Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo
das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann

[Möwe1]

also da es ihm so schlecht geht heute,haben sie ein MRT gemacht.Er hatte ja auch einen richtigen kreislaufzusammenbuch.Leider ist er Tumor wieder twas gewachsen und es hat sich Wasser angesammelt(Ödeme).
Mal abwarten.Morgen wollen sie nochmal versuchen ob sie ihn entlich zu entnahme schicken können.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

na, das ist ja nun nicht so schön, dass sie mit der Stammzellentnahme noch nicht starten konnten, ich hoffe, das es Deinem Stiefvater bald besser geht und ihr loslegen könnt. Es tut mir leid, das der Tumor wieder größer geworden ist und sich auch noch Wasser angesammelt hat (war bei uns auch so).

Mit Nebenwirkungen hat meine Mutti bis jetzt recht wenig zu kämpfen, das war auch bei der Erstbehandlung 2008/2009 schon so, bis auf Haarausfall ging es ihr immer recht gut, kein Fieber, keine Übelkeit, keine angegriffenen Schleimhäute. Wir hoffen nun, das es jetzt auch so gut abläuft und der Zeitplan (lt. Studie alles in 12 Wochen) eingehalten werden kann.
Ihre Nierenwerte waren nach dem 1. Chemozyklus schlecht, sie haben sie dann noch zusätzlich bewässert und im Moment sind die Werte ok. Ihr fällt es besonders schwer, viel zu trinken, da müssen wir immerzu hinterher sein und sie animieren.

Ich wünsch Euch alles Gute und hoffe, das sie die Entnahme blad durchführen können.
Liebe Grüße Heike

[Möwe1]

Hallo
danke erstmal.Also die Entnahme war gestern.Hat alles soweit überstanden.
Und die dachten er darf nach Hause.Was ich nicht leiden kann wenn keiner ernsthaft mal sagt was jetzt sache ist.Man muß echt immer alles aus der nase ziehn.Er hat dann gefragt warum die bei der ENtnahme nicht verstanden haben,das er noch nicht heim darf und die haben gemeint,weil es ihm so schlecht ging.Na mal sehn dann darf er wahrscheinlich nochmal heim bis er einen Termin hat zur Hochdosis und dann ist er auch gleich isoliert.
Mit der Bewässerung das kennen wir auch zu genüge,da hat er sogar eingenässt bis sie ihm Katheter gaben.
Ich habe mich mal schlau gemacht im Net und bei der diagnose von meinem stefvater gibt es ja nicht eine so sehr lange Lebenserwartung,sollte er weggehn dann kommt wieder ein Rezidiv.Also trotzdem stirbt die Hoffnungzu letzt.Und können nur hoffen.
Ich wünsche auch alles gute für deine Mutter.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

jetzt ist mein Beitrag weg, ich versuchs einfach nochmal.

Sorry, das ich mich jetzt erst wieder melde, wir haben gestern unsre Tochter vom Ferienlager abgeholt und dann gabs keine so guten Nachrichten von meiner Mutti, so dass wir bis gestern abend auf Entwarnung gewartet haben.

Gestern sind bei meiner Mutti erneut Sprachprobleme aufgetreten und der linke Mundwinkel war schief, Druck auf den Ohren und Nackensteife. Wieder Untersuchungen (MRT, CT) mit dem Ergebnis, Luft im Kopf (das kann lt. Ärztin eine Komplikation der OP sein, in der sie die Probenentnahme durchgeführt haben - das ist aber schon bald 5 Wochen her, das kann ich eigentlich nicht so recht glauben). Dann am abend noch OP, in der sie ihr eine Art Ventil eingesetzt haben, das die Luft ableiten soll. Danach war sie gut ansprechbar, wußte wer sie ist und warum sie im KH ist. Am Donnerstag soll der 2. Chemoblock beginnen, ich hoffe, das sich der Termin durch die OP nicht so weit nach hinten verschiebt.

Bei Euch konnte ja nun wenigstens die Entnahme durchgeführt werden, ich hoffe, das das jetzt auch weiter so gut läuft bei Euch und Ihr keine weiteren Verzögerungen habt.

