AML-Diagnose mit 26

[Heikeaml]

Hallo
ich wünsche dir alles gute kämpf weiter diese nebenwirkungen wie fieber kenne wir wohl alle aber es iss zu schaffen weißt du denn jetzt welche aml du hast ? welche untergruppe? welches risko?
Lg Heke

[Chef8206]

Also so wie es aussieht ist es der Standardrisiko-Typ. Der wird es wahrscheinlich auch bleiben. Somit habe ich insgesamt 5 Chemos (jetzt noch 4) vor mir und dann müsste es gut sein.

Gibt wohl ein Chromosom wenn das fehlt oder stark beschädigt wird dann spricht man von einem Hochrisiko. Bei meinem Chromosom fehlt wohl nur ein ganz kleines Stückchen so dass es wahrscheinlich Standardrisiko bleibt. Aber manchmal blickt man auch echt nicht durch was einem die Ärzte da alles erzählen.

Naja ich laß mich nicht unter kriegen ich schaffe das. Es gibt sowieso keine andere Alternative für mich.

Danke für die schnellen Antworten und Zusprüche.

Gruß Alex

P.S.: Die Blasten sind unter 5% was laut Ärzten schonmal nach Plan läuft, von daher bin ich ganz zufrieden.

[Heikeaml]

Hallo alex
iss ja schon mal schön das du auch ne namen hastund das mit den 5%blasten hört sich gut an mach weiter so
lg heike

[cc84]

Hallo Alex,

also mir haben die Ärzte mal gesagt, dass alles bis 5% Blasten im Blut normal ist, also das auch gesunde Menschen einen gewissen Prozentsatz Blasten im Blut bzw. Knochenmark haben, von daher hört sich das doch schonmal ganz gut an!

Ich drück dir weiterhin die Daumen!

Liebe Grüße

Christin

[Chef8206]

So nun ist es doch soweit und ich brauche die SZT. Ohne wird das Rückfallrisiko einfach zu hoch sein sagen die Ärzte. Nun habe ich die 2te Chemo hinter mir und in 1 1/2 Wochen geht es erstmal nach Hause. Pünktlich zu meinem Geburtstag.

Und danach wird man sehen wie es weitergeht. Soll ja ne ziemlich krasse Zeit sein. Vielleicht hat das hier mal jemand schon hinter sich gebracht. Ich glaube ich hab da mal was gelesen, kann mich jetzt aber nicht mehr genau daran erinnern.

Wer Erfahrung damit gemacht hat, wäre schön mir vielleicht ein paar wegweisende Weisheiten zu vermitteln. Weil von keinem kann man so gut lernen, der es schon mal selber durchgemacht hat.

Gruß Alex

[Heikeaml]

Hallo Alex
mensch das sind ja neuigkeiten leider kann ich dir da nicht weiter helfen aber ich drück dir die dauen so fest wie es geht du packst das bestimmt
aber denk daran jeder mensch reagiert anders das soll heißen wenn es jemand nicht gepackt hat muss es bei dir nicht auch so sein hast du geschwister?haben die sich sschon testen lassen ? brauchst du ne fremdspender ?
Lg Heike

[cc84]

Hallo Alex,

wie ich dir bereits mal geschrieben hatte, habe ich die ganze Prozedur mit SZT hinter mir. Ist bald knapp ein Jahr her.
Ich weiß jetzt nicht genau, was du da wissen willst, von daher frag einfach, wenn du etwas wissen möchtest oder konkrete Fragen hast ok? Ich denke das ist besser als wenn ich hier alles mögliche niederschreibe!

Ich denk an dich und drück dir fest die Daumen!

LG

Christin

[Marion Michaela]

Hallo Alex,

auch mein Sohn 24 Jahre wurde 01/08 transplantiert.
er wurde in Ulm behandelt.
Welche Fragen hast du ??
Dann können wir dir gezielt Antwort geben.
Auf der HP von meinem Sohn Alexander kannst du ja schon mal bisschen
reinkucken, dort sind auch Bilder von der SZT.

