DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen

[LostWay]

Hallo Heike,

das ist doch schon mal ein guter Anfang.

Ich drücke die Daumen, dass es so weiter geht. Aufwärts!!!!!

Gruß
Bettina

[Heike44]

Hallo
Die Leukos steigen auch ohne Neuprogen. Gestern waren sie bei 4000.
Wenn nichts dazwischen kommt, darf er bis zum Wocheende nach Hause.
Das wäre super, den er befindet sich mal wieder in einem Tief . Ihr kennt das ja alle.

[Dorle2009]

Liebe Heike,
das sind ja gute Nachrichten und wegen des Tiefs bin ich ganz sicher, dass die häusliche Umgebung deinem Mann Kraft geben wird. Zu Hause ist zu Hause!
Passt gut auf euch auf, drücke weiter die Daumen für tägliche kleine Fortschritte,
Adelheid

[Heike44]

Hallo
Seit gestern sind wir wieder zu Hause.
Tag 14 nach Transplant ist schon rekordverdächtig.
Meinem Mann gehts ganz gut und er ist so froh, dass er wieder zu Hause ist.
Jetzt heißt es durchhalten und keine starke GVHD oder einen Infekt bekommen.

[Heike44]

Jetzt soll er, damit die Blasten weg bleiben , eine neue Therapie bekommen.

Therapie FLT3-Inhibitor

Kennt das jemand ??
Habe so das Gefühl, dass das was ganz Neues ist und er das Versuchskaninchen sein soll.

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

14 Tage !! das ist bestimmt rekord, und die Werte
sind so schnell gestiegen bei deinem Mann, super.

Leider kenne ich mich mit dieser Therapie nicht aus,
aber frage doch die Ärzte , sie werden dir schon auskunft geben.

Liebe Grüße an deinen Mann, und er soll so weiter machen.

Wie geht es dir bei der ganzen Sache ?? Kommst du klar soweit ??

Ich drücke euch beiden ganz doll.

Marion

[Heike44]

Hallo
Mittlerweile weiß ich , dass es sich um dasatinib handelt.
Eigentlich ein Medikament, dass bei CML eingesetzt wird.
Wenn ich die Nebenwirkungen lesen, habe ich schon keine Lust mehr.
Endlich geht es so einigermaßen gut , da hat man nicht schon wieder Lust auf neue Komplikationen.
Die Ärzte wollen die große Untersuchung Tag 30 abwarten und neu entscheiden, wie es weiter geht.

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

wegen dem Medikament, ich denke man sollte nichts unversucht
lassen, ich habe mir das Medikament mal durch gelesen, natürlich sind
die Nebenwirkungen nicht prickelnd, aber wenn die Ärzte dazu raten würden,
würde ich es machen ( es sind nicht alle Patienten so wie Alexander, der alle Nebenwirkungen mit nimmt )

Liebe Grüße
Marion

[Heike44]

Blutwerte gestern wieder fallend.
KMP für den 15.09 anberaumt.
Mein Mann bekommt langsam die Krise.

[LostWay]

Liebe Heike,

ihr müsst wirklich viel durchmachen. Ich drücke so sehr die Daumen, dass eine Besserung eintritt. Dasatinib nehmen viele CMLer lebenslang. Wenns denn hilft....


Alles Gute und viel Kraft
Bettina

[Heike44]

Die Werte sind innerhalb einer Woche stark gefallen. Angeblich sind solche Schwankungen normal. Mal sehen wie es am Donnerstag aussieht.
Leukos von 5,9 auf 2,8 und die Thrombos von 85 auf 54 innerhalb einer Woche gefallen.

[Dorle2009]

Liebe Heike,
dass ihr euch schon wieder beunruhigen müsst, tut mir sehr Leid. Uns haben die Ärzte auch immer gesagt, wir sollten uns wegen der Blutwerte nicht so viel Gedanken machen. Glaubt einfach, dass alles gut wird und passt gut auf, dass sich dein Mann keinen Infekt einfängt bei den niedrigen Leukos. Für die KMP drücke ich fest die Daumen.
Lieben Gruß Adelheid

[Marion Michaela]

Hallo heike,



wie geht es deinem Mann ?
alles ok soweit ?

drücke euch

marion

[Heike44]

Melde mich mal wieder.
Leider gehts uns nicht so gut.

Die Werte fallen weiter . Thrombos bei 44 , Leukos bei 1,9 und HB 11,3.
Er fühlt sich ewig mies , hat Nasenbluten und Krämpfe. Seine Mundschleimhaut ist auch nur noch eine Wunde.

Mir, weil mein Kopf langsam nicht mehr mitspielt, das ewige Auf und Ab kann man kaum noch aushalten.

Das Valcyte ist jetzt abgesetzt worden und Cellcept reduziert, jetzt sollen die Werte wieder steigen.



Grüße Heike