Ich wünsch Euch alles Gute und drück weiterhin die Daumen, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo,
och mensch,fühl dich mal gedrückt.
Da macht ihr ja auch einiges durch.Luft im Kopf das habe ich auch noch nicht gehört und dann solange nach der OP.SAg mal habt ihr jetzt schon das genaue Ergebnis von der Biopsie?Ja oder?Ich weiß noch wie nervig das war bis wir wußten was das ist.Und dann noch das seltenste.
Ich kann mir vorstellen welchen Streß ihr da ausgesetzt seid.Ich wünsche euch viel Kraft und deiner Mama schnelle Besserung.
Bei uns,er hat wieder Wassereinlagerungen 8 kilo zugenommen dadurch.3 sind wieder runter.Aber ich weiß nicht was zur Zeit mit den Ärtzen los ist.Sie reden gar nicht mit ihm,man hat das Gefühl,da weiß der eine nicht was der andere macht.Und keiner sagt mal wie es überhaupt weitergeht.Dieses warten,ob nochmal nach Hause oder gleich ins andere KH.????
Heute Abend ist ein Infoabend,wie es dann mit der Hochdosis weitergeht und auf der Isostation usw...und wenn sie ihm die Stammzellen wieder geben.
Mal sehn ich werde mit gehn und werde mir das auch mal anhören.
Also dann fühl dich umarmt und bleib stark.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

das mit der Luft im Kopf solange nach der OP kann ich auch nicht glauben, ich denke, es hängt mit dieser Chemo zusammen, die ins Rückenmark gespritzt wird (ich weiß nicht, ob ihr das in der Ersttherapie bekommt). Danach hatte sie Nackensschmerzen und Druck auf den Ohren (der ist jetzt nach der Belüftung weg).

Das Biopsieergebnis hatten wir relativ schnell, es ist wieder ein B-Zell Lymphom (bei euch ja leider auch), war uns auch irgendwie sofort klar, das es ein Rezidiv ist.... Die sind ja eigentlich ganz gut heilbar, so um die 90%, so sagte man uns beim Ersttumor 2008. Ja, und nun, sind wir wieder hier, ein Jahr nach Chemoabschluss .

Sie wird nun noch 2 Tage im anderen KH auf der Neurochirurgischen Intensivstation bleiben, wir hoffen, dass sie am Donnerstag im eigentlichen KH mit der Chemno weitermachen können.

Es ist im Moment ein einziges auf und ab, in einem Moment freut man sich, das sie wieder aufstehen und sich wieder verständigen kann. Im nächsten dann wieder so ein Mist. Man weiß nie, was der neue Tag bringt.
Mit den Ärzten auf der SZT-Station sind wir eigentlich sehr zufrieden. Wenn man sie anspricht, nehmen sie sich viel Zeit und erklären auch Dinge zum x. Mal. Auch das Pflegepersonal ist prima, da gibts gar nichts. Was mir aber fehlt, ist so eine Art Ablaufplan, aus dem ersichtlich ist, wie es weitergeht. Wir haben nur das Studienprotokoll und ein Flussdiagramm (welches ich auch im Internet finden kann). Alles was wir zur zeitl. Abfolge wissen, haben wir daraus.

Wie oft war denn Dein Stiefvater schon zuhause? Meine Mutti bis jetz noch gar nicht (ist am 14.06 ins KH), sie wartet so sehr, dass sie mal nach Hause kann. Wir hatten ja schon gehofft, das sie nach dem 2.Chemoblock endlich mal rauskann. Aber im Moment sieht es nicht so aus.

Dieser Infoabend, ist der extra für Euch Angehörige, oder sind da alle Angehörigen der übrigen Patienten auch dabei? Wie hat er die ST-Entnahme vertragen? Ist ja nun schon ein klein wenig her....
Du kannst ja berichten, wie es bei Euch nun weitergeht, ihr seid uns ja ein kleine Stück voraus.