Liebe Grüße
Marion

[T1000]

Hallo zusammen!

möglicherweise muss ich mich demnächst auch einer SZT unterziehen (warte z.Zt. auf das Ergebnis der Blutuntersuchung meiner Schwester). Deshalb hätte ich auch einige Fragen an diejenigen die so etwas schon hinter sich haben. Frecherweise eröffne ich dazu jetzt mal keinen neuen Thread - sorry

- Verstehe ich das richtig, dass die SZT immer direkt im Anschluss an eine Hochdosis-chemo durchgeführt wird? Ist diese Chemo merklich "heftiger" als die zuvor durchgeführten? (welche ja meist auch hochdosiert sind)

- Wieviele Chemoblöcke wurden bei euch durchgeführt ehe die SZT erfolgte?

- Wie lange lagt ihr flach nach der SZT, bzw. wie lange hat es bei euch insgesamt gedauert bis ihr nach der SZT aus dem KH entlassen wurdet?

- Bei mir ist es so geplant, dass nur meine Schwester typisiert wird. Sollte sie nicht passen wird ein 4. Chemoblock bei mir durchgeführt, also kein Fremdspender für mich gesucht. Weiss jemand wieviel niedriger die Rückfallwahrscheinlichkeit bei einer SZT gegenüber einer "Nur-Chemo-Therapie" ist?

Danke im Voraus für eure Antworten!


@ Chef8206 / all: Deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich, bin auch nur wegen schmerzhafter und geschwollener Fußgelenke morgens zu meinem Hausarzt gegangen. Glücklicherweise war er der Meinung dass ich auch etwas blass um die Nase wäre und hat mir noch Blut abgenommen.
Die Laborwerte waren dann überraschend schnell (am selben Nachmittag) fertig und es gab ne Überweisung in die Onko-Abteilung unseres KH`s. Dort habe ich noch am frühen Abend mein Zimmer bezogen und die KP bekommen.
Am nächsten Tag gegen Mittag lief schon die Vorchemo. Die Ärzte hatten es echt verdammt eilig... (ich habe die ersten 2-3 Tage nur darauf gewartet dass ich endlich aufwache - ist leider nicht passiert. Also Augen zu und durch! )

Wünsche dir alles Gute!

[cc84]

Hallo T1000,

Ich will nun mal versuchen, dir deine Fragen zu beantworten:

- Also soweit ich weiß geht einer SZT immer eine Hochdosis-Chemo voraus, um eben dein eigenes Knochenmark "abzutöten". Ich kann von mir sagen, dass ich die Hochdosis-Chemo nicht als sehr viel heftiger empfunden habe, als die übrigen Chemoblöcke. Das einzige was anders war, war ne dolle innere Unruhe, die ich hatte. Mit dem Magen hatte ich sowieso bei jeder Chemo zu tun, von daher war es da nicht schlimmer als sonst.

- Ich hatte eine Vorchemo und 3 Blöcke Chemo, von der der 3. Block schon nicht mehr von großer Wirkung war, deshalb musste es bei mir auch sehr schnell gehen.

- Ich war nach der SZT noch etwa 4 Wochen in der Klinik. In dieser Zeit wurde ich zum Teil noch künstlich ernährt und dann erfolgte der langsame Kostaufbau. Da ich auch meine Schwester als Spender hatte (sie passt 100%), ging es bei mir auch recht fix mit dem anwachsen der Stammzellen. Bereits an Tag +10 hatte ich wieder Leukowerte über 1, was laut meiner Ärzte sehr gut ist. Ich hatte allerdings im Nachhinein noch mit einigen Abstoßungsreaktionen zu tun, aber das ist von SZT zu SZT anders.

- wie groß die Rückfallwahrscheinlichkeit gegenüber einer Nur-Chemo-Behandlung ist, kann ich dir leider nicht sagen, aber wenn ich dir einen Tipp geben darf: orientiere dich nicht zu sehr an Statistiken und Wahrscheinlichkeiten. Man macht sich damit echt verrückt! Ich hatte vor SZT eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 5%... Wäre besser gewesen ich hätte das nicht gewusst, denn das hat mir echt so manche Nacht den Schlaf geraubt!
Wann gibts denn die Ergebnisse deiner Schwester?

Hab ich deine Fragen einigermaßen zufriedenstellend beantwortet??

Liebe Grüße und schönes WE!

Christin

[T1000]

Hallo cc84,

danke für die vielen Antworten! Hast mir damit schon mal sehr weitergeholfen.
Die Ergebnisse meiner Schwester gibt es hoffentlich nächste Woche.

Schönes WE!

