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Alt 17.03.2006, 17:24
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Petra Loos Petra Loos ist offline
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Ort: NRW
Beiträge: 629
Standard Die 10 Fragen zu BSDK von Ole

Hallo ihr Lieben,

auch hier bin ich den Wunsch von zahlreichen Nutzer nach gekommen und der Übersicht zu Liebe diesen Tread umgeändert.
Ole hat auch hier in mühevoller Arbeit die 10 wichtigsten Fragen, die ein BSDK Erkrankter oder deren Angehörige zusammen getragen.



Erstellt von Ole:


Hallo an alle Betroffenen und Anghörigen hier im Forum.

Das hier wird ein langer Artikel! Ich hoffe, dass ich die
"Etablierten" im Forum nicht langweile - und die Neuen
nicht überfordere. Aber es würde mich sehr freuen, wenn
ich dem einen oder anderen damit helfen kann.

(Für die Eiligen: Adressen gibt’s ganz am Ende!)

Ich bin selbst seit etwa einem Jahr hier im Forum aktiv,
da meine Schwiegermutter an BSDK erkrankt ist.
(Kann man nachlesen in “10 Tipps bei BSDK” und “Nicht
aufgeben!”.)

Beim Durchlesen vieler Postings fällt sehr häufig auf,
dass die Informationslage zu dieser Krankheit sehr dünn
ist. Deshalb mischen sich Vermutungen und teilweise
gefährliches Halbwissen häufig zu einer schwer durch-
schaubaren “Informationsmelange”. Das führt dazu, das
sich mancher vorschnell in Behauptungen versteigt, die
durch nichts zu belegen sind - aber anderen Patienten
möglicherweise eine für sie sinnvolle Behandlung aus-
redet. Deshalb habe ich hier ein paar Antworten zu Fragen
zusammengestellt, die mich selbst vor 12 Monaten auch
umgetrieben haben. Alle Punkte habe ich mit Medizinern
besprochen, bzw. sind durch Fachpublikationen oder
eigene Erfahrungen belegt.

Da aber mein erster Ratschlag immer lautet: Sei kritisch!
empfehle ich jedem, auch diesen Artikel zu hinterfragen!

Viele Grüsse an Hildegard und Petra (Ihr seid grossartig!)

ole

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1. Warum erkrankt jemand an BSD-Krebs?

Mit wenigen Ausnahmen kann niemand erklären, warum
der eine BSDK bekommt* - und der andere nicht. Sicherlich
gibt es bestimmte Risikofaktoren wie Rauchen, Alkohol
und andere, aber das ist allein nicht ausreichend. Über die
Krebsentstehung kann bis heute bestenfalls spekuliert
werden. Jedem Arzt, Heiler oder Medizinmann der das
Gegenteil behauptet, sollte man sehr genau auf die Finger
schauen. Dasselbe gilt auch für alle, die meinen, sie könnten
den genauen Verlauf dieser Krankheit vorhersagen.

* Meine Schwiegermutter war 58, Nichtraucherin, hat
halbtags gearbeitet, kaum Alkohol, kein Übergewicht, ihre
Mutter ist fast 90... da möchte man doch meinen, es wäre
alles in Ordnung, oder?


2. Kann man BSDK erfolgreich behandeln?

Jein. Es gibt viele Möglichkeiten, die man versuchen kann.
Es ist aber eine sehr schwere Erkrankung mit ungünstiger
Prognose. Deshalb sollte man sich möglichst nach geeig-
neten Spezialisten umschauen. Ein normales Kreiskranken-
haus ist mit Sicherheit überfordert. Aber auch wenn vieles
sehr optimistisch klingt, muss man sich klarmachen, dass
die überwiegende Zahl der an BSDK Erkrankten nicht mehr
geheilt werden kann. Häufig ist aber eine Stagnation für
einige Zeit möglich. (Es gibt aber auch ein paar Geschichten
von Leuten hier im Forum, die diese Krankheit wirklich
überlebt haben. Also bitte nie die Hoffnung aufgeben!)


