Eierstockkrebs---wer kann mir helfen einiges zu verstehen..

[stefuli1976]

Hallo
bin neu hier, ich bin 34 Jahre alt und bei mir wurde vor 4 Wochen eine Total-OP gemacht. Für mich war das ein Total-Schock, da die ich erst knapp zwei Wochen vorher die Diagnose erfahren habe, aufgrund starker Unterleibsschmerzen. Bei wurden 2 Tumore entdeckt jeweils an den Eierstöcken, einer davon bösartig. Um sicher zu gehen wurde mir auch die Gebärmutter entfernt. Das war deshalb so bitter weil wir uns noch Kinder gewünscht haben. Das ist also so gesehen erledigt.
Aber nun muss ich demnächst zur Portsetzung, (wer hat auch schon einen Port und kann mir dazu was sagen..) um dann mit der Chemo zu beginnen. Ich bekomme Carboplatin....6 mal alle drei Wochen...
Ich würde mich über Info´s aller Art freuen, da alles für mich so einschüchternd wirkt...so "komisch" im Sinne von schrecklich...

G2 pT1a pN0 (0/19) M0 L0 V0 R0
atypische adenomatöse Hyperplasie Grad III

Vielleicht gibt es ja auch Frauen die sich ab und an mal zusammen setzen wollen im Raum Stuttgart um sich auszutauschen...

Vielen Dank im Voraus!!

Stefi

[anne 1958]

Liebe Stefi!

Ich heiße Dich erst einmal hier, wenn auch aus keinem schönen Anlass, herzlich Willkommen. Ich habe auch einen Port. Er wird bei örtlicher Betäubung gelegt. Habe ich mir auch erst sehr schlimm vorgestellt, war aber
garnicht so. Es ist wirklich eine Erleichterung bei der Chemo. Du hast die Arme
frei und kannst Dich ganz anders bewegen während der Chemo.
Bin leider von Stuttgard zu weit weg. Aber Du findest hier immer Jemanden, der Dir eine Auskunft gibt. Habe zur Zeit die Chemo Carboplatin/Taxol.

Viele Grüße von Anne

[HeikeD.]

Liebe Stefi,

ich möchte dich auch hier im Forum begrüßen!

Was den Port angeht, hat Anne es ganau richtig beschrieben. Du hast danach nur einige Tage ein bisschen Wundschmerz ( war jedenfalls bei mir so), aber die Erleichterung, die dir ein Port bringt, ist es wert.

Ich habe Carboplatin in Kombination mit Taxotere ( ist ähnlich wie Taxol) bereits 2006 schon bekommen und bekomme zur Zeit wieder 6 Zyklen.

Dass zur Zeit alles auf dich einstürmt und dich einschüchtert, ist ja kein Wunder. Du musstest ja auch schon eine Menge auf einmal verkraften!
Du schreibst, dass du dich über Infos aller Art freuen würdest. Da wirst du hier im Forum sehr kompetente Ansprechpartnerinnen finden. Sei es, dass einige dir ihre Erfahrungen mitteilen können, sei es, dass du auch auf sehr spezifische Fragen kompente Antworten bekommen wirst. Denn es gibt hier einige Frauen mit einem enormen Fachwissen. Am Besten ist, dass du einfach deine Fragen stellst.

Ansonsten schicke ich dir erstmal herzliche Grüße und wünsche dir viel Kraft.

Heike

[Marie_S]

Hallo Stefi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Ich bin auch erst 35 Jahre jung, und bekam die Diagnose 2006. Da ebenfalls ein Frühstadium, bekam ich auch "nur" Carboplatin. Damit kam ich auch ganz gut klar. 3-4 Tage erhöhter Schlafbedarf und nur geringe Überkeit. Meine Haare fielen nicht aus. Sie wurden etwas dünner, was aber wohl nur mir auffiel.

Wenn du Fragen hast, nur her damit!

