bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

vertraue einfach mal darauf, das die Ärzte Dir das empfehlen, was für Dich gut ist! Die Erklärung als solches klingt doch auch recht logisch: die Ärzte gehen von Deiner Erkrankung aus!
Wenn Du Dinge nicht verstehst, versuche eine Erklärung zu bekommen, ein ruhiges und ausgeglichenes Gespräch führt oft zum Ziel.
Zur Stammzellentransplantation: es ist sicher mit die optimalste Behandlung, um den Shitt Kerl v. Hodgkin ganz zu verdrängen!
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Energie, und auch Zuversicht: die Ärzte machen sicher nichts, was Dir schaden könnte!

liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

[mene]

liebe struwwel!
vor schreck vergaß ich den arzt zu fragen, welche begleiterscheinungen diese hochdosis chemo anders hat als die bisherige, welche gefahren bestehen,wie die besuchsregelung ist und ob man laptop wenigstens bei sich haben kann!
außerdem weiß ich, dass man bei manchen leuten (z.b. bei beagles mann!) nur 10 tage dafür ansetzt, bei mir sprach dr. hopfinger von 2-3 wochen und bei einer hodgkin patientin im nebenbett von 3-4 wochen!
weiß auch dafür jemand im forum eine antwort bzw erklärung?
ich danke für antworten und knuddle zurück!
mene

[rockshaver31]

grüsse dich mene

also ich kenne mich zwar damit nicht aus aber scheint mir sehr logisch bei mir ist es ja auch 5 jahre her , aber du solltest das machen mit der hochsosis ist es halt das du in iso musst damit du nicht erkrankst soviel ich weiss von freunden kannst du laptop mitnehmen und es ist unterschiedlich wie lange kommt auch auf die grunderkrankung an. ich weiss das nur von leukämie patienten . ich denke es ist ein guter weg den du machst da sie auch stammzellen aus deinem knochenmark nehmen. also mache es schicke dir viele kraftpakete für dich .

rockie

[mene]

hy, rockie! danke für info und das kraftschicken!!
ich hoffe, dass ich genug lesestoff und laptop samt handy zum einbunkern mitnehmen kann. näheres werden sie mir wohl am dienstag bei der 5. chemo sagen!
bis dahin wollt ich mich halt mal schlau machen bei euch!
grunderkrankung T-zell lymphom!
mene

[struwwelpeter]

Hi Mene,

wie lange die "Iso" dauert, hängt tatsächlich von einem selbst ab! Durchschnittlich sind es 3 - 4 Wochen! Genau wird das aber vorab nicht festgelegt. Nun, am Dienstag werde ich mehr hören, wie dies bei der Allogenen Transplantation sein wird. Und, sofern ich weiß, kannst Du alles mitnehmen: Notebook, Handy,CD`s etc. , wäre ja schlimm, wenn man vor dem Fernseher verhaaren müßte. Was ich allerdings nicht weiß, ob diese Stationen auch einen Internetzugang haben. Wäre ja nicht übel! Weißt Du schon jetzt, für wann bei Dir das Ganze geplant ist?
Ich wünsche Dir jetzt noch einen wunderschönen Abend, genieße ihn!


liebe Grüße
et struwwelchen

[mene]

ich will dir schon so lange sagen, wie toll ich deine postings finde! wie machst du das bloß?
kannst du mir den trick verraten?
nicht mal fotos konnte ich reinstellen, weil ich keine ahnung hab, wie das hier geht!
am dienstag bekomme ich die 5. chemo, die aber bereits umgestelltes menue aufweisen wird, um stammzellen zu gewinnen. bei der 6.chemo in 14. tagen dann wohl ebenso! danach einige zeit erholungspause (weiß nicht, wie viele wochen!) dann hochdosis.
ich habe eine card für´s notebook, die ich im spital verwende. das klappt und ist schon ausprobiert!
nur wegen der "iso" weiß ich noch nichts genaues. im hanusch sind in den zimmern keine fernseher!!! und man müsste sich am gang zum gemeinschaftsgerät setzen, was nicht klappt, da alte ladys immer die sender wählen und nicht gewillt sind, channel zu wechseln, oder männer stundenlang am sport kleben!
so sah ich noch nie eine sendung dort!
ob im "iso-zimmer" ein fernseher ist, weiß ich noch nicht einmal. ich hoffe es aber sehr.
meine firmtochter ist ärztin in bayern und die deutete mir gestern an, dasss die hochdosis sehr viel härter ist und einen ziemlich mitnimmt! meine frage nach den risken und möglicher todesgefahr ließ sie mit einem etwas gequälten lächeln unbeantwortet!
weiß da jemand von euch drüber becheid?
ich muss dr. hopfinger vertrauen, aber ein mulmiges gefühl bleibt schon!
so weit sind meine ängste und fragen noch offen!
liebe grüße und dir ein schönes wochenende! bei uns schneits, 80km/h wind!!!!
mene

