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  #16  
Alt 21.06.2014, 00:26
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Kalinchen, ich bin auch jemand, der positiv denkt und das hat mir während der Chemo gut geholfen. Ich habe mir ganz bewußt auch die Auszeit in den Tagen danach genommen und nur das gemacht, was mir gut getan hat. Wenn ich müde wurde, habe ich mich tagsüber schlafen gelegt, weil ich nachts nicht gut schlafen konnte. Wenn ich nachts wach wurde, habe ich mich an den Computer gesetzt und mich abgelenkt und danach konnte ich dann meist wieder schlafen.
Ich habe viel getrunken. Tee konnte ich irgendwann nicht mehr sehen und riechen, aber Ingwer-Wasser ging immer. Ich habe mir Ingwerscheiben mit kochendem Wasser überbrüht und es kalt werden lassen. Der Ingwer nahm mir auch etwas die Übelkeit durch die Chemo.
Falls Du irgendwelche Fragen hast - immer her damit. Wir werden Dir alle hier, so gut es geht, helfen.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #17  
Alt 24.06.