Verdacht auf chondromyxoides Fibrom

[marlian]

Hallo zusammen,

Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin... Ich bin durch Googlen auf dieses Forum gestossen, habe einige Beiträge gelesen und dachte, dass es mir vielleicht auch etwas helfen könnte.
Ich heiße Marlene und bin 18 Jahre alt. Vor ca. 2 Wochen wurde bei mir durch Zufall auf den Röntgenbilder des linken Knies seltsame traubenförmige dunkle "Blasen" sichtbar. Mein Orthopäde hatte den Verdacht auf Enchondrome in der distalen Femurmetaphyse und überwies mich ins Krankenhaus für ein MRT. Nach dem MRT sollte ich mich umgehend bei ihm melden und vorläufig erstmal kein Sport treiben, da der Knochen möglicherweise frakturgefährdet sei. Das war für mich erstmal ein Schock. Dieses "Ding" sah auf den Röntgenbilder schon recht groß aus. Vor zwei Tagen war ich dann morgens beim MRT. Der zuständige Arzt meinte danach nur, dass er sich das ganze nochmal mit einem Kollegen intensiver angucken wolle, da es sich, trotz des Kontrastmittel, nicht sagen liese, ob es sich hier um einen gutartigen oder bösartigen Tumor handle, da es Faktoren für beide gäbe. Ich sollte dann den Befund und MRT-Bilder am Nachmittag abholen. Gesagt, getan - gleich danach zu meinem Orthopäden. Der sah sich die Bilder an und wirkte besorgt. Auf dem Befund vom MRT stand nun Verdacht auf chondromyxoides Fibrom. Er meinte, dass ich mich so schnell wie möglich in einer Uniklinik wie Freiburg oder Tübingen vorstellen und dass sich die Ärzte von dort meine MRT- und Röntgenbilder + Befund ansehen sollten. Und dass eine Biopsie wichtig sei, um endgültig festzustellen, ob es sich um einen benignen oder malignen Tumor handle. Am Montag habe ich einen Termin in Tübingen. Allerdings macht mich das ganze ziemlich verrückt. Mein Orthopäde meinte, dass solche Tumore in 99% der Fälle gutartig sind und ich jetzt erstmal schauen sollte. Und wenn es gutartig ist, müsste man sehen, ob eine regelmäßige Kontrolle reicht oder eine OP nötig ist. Der Tumor ist ca. 9cm lang und 3,5cm breit. Ich habe versucht, mich im Internet schlau zu machen. Aber die ganzen medizinischen Fachbegriffe verwirren und beunruhigen mich zunehmend mehr. Ich habe auch gelesen, dass ein Chondromyxoidfibrom ein seltener semimaligner Tumor ist, also "halb-bösartig". Ich kann mit dem Begriff nicht so wirklich etwas anfangen, auch googlen hat mir nicht viel geholfen. Hat vielleicht jemand eine Erklärung für Laien?
Ich werde jetzt abwarten, was die Ärzte am Montag sagen... Aber vielleicht hat schon jemand Erfahrung damit? Wie sieht es da mit einer OP aus? Kann ich mich, wenn es ein gutartiger Tumor ist und die Ärzte zu "Abwarten und Beobachten" tendieren, auch für eine Operation entscheiden? Ich möchte dieses "Ding" nämlich aus meinem Körper haben, ohne ständig zur Kontrolle zu rennen, um irgendwann festzustellen, dass es weiter wächst...
Im Vergleich zu anderen hier, die wirklich leiden und kämpfen, ist meine Diagnose nichts... Dennoch hoffe ich, dass mir vielleicht jemand etwas weiter helfen kann.

Ich freue mich über jede Antwort und Hilfe.
Marlene

[LIVESTRONG]

Hallo Marlene

Willkommen in Forum.

Zu deinen Verdacht auf chondromyxoides Fibrom kann ich dir leider auch nichts sagen. Ich hatte einen Osteosarkom. Es war richtig, dass dich dein Orthopäde an eine Uniklinik überwiesen hat. Dort kann man dir mehr helfen.