3. Ist eine Operation immer sinnvoll?

Die Standard-BSDK-OP wurde nach den Chirurgen Kausch
und Whipple benannt. Es ist eine sehr grosse OP. Trotzdem
stellt diese OP die ERFOLGREICHSTE Massnahme bei BSDK
dar. Leider ist die Operabilität nur in etwa 15 % aller Fälle
gegeben. Wer die Chance hat, sollte sie nutzen. Die Über-
lebensrate der Operierten ist etwa 10 mal so hoch, wie die
der nicht-Operierten.
(Sehr alte oder sehr hinfällige Patienten müssen aber ge-
nau abschätzen, wieviel sie sich zumuten können!)
Diese OP sollte NUR von spezialisierten Chirurgen in High-
Volume-Kliniken durchgeführt werden. (Die Mortalitätsrate
liegt in einem nichtspezialisierten KH um den Faktor 10 bis
20 höher. Allein bei der OP! Nachbehandlungen noch nicht
mit eingerechnet!)
Die Whipple’sche Operation kommt bei Pancreaskopfkarzi-
nomen zum Einsatz (das sind etwa 70% aller Fälle).
Wenn sich der Tumor im Schwanz der BSD befindet, nennt
man die Operation "Linksresektion". Diese Variante ist
nicht ganz so aufwändig - und auch die Rückfallrate ist
etwas besser als bei der Whipple OP, bei der es sehr oft
lokale Rezidive gibt.


4. Chemotherapie - ja oder nein?

Eine der umstrittensten Therapien ist die Chemotherapie.
Abgemagerte, sich andauernd erbrechende Patienten
haben sich ins kollektive Gedächtnis eingegraben. Seitdem
haben die Medizin und Pharmaindustrie aber grosse Fort-
schritte gemacht (bessere Verträglichkeit, Antiemetika).
Gemzar z.B. wirkt bei meiner Schwiegermutter super -
und hat kaum spürbare Nebenwirkungen.
Leider wirken aber die verschiedenen Zytostatika nicht
bei jedem Patienten gleich gut und gleich verträglich.
Deshalb sollte man aber nicht von vornherein eine Chemo-
therapie ablehnen - genausowenig wie man sie ohne
Erklärung einfach akzeptieren sollte.
Anmerken sollte man noch, das manche Zytostatika teurer
sind, als andere (Gemzar ist z.B. viel teurer als 5FU). Wenn
Krankenhäuser mit Pauschalbeträgen arbeiten, verabreich-
en sie natürlich lieber die günstigeren Medikamente. Obwohl
Gemzar einen "statistisch bedeutenden" Überlebensvorteil
gegenüber 5FU hat (in Studien belegt).
Deshalb, immer nachfragen und sich die Entscheidungen
der Ärzte erklären lassen!


5. Strahlen. Der dritte (schulmedizinische) Weg?

Radiotherapie (aber auch Hyperthermie) ist ein Verfahren
das durchaus gute Erfolge vorweisen kann (allerdings
auch schlimme Nebenwirkungen). Trotzdem kommt es
häufig vor, das diese Therapieformen nicht vorgeschlagen
werden. Das liegt unter anderem daran, dass zwischen
den verschiedenen Disziplinen in der Krebsbekämpfung
häufig ein gewisser Konkurrenzkampf besteht. Und wenn
dann noch die Notwendigkeit dazukommt, das eigene
KH zu bestücken... das Ende vom Lied ist dann, dass dem
Patienten eine potentiell hilfreiche Therapie vorenthalten
wird, weil der behandelnde Chefarzt “von Radio irgendwie
keine Ahnung hat” und sein Krankenhaus in diesem Quartal
auch noch ein paar Patienten braucht...

Bei diesen Therapien zeigt sich besonders, dass die Patien-
ten im Vorteil sind, die mitdenken, Fragen stellen, sich in
ihre Krankheit einarbeiten. Nur dann kann man halbwegs
nachvollziehen, warum das eine gemacht - und das andere
gelassen wird.
(Radio- bzw. Strahlentherapie ist technisch sehr aufwändig.
Deshalb gibt es nicht in jedem Krankenhaus solche Ein-
richtungen. Wenn nicht operiert werden kann, ist es eine
ganz gute Ergänzung zur Chemotherapie.)


6. Wie kann man alternative Dinge sinnvoll einsetzen?

Bei kaum einer anderen Krankheit muss man so sehr mit-
arbeiten wie bei einer Krebserkrankung. Wenn möglich
sollte man sich ein “Paket” zusammenstellen, die einzel-
nen Positionen mit den jeweils behandelnden Ärzten ab-
sprechen und sich auf seine Heilung konzentrieren.
Unser (bisheriger) Erfolg liegt vielleicht auch daran, dass
wir einer stringenten Linie gefolgt sind. Es macht keinen
Sinn, jeden Monat etwas Neues auszuprobieren, ständig
neue Kliniken aufzusuchen und immer neue Ärzte zu
konsultieren. Andererseits sollte man sich aber auch nicht
scheuen, Therapien zu beenden, wenn sie übermässig be-
lasten, ineffektiv oder zu teuer sind.