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
also bei uns gab es keine Chemo ins Rückenmark.Nur über den Port.
Wegen der Stammzellenentnahme bekoam er ja die Spritzen und darauf hin hatte er Knochenschmerzen und vorallem Rückenschmerzen.
Wir haben zwar von der Studie einen Plan,aber es kann ja immer mal was dazwischen kommen.Er durfte nach der zweiten Chemo nach Hause das hatte aber auch so 3 Wochen gedauert insgesamt.DAvor war er nur so mal einen Tag oder max 2 Tage zu Hause.Aso Bevor es nach Kiel zur Chemo ging war er 5 Tage zuhause.Nach der zweitern Chemo auch wieder fast ne Woche dann wieder ne Woche da dann wieder heim also irgendwie total das Chaos.Jetzt mit der Stammzellenentnahme das war schneller da der Tumor ja nicht wirklich weiter geschrumpft ist und sie weiter machen müßen.Der Infoabend war super sie hat die Fragen beantwortet und eben genau erklärt was er braucht was er mitnehmen darf wie es mitgenommen werden darf.....Wenn er jetzt den Termin mit der Hochdosis bekommt wird im Körper alles auf null gestellt in der Zeit wird er isoliert.3 Leute dürfen in der Zeit kommen.Wenn er dann 1000 Lykos hat dann darf er wieder rumlaufen.Und man wird warten bis er wieder stabil ist und das kann so 3-6 Wochen dauern in der zeit darf er gar nicht nach Hause.eblich soll dann der Tumor weg sein???????????
JA dann sollte es eigentlich abgeschlossen sein.?
Die Entnahme selber war natürlich nicht angenehm,zumindest das einführen der Schläuche nicht.Aber wenn es ihm gut gegangen wäre,hätte er nochmal nach Hause gedurft.Leider wollen die Ärzte ihn zur Beobachtung behalten,wir bekommen nicht wirklich viel Auskunft.
Aso bei dem Infoabend kann eigentlich jeder hin der Betroffen ist.Nicht jede Krebsart bekommt Stammzellenentnahme.Sie machen das jeden dritten Diensatg im Monat und da kann der Patient hin sowie alle Angehörigen.
Gestern war eine Mutter mit dabei,ihr Sohn ist 2 Jahre alt und bekommt diese Hochdosis.
Wegen dem Residiv das ist ja das was unser Hausarzt auch meinte,man kann versuchen,aber diese Krebsart kommt wohl wieder.Gerade was das Gehirn betrifft.Leider,aber muß ja nicht sein,wir wollen einfach nur HOFFNUNG haben das alles gut wird.Und das wünsche ich euch ebenso.Ich hoffe auch für deine Mutter das sie heim darf.Denn das macht einen ja auch Kirre da immer zu liegen.
Sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

also, wenn alles klappt, dann wird meine Mutti heute wieder zurück in das andere KH verlegt, gestern haben sie diesen Belüftungsschlauch gezogen und heute soll nochmal ein CT oder MRT (das weiß ich immer nicht so genau) gemacht werden, um sich zu vergewissern, das keine neue Luft drin ist.
Eine Schwester der Neurochir. Station hat vermutet, das die Luft daher kommt, weil sich der Tumor innerhalb ganz kurzer Zeit um die Hälfte zurückgebildet hat (er war ursprünglich faustgroß - das mag ich mir gar nicht vorstellen) und an der Stelle dann Platz war. Aber genau kann uns das wohl keiner sagen. Naja, hoffentlich kommt sie heute zurück auf die Onko und der 2.Chemozyklus kann so bald als möglich beginnen.... und im Anschluss hoffe ich dann auf die Nachricht: kein Lymphom mehr feststellbar!

Was gibt es bei Euch neues, ich hoffe doch nur gutes. Wie geht es Deinem Stiefvater? Wollen wir hoffen, das nach der Tortur der Hochdosischemo bei unsren Lieben das Ding wirklich ein für alle mal verschwindet.
Bei uns ist es wie bei Euch, wir hoffen und hoffen, es wird schon! Es MUSS einfach...

