Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[anita_Saarland]

Hallo Atlan. Danke fuer die Worte. Ja ich habe auch das Empfinden, dass es mir in traurigen Stunden hilft schoene Gedanken zu fassen.Es tut gut zu wissen, dass Jesus auf mich aufpasst.
LG Anita

[anita_Saarland]

Zitat von Brynhildr

Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese....
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen . OK, nacheinander, nicht zusammen....
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen
alles Gute!
Bruni

Hallo. Jetzt 3 Wochen nach der Bestrahlung kann ich ungewuerzte Nudelsuppen (reichlich mit olovenoel) essen. Als Nachspeise tut es ein Pudding. Diese Speisen brennen und kratzen nicht. Ansonsten lass ich mir vom Arzt hochkalorische Nahrung aus der Apotheke verschreiben. Die AOK bezahlt das.
LG Anita

[Chilihead]

Zitat von Sonnenblümche

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt?

So, neuer Versuch:
Also, die Zeit während und nach der Strahlen-/Chemotherapie ist in der Tat schon verdammt hart.
Meine Kombi-Behandlung war im Januar 2009 zuende, daraufhin wurde ich noch mit gelegter PEG in die Reha geschickt wo alles schon wieder recht gut lief. Die ersten Bissen gingen schon wieder ganz gut runter usw, usw.

Allerdings hat es mich dann im Mai 2009 regelrecht zerrissen.
Normale Nahrungsaufnahme war durch die komplette Mundtrockenheit auch bei weicher Kost nicht mehr möglich, meine komplette Ernährung habe ich bis 2011 ausschließlich über die PEG zu mir nehmen können, hochkalorische Fresubin Tütenkost eben, bah!

In der zweiten Reha, wieder im Sonneneck auf Föhr, hat mir dann eine Ernährungsberaterin so eine Art Powerdrink vorgestellt und empfohlen und das war für mich dann der Durchbruch um nach ca. 6 Monaten schon auf die PEG verzichten zu können und mich, natürlich noch stark eingeschränkt, wieder normal oral ernähren zu können.

Das Wundermittelchen heißt Maltodextrin 6, ist ein weißes Pulver, und kann in jedes beliebige Nahrungsmittel zur Erhöhung des Kaloriengehaltes zugesetzt werden.

Mein damaliges "Frühstück" bestand immer aus einem Drink wie folgt:

150 ml Sahne, mind. 32% Fett
350 ml Vollmilch, frische
5-6 Meßlöffel Maltodextrin 6
1 Esslöffel Kaba oder Erdbeermilchpulver oder Bananenmilchpulver usw.
Alles gut mit dem Pürrierstab durchmischen und leicht gekühlt servieren.
Gibt Kalorien und schmeckt auch mit angeschossenem Geschmackssinn
vergleichsweise angenehm.

Sehr gut schmeckt auch Ne**kaffee Frapee statt Kaba oder eben Kakao!

Maltodextrin 6 gibt es in jeder Apotheke, allerdings gibt es nur einen Hersteller dessen Material ich empfehlen kann; die anderen Pulver neigen stark zum Verklumpen.

Gern nenne ich Bezugsquellen auf Anfrage per PM.

LG,
Chili

[Lytha]

Hallo Chili,

das tut mir so leid.





...

Hallo Sonnenblümche,

mich widert Essen 2 Jahre nach den OPs immer noch massivst an. Bei mir wurde die Geschmackswahrnehmung "süß" erfolgreich durch die Strahlentherapie eliminiert - purer Zucker auf der Zunge führt zu Brennen, aber nicht zur Wahrnehmung "süß". Salzig, sauer und bitter funktionieren noch zu ca. 25-50%. Außerdem habe ich bei jedem Schluck Angst, daß mir der in die Luftröhre geht und diese Erstickungsanfälle beim Verschlucken machen mir inzwischen Panik weil das wirklich keine schöne Todesart ist.

Also... was ich mache und damit mein Gewicht so halbwegs halte:

