er war zur kur... jetzt soll er erst im februar wieder hin????????klingt alles nach "hmmm....sollen wir oder nicht"
was meint ihr?fakt ist das er sich super fühlt-keine übelekeit-kein abnehmen-nur ein bissel taube finger-sonst alles klasse!!!soll man nun sehr schlimm angreifen...und vielleicht verlieren ??...oder die lebensqualität jetzt so lassen und abwarten...??ich weiß es nicht!!

danke

[Waldhexe]

Lieber Klaus,

vielen Dank für Deine Antwort. Mir war nicht klar, dass die Wahrscheinlichkeit einer Rückbildung prozentual so hoch ist.

Aber das Ergebnis mit Befundbesprechung ist erst am 25.11.08.

Ich frage mich nun, was das für den weiteren Verlauf bedeuten könnte.

Bis vor kurzem wollte mein Vater nicht einmal mit dem Thema Weihnachten konfrontiert werden, aus Angst vor dem Ergebnis.

Ich weiß nun allerdings nicht ob der Rückgang ein Grund pro oder contra einer Therapie außer watch and wait wäre.

Ich wünsche Dir, dass Du lange ohne Chemo auskommst.
Aber wenn ich richtig gelesen habe, dann hatest Du bereits Chemo?

Die Angst davor ist bei uns noch groß. Ich wünsche meinem Vater, dass ihm dies auch noch lange erspart bleibt.

Viele liebe Grüße, Birgit.

[winnetou]

Hallo Birgit,
ich hatte keine Chemo..aber habe auch Angst davor.
Ich hab im Februar 30 Leute zu meinem 60. Geburtstag eingeladen und im März erfahren, das ich NHL habe. Dann hab ich die Geburtstagsparty platzen lassen, mit mir war nicht über Geburtstag zu reden. Hab stattdessen meine Radtour gemacht.
Der Rückgang "Pro oder Contra" ???? Ich bin kein Arzt, aber ich glaube die Chemotherapie hätte kein sinnvolles Ziel.
Meine Tochter hat mich grade angerufen und wollte wissen, wie es mir geht..
..ich hab gesagt, das mich im Augenblick ein Mensch beschäftigt, der auch so eine Krankheit hat wie ich...aber mir geht es gut.
Wenn Du magst grüsse Deinen Vater von mir...Klaus...alles Gute Klaus

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
Chemo ja oder nein?
Ich habe eine Chemo und Bestrahlungen gemacht, weil sonst ein Magendurchbruch zu befürchten war- dieses Risiko wollte ich nicht tragen.
Durch die Behandlung ist ca. 80 % des NHL zurückgegangen und die Gefahr erstmal gebannt. Die Nebenwirkungen habe ich dafür in Kauf genommen.
Ein neue Therapie mache ich nur, wenn ich dadurch etwas Schlimmeres vermeiden kann.Hier bin ich immer im Gespräch mit dem Onkologen.
Die Entscheidung liegt aber bei mir und bei meiner langsamen Form ist es zum Glück nicht eilig.
Die Reste sind aber zur Zeit stabil- also rühre ich nicht daran.
Ich finde es auch schwierig abzuwarten!
Versuche jetzt mein Leben so zu gestalten, wie es mir guttut.
Wünsche Euch viel Kraft
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß nochmal ist Krankenhaus "watchen".
Dort "wait" ich auf Besserung und Ergebnisse der gemachten Untersuchung.
Hoffe Ihr "watcht" auf schöne Adventstage
und "waitet" nur auf Weihnachtsgeschenke!
Bis dann
Speedy

[Waldhexe]

Hallo zusammen, ganz besonders hallo Klaus.

Die Ärztin hat eine längere watch-Phase angesetzt, keine Chemo aktuell. Wir sollen Ende März wieder einen Termin beim Radiologen vereinbaren.

Die Lymphome sind um 1- 1,5 cm kleiner geworden.

Dies sei bei NHL aber nicht ungewöhnlich, Lymphome könnten mal größer und mal kleiner werden. Das dämpft die Freude wieder. Mir wäre lieber das 14cm-Lymphom im Darm wäre erheblich geschrumpft.



Viele Grüße, Birgit.