Ich wünsch Euch was.....
liebe Grüße von Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
das sind ja schon mal gute Nachrichten und ich hoffe das es bei euch gut geht.
Bei uns ist es so das der Tumor beim gestrigen MRT sich vergrößert hat.Leider.Am 2 August hat er den Termin in der SZT-klinik.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das er dann ganz verschwindet,wenn er jetzt schon größer ist.Der letzte Ausweg wäre dann wohl die Bestrahlung,die man leider nur einmal machen kann.So ist jetzt meine Vermutung.Meine Mutter versucht mal einen Termin mit einem Arzt zu bekommen.Ich finde es nicht schön das sie Augenwischerei betreiben.
Manchmal hoffe ich eben auch das es alles gut wird aber wenn man mal realistisch bleibt.Hoffen auf ein WUnder!!!!
Danke ich wünsche euch auch das alles gut wird.Vielleicht darf deine Mutter nach dem 2 Cyklus mal nach Hause.
Mein Stiefvater soll lieber nicht mehr nach Hause,da es ein zu hohes Risiko ist.Er könnte natürlich auf eigenen Faust,aber das hoffe ich nicht das er das tut.Nächste Woche hat er Geburtstag is natürlich nicht schön,wenn er dort liegen muß.
Warte mal ich gebe dir mal einen Link:
http://idw-online.de/de/news364801
Übrigens hatte ich den Arzt angeschrieben,ob er sich unseren Fall annimmt und er meinte das wir bei unserer Ärztin in guten Händen sind.
Also wenn man das liest,das es fünf Jahre sein könnten,dann weiß man doch das es gar keine Heilung gibt.Auf www.hirntumor.de da hatte ich auch geschrieben,da waren auch vor langer zeit mal solche Fälle.Denn dise Art ist ja sehr selten.
Ich hoffe nicht das ich dich verletzt,wenn ich das schreibe.Aber ich fühle mich auch alleine und will eigentlich auch irgendwo hoffen,aber realistisch auch sein.
Verstehste was ich meine?

[Möwe1]

achja hoffe euer MRT oder CT gehn tut beides(.MRT ist Schichtröntgen)fällt gut aus.
es grüßt ganz lieb Sabrina

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

nein, keine Angst, ich beschäftige mich mit dem Thema NHL- diff.B-Zell-Lymphom ja nun leider schon seit 2008 (und bin theoretisch. relativ fit - leider). Ich weiß um die Prognosen unserer Angehörigen, leider, aber, Hoffnung gibt es überall - auch für UNS!!!!!

Uns wurde gestern mitgeteilt, das die Neurochirurgen sowohl als auch die Onkologen es als "ein Wunder" bezeichnen, dass meine Mutti diese Luft im Hirn überlebt hat. Es kommt wohl (Aussage der beh. Onkologin) von der 1.OP, dann Blutgerinnsel, welches sich aufgelöst hat und dann die Luft hinterlassen hat. Sie sind alle sprachlos, das jemand sowas überleben kann - was soll mir das sagen..... Ich weiß es ja auch nicht

Ich bin im Moment so down, man freut sich über jeden kleinen Schritt nach vorn und bekommt dafür immer wieder einen "auf den Deckel". Das sie mit der Sache so wieder so schnappap war, das kann ich gar nicht fassen, denn ich seh sie ja auch fast jeden Tag..... und ich frage mich, ob wir nicht genug hinsehn. Wir hatten alle 3 (Papa, Schwester & ich) keine Ahnung, wie es um sie steht, ich hab das Gefühl, man (Onkos) breitet uns einen Teppich aus, den man im letzten Moment wegzieht. Es gibt keine Verlässlichkeit mehr....

Nun soll sie am Montag zurück verlegt werden, ich hoffe, dass das passiert, damit sie dem DING endlich den Garaus machen.

Ich hab auch schon auf hirntumor.de geschaut und bin froh, das Du wieder hierher zurück gekehrt bist, denn dort liest sich alles noch viel schlimmer...

Den Link hatte ich auch schon gefunden, sowas stimmt hoffnungsvoll, ich hoffe wirklich, unsre Beiden und all die andern, die nicht hier sind, können davon profitieren und können das Lymphom in den H*****n treten ..