- Viel, viel, und noch mehr Pfeffer in alles tun. Das regt die Schleimhäute der Nase zur Schleimproduktion an, und dieser geht bei mir als Speichelersatzprodukt durch.
- Extrem viel Öl in alles tun. Fett macht Nahrungsmittel etwas flutschiger, so daß sie weniger oft am Zungengrund kleben bleiben und damit weniger häufig meine Stimmbänder besuchen.
- Im gleichen Sinne: Miracel Whip + irgendwas würziges, zB eine BBQ-Sauce, zusammenpanschen und zur Mahlzeit nehmen.
- Statt Frühstück nehme ich inzwischen einen Sahneshake. Rezept im Grunde wie das von Chili beschriebene, zu mir. Vorsicht, daß keine Klumpen herumschwimmen, denn das führt zum Buchstabensuppen/Reis-Effekt (d.h. Nahrungsteile enden im Nasenrachenraum, wenn sie den Kehlkopf verfehlen)
- Fake Geschmacksaromen wirken bei mir nicht mehr wirklich, bzw machen ein Nahrungsmittel erst so richtig widerwärtig. Ich esse nichts mehr mit "künstlichen Aromastoffen".
- Dahingegen kann Glutamat durchaus hilfreich sein. Ausprobieren. Gibt's bei uns am Gewürzestand auf dem Wochenmarkt zu kaufen.

Es gibt aber auch Lichtblicke. Und zwar fand ich den Gestank von Kaffee vor einem Jahr noch so richtig zum kotzen. Aber jetzt beim Besuch meiner Verwandten habe ich tatsächlich wieder 2x einen Kaffee mit extremst viel Milch trinken können. Bitter mit fettiger Kondensmilch ist gar nicht mal soooo verkehrt.

Eventuell probiere ich demnächst mal aus, wie sich Kakao mit Salz machen könnte, damit der nicht nur rutscht sondern auch nach irgendwas schmeckt... Mal gucken.


LG, Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,
leider müssen wir auch wieder Neue begrüßen.

Chili, das ist eine ganz schöne Sch… Lass Dich ja nicht unterkriegen. Du wirst auch das wieder schaffen.

Die Reha hat leider nicht das gebracht, was ich mir vorgestellt habe, trotzdem, ich habe mich erholt und bin ruhiger geworden. Wollen mal sehen, was die Zukunft noch so bringt. Ich bin heute Vormittag beim Neurochirurgen, wegen der Vereiterungen. Ich kann den Kopf nur noch drehen, wenn ich ihn in beide Hände nehme.

Euch allen eine gute Nacht, ohne Schmerzen und bösen Träumen.

Boebi

[Atlan]

Oh Gott Boebi,
das tut ja schon bei deiner Beschreibung weh!

So die erste Arbeitswoche ist vorbei und damit ist die gesamt Erhohlung schon wieder hinüber.

LG
Atlan

[Sonnenblümche]

Hallo!

Danke für Eure Tipps! Ich habe jetzt mal das Pulver was Chili empfohlen hat bestellt und werde das Rezept für den Shake morgen mit meiner Mama testen. Bin gespannt!

@Bruni:
Nein, meine Mama hat keine PEG. Ich hoffe das bleibt auch so. Wobei es natürlich in der Not vielleicht nicht vermeidbar ist. Aber bis dahin versuche ich alles andere. Im Krankenhaus hatte sie eine Nasensonde und bekam Frisubin, das hat sie allerdings so gar nicht vertragen. Daher wurde ihr die Sonde nach 2 Tagen schon gezogen.

Ein schönes Wochenende Euch allen!

Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Gisa241055]

Mensch Bruni, das hast du uns ja gar nicht gesagt, dass du nochmal kommen mußt. Also bei meinem Mann hat alles geklappt mit Port spülen und das Gespräch war auch top. Die Ärztin hat gemeint, es könnte gar nicht besser aussehen. Nur mit dem Kiefer war sie nicht so zufrieden. Mike muß jetzt Dienstag in die Zahnklinik rüber, damit sie sich das mal ansehen. Da ist alles dermassen verschoben, dass er ja gar nicht kauen kann, selbst beim besten Willen nicht (hat die Ärztin gesagt). Schaun wir mal, was passiert. Dir drück ich gaaaaaanz fest die Daumen, dass es nichts schlimmes ist. Ist es aber bestimmt nicht. Siehst doch fantastisch aus

Sonst sind ja hier wirklich keine guten Nachrichten zu lesen.

Allen Anderen, denen es nicht so gut geht (und manchen geht es ja miserabel) wünsch ich von Herzen, dass bald wieder bessere Zeiten kommen.
Lasst Euch nicht unterkriegen. Ein schmerzfreies Wochenende wünscht euch
Gisa

[Brynhildr]

Zitat von Gisa241055

Mensch Bruni, das hast du uns ja gar nicht gesagt, dass du nochmal kommen mußt. ...

Hi Gisa,
Du, wir beide haben uns um 10 getroffen, und gegen 13Uhr habe ich die Ergebnisse meines MRT und der HNO-Untersuchung bekommen ...
Da konnte ich Dir nichts von sagen!
mach Dir keine sorgen, es ist nur ein Pils, und damit bin ich schon mal fertig geworden.. ..
und die neue Medizin schmeckt bissl nach Orange, also nicht schlimm, - das schaffe ich!

