chemoschäden

hallo!

ich hatte vor mehr als 5 jahren morbus hodkin 3b und bin nach BEACOPP 14 behandelt worden.

ausser ein paar "körperlichen" schäden (halb abgelöste daumen- und zehen- nägel, nervenlähmung in den füssen, allergieen, ewig-empfindliche port-narbe) habe ich bei mir auch seelische veränderungen festgestellt.
in den letzten jahren ist mir zunehmen das selbstvertrauen und die kraft abhanden gekommen.
ich habe ängste entwickelt.
davor, beim schnellen radfahren zu stürzen, davor von allen menschen verlassen zu werden, davor, krank zu sein.

ich traue mich nicht, meine talente zu nutzen und mich selbständig zu machen.

ich fühle mich, als hätte der sieg über den krebs mich meine ganze kraft gekostet - während der chemo war ich wohl sowas wie die vorzeige-kranke - hatte meistens gute laune, habe nicht gejammert, habe mich mit dem gedanken zu sterben angefreundet und habe andere, denen es schlechter ging als mir, aufgebaut.

ich mache nach einem zusammenbruch im sommer jetzt eine therapie - aber was mir wirklich fehlt ist der austausch mit anderen, den es ähnlich geht.

wie geht / ging es euch?

tine

Hallo,

es scheinen die Vorzeigepatientinnen zu sein, die erst später ihre Probleme bekommen. Immer fröhlich und die anderen aufbauend. Bloss nicht zu viel Reflektion...
Ich hatte vor nun mittlerweile 15 Jahren im Alter von 17 ein NHL Stadium IIIa und bin erfolgreich bei Prof. Löffler (der ist heute bestimmt schon längst im Ruhestand)in Kiel behandelt worden.

Ich kann die Ängste, die hier beschrieben werden, sehr gut nachvollziehen. Mich hat es etwa zwei Jahre nach der Therapie wie einen hammerschlag getroffen: was ist eigentlich mit dir passiert? was war da los?

Ich habe dann versucht, mich selbst an den haaren aus dem sumpf zu ziehen. das ganze hat dann nochmal etwa gut drei jahre gedauert, bis ich auch die dämonen in der nacht vertrieben hatte. etwa fünf jahre nach therapieende habe ich beschlossen nicht mehr wegen der erlebnisse zu weinen.

heute passiert es mir nur noch selten, dass mich die erinnerungen runterziehen. wobei ich dennoch denke, dass eine therapie sehr hilfreich gewesen wäre.aber dafür ist es ja auch jetzt noch nicht zu spät, denke ich. Wahnsinn, wie "mündig" die Patienten heute sind. Ich war so ein Huhn und hatte keine Ahnung, was mit mir passierte. Das war alles nur ein furchtbarerAlptraum, aus dem ich nach 11 Monaten wieder aufgewacht bin. Therapeutische Hilfe habe ich immer abgelehnt(brauche ich nicht, will ich nicht). Aber je mehr Jahre ins Land ziehen, umso deutlicher wird mir, dass Verdrängung nun wirklich keine Lösung ist.

Ich merke jedenfalls auch heute noch, dass ich weniger kraft als andere habe, mit stress-situationen schlecht umgehen kann und öfter zeit für mich allein brauche, denn das alleinsein habe ich während meiner krankheit gut gelernt.

das soll jetzt keinesfalls depressiv klingen, denn das bin ich nicht. ich stehe mit einem spannenden job mitten im leben und habe viel verwirklichen können.

Dennoch lassen mich die erlebnisse auch nach 15 jahren nicht los und es überrascht mich selbst, dass ich heute so ein forum besuche. habe ich nämlich bislang noch nie gemacht...

Liebe Grüße
Dominique

@ tina:
"Ich hatte eine Therapie angefangen, aber sie relativ schnell wieder abgebrochen, weil selbst meine Therapeutin mich nicht wirklich ernst nahm."

das problem hatte ich immer schon mit therapeuten. manchmal habe ich den eindruck, dass das, was ich eigentlich viel mehr bräuchte, sowas wie eine weise grossmutter oder ein shamane wäre.
jemand, der antworten weiss auf die fragen, bei denen ich mich im kreis drehe.
jemand, der _mich_ mal in den arm nimmt, wenn ich nicht mehr kann. solche menschen scheinen leider sehr selten zu sein.