Du weißt, ich wünsch euch alles Gute, sämtliche Daumen sind gedrückt
liebe Grüße
Heike

PS.Liebe Grüße unbekannt an Deinen Stiefvater zum Geburtstag, meine
Mama hat 2008 ihren 1.Chemozyklus auch im KH verbracht

[Möwe1]

Hallo Heike,
oh man das ist ja echt was,ich meine ich freue mich das deine Mutter das überlebt hat.Aber ich weiß auch nicht,wie du schon sagst,man vertraut oder verlässt sich ja.Man denkt naja im KH wird man schon in guten Händen sein,aber es ist dennoch nicht so.ICh denke genauso wie ihr konnten sie es nicht merken.Es is ja nochmal gut gegangen.Ihr braucht euch doch keine Vorwürfe machen,denn ihr seid nicht vom Fach und man klammert sich ja an jeden Faden der Besserung.Man denkt ja auch nicht an Luft im Kopf.Es ist nicht eure Schuld.
Also wenn deine Mutter am Montag verlegt werden soll,dann wohl gleich die Geschichte mit der Hochdosis?
Du hast recht wir können hoffen und es wäre ja schlimm wenn wir es nicht tun würden.Gerade unsere Liebsten brauchen das doch,unsere Hoffnung, unsere Zuwendung, unsere Geduld.....
Dann ist ja gut ich weiß das du ja mehr Erfahrung hast was das Lymphom betrifft.Man macht sich allgemien sorgen und dann liest man einiges.Und einserseits will man ja hoffen anderseits auch realistisch sein.Denn sonst fällt man ja und fällt.Ich wünsche dir und deiner Familie auch wieder Kraft.
Danke für die Grüße an meinen Steifvater.
Ihm geht es nicht besonders.MRT hat ja ergeben das er gewachsen ist und er hat fürchterliche Schmerzen,kann kaum Laufen.Sie wollen ihn nochmal ganz durchchecken.SOrgenmach!!
Jedenfalls versuche ich diese Woche vor der ISO nochmal meine Kinder mitzunehmen,denn da freut er sich!
Ich hoffe das noch viele Wunder geschehn.
Sei lieb gegrüßt bis dann
SAbrina

[Sammarly]

Hallo Möwe,

habe jetzt schnell mal geguckt, ob Antwort von Dir da ist .

Das bei Deinem Stiefvater klingt ja nicht so schön, aber die Dinger wachsen eben rasant schnell (und sind eben genauso gut angreifbar für die Chemo), das hat man uns auch immer wieder gesagt, ich hoffe, das bei Euch nach der Hochdosis endlich alles weg ist und ihr beruhigter nach vorn sehen könnt. Er wird dann bestimmt nach Behandlungsabschluss eine Anschlussheilbehandlung bekommen und kann dann dort wieder Kraft sammeln.

Meine Mutti möchte ihre Enkelkinder im Moment nicht sehen, das verkraftet sich nicht (außerdem dürfen die Kinder bei uns erst ab 14 Jahren auf die SZ-Station), so dass wir drei (mein Vater, meine Schwester und ich) hauptsächlich im KH sind. Ihre 2 Schwestern kommen auch hin und wieder und mein Mann durfte auch einmal mit. Aber das entscheidet meine Mutti, wen sie außer uns dreien sehen möchte.

Heute soll sie nun zurückverlegt werden (lt. Schwestern gestern). Ich hoffe, das passiert auch. Wie es genau jetzt weitergeht, wissen wir noch gar nicht. Eigentlich wäre am Donnerstag der 2.Chemozyklus dran gewesen, aber da lag sie ja noch auf der neurochir. Station im anderen KH. Ich glaube aber nicht, dass es jetzt schon mit HD-Chemo weitergeht, es müssen ja auch noch die Stammzellen entnommen werden - mal sehen, unsere Ärzte werden uns schon umfassend informieren, so fern sie greifbar sind.

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

[Sammarly]

Nachtrag: mein Vater hat vorhin gerade angerufen, zwecks Wundheilung bleibt sie diese Woche noch auf der Neurochirurgie
Also verschiebt sich alles weitere nach hinten...

Viele Grüße
Heike