Ob das "Ding" auf deinen Wunsch herausoperiert wird, ist fraglich. Manche Ärzte sind der Ansicht, dass es besser ist, den Tumor oder was immer es ist, an Ort und Stelle zu lassen und es zu beobachten. Eine Op kann nämlich dazu führen, dass dann eventuelle Krebszellen zurückbleiben und diese können sich dann "vermehren". Und dann hättest du ein großes Problem. So schlimm sind die Kontrolluntersuchungen nicht. Wenn es gutartig sein sollte, denke ich mal, dass eine jährlich Kontrolle vollkommen ausreichend ist.

Warte jetzt erstmal die weiteren Untersuchungen ab. Es bringt nichts, wenn du dir unnötig den Kopf verbrichts.

Bei weiteren Fragen stehe ich dir und die anderen hier im Forum gern zur Verfügung.

Gruß LIVESTRONG

[marlian]

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich bin schon sehr gespannt auf Montag und was die Ärzte dort sagen werden. Die werden schon wissen, was das Beste sein wird.
Ich mache mir nur Gedanken über die Größe. Der Knochen wird in diesen 9cm Länge teilweise zur Hälfte von dem Tumor eingenommen. Ich möchte nicht, dass es irgendwann einmal beim Sport oder so "knacks" macht. Der Verdacht auf diesen semimalignen Tumor, der irgendwas zwischen gut- und bösartig ist, zwar weiter wächst und zerstört, aber nicht woanders hin streut, ist der andere Grund, warum ich die OP irgendwie vorziehe.
Die Kontrolluntersuchungen allein stelle ich mir nicht schlimm vor.
Na ja, ist bis jetzt alles nur Verdacht. Aber der Reaktion meines Orthopäden und des Arztes im Krankenhaus nach kann es auch nicht wirklich harmlos sein.

Wie war es denn bei dir LIVESTRONG? Ich weiß, dass Osteosarkome bösartig sind, viel mehr aber leider auch nicht.

Ich weiß ja, dass man sich nicht unnötig verrückt machen soll... Steht ja noch nichts fest. Aber trotzdem macht man sich seine Gedanken. Aber ich denke auch, dass je mehr ich weiß desto weniger mache ich mir selbst Sorgen. Deswegen wollte ich hier schauen, ob ich noch Erfahrungen und Informationen anderer sammeln kann.

Gibt es wichtige Frage, die ich unbedingt den Ärzten stellen sollte und die einem im ersten Moment vielleicht nicht einfallen?

Ich bin dankbar über jede Antwort
Gruß, Marlene

[LIVESTRONG]

Hallo Marlene

Wenn es ein semimaligner Tumor sein sollte, denke ich mal da wird operiert. Aber das ist nur eine Vermutung von mir.

Frag die Ärzte alles was dir einfällt. Zum Beispiel: Diagnose, Therapie, Op, mögliche Alternativen, usw. Und wenn du die Ärzte mit ihren Ärztelatein nicht verstanden hast, frag einfach nochmal nach. Und keine Angst, die werden dir nicht den Kopf abreißen. Auch sich eine zweite Meinung einholen, ist nicht verkehrt. Es ist auch wichtig, dass du den Ärzten sagst, welche Krankenheiten du eventuell hast (Astma, Epilepsie, Allergien, usw.), damit eine eventuelle Chemotherapie (was wir aber nicht hoffen wollen) für dich zusammen gestellt wird.

Bei mir ging alles sehr schnell. Hatte eine übelst große Schwellung am unteren Oberschenkel. Erst war der Verdacht einer Muskelverklebung. Aber Sicherheitshalber hat mein Arzt ein MRT gemacht und da wurde ein Tumor diagnostiziert. Nach der Biopsie stand dann fest, dass es ein high-grad Osteosarkom war. Es folgten Chemotherapie, OP, Chemotherapie. Die Aussichten auf Erfolg standen nicht gut, aber ich habe es geschafft.

