Klatskin

Hallo!

Gerade habe ich eine lange Mail hier hinein geschrieben, dann weiter oben was nachgeschaut - und dann war sie weg. Oje, bin ich dämlich.

Gabriela, du fragst wegen meiner Mutter. Nachdem die Tumormarker im September (nach einer Angina und Antibiotika-Behandlung) bei 1.500 lagen, sind sie durch die Chemo dann wieder gesunken auf ca. 500 (im Dezember). Jetzt hatte meine Mutter vier oder fünf Wochen Chemo-Pause und wir sind gespannt, ob der Wert einigermaßen stabil geblieben ist. Aber es gibt ein neues Problem:

extremen Bluthochdruck,

der durch Medikamente bisher nicht richtig in den Griff zu kriegen ist. Vor allem nachts und morgens liegt er oft bei 210 zu 115. Offenbar hat das auch was mit den Nieren zu tun: Am Montag wird ein Kernspin gemacht, weil der Verdacht auf eine Arterienverengung in den Nieren besteht. Hoffentlich sind die Nieren nicht schon zu sehr geschädigt! Ich habe vor ein paar Monaten auch mal irgendwo gelesen, dass Chemo langfristig die Nieren kaputtmacht. Wer weiß dazu was?

Liebe Gabriela, gemeldet habe ich mich lange nicht, weil ich zwischendurch gern mal verdränge. Wenn es meiner Mutter so weit gut geht, freue ich mich einfach darüber und will mich mit der Krankheit nicht so intensiv befassen. Der Horror kommt früh genug. Im Moment geht's ja, sie kann zum Beipiel essen, genießt sogar mal Pralinen, trinkt ein kleines Glas Wein, isst das, was ihr schmeckt und was sie verträgt (in kleinen Portionen). Wie geht's dir so?

Und Mimi?? Ich denke immer wieder an dich, auch wenn ich auf den Seiten hier nicht präsent bin.

Stefan aus Berlin - warum schreibst du nicht mehr? Auch du und deine Mutter haben ihren Platz in meinen Gedanken.

An alle auf diesen Seiten ganz liebe Wünsche! Kraft und Zuversicht für 2005!
Silvi

Hallo,

Meine kleine Schwester ist 30 Jahre alt und weiß seit einer Woche, dass sie einen Klatskin hat.
Bei ihr wurden laut mündlichen Aussagen das Profs (Uni-Klinik Heidelberg) die Gallenblase, der große Leberlappen, Lymphknoten und vermutlich beide Hepaticusgabeln entfernt. Sie hat sicher auch eine Anastomose, darüber weiß ich aber noch nichts genaues. Laut Histologie waren weder in der entnommenen Leber noch in der entnommenen Lymphe Krebszellen vorhanden. Die Histologie der Galle und der Gallengänge folgt erst noch. Sie soll nächste Woche nach Hause entlassen werden.
Hat jemand Erfahrungsberichte bei so jungen Patienten? Was für Therapien kommen evtl in Frage? Alles was ich bisher gelesen habe, hört sich ja nicht sehr rosig an. Wir machen uns alle große Sorgen, sie ist doch noch so jung und hat zwei kleine Kinder.
Liebe Grüße
Bella