" Nun versuche ich es alleine, mich aus dem "Loch" wieder herauszuhangeln, vielleicht ist es aber auch genau das, was ich für mich persönlich brauche? "

tut es dir gut?
für mich kann ich sagen: der krebs hat mich sehr viel gelehrt - ich weiss dass ich fast alles schaffen kann. aber manchmal glaube ich es eben einfach nicht.
das ist der haken - ich weiss mehr und ich glaube weniger.
fast, als könne man glaubenskraft aufbrauchen.
kinder glauben an das christkind, und menschen, die mal krebs hatten, glauben nicht mal mehr an sich selbst?
wie kann man den gleuben zurückgewinnen?

(nur mal so ein paar gedankenansätze)

@ dominique

"es scheinen die Vorzeigepatientinnen zu sein, die erst später ihre Probleme bekommen. Immer fröhlich und die anderen aufbauend. Bloss nicht zu viel Reflektion... "

nein, zu der sorte gehöre ich nicht. es war ein riesenschock, als ich kapiert habe, dass mein leben schon mit 24 zu ende sein könnte. aber ich habe es akzeptiert- und ich habe sogar soweit weitergedacht, dass ich meine mutter darum gebeten habe, mir beim sterben zu helfen, wenn ich sie darum bitten sollte.

manchmal habe ich den eindruck, dass es gerade dieses lernen im schnellverfahren war, was mich so viel kraft gekostet hat.

weisst du: ich hatte während dieser zeit _wirklich_ meinen frieden. es war für mich ein grund, gute laune zu haben, wenn die sonne schien, oder wenn der schnuckelige assistenzarzt den port anstechen musste :-)

"etwa fünf jahre nach therapieende habe ich beschlossen nicht mehr wegen der erlebnisse zu weinen. "

geweint habe ich damals, als es hiess: evtl. krebs. und später, als es mir dann richtig dreckig ging. aber danach? nein.
da war ich sooo froh, es geschafft zu haben - den kampf gewonnen zu haben. ich habe auch meine erfahrungen in einen artikel gepackt und den auf verschiedenen foren veröffentlicht - das schreiben und die diskussionen danach haben das ganze nochmal gefiltert.

"Ich merke jedenfalls auch heute noch, dass ich weniger kraft als andere habe, mit stress-situationen schlecht umgehen kann und öfter zeit für mich allein brauche, denn das alleinsein habe ich während meiner krankheit gut gelernt. "

diesen satz kann ich 100%ig unterschreiben.
ich hab das jetzt schon von einigen gehört - und selbst die erfahrung gemacht, dass zum einen die freunde weniger werden während einem krebs.
ausserdem bleibt einem nichts anderes übrig, als sich selbst zu helfen - das kann niemand anders in dem masse.

"Dennoch lassen mich die erlebnisse auch nach 15 jahren nicht los und es überrascht mich selbst, dass ich heute so ein forum besuche. habe ich nämlich bislang noch nie gemacht... "

*nick*
ist heute auch mein erstes mal...

liebe grüsse an euch beide und alle anderen, denen es geht wie uns.
tine

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte MH3a und bin seit Sept 2003 in Remission. Bei mir ist es auch so ähnlich....ich bintotal verunsichert was meine Person angeht...wenn ich alte Fotos von mir betrachte, dann kommt es mir so vor als ob die in einem anderen Leben von mir gemacht worden wären.
Ich war früher sehr extrovertiert und bin sehr gerne ausgegangen......jetzt gehen mir die meisten Menschen nur mehr auf die Nerven ( besonders wenn sie wegen Nichtigkeiten jammern), bin wahnsinnig gerne zu Hause.
Ich fühle mich manchmal so schutzlos, so verletzbar.
Ich versuche ja nicht mehr an diese schwere Zeit zu denken, aber man wird ja immer daran erinnert(ein Blick im Spiegel reicht ja auch schon)....
Ach es ist wie ein Schatten, der einen ständig verfolgt,......
Wollte mir mal alles von der Seele schreiben...vielleicht bin jetzt nur so melancholisch weil mein Kontrolltermin in einer Woche wieder ist.......
Liebe Grüße Julia