[Chef8206]

So hier geht es ja richtig rund in diesem Thread. Naja ich komme jetzt nach dem 2ten Chemoblock in die Zelltiefphase und bin mal wieder ziemlich platt und der Darm macht sich auch wieder bemerkbar. Erfreulicherweise habe ich nicht diesen extrem metallischen Geschmack im Mund nach der 2ten Chemo und das Essen schmeckt mir wenigstens einwandfrei.

Da ich eigentlich keine Keckse essen darf hat mir heute mein Schwiegervater Weihnachtsplätzchen gebacken ohne Nüsse versteht sich. Aber ich glaube ich bin heute der einzige Mensch auf der Welt der Weihnachtsplätzchen isst!!!

Naja auch zu den Fragen: Ich habe schon viel mit den Ärzten gesprochen und es gibt auf jeden Fall diese Hochdosischemo, die sich aber im Normalfall nicht schlimmer auswirkt. Außer es kommt zu einer Konditionierung, d.h. eine zusätzliche Bestrahlung käme dazu. Weiß man bei mir noch nicht ob das so kommt.

Ich habe leider keine Geschwister und sie müssen sich auf eine Fremdspendersuche begeben. Bei sowas soll die Behandlung auch deutlich schwieriger sein wegen den Abstoßungsgefahren. Naja ich hoffe dass alles gut geht.

@T1000: Unsere Geschichten scheinen sich wirklich sehr zu ähneln, außer dass es die Ärzte bei mir noch gar nicht so eilig hatten und noch ne Woche gewartet haben und ich mich noch für allen möglichen Zeugs entscheiden konnte wie Samen einfrieren etc..., allerdings hatte ich quasi nach der ersten Chemo auch ne Vollremission der Leukos und nur noch 6% Blasten im Knochenmark und 2% im Blut. Und jetzt nach der 2ten Chemo sieht es ähnlich aus aber das Problem ist dass es mir überhaupt nix bringt. Auch sind meine Leukos in der Erholungsphase nach der ersten Chemo wieder auf 25K hochgeschossen wobei wenig Leukämiezellen und viel mehr Abwehrzellen dabei waren. Die Ärzte sprechen bei mir schon von einem Phänomen. So was haben sie noch nicht gesehen usw. sind ihre Kommentare.

Nun habe ich in 10 Tagen Geburtstag und ich hoffe dass ich da erstmal nach Hause kann. Liege hier jetzt 5 Wochen isoliert drin und meine Psyche macht das alles nicht mehr mit. Und dann die Nachricht von der SZT zu einem psychisch ungünstigen Zeitpunkt. Bitte denkt jetzt nicht ich will die Flinte ins Korn werfen aber wenn du 5 Wochen versuchst dich psychisch aufzubauen und dann kommt der nächste Hammer, dann merkst du erstmal wie belastet du eigentlich bist und ich hier drin trotz extremem Rückhalt aus dem Familien- und Freundeskreis das Gefühl habe keinen Mut mehr schöpfen zu können.

Deswegen lassen sie einen nach dem 2ten Chemoblock auch nach Hause und ich hoffe dass ich mit meiner liebenswerten Wahnsinnsfrau, die mich so sehr mega unterstützt eine schöne Zeit verbringen kann und neuen Mut schöpfen kann für diese große Prozedur.

Ein paar Fragen habe ich noch: Der Zellaufbau dauert ja nach einer SZT relativ lange. Wie seid ihr damit umgegangen? Wie war das mit dem Haut eincremen? Mit dem Rausgehen? usw....

[T1000]

Hallo Chef,

mann du scheinst die Chemos ja echt verdammt gut wegzustecken wenn ich das so lese... Ich bekomme meine nächste (2.)Chemo wahrscheinlich ab Donnerstag, genau 8 Wochen nach Start des 1. Blocks.
Nach Beginn der Zelltiefphase meines 1. Blocks musste ich noch geschlagene 4 Wochen im KH bleiben. Hatte aber auch viel mit Fieber und Allergien zu kämpfen.