[rockshaver31]

grüsse dich mene

chemo an sich ist ja nicht ungefährlich hochdosierte ist schlimmer keine frage, deshalb ja auch isoliert den die grosse gefahr ist ja eine infektion. ich habe da ja nicht wirklich ahnung aber kinder schaffen das ja auch und die sind ja noch anfälliger. wichtig ist das du posetiv an die sache rangehst mit dem gedanken das dann alles vorbei ist im guten sinne. also sammel deine ganze kraft sammeln und durch denke posetiv wir alle werden dir kraftpakete senden ob virtuel und gedanklich . du schaffst das bin mir sicher.

in freundschaft kraftpakete rockie

[mene]

nehme eure/deine kraftpakete gerne an!
danke!
werde all meine vernunft und das positive denken aktivieren!
versprochen!
schönes wochenende noch!
mene

[seniorita]

Hallo liebe Mene!

Nun habe auch ich meinen Weg zu deinem Thread gefunden...
Was ich in deinem ersten Beitrag lese kommt mir sehr bekannt vor!!!
Meinem Freund erging es wie dir, von Arzt zu Arzt gerannt, Schmerzen im Kreuz, Fieber usw. keiner hat die Sympthome erkannt bis er letzt endlich einen Knoten am Hals ertastet hatte!
Danach ging die Panik, das Warten, der Frust auf die Ärzte (da man wirklich früh genug Hilfe gesucht hatte) los.
Aber all dieser Frust und die Wut bringt uns nicht wirklich weiter...
JETZT heißt es vertrauen, jaaaaa den Ärzten vertrauen... Ist ab und an sehr schwierig, denn man muss genau aufpassen was mit einem passiert, ist leider so!
Möchte dich jetzt nicht in Panik versetzen oder dergleichen, ich will dir damit nur zeigen, dass du nicht alleine bist!


Liebe Mene, ich sende dir ganz ganz viele Kraftpakete, denk an deine Familie wenn es dir schlecht geht oder an uns hier aber vergiss nicht, deine Seele braucht auch Trost und Reinigung, wenn es dir danach ist lass dich auch mal hängen und lass den Tränen freien Lauf!!! Danach gehts einem meistens besser!

Herzliche Grüße

Seniorita

[mene]

liebe seniorita! danke für deinen zuspruch! als ich die diagnose dann endlich bekam, weinte ich fassungslos. seither nicht mehr!
ich hab das, glaub ich, alles auf einmal rausgeheult!
nun bin ich am kämpfen!
mir platzen zwar alle zehen auf und ich hab eine blutblase an der ferse, dass ich kaum gehen kann, die nagelbetten der finger sind hochempfindlich und die NASENschleimhäute auch. doch dem rest gehts´gut!
wie geht´s deinem freund?
du hast mir nicht erzählt, was bei ihm festgestellt worden ist!
auch euch beiden viel kraft und gute knuddler!
ich hab nun angst, wie ich auf die hochdosis reagieren werde! sprich: angst vor den nebenerscheinungen!
bei uns im reitstall behielt eine dame lebenslange anemie davon zurück!
mene

[seniorita]

Liebste Mene,

ich hoffe weiterhin, dass es "nur" bei den bisher aufgetretenen Nebenwirkungen bei dir bleibt!!!!!
Mach dich jetzt bitte nicht verrückt (weiß leichter gesagt als getan) wegen der Hochdosis!!!!!! Hauptsache sie wirkt!!!! Bekommst du sie ambulant oder stationär?
Leider gibt es diese diversen Nebenwirkungen aber ohne die Chemo hättet ihr leider keine Chance!
Halte dir vor Augen, dass dieses Mittel die bösen Zellen auffrisst und zwar eine nach der anderen!
Und zwar GANZ!!!! Und du deinen Enkel aufwachsen siehst!

Mein Freund hat MH Stadium 2b, unser bzw. mein Thread ist "Warten auf die Diagnose"... Wenn du lesen möchtest! Er hat kommenden Donnerstag seine 2. Chemo und somit bereits schon Halbzeit!

Liebe Mene, fühl dich ganz ganz doll !!!!

Ich sende dir ganz ganz viele Schutzengel und Kraftpakete!