Hallo Tine,

mit der Chemo hast du dir auch die schlimmsten Gifte, die der Mensch kennt, in den Körper einflößen lassen. Dein Körper ist vergiftet! Ich würde dir raten, eine Fastenkur zwecks Ausleitung der Gifte in Erwägung zu ziehen. Diese kann wahre Wunder bewirken, wenn sie lang genug durchgeführt wird.
Allerdings kann das Fasten, wie ich aus eigener Erfahrung weiß, zu starkem Unwohlsein führen. Dies ist zwar erwünscht, weil das Fasten eine Lösung der inneren Schlacken bewirkt, jedoch nicht immer ganz leicht durchzuhalten.

Ich weiß, dass viele Ärzte nicht viel vom Fasten halten, manche sogar davon abraten. Ich würde mich an deiner Stelle aber damit mal befassen. Wenn du magst, nenne ich dir Links oder Literatur, damit du dich einlesen kannst. Manche Frage kann ich dir auch beantworten.

Wisse aber: Fasten entlastet den Körper, nicht BELASTET ihn, wie viele denken. Du musst allerdings einige Punkte beachten. Melde dich, wenn du Interesse hast.

Alles Gute.

hallo, Dg!

ich habe in den 5 Jahren jetzt schon zweimal jeweils eine woche gefastet. mein problem ist, dass ich die körperlichen entschlackungserscheinungen sehr gut vertrage, aber sehr stark seelisch darauf reagiere. ich bekomme panikatacken und depressionen - das geht so weit, dass ich versucht bin, autoaggressiv zu werden, um diese seelischen schmerzen loszuwerden.
dieselben syptome haben sich auch ergeben, als ich mittels von einer heilpraktikerin verschriebener schüssler-salze entgiftet habe.

mit dem körperlichen komme ich klar - mit dem seelischen nicht :-(

trotzdem danke für den tipp ;-)

tine

Hallo Tine,

na, dann bist du ja sozusagen schon ein Insider was das Fasten angeht. Meinst du nicht, du könntest es noch länger als eine Woche schaffen? Ich will mich nicht aufdrängen, aber was dabei auch ganz wichtig ist, ist der tägliche Einlauf sowie die Einnahme von Heilerde, weil sie die Gifte bindet. Ich bin überzeugt, dass psychische Probleme auch von einem verschlackten Organismus kommen können.

Naja, wie gesagt, es soll nur ein Vorschlag sein. Ich wünsch dir baldige Besserung, egal für welchen Weg du dich entscheidest.

Viele Grüße.

Sorry, der Text war natürlich von mir...

Hallo,

vorab : ich habe auch NH, welcher Typ ist noch unbekannt, der Befund ist noch nicht da. D.h. mit hoher Wahrscheinlichkeit habe ich noch eine Chemo vor mir.

Ich denke das viele diesen Thread lesen, die noch keine Chemo haben bzw. gerade erst angefangen haben. Ich denke man sollte sich vorher ein paar Ziele setzen:

- was mich nicht tötet macht mich härter. Sicherlich leiden einige unter dem was sie erlebt haben. Die seele kann einen schwer töten (auch wenn es sich so anfühlt). Daher können die seelischen Erfahrungen einen nicht härter machen. Aber man kann die Erfahrung in all seinen Einzellheiten anderen mitteilen. Denen die Gesund sind und mit ihrer oder vorallem anderer Gesundheit spielen (rauchen im beisein anderer oder sogar Kinder). Ich habe vor vielen mit dem was ich erlebt habe richtig zu schocken. So das sie nie wieder die Gesundheit der Kinder zu gefährden. Ich höre Sprüche wie "ach, der Junge hat sich daran gewöhnt...". Man gewöhnt sich wohl kaum an Gift

- Finde Dinge auf die du dich freuen kannst. Schöne Dinge nicht machen bevor die Chemo anfängt, sondern schiebe sie auf später (danach) auf. Wenn es dir dreckig geht, dann denke an diese Dinge, und das jeder Tag dich einen Tag näher daran bringt.