Laut meinem Doc ist es ziemlich unwahrscheinlich dass eine Bestrahlung vor der SZT notwendig wird. Weiss aber nicht ob das bei dir anders wäre, da es ja auf eine Fremdspende hinausläuft.
Über eine mögliche Zeugungsunfähigkeit nach der Chemo wurde ich von meinem Doc leider nicht aufgeklärt. Es war wohl angeblich sowieso keine Zeit mehr für das Samen einfrieren. Meine Freundin war da zwar anderer Meinung (die 3 Minuten ) aber das ist eine andere Geschichte

Ist bei dir jetzt noch ein 3. Durchgang an Chemo geplant bevor die HD-Chemo mit anschliessender SZT gemacht wird? Oder darfst du jetzt länger zu Hause bleiben bis ein Spender gefunden wurde und dann kommt gleich die SZT? Ich frage deshalb weil du schreibst, die 2. Chemo hätte eh nichts mehr gebracht.

Weisst du wie deine Chemotherapie heisst? Bei mir ist es HAM.

[mamiju3]

Hallo Chef,
mein Sohn hatte eine KMT wobei ich gehört habe daß das anwachsen bei einer STZ schneller gehen soll. Seine Spenderin kommt aus Nord-Amerika und eigentlich dauerte es gar nicht so lang ca. 4 Wochen bis Sie einen Spender gefunden hatten. Ab Tag 16 kamen die ersten Leucos! Gewaschen habe ich Ihn jeden Tag und auch eingecremt. Sie sagten mir das es sehr wichtig sei das die Medikamente über die Haut (gerade in der Nacht) ausgeschwitzt würden. Seine Haut wurde sehr empfindlich und dünn. Zum erstenmal raus durften wir nach ca. 3 Wochen. Das war schön wir waren überglücklich! Bei jedem ist es anders er hatte eine starke Mukositis und eine mittel-Starke GvHD die sich bei Ihm vor allem an der Haus äußerte (in Form vom roten Ausschlag und Juckreiz) Außerdem hat sich sein Nagelwuchs verändert (Kann man schwer beschreiben)!
Es war wirklich schlimm besonders die Nächte während der Mukositis aber Ihm geht es heute gut! Wenn auch die T-Zellen immernoch auf sich warten lassen!
Du schaffst das! Auch diese besch.... Zeit geht vorbei! Wenn Du noch Fragen hast dann frag ruhig!
Alles gute ich drück die Daumen das schnell ein Spender oder Spenderin gefunden wird.
mamiju3

Er wurde nicht bestrahlt! Er hatte "nur" eine Hochdosischemo (auch eine AML).

[Chef8206]

Also ich war heute beim CT der Lunge und hatte ein wenig Zeit meine Akte durchzustöbern und ich habe auch die AML M2 mit was weiß ich was für einem Zusatz. Hab eben eine Chromosomveränderung die in 90% meiner Blutzellen auch vorkommen und von daher muss die SZT her.

Ob ich zusätzlich bestrahlt werde weiß ich noch nicht, dass können die Ärzte noch nicht sagen. Allerdings wird nach dem Aufenthalt zuhause wahrscheinlich noch ein 3ter Chemoblock hingehängt.

@T1000: Ja ich vertrage die chemo sehr gut und habe in der 2ten Zelltiefphase deutlich weniger Probleme als in der ersten. Allerdings nehme ich übelst an Gewicht ab (leider viel Muskulatur). Physiotherapeutin kommt jetzt wieder jeden Tag wegen dem Aufbau. Krass wie schwer eine 1kg Hantel werden kann. Man sollte es nicht für möglich halten. Allerdings durfte ich zwischen den Chemoblöcken nicht nach Hause. Ich bin hier schon seit 6 Wochen isoliert. Da sieht man mal was für verschiedene Therapietypen es gibt. Kleiner Tipp noch an dich. Hab ein sehr interessantes Buch über den Krebs und die Ernährung gelesen. Tue dir einen Gefallen und trinke 2 bis 3 Tassen Grünen Tee, frisch aufgebrüht versteht sich. Am besten den aus den bioanbau. Ist zwar ein wenig teurer, aber bei täglicher Einnahme wird das Wachstum von Leukämiezellen gehemmt.

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P.S.: Eine Sache muss ich hier noch loswerden, denn meine Frau liest auch immer was ich schreibe. Schatz du bist die unglaublichste Frau der Welt. Du gibst mir so unendlich viel Kraft und bist immer für mich da. Dafür möchte ich bei dir bedanken, denn mehr kann ich im Moment leider nicht tun. Es gibt sowieso nichts was das annähernd aufwiegen würde. Ich liebe dich wahnsinnig und bin so froh dich gefunden zu haben.

Gruß Alex