Hallo!
Bei meiner Mutter, 71 Jahre alt, trat Anfang Dezember ´04 eine Gelbfärbung der Haut und Juckreiz ein. Nach einem Arztbesuch wurde sie sofort ins Krankenhaus eingeliefert. Dort stellte man recht schnell den Tumor 3-4 fest. Nachdem zunächst erfolglos versucht wurde ein Stent zu legen, wurde eine Drainage nach außen gelegt. Da der behandelnde Arzt Kontakte zur Uni-Klinik Essen hatte, reichte er die Unterlagen dort zur Begutachtung ein. Nach Urlaub,Weihnachten, Silvester, war eine Aussage von Essen da und sie wurde in der 1. Woche ´05 nach Essen transportiert. Dort wurden dann weitere Untersuchungen gemacht und es sollte operiert werden. Nicht nur die Gallengänge waren angegriffen, sondern auch bereits die Leber. Hier sollte ein Teil entfernt und dann bestrahlt werden. In der letzten Woche war ich dann überrascht, als meine Mutter mir mitteilte, dass ein Stent gelegt wurde. Damit war sie dann den Plasikbeutel los. Ich telefonierte mit der Ärztin, ob eine Operation nicht mehr geplant sei. Dieses wurde verneint, es sei weiterhin geplant zu operieren, es waren nur niedrigere Billi-Werte abzuwarten. Die Operation war auf morgen angesetzt. Gestern telefonierte ich mit meiner Mutter und sie teilte mir überraschend mit, dass nun doch nicht operiert werde. Am Wochenende war ich noch bei ihr (wir wohnen über 300km entfernt) und begrüßte den Arzt auf dem Gang, der auch weiter nichts sagte. Von mir aus suchte ich nicht das Gespräch, weil ich davon ausging, dass mit der OP alles geregelt sei. Alles in allem bin ich von Essen sehr enttäuscht. Ich verstehe nicht, warum es drei Wochen dauern muss eine Entscheidung über die OP zu treffen. Wir wussten, dass der Tumor bereits fortgeschritten war. Die weiteren Umstände waren auch nicht akzeptabel. Der Professor besuchte meine Mutter und fragte sie in barschem Ton, was sie denn hier überhaupt wolle und ob sie wüsste was sie habe. Die Patientin im Nebenbett meinte danach, dass man dieses Gespräch auch durchaus anders geführt haben könnte. Zumindest die Stationsärzte und das Pflegepersonal waren nett und aufmerksam.
Es ist jetzt eine leichte Chemotherapie, die neu entwickelt worden sei, vorgeschlagen worden. Diese sollen wir in einem 80 oder 170km entfernten Uni-Krankenhaus durchführen lassen. Davon bin ich aber noch nicht überzeugt. Mal sehen wie es weiter geht.Zum hiesigen Arzt habe ich vertrauen und werde mit ihm reden, ob die OP wiklich aussichtslos ist, oder noch andere Möglichkeiten bestehen.
Viele Grüße an alle Mitbetroffene

Hallo!
Hab einiges nun hier gelesen und bin völlig durcheinander. Also. Bei meinem Vater wurde im Nov.04 der Klatskin Tumor diagnostiziert. Operation unmöglich hieß es. Ein Stent wurde eingelegt. Im Januar musste mein Vater wieder ins Klinikum,weil seine Werte (Billirubin) wieder gestiegen sind. Nun ist es so,dass man den Stent entfernt hat und eine neue Stenteinlage ablehnt, weil technisch nicht sinnvoll lt. dem Arzt. Seit ende Januar ist mein Papa wieder zu Hause und es tut sich fast gar nix. Da mein Papa nun wieder etwas Kraft gesammelt hat, möchte er und wir natürlich auch, eine zweite Meinung hören. Wir wissen nur nicht recht, in welche Klinik wir gehen sollen. In Betracht haben wir die Uniklinik in Essen und Uniklinik in Düsseldorf gezogen. Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen dort mit Klatskin oder Tipps für andere gute Häuser?? Bitte schreibt mir was dazu. Wir sind völlig verzweifelt und möchten unseren Papa noch bei uns behalten. Vielleicht bleibt ihm mehr Zeit,wenn ein Stent doch eingelegt wird. Über das Gefühl brauche ich hier jawohl nicht zu schreiben, da ihr das alle kennen werdet. Ohnmacht einfach. DOch wollen wir nichts unversucht lassen, solange das Papa`s Wunsch ist.
Viele liebe Grüße an alle Betroffene und viel, viel Kraft!

Hallo Mirka,
als mein Vater an Klatskin erkrankte, wurde er in die Uniklinik Köln überwiesen (Innere Medizin, u. a. Dr. Demoulin). Dort wurden ihm immer wieder Stents gesetzt, weil sonst keine Gallenflüssigkeit aus der Leber abfließen konnte. Auch bei ihm war eine OP unmöglich und man wollte eigentlich eine Photodynamische Theapie durchführen. Durch immer neue Probleme kam es aber gar nicht dazu und mein Vater ist leider nach 15 Monaten gestorben. Vielleicht hat dein vater mehr Glück - ich wünsche dir und deiner Familie das von Herzen.
Alles Gute
Gitte

Hallo Gitte,
schön,dass Du Dich gemeldet hast! Was genau ist eine Photodynamische Therapie? Hab Ihr auch eine zweite Meinung gehört bei deinem Papa?
P.S.Tut mir sehr leid,dass Dein Papa gestorben ist. Ich mag gar nicht dran denken,dass es uns auch trifft. Ich finde es schön,dass Du trotzdem noch hier reinschaust.