- Niemals anderen vorspielen es wäre alles in Ordnung. Wenn jemand Tränen in den Augen hat akzeptiere ich heute auch nicht die Antwort "nichts" auf die Frage was los sei. Ich erwarte nicht, das andere diese bei mir später akzeptieren werden. Ich habe auch nicht vor diese Frage später mit "nichts" zu beantworten.

Und wenn es vorbei ist, danke nicht nur daran das es dir schlecht geht. Du kennt den Grund dafür, auch wenn Du nicht den Grund für deine Erkrankung kennst, so kennst Du den Grund deines jetzigen Zustandes ... du hast die Krankheit besiegt.
Jeder Sieg bringt Nachteile mit sich. Selbst im Krieg haben manche Seelische Probleme... Auch wenn Sie zu denen zählen, die gewonnen haben.
Es gibt auch welche, die nicht gekämpft haben, egal was sie tun immer zu den verlieren zählen und sehr darunter leiden. Am besten hilft man sich, wenn man jemanden findet, dem man helfen kann:

Zitat: "Es ist leicht jemand zu finden der einem hilft, es ist schwer jemand zu finden dem man helfen kann"

Dies ist meine Einstellung zum leben, es hat nichts mit Kirche o.ä. zu tun.

Momentan versuche ich gerade wie am PC meinen aktuellen Zustand zu speichern um ihn evtl. später wieder laden zu können. Dies ist natürlich nicht möglich.

Das schlimmste was ich mir vorstellen kann ist, Menschen die man kennt, die man mag oder die man liebt zu verlieren. Nicht weil sie sterben, sondern weil man Krank ist oder war. Aktuell bin ich sehr beliebt, ich wüsste nicht was ich tun würde, wenn dies später nicht mehr so ist.
Ich werde mein Verhalten später nicht ändern, ich werde nicht 2 Möglichkeiten offen lassen:
1. ich habe sie verloren weil ich Krank bin/war
2. ich habe sie verloren weil ich mich verändert habe.

Was das Fasten angeht, so habe ich durch meine Mutter (fastet regelmäßig) eigentlich gute Erfahrung. Geistig und Körperlich kann ich nur bestätigen, dass das Fasten meiner Mutter geholen hat. Sie hat es nicht getan weil sie Krank ist. Nein, einfach nur aus Vorsorge.

Also sucht nicht Hilfe für euch sondern für andere. Deren Dankbarkeit hilft euch mehr als jeder mit Mitleid euch helfen könnte.

Gruß,

Carsten

hallo carsten

gleich in die vollen: "was mich nicht tötet macht mich härter".
soll heissen, du bist der meinung, dass der sieg über den krebs der sonnenstrahl sein sollte, der einem ein leben lang leuchtet.
ist prinzipiell nicht falsch - ich sehe das ähnlich.
der haken ist der, dass zwischen kognitivem verstehen, begreifen und etwas leben grosse klüfte sind.
kaum ein mensch hat die willensstärke, ist so konsequent, dass er z.b. nie wieder alkohol trinkt, nachdem er einmal einen kater hatte.
ich habe verstanden, dass ich froh sein sollte, dass ich ein glücklicher mensch bin - abver es fühlt sich nicht so an.

"Ich habe vor vielen mit dem was ich erlebt habe richtig zu schocken."
uuuh - das habe ich auch gemacht. damals eher unbewusst - ich musste das thema einfach erstmal selbst verarbeiten und hab viele damit überrumpelt.
du machst dir damit definitiv keine freunde.
du kannst von anderen nicht erwarten, dass sie so weit sind, dass sie interesse daran haben ihre eigene sterblichkeit zu akzeptieren. ich habe alleine durch meine krankheit viele "freunde" verloren. waren wohl keine freunde... so what - freunde hat man nur ein paar wenige, und bekannte finden sich schnell.