Liebe Grüße und alles Gute!
Marie

[stefuli1976]

Erst mal vielen lieben Dank an Heike, Marie und Anne,

ich bin froh dass es sowas wie dieses Forum gibt denn es ist nicht so einfach und nur Betroffene verstehen am besten was in einem vorgeht. Ich habe zwar auch einen wundervollen Mann, aber mit ihm kann ich grad auch nicht alles besprechen da ihm diese Tatsachen sehr mitgenommen haben...und er knabbert noch sehr daran...ich hoffe nur dass er den Schritt geht sich auch Hilfe zu suchen damit er sich aussprechen kann...das braucht er sehr. Doch er öffnet sich nicht so gerne bei "fremden" Menschen.
Nun zu einigen anderen Fragen, im KH wurde mir von der Sozialen Beratungsstelle empfohlen mir einen Behindertenausweis ausstellen zu lassen. Ich bin mir da etwas unsicher....bringt er denn auch Nachteile?? Ich meine dass man näher an Geschäften parken kann, gibt es da nicht bestimmte Vorraussetzungen wie z.B. bestimmte Grade der Behinderung...ich käme mir komisch vor so mit Behindertenausweis...wer hat damit schon Erfahrungen gesammelt...
Dann wäre da noch das Problem Einschränkungen im Alltag allgemein, ich bin im Moment leider ohne Job...bekommt man mit der Diagnose Krebs überhaupt noch Arbeit??
Oder Thema Kinderadoption...wir wollten soo gerne Kinder haben, mein Mann und ich...es ist in Deutschland sowieso schon so schwer überhaupt ein Kind zu adoptieren...da werde ich wohl von vornherein schon mal abgelehnt oder?! Ich meine es gibt auch Eltern die ihre Kinder normal bekommen haben...und (leider!!!) auch früher gehen müssen...ich finde diese Vorstellung furchtbar..und ich denke auch trotzdem positiv...und werde kämpfen..aber keiner der Ärzte gibt einem doch eine 100%ige Auskunft über die Zukunft oder nicht?!

Ich weiss ich habe viele Fragen auf einmal...aber das ist ein Bruchteil was mich zur Zeit immer wieder beschäftigt...

Vielen lieben Dank trotzdem noch mal an Drei, es hat mir sehr geholfen...ich lasse es am besten auf mich zukommen mit dem Port!!!

Stefi

[HeikeD.]

Liebe Stefi,

einen Behindertenausweis zu beantragen, ist eine gute Idee. Dass er auch Nachteile bringt, ist mir in keinerlei Hinsicht aufgefallen.

Mir fallen spontan nur Vorteile ein. Der Schwere der Erkrankung bestimmt, wieviel Prozent einem zuerkannt werden. Ich selbst habe 80 %. Das hat mir schon so manche Ersparnis bei Eintrittsgeldern ( z.B. Theater) eingebracht. Außerdem bekommst du steuerliche Vergünstigungen, kannst bei Fahrkarten eine Ermäßigung beantragen usw. Vielleicht magst du unter Stichwort "Behindertenausweis" mal bei google schauen. Da wird deine Frage bestimmt genauer beantwortet. Die Vergünstigung in puncto "Parken" erhältst du nur, wenn du wirklich stark gehbeeinträchtigt bist.

Natürlich habe ich mich zunächst auch einmal komisch gefühlt, als es hieß, mir stünde die Anerkennung als "Behinderte" zu. Aber jetzt gehe ich ganz unbefangen damit um.

Was den Job angeht: Jetzt wirst du ja bestimmt erst einmal lange krank geschrieben sein, dann erfolgt vielleicht eine Reha usw. Wenn du dann wieder als "arbeitsfähig" giltst, kommt es wohl auf den an, bei dem du dich bewirbst. Aber ich weiß gar nicht, ob man so etwas überhaupt in einer Bewerbung erwähnen muss (immer unter der Voraussetzung natürlich, dass die Ärzte einen wieder für "arbeitsfähig" erklärt haben).

Wie ich dir ja schon einmal schrieb, gibt es hier im Forum Frauen, die im medizinischen und rechtlichen Bereich sehr kundig sind. Bestimmt bekommst du noch eine genaue Antwort.