Hallo Mirka,
die Photodyn. Therapie habe ich ein Etwa so verstanden: Dem Patienten werden Medikamente gegeben, die sich besonders in den Krebszellen anreichern und sie sehr lichtempfindlich machen. Dann wird der Tumor quasi mit Licht bestrahlt und zerstört. Der Patient muss in der Zeit in verdunkelten Räumen leben, weil er insgesamt lichtempfindlich wird (Haut, Augen...).
Mein Vater war zuerst im Klinikum Leverkusen. Dort hat man ihm auch zu der Therapie geraten, die aber nicht in jedem Krankenhaus gemacht wird, u. a. deshalb wurde er in die Uniklinik Bonn überwiesen. (Ich sehe gerade, ich hatte in der letzten Mail Köln geschrieben, das war Quatsch!) Du kannst dich ja in Bonn mal erkundigen.
Wenn du sonst noch Fragen hast, kannst du dich gern wieder melden.
Alles, alles Gute!
Gitte

Hallo Silvi,und T.Schäfer

es freut mich zu hören das deiner Mutter so einiger Massen geht .

Meine Mutter gehts auch gut sie hat jetzt zwei Monaten Pause von Chemo,sie geniesst das .Ende September sind die Tumor Marker auf 65 gewessen ,jetzt sind sie auf 250 gestiegen und ende März wirds nochmals kontroliert.
Sie freut sich das die Chemo Marker so tief sind macht sich aber sorgen das langsam steigen.
Ich kann mir kaum vorstellen was in ihr vorgeht .Es ist sowieso schwierig nur von meiner Seite her wie ich sehe das sie so kämpft ums leben.
Sie beschäftigt sich mit alles ausser ihre Krankheit .Sie verdrängt alles ,langsam und manchmal ich auch.
Es heisst in den oberste Zeile man soll den Tod als normal betrachten (T.Schäfer)...na ja zuerst wir sind nicht Buddistisch aufgewachsen (kulturelles Problem)und zweitens wenn man einen Angehörige verliert der ihm nähe steht ,vergisst man alles was einmal gelernt hat.
Kommunikation mit der Todkranke über Angste,Tod ...super und toll.Meine Mutter will nicht darüber sprechen .Ich dachte auch wenn wir unsere Angste ausdrücken fehlt uns alles leichter ...es ist leider nicht so .Es erleichtert für paar Stunden und der nächste Tag kommt wieder.
Es beruhigt mich zu wissen das ein leber Komma kommt manchmal schnell und tut nicht weh .Also ich hoffe das meine Mutter nicht schmerzen haben wird bevor sie so weit ist.
Die Statistik habe ich auch gelesen ...immerhin leben die Leute zwei bis fünf Jahren .Wir zählen die Monaten immerhin sind schon 12 Monaten seither sie OPS hatte.
Ich habe immer cool geredet wenn es um krebs kranke ging in Spital.Heute weiss ich es wie es einem gehen kann ob Angehörige oder betroffene.
Die Realität zu sehen und nicht aus den Augen zu verliern ist gut ...manchmal ist aber nicht möglich.Die Leute kämpfen und das ist auch gut ...menschen sind ein kämpfer natur.
Fand ich gut die Auflistung der Möglichkeiten.
Also Silvi ...sei stark .
ich schaue auch noch manchmal rein.

hallo Mira,

mir tut es sehr leid für sich mit deinem papa aber ich versteh es vollkommen aber es gibt da nicht wirklich hilfe bei fortgeschrittenem klaskin, ich hatte die selbe hoffnung aber mein papa ist letztes jahr daran verstorben, was schrecklicheres gibts gar nicht. obwohl ich krankenschwester bin und diese thematik kenne ist das was anderes wenn man privat betroffen ist, es ist sowas von hilflos und trotzdem muß ich allen sagen die mit klatskin in berührung kommen, lernt bitte schnell jede sekunde mit euren lieben nahestehenden menschen zu nutzen, denn viel hilfe gibts da nicht, nur in geringen fällen wenn es frühzeitig erkannt.tut mir leid das ich nix positives schreiben kann aber das ist die realität und bitte setzt euch frühzeitig damit auseinander,...ist sehr wichtig.