Unser alternatives “Paket” sieht so aus:
- Mistel (Lektinol, 2x wöchentlich)
- Enzyme (Wobe-Mugos, 6 Tabletten/tgl.)
- Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe, 1xtgl.)
- Vitamin C hochdosiert (2x 500 mg./tgl.)
- Selen (300 Mikrogramm/tgl.)
- Chinesischer Heilpflanzentee (Astragalus-Kraut)
- Gelee Royal (nur weil wir’s umsonst bekommen...)
... und dazu:
- Viel Trinken (Aloe Vera, Grüner Tee, Rote Beete, Apfels.)
- Bewegungstherapie (Tai Chi, Qi Gong, etc.)
- Optimierte Ernährung (Antitumorale Lebensmittel)
Z.B. Karotten, Tomaten, Trauben, Traubenkernöl, Rotwein,
Shiitake Pilze, Knoblauch, Lauch, Zwiebeln, Brokkoli,
Seefisch, Nüsse (Macadamia, Para, Cashew), Currys,
Petersilie, Äpfel, Müsli, Vollkornprodukte, Wildreis.


7. Umgang mit den Ärzten

Der ist manchmal nicht leicht. Technokratisch, arrogant
und sich im Fachlatein verlierend... wer einmal gesehen
hat, wie der Chefarzt mit einer 10-Mann Entourage ins
Krankenzimmer zur Visite gerauscht kommt und über den
Patienten in seinem Beisein “... das ist unser Pancreas-
carcinom.” sagt (...ist da auch noch ein Mensch dran?), der
mag daran zweifeln, wenn vom “Wohl” des Patienten
gesprochen wird. Konsequent auch der Chefarzt, der im
gemischten (privat + gesetzlich) Krankenzimmer stets nur
den Privatpatienten einen “Guten Morgen” gewünscht hat.

Auf der anderen Seite muss man sich allerdings überlegen,
das viele dieser Menschen 24 Stunden am Tag, 7 Tage in
der Woche und 12 Monate im Jahr gegen Krankheit und
Tod kämpfen (und leider viele Kämpfe verlieren...). Wenn
sie keine solche Distanz halten würden, könnten sie ihren
Job wahrscheinlich nicht machen. (Ausserdem sind viele
Krankenhäuser chronisch unterbesetzt, Assistenzärzte
schuften für einen Hungerlohn in 36-Stunden Schichten -
und die Schwestern haben sowieso den härtesten Job
der Welt.)

Unser Motto im Umgang mit den Medizinern:
Aufgeklärt sein, Realitäten erkennen und das Personal
(Arzte und Schwestern) fordern, aber nicht überfordern.
(...und mal eine kleine Aufmerksamkeit mitbringen.)

Dann kann man manchmal auch weit nach Dienstschluss
mit einem behandelnden Arzt ein gutes Gespräch führen.


8. Das Geschäft mit dem Krebs

Die Behandlung eines Krebspatienten ist sehr kostenin-
tensiv. Mit Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapien,
Mistel- und sonstigen alternativen Therapien, mit dia-
gnostischen Verfahren, Schmerztherapien, Prothesen, etc,
werden viele hunderttausend Euro notwendig.
Krebspatienten klammern sich an jeden Strohhalm, das
Thema ist unglaublich kompliziert, die Kosten werden so-
wieso kaum kontrolliert oder spielen gar keine Rolle - und
statistisch gesehen gibt es nach zwei Jahren auch keine
Regressforderungen mehr. (Mangels Kläger!)
Nicht jeder ist dabei moralisch so stabil, dass das für ihn
keine Verlockung darstellen würde. Zumal sich jeder über
die Punkte 1+2 im Klaren ist.

Es gibt leider viel mehr Scharlatane, als man glauben mag!

Und zwar nicht nur im "alternativen" Bereich.
Die jüngsten Skandale um Doktorarbeiten und Krebsfor-
schung belegen das... Krebspatienten (und die Angehöri-
gen) sollten jedem "Heiler" genau auf die Finger schauen.