Für heute liebe Grüße
Heike

[stefuli1976]

Hallo,
habe Anfang März erfahren dass ich an beiden Eierstöcken jeweils Tumore hatte einer davon bösartig, Total-OP, Blinddarm wurde dann auch gleich mitentfernt.
Jetzt bin ich seit dem 30.04 wieder daheim. OP war am 19.04.. Bin etwas ...voluminöser am Bauch...(koche und esse auch gern...aber bin grad auf Diät) auf jeden Fall wurde die lange Wunde getackert, und jetzt ist aber die Wunde ziemlich gute verheilt..bis auf eine kleine Wunde ganz unten die sich auch zu einer Wundhöhle entwickelt hat...wurde schon zweimal gespült..morgen nochmal Termin bei meiner Gyn...nun ist meine Frage...wie lange dauert es bis diese Wunde als geheilt bezeichnet werden kann, bzw. wie kann ich erkennen ob die sich noch was in der Wundhöhle befindet...denn ich verbinde noch mit sterilen Kompressen, Saugkompresse und habe auch so eine Art Bauchgurt...ebenso wie ist es mit Duschen...die einen sagen, ja Duschen ist ok, die anderen sagen...ne lieber nicht solange nicht alles komplett zugewachsen ist!!! ich wasche mich halt und lasse die Wunde soweit es geht aus!! Was mich mittlereweile echt nervt, denn da ich am nächsten Montag meinen Port bekomme würde ich wieder mal vorher noch in den wundervollen Genuss kommen und RICHTIG DUSCHEN!!!! Baden geht natürlich nicht...aber was soll ich nun tun...vor allem wegen Wundhöhle

Wer kann mir da nen Tip geben?!

Stefi

[flipaldis]

Hi Stefi,
auch von mir ein herzliches Willkommen.

Auch ich hatte damals eine Entzündung in der Naht. Habe mir in der Apotheke Ichthyol- Salbe (schwarze Salbe gekauft und auf die Wunde gegeben. Stinkt ziemlich, aber hilft hervorragend.

Mit einer offenen entzündeten Wunde würde ich dir nicht raten zu duschen, es gibt aber ein wasserdichtes Pflaster Suprasorb Folienverband(Lohmann), womit du die Wunde abdecken kannst.
Viel Glück
flipaldis

[Bessie]

Hallo Stefi!

Ich würde anstelle der Behandlung mit schwarzer Paste (Zugsalbe) eher Spülungen der Wundhöhle mit Wasserstoff vorziehen. Das wurde in meinem Fall auch gemacht, es hat zwar lange gedauert aber die Wunde ist schlussendlich gut verheilt.
Als ich letztens ein Abszess in der Achselhöle mit Zugsalbe (vom Hausarzt verschrieben) behandelt habe teilten mir die Chirurgen der nächsten Uniklinik mit, dass diese Behandlungsart heutezutage nicht mehr Standardbehandlung der ersten Wahl ist.
Zum Duschen eignen sich sog. Duschpflaster, erhältlich in der Apotheke. Hoffentlich ist dein Problem bald behoben, ich wünsche dir gute Besserung.

Schöne Grüße
Bessie

[stefuli1976]

Hallo Flipaldis und Bessie,

vielen Dank für Eure Antworten, habe heute Termin bei meiner Gyn...werd sie mal fragen falls es noch nötig sein sollte...es ist schon bissle besser geworden, ist zwar noch äusserlich gerötet aber auch mein Mann ist der Ansicht dass es sich evtl. langsam schliesst...ich kann es leider nur mit Hilfe eines vergrössernden Spiegels sehen...(muss noch mehr abnehmen!!! ) aber ich hoffe mal dass auch die Gyn sagt dass es gut aussieht und mir aber trotzdem noch ne Salbe aufschreibt, falls ein der beiden Salben die Ihr gesagt habt verschreibungspflichtig sein sollte...Wundhöhle wurde vor drei Wochen gespült, doch hatte fast 4 Tage hinter her ziemliche Schmerzen...warum konnte mir keiner so Recht sagen, da die Ärzte noch im KH meinten das könnte mal vorkommen...naja..Schmerzen sind zum Glück wieder vergangen...und wie gesagt es kommt ja nix mehr aus der Wundhöhle an Flüssigkeit heraus...was ja eigentlich positiv zu bewerten ist oder?!
Wäre froh wenn es endlich komplett verheilt wäre! Könnte dann endlich wieder mehr machen! Und vor allem ohne Vorsicht DUSCHEN....hatte diese Wasserschutz Pflaster auch, aber irgendwie...haben die net gut gehalten...hm..
geb Bescheid wenn ich mehr weiss...