"Denen die Gesund sind und mit ihrer oder vorallem anderer Gesundheit spielen (rauchen im beisein anderer oder sogar Kinder)"
ich finde es auch nicht ok, im beisein von kindern zu rauchen - und da sage ich auch was. nicht ok finde ich es, anderen erwachsenen menschen in ihr leben reinzureden. ich bin der meinung, jeder mensch darf sich und seinem körper antun, was er für richtig hält. und wenn er erst dadurch versteht, was er sich da antut...
wieder: damit machst du dir keine freunde.

"Schöne Dinge nicht machen bevor die Chemo anfängt, sondern schiebe sie auf später (danach) auf. Wenn es dir dreckig geht, dann denke an diese Dinge, und das jeder Tag dich einen Tag näher daran bringt. "
für mich war es ein ziel, für das sich das durchhalten lohnte, zu wissen dass mein vater mir hinterher den urlaub auf lanzarote zahlt - andererseits hat es mir unendlich gut getan, in drogerien nach leckeren badezusätzen und teurer schminke (wenn frau schon keine haare hat, braucht sie wenigstens ein gesicht) zu stöbern.
ich habe meinen durch die chemo extrem verfeinerten geruchssinn genutzt, um zu kochen - natürlich nur aus bio-zutaten. da habe ich dann auch gerne gegessen. also>: tut euch auch während der chemo was gutes. das braucht ihr.

Zitat: "Es ist leicht jemand zu finden der einem hilft, es ist schwer jemand zu finden dem man helfen kann"

das habe ich nicht so erfahren. ich habe an jeder ecke menschen, die meine hilfe brauchen, aber nur ganz selten mal jemanden, der meine not erkennt.
wie oben schon geschrieben: "...der _mich_ mal in den arm nimmt, wenn ich nicht mehr kann."

"Momentan versuche ich gerade wie am PC meinen aktuellen Zustand zu speichern um ihn evtl. später wieder laden zu können. Dies ist natürlich nicht möglich."

stimmt. du wirst dich verändern - ob du willst oder nicht.

"Das schlimmste was ich mir vorstellen kann ist, Menschen die man kennt, die man mag oder die man liebt zu verlieren. Nicht weil sie sterben, sondern weil man Krank ist oder war"

ja, das passiert. alleine die tatsache, dass du krebs hast, wird sie schocken. und noch mehr die daraus resultierenden erkenntnisse, dass jeder krebs kriegen kann, und dass sie selbst auch sterblich sind.
anstatt sie anzugreifen, versuch doch lieber es ihnen leichter zu machen - lass ab und zu ein ekliges detail weg - nicht jeder erträgt das.

"Also sucht nicht Hilfe für euch sondern für andere. Deren Dankbarkeit hilft euch mehr als jeder mit Mitleid euch helfen könnte."

meine sicht der dinge: "also lernt euch selbst zu helfen und seid unendlich dankbar, wenn ihr jemanden trefft, der euch gutes tut."

lg
tine

Hallo Dg
Bekam im Januar die Nachricht das ich Morbus Hodgkin 3A habe.Es folgten 8 Zyklen Beacopp eskaliert...
Bin seit August 2003 in Remission.Hab auch wie Tine tüchtig mit den Chemoschäden zu kämpfen (Neuropathien in den Händen,Ablösen der Fingernägel,Wasseransammlungen in den Beinen und extreme Gewichtszunahme durch die hohe Kortisoneinnahme während der Chemo.Dadurch habe ich natürlich auch Probleme mit meinem Bewegungsapperat.Entgiften tu ich mich auch mit verschiedenen homöophatischen Mitteln. Ich nehme auch verschiedene Schssler Salze. Tut mir auch alles echt gut.Aber ich komme nicht von meinem hohen Gewicht runter, was mich sehr belastet.Natürlich bin ich seelisch auch sehr labil.Habe Gott sei Dank aber einen lieben Mann und drei kleine Kinder die mich aufbauen.Vielleicht hast du oder auch andere im Forum ein paar gute Ratschläge was ich machen kann, um wieder ein annähernd normales Gewicht zu ereichen.Vielleicht habt ihr noch gute Tips bei Schlafstörungen.Nächste Woche fahre ich zur Kur in die Bavaria KLinik nach Freyung. Ich hoffe doch das auch dort mir weiter geholfen wird.

liebe Grüße Anke

Hallo Tina,

mit freude aber auch erstaunt habe ich deine antwort gelesen die du an Carsten geschrieben hast.