[Wangi]

Hallo Chili,

ja die Powerdrinks von den Damen der Sonneneck Klinik sind schon klasse
Ich habe mir die etwas abgewandelt, statt das Pulver nehme ich etwas Vanillezucker und dann eine pürrierte halbe Banane und seit der letzten Reha mache ich mir noch Vanilleeis rein, schmeckt sehr lecker.
Hab ich aus dem Cafe am Goting Kliff .

Liebe Grüße

Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,
es geht alles ganz schnell. Am Dienstag um 13 Uhr ist ein CT der HWS, der Halsweichteile und des Mundbodens. Egal wie die Blutwerte sind, dass CT muß gemacht werden.
Allen ein ruhiges Wochenende
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi,
wegen des Kontrastmittels wirst du wahrscheinlich"gewässert".
Infusionen vor dem CT und hinterher wieder, dass das kontrastmittel ausgeschieden wird. der Mist ist nur, dass man dann für das CT einen ganzen tag einplanen muss. der vorteil allerdings, dass am ende der Wässerung auch schon die ergebnisse des CT vorliegen.
das machen sie bei mir auch wegen des hohen kreatininwerts. ganz egal, wann sie das blut untersuchen :harnsäure und krea immer deutlich über der Norm.
Vielleicht sollten sie uns alte knacker doch nicht auf Reha schicken, denn genau wie bei dir habe ich außer mehr ruhe nichts profitiert.
allmählich zeigt sich bei mir jetzt, wo die ärgsten Schmerzen beim gehen weg sind, eine gewisse gelassenheit.
ich trau mich schon - wenn auch nur gelegentlich - nein sagen, wenn ich weiß, dass mir eine sache schadet.



@chili
Du schaffst auch dieses neue untier, bist ja schon in übung.wir denken alle an dich

@all
vielleicht erinnern sich einige noch an Sita, die Dame aus mittelfranken, die am Tag 4l frische milch getrunken hat und der die Ärzte mit und ohne therapie nur mehr max 4 monate gaben.
Sie hat nach einmaligem versuch die kombinierte radio/Chemo verweigert und es dann immerhin noch 8 monate geschafft. ich habe gestern, weil sie schon lange weder am telefon noch auf emails geantwortet hat, ihren namen bei google eingegeben und erfahren, dass sie am 16.4.2012 verstorben ist, leider aber keine nähern Umstände.

friede ihrer armen seele

So, ich wünsche allen ein ruhiges - gottseidank nicht zu heißes - Wochenende ohne Schmerzen.

Seid gegrüßt vonm Schlachtross LIZ

PS:
Boebi, du hast mir mal geschrieben und fall nicht aus dem Bett .Und genau zu der zeit ist der matratzenrost mit mir in die tiefe. Ich hatte ihn nicht ordentlich aufgelegt, als ich am nachmittag den boden gesäubert hatte .Aber passiert ist mir nichts, weil du eben an mich gedacht hast. DANKE.

[Chilihead]

Zitat von Wangi

ja die Powerdrinks von den Damen der Sonneneck Klinik sind schon klasse

das ist wohl wahr, die Mädels, überhaupt das ganze Personal dort, sind immer megagut drauf und nur superlieb.
Mir haben sie gleich ne 250g-Probedose für die Abreise mit eingepackt

Ich hoffe mal, dass mit diesem Tip vielleicht einigen hier das ernährungstechnische Leben ein wenig leichter gemacht werden kann...
es ist wirklich schlimm, wenn alles nur noch nach Pappe schmeckt und nicht wirklich gut riecht...das haut dann voll auf die Psyche
und genau da kann man(n)/Frau das ja nun mal am wenigsten gebrauchen in dieser Zeit.

Euch allen ein möglichst schönes WE,
Detlef

[Atlan]

Hallo Freunde,
meine Lesung heute war ein volle Erfolg. Die Zuhörer haben sehr aktiv und auch gespannt zugehört. Es gab eine Menge positiver Rückmeldungen für mich. Es war so ein Supernachmittag.
Das nächste Mal lasse ich es auf Video aufnehmen und stelle es bei You Tube ein, wenn ich meine eigene Hompage fertig habe.
LG
Atlan

[Sonnenschein2013]

Hallo atlan,

Schön, dass deine Lesung so ein Erfolg war!! Wenn es nicht so weit wäre aus dem schönen Bayern, wäre ich gern gekommen! Das mit YouTube ist ne sehr gute Idee!

Euch allen nen schönen Sonntag!
LG
Anja