bis dann lg
Steffi

[stefuli1976]

hallo an Alle,

war ja gestern beim Gyn....die hat mir gesagt dass die Wunde gut aussieht aber diese einfach nur mehr Luft braucht! Also...habe mir jetzt Binden geholt die ich "nur" noch als Schutz habe inkl. einem Bauch-Weg-Gurt den ich mir gestern noch geholt habe...mir ist ein Stein vom Herzen gefallen...ich hoffe jetzt nur dass die Wunde bis zum ersten Chemo-Termin vollständig verschlossen ist.
Drückt mir die Daumen...habe etwas Angst vor der Port-Setzung am Montag!! Man soll ja nie an die schlechten Dingen die passieren könnten denken, aber die Gedanken schleichen sich trotzdem immer ein...
Die Schulung die ich nun seit Montag mach hilft mir sehr, macht mir vor allem grossen Spass! Ich freu mich auch bald wieder mit dem Roller fahren zu können...

Also Ihr Lieben

Drückt mir die Daumen für Montag...melde mich asap...

Steffi

[stefuli1976]

Hallo

hab gestern meinen Port gelegt bekommen, ich hatte ganz schönen Bammel davor...vor allem nachdem ich die Eventualitäten, was könnte alles passieren gelesen hatte....ging mir schon vor meiner Total-OP so...
Auf jeden Fall fühlt es sich sehr komisch an wenn man da liegt...man wird zugeklebt (hatte auch diese blöde Klebe-Decke an der backe...die gesamte OP durch...man war das nervig) und dann...sieht man nur noch das blaue Tuch und hört was die Docs sich so erzählen. Hört Geräusche die man nicht einordnen kann...es wird an einem rumgezerrt..hat aber keine Schmerzen...am Anfang der OP war ich sehr nervös und hatte grosse Angst, davor dass die Vene nicht gefunden wird, dass die irgendwo reinpieksen oder sonstiges schlimmes passieren kann. Und sie fanden die Vene auch wirklich nicht. Doch nach langem Andauernden am mir rumgezerre sagte einer der Doc ENDLICH...ah da haben wir sie ja ( juhuu) also dann noch schnell Port rein, Täschen gebastelt und wieder zugenäht! Nach 2 3/4 Stunden war ich nun endlich fertig.
Wem erging es ähnlich?! Wie lange hat es gedauert bis Ihr Euch an dieses Teil in Euch gewöhnt hattet?? Ich hab grad dank Schmerzmittel die Möglichkeit zweihändig zu tippen!! Aber es ist schon wirklich merkwürdig dieses Teil in sich zu spüren, die Schmerzen der Wunde vergehen wieder, aber das Gefühl...
Gewöhnt man sich daran, vergisst man den Port irgendwann so dass man es nicht bei jeder "falschen" Bewegung spürt??

Freue mich über Eure Antworten und Kommentare!

Steffi

[Lizzy54]

Hi Steffi,

oh je, da hast wirklich Pech gehabt, daß das "legen" so lange gedauert hat. Bei mir war in 30 Minuten bereits alles fertig.
Aber keine Sorge, den Port wirst schon in ein paar Tagen kaum noch spüren.
Den meinigen spür ich nur noch manchmal wenn ich mich bei der Gymnastik extrem verrenken muß.

LG
Lizzy

[stefuli1976]

hallo Lizzy,

vielen dank für deinen schnellen kommentar...
wow das war echt schnell...halbe stunde hätte mir auch gefallen

nagut dann bleibt mir mal wieder nix anderes übrig als einfach abzuwarten bis es sich erholt hat..ok..warten..das krieg ich auch noch hin

LG
Steffi

[babsi2806]

Liebe Steffi,
mir wurde der Port vor über 2 Jahren unter Vollnarkose eingepflanzt, weil bei mir die örtlichen Betäubungen schlecht wirken. Da habe ich also nicht viel mitbekommen.
Ich bin aber sehr froh, dass es die Möglichkeit des Ports gibt. Als ich 1997 meine erste Chemo bekam, gab es m.E. diese Möglichkeit noch nicht. Da ging die Chemo noch in eine Vene in den Handrücken und ich hatte die ganze Zeit panische Angst, dass die Chemo daneben läuft und mir den Handrücken verätzt - solche Hände habe ich im Krankenhaus auch gesehen.
Den Port merkst Du nach zwei Wochen nicht mehr - glaub es mir. Freue Dich über die Errungenschaften der Medizin....

Liebe Grüsse Barbara