Es ist also jetzt wichtig, mit den Ärzten zusammen zuarbeiten. Nur so kann dir effektiv geholfen werden.

Gruß LIVESTRONG

[marlian]

Hallo LIVESTRONG,

Es freut mich sehr, dass du es gut überstanden hast.
Hatte es sich damals nur durch die Schwellung bemerkbar gemacht oder hattest du auch Schmerzen?
Manchmal fühlt es sich bei mir so an, als ob jemand innen auf den Knochen drücken würde... Ich weiß nicht genau, wie ich das beschreiben soll. Es tut nicht wirklich weh, aber es ist sehr unangenehm. Vielleicht ist es aber auch nur Einbildung??

Ich danke dir für die Tips. Ich werde mir wohl einige Fragen notieren, sonst vergesse ich Morgen bestimmt die Hälfte.

Gerade eben habe ich auch noch einmal meinen Befund gelesen..Da steht:
"In Zusammenschau mit den freundlicherweise mitgegebenen konventionell-radiologischen Bildern findet sich eine traubenförmige knöcherne Läsion mit einer kraniokaudalen Ausdehnung von max. 9cm im Bereich des distalen Femurs, der gutartig imponiert. In der korrespondierenden Kernspintomographie zeigt die Läsion ein ausgeprägt homogenes Kontrastmittel-Enhancement sowie eine Ausdünnung der Corticalis in den transversalen Sequenzen. Insgesamt handelt es sich somit in Zusammenschau der Befunde am ehesten um ein chondromyxoides Fibrom. Gegen die Diagnose eines Enchondroms sprechen die fehlenden Verkalkungen sowie die ausgeprägte Kontrastmittelaffinität, die mit einem fortgeschrittenem Chondrosarkom lediglich vereinbar sind."
Ich habe zwar keine Ahnung und kenne mich nicht genauer aus, aber irgendwie klingt das mit dem Kontrastmittel oben und unten widersprüchlich. Oder verstehe ich das etwa völlig falsch? Oben klingt es, als ob es zu gutartig tendiert und unten liest es sich, als ob es entweder dieses Fibrom oder so gar Chondrosarkom ist... Vielleicht bin ich auch nur mit dieser Fachsprache überfordert und es passt alles, so wie es da steht.
Gibt es jemanden, der das genauer erläutern oder erklären kann?!

Gruß, Marlene

[Levira]

Hi Marlene!

Willkommen hier bei uns!

Es ist klar, dass Du viele Fragen und Unsicherheiten hast und Dir das Warten schwerfällt. Im Internet zu googlen, kann hilfreich sein, einen Laien aber auch überfordern, wenn man nicht alles versteht und immer wieder auf neue Hinweise und Eventualitäten und Gefahren stösst.

Da Du ja Morgen schon Deinen Termin hast, hat die leidige Warterei für Dich schon bald ein Ende.
Schade, dass ich Deinen Beitrag erst heute Abend sah. Ich hätte Dir gestern nämlich schon geraten, Dich nicht verrückt zu machen und Dich an diesem schönen Wochenende abzulenken mit etwas, das Dir Spass macht.

Ich wünsche Dir also für Morgen alles Gute und da Du die Ratschläge von Livestrong beherzigen willst, kann fürs Erste ja nichts schiefgehen.

Ich freue mich, wieder von Dir zu lesen.

Liebe Grüsse
Levira

[marlian]

Hallo Levira,

Vielen herzlichen Dank.
Es tut gut hier so nette Worte zu lesen und es nimmt ein wenig die Angst.

Ich hatte Glück so schnell einen Termin zu kriegen.
Heute Abend weiß ich sicherlich mehr.
Mal sehen mit welchen neuen Aussichten das sein wird.

Ich danke Dir für Deine Antwort und Glückwünsche.
Nachdem ich mehr weiß werde ich wieder schreiben.
Aber jetzt versuche noch ein bisschen zu schlafen bevor es los geht.

Ich freue mich und bin dankbar über jeden Beitrag.

Liebe Grüße, Marlene