Skepsis ist immer angebracht, wenn:
- etwas viel Geld kostet (mehr als z.B. Vergleichbares)
- etwas sehr wenig Geld kostet
- etwas ALLE Krebsarten heilen soll
- etwas keine Nebenwirkungen haben soll
- etwas zuverlässig IMMER wirken soll
- es keine veröffentlichten Studien gibt
- etwas dem gesunden Menschenverstand widerspricht
- wenn man an etwas “glauben” muss, damit es wirkt
- wenn man sich keine zweite Meinung holen soll
- wenn es keine Alternativen geben soll

Wer sich z.B. den “Zapper” von “Dr.” Hulda Clark nachbaut,
muss sich wirklich nicht wundern, wenn nix passiert...


9. Leben und sterben lassen.

“Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern
kann; die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht
ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden!”
Ich weiss nicht, woher dieser Satz stammt, aber ich finde
ihn gut und treffend. In einer Welt (westliche Zivilisation)
in der der Jugendwahn umgeht, der Tod ein Tabu ist - und
den Menschen zunehmend der spirituelle Halt ausgeht,
ist es sehr schwer, die Endlichkeit unseres Lebens zu akzep-
tieren. Wir kämpfen bis zum letzten Funken, krallen uns
an unser Leben... und verzweifeln im Angesicht des Todes.
Eine schwere Krebserkrankung führt Betroffene und An-
gehörige fast immer an den Rand des Erträglichen - oder
darüber hinaus. Die Weisheit liegt nun darin, zu erkennen,
wo das Kämpfen lohnt - und ab wann es sinnvoller ist, sich
mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Denn irgendwann
ist für uns alle dieser Moment gekommen.
Ich persönlich würde mir wünschen, dann zumindest in
Würde gehen zu können...


10. Gut gemeinte Ratschläge.

Niemand, der nicht selbst Krebs oder eine vergleichbare
Krankheit hat, kann sich ansatzweise vorstellen, was das
für ein Gefühl ist. Der erste Gedanke beim Aufwachen, der
letzte vor dem Einschlafen - und der ganze Tag dreht sich
um die Krankheit (und den Tod).
Alle Aussenstehenden sollten über ihre Ratschläge genau
nachdenken. Denn “gut gemeint” ist das Gegenteil von
“gut gemacht”. Und manche Aussagen eines Gesunden
können für einen Krebskranken der reine Hohn sein.
(Das richtet sich mehr an die Aussenstehenden. Ange-
hörige wissen das meistens sehr genau!)

Ausserdem sind Ratschläge eine gefährliche Sache. Man
muss sich schon absolut sicher sein, um als Laie in einem
derartig komplexen Bereich eine Meinung zum Dogma
zu erheben (Wie etwa: “Chemo taugt nix! Ich kenn’ keinen
bei dem’s gewirkt hat!” Solche Aussagen sind unzulässig).

Aber da ja sogar die "Wissenden" so wenig wissen, glau-
ben viele "Nichtwissende", es macht ja nix, wenn sie dem
vorherrschenden Mangel an Wissen ein bisschen eigenes
"Un-Wissen" hinzufügen.

Das kann gefährlich werden!


Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück,
Mut und Kraft!

Lasst den Kopf nicht hängen, krempelt die Ärmel hoch,
spuckt in die Hände - und sagt dem Krebs den Kampf an!

ole

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Adressen von ausgewählten Spezialisten und Verbänden:

Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02

Chirurgie (Gefässchirurgie)
Virchow-Klinikum, Charité / Berlin
Prof. Dr. Neuhaus Tel.: 030 / 4505 - 520 13

Chemotherapie und Tumorbiologie
Innere Medizin / Onkologie Uni Freiburg
Prof. Dr. Roland Mertelsmann Tel.: 0761 / 270 - 3401

Hyperthermie
Uniklinik Grosshadern München
Prof. Dr. Issels Tel.: 089 / 70 95 47 68

Gesellschaft für biologische Krebsabwehr / Heidelberg
Tel.: 06221 / 13 80 20

Dt. Gesell. für traditionelle chinesische Med. / Heidelberg
Tel.: 06221 / 37 45 46
Dr. med. Greten, Heidelberg Tel.: 06221 / 18 30 21

Hessische Krebsgesellschaft Marburg
Tel.: 06421 / 6 33 24

Frankfurter Krebsgesellschaft Tel.: 069 / 63 00 960

Dr. Sylvia Mieke (antroposophische Ärztin / Mistel)
Frankfurt Tel.: 069 / 51 22 42


__________________
Informationen, wie Ihr dem Krebs-Kompass helfen könnt:

http://www.krebs-kompass.de/uber_uns-spenden.html
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