Einen schönen und geruhsamen Sonntag noch

Seniorita

[mene]

liebste seniorita! dein codename erinnert mich an herrliche spanienurlaube!!!!
ich werde zwar heuer nach italien fahren, aber wie das mit perücke sein wird?
warm, auf alle fälle!
meine stammzellen bekomme ich in isolation von 2-3 wochen! hoffentlich nicht noch länger!
bis dahin hoffe ich, dass ich näheres in erfahrung bringen kann über dieses procedere!
gleich morgen lese ich euren thead, auf den ich schon gespannt bin! wo ist dein freund in behandlung?
welches land, meine ich?
ich wünsche euch alles,alles gute und viele schutzengel sollen euch begleiten!!!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich will ganz ehrlich sein. Ich hab die meisten Antworten hier nur überflogen und nur deine ersten ganz gelesen. Später verwirrte mich das alles mit dem anderen FOrum und den Problemen, die du da wohl gehabt hast (habs nur überflogen)


Ich hab hier bereits einen Thread eroeffnet und mittlerweile weiss ich auch wie die Non Hodgkin Art meiner Mutter heisst. Anscheinend ist das der gleiche oder ähnliche Typ wie der den du hast????????? Und jetzt wo ich gelesen hab, dass du sozusagen eine Sensation bist, bin ich etwas geschockt. Denn so was sagte meine Mutter mir nie.

ALso meine Mama hat ein Angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphom ...nun ja das sagte mir mein Vater gestern , als ich ihn danach fragte. Denn bisher wusste ich nicht, wie genau der Typ heisst. War ja auch eigentlich egal...denn damit kann ich eh nix anfangen. Nun bin ich hier mal auf die Suchfunktion gegangen und hab unter anderen deinen Thread gefunden ...zum einen schön...zum anderen war das, was ich bisher gelesen habe net so toll

Ich wollte hier nur mal erst mal sagen, dass meine Mama das gleiche bzw so was ähnliches wie du hast und dass du nicht alleine bist. (weil irgendwie kam es hier so rüber, als ob jeder denkt du simulierst und so was hätte sonst niemand???? oder hab ich da was falsch verstanden)

Nun ja...ich hab gerade nicht viel Zeit. Aber heute abend werd ich die letzten Berichte in deinem Thread, die nicht so vom Thema abwichen noch mal in Ruhe durchlesen.

Wäre sehr dankbar, wenn du vielleicht noch mal was schreibst. Ich hoffe es geht dir einigermassen gut.

Ach so...noch kurz zu meiner Mama. Sie ist 55 und kurz vor weihnachten, nach 4 Wochen im K-Haus wurde endlich festgestellt, was sie denn nun hat. Und dann auch noch kurz vor W-Nachten mit der ersten CHemo begonnen. Mittlerweile hat sie die 3. hinter sich und es geht ihr nicht so toll. Sie hat seit der zweiten Chemo starke Schmerzen im Bauchbereich...im Leber und Milzbereich oder so. Und imme rso einen starken Druck im Magenbereich.
Ihr ganzer Magen ist kaputt. Also die Magenschleimhaut ist zerfressen oder so. Die Ärzte halten sie ...wenn ich das mal so sagen darf....für einen Hypochonda was ihre Schmerzen betrifft. sie meinen es käme alles vom Magen. Doch meine Mama ist wirklich nicht der Typ, der sich so was einbildet. Wenn sie schmerzen hat, dann hat sie die auch.

Könntest du mir vielleicht bitte schildern, wie du die Chemotherapien vertragen hast und ob du auch solche Schmerzen wie bei meiner Mutter beschrieben hattest? Sie glaubt nämlich allmählich, dass sie buchstäblich von innen zerfressen wird und dass sie es nicht mehr lange mitmacht . Die Ärzte sagen ihr ja immer nur, dass es vom Magen käme...aber das kann sie halt nicht glauben (versteh ich auch)...wenn die nieren, leber und so weiter wehtun.


DANKE!!!!


Nun ja... ich m uss jetzt erst mal schluss machen aber ich les nachher mal weiter bei dir.

Bis ganz bald und alles erdenklich gute!


Kassiopaia

[rockshaver31]

hallo

als aller erstes niemand hier hat mene als simulant abgetan, deshalb lese bitte alles. ausserdem ist mene zur zeit im krankenhaus da sie auf der iso station liegt soll sovie ich weiss stammzellen bekommen. so selten ist es aber auch nicht was mene und deine mutter haben. lese einfach ganz in ruhe die theard. falls du liebe mene mal zeit hast an einem pc zu kommen liebe grüsse und viele kraftpakete natürlich an allen.


rockie

[Doriki]

Liebe Mene,

habe mich erst einmal reingelesen und möchte dir auch ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zeit im KH wünschen.

Du schaffst das !!!!

Die ganze Lymphie-Familie ist in Gedanken bei dir, alle Daumen sind gedrückt und viele Schutzengelchen begleiten dich.
Liebe Knuddelgrüße - DORI -