Die freude das du, meine ich, alles sehr gut sehen und fühlen kannst was Carsten meint.

Erstaunt das du denkst, meine ich, es von dir selber nicht zu wissen und danach handelst ohne selbstvertrauen wie die schreibst.

ich denke ehrlich das wenn du anfangen wurdest dich selber zu vertrauen und vorallem dich zu lieben
deine welt anders aussehen wird.

Auch bin ich davon überzeucht das du die kraft und das können hast dein leben so zu leben sowie du es möchtest, sonst könntest du nicht so reagieren denke ich.

Vielleicht solltest du mal echt in dich hinein schauen und fühlen warum du dich teilweise so fühlst oder so über dich denkst.
Ich denke du wurdest dich wundern.

halte durch du schafst es,in liebe geschrieben
alles gute Inge (B)

hallo,
jetzt wunder ich mich über mich selber, dass ich mich wieder mit dem thema beschäftige. aber der kommentar von dominique hat mich doch sehr beeindruckt.
hatte auch NH mit chemo, rezediv, wieder hammer chemo, antikörper, dann stammzellenterapie, dass ganze hat so 1 1/2 jahre gedauert. nun ja, jetzt sind wieder 1 1/2 jahre um und alles ist o.k. ich hatte gerade wieder nachuntersuchung. aber die angst wird immer schlimmer. auch ich war so ein "vorzeigepatient". hab mich nie hängen lassen. aber irgendwie scheind einem die vergangenheit aufzuholen. und irgendwann muss man sich wohl doch damit beschäftigen (ich meine mit dem erlebten). ich bin froh zu höhren, dass ich nicht die einzige bin, die diese änste hat. hab gedacht, ich bin schon ganz "bekloppt". man will seine freunde ja auch nicht immer damit nerven. ich glaube, das kann auch nur einer verstehen, der das selbst auch schon mal mit gemacht hat.
wichtig ist halt, schöne dinge zu tun, freunde und eine aufgabe.
bis denn dorotheename@domain.de

Zum Thema Angst.
MH 3b for 3.5 Jahren. Letzter CT vor 3 Monaten alles okey. Habe heute eine Routine Nachuntersuchung kanzelliert (wegen "Erkaeltung")weil ich einfach mit der Angst da nicht mehr zurecht komme. Mein Blutdruck ist jedesmal phaenomenal erhoeht. Werde mich nicht freiwillig wieder anmelden.
Natuerlich schaeme ich mich, aber so ists nun mal bei mir.

Hallo Anni
ich hatte 2001 auch MH3a.Habe auch vor jeder Nachsorgeuntersuchung Panik. Aber hinterher wenn sie einem sagen das alles o.k. ist fällt mir jedesmal ein Stein vom Herzen ach was sage ich kein Stein sondern eine riesiger Felsen. Dann kann ich auch wieder beruhigt mein " normales " Leben weiterleben bist zur nächsten Nachsorge die bei mir in 4- monatigen Abständen gemacht wird.
Was ich dir damit sagen will ist das jeder von uns Angst hat einer mehr der andere weniger aber das man sich der Angst stellen muss und nicht davor wegrennen sollte. Lass dich also nicht von der Angst besiegen. Es ist auch sehr wichtig das du diese Nachsorgeuntersuchungen wahrnimmst!!!!!!! Ausserdem wurde mir gesagt das das grösste Risiko an einem Rezidiv zu erkranken in den ersten 2 Jahren am höchsten ist und diese 2 Jahre haben wir zwei doch überstanden :-) Also nehm deinen ganzen Mut zusammen u´nd mache ein Ersatztermin aus.......
Drücke dich fest
Daiana