Hallo Mimi, es ist lang her, daß du hier gepostet hast. Wie geht es Dir?? Alles im grünen Bereich? bitte melde Dich doch mal wieder. Liebe Grüße
Hildegard

Liebe Hildegard,
ich bin sehr viel in der Klinik auch im Moment...
bin sehr geschwaecht durch ein schlechtes Blutbild -Chemobedingt und einen Infekt, der jetzt noch dazukam.Die Konsequenz ist, dass ich so auch gar keine Therapie -Chemo- bekommen kann,-: und sofort steigen die Tumormarker ins Unermessliche an und Metastasen vermehren sich.
Bin den ganzen Tag eben sehr muede und kann kaum etwas tun. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt!!!
Wie geht es Dir?

Herzliche Gruesse
Mimi

Hallo liebe Mimi, mir geht es wieder ganz gut.z.Zt. gibt es bei mir links und rechts insgesamt 9 (!) Nierensteine, angeblich wegen des veränderten Stoffwechsels so viele. Und diese Steine sollen sich jetzt sukzessiv durch Kolliken auflösen. Na dann mal prost, seit Anfang Dez.04 hatte ich 4 Koliken/Auflösungen.Wegen einer fiesen Pankreatitis sind im Januar die Tumormarker CA 19 um mehr als 100 angestiegen. Nach 5 Tagen Tropf ohne feste Nahrung und anschliessende Pankreas II Diät alles wieder ok.
Ich bin ja mittlerweile hart im Nehmen. Gestern und heute habe ich wieder 2 Tage in der Kinderklinik verbracht, weil mein 1 1/2-jähriger Enkel Fieberkrämpfe hatte. Wegen Verdacht auf Meningitis wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Wir beten, daß es dem Kind bald wieder besser geht und keine bakterielle -Entzündung dahinter steckt.
Dir liebe Mimi weiterhin viel -Glück und Tapferkeit.
Liebe Grüße

Hallo Mimi,

schön von Dir zu lesen. Ich habe immer wieder hier im Forum nach "Dir geguckt", aber nicht gefunden - Du siehst also, daß Du "echte Fans" hast :-)

Ich sitze ein bißchen bedeppert vor Deinem Bericht, was die medizinische Seite anbetrifft. Ich hoffe, daß sie die Tumormarker nach Überwinden Deines Infekts mit der Chemo wieder deckeln können. Hab' ich das so richtig kapiert?

Ich hab hier einen hübschen Stress mit meinen beiden Pamperstestern und grundsätzlich immer nur "das falsche Kind" auf dem Arm ... (aus Sicht des jeweiligen Geschwisterchens) Ansonsten sind sie aber ganz lieb, brabbeln und zappeln fleißig und halten mich gut auf Trab.

Ich drücke Dir superfest die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht und Du nicht mehr so oft in die Klinik mußt.

Ganz viele liebe Grüsse
Uschi

P.S. Laß doch ab und an von Dir hören, damit ich hier keine Suchmeldungen posten muß ;-)

Liebe Uschi,
es tut gut zu sehen, dass man Fans hat, das gibt auch Mut und Kraft. Ich hatte Dir schon mal geschrieben und Dir mein Befinden gemeldet, aber es ist- zugegebenermassen- selten geworden. Es ist halt alles anstrengend und muehsam.
Das Medizinische hast Du richtig verstanden, morgen haette die Chemo beginnen koennen, aber durch einen sehr bloeden Umstand habe ich hier in der Klinik bei Nacht eine groessere Blutmenge verloren: Ich bekomme jetzt über Nacht immer 1 l Nährlösung, weil ich so abgenommen habe.
Der Verlängerungsschlauch ging vom Infusionsschlauch ab während ich schlief und über mehrere Stunden ist mein Blut durch den Port auf den Fussboden getropft, nun sind die Blutparameter natürlich alle wieder schlecht und so klappt es mit Chemo morgen wieder nicht. Hoffe nur, dass ich nicht zu viel Zeit verliere.
Wie alt sind Deine 2 Kleinen jetzt? Ich schätze, bald 2 Jahre.
Alles Liebe für Euch und fest die Daumen drücken, das tut gut!!!
Mimi

Hallo liebe Mimi, wer wagt es denn, Dein kostbares Blut auf den Fußboden 'tropfen' zu lassen??Das ist natürlich sehr ärgerlich; kann passieren, sollte aber nicht. Hoffentlich päppelt man Dich wieder so weit auf, daß die Chemo beginnen kann. Wie Uschi sagt, Deine 'Fans' denken an Dich und hoffen mit Dir. Alles Liebe und viele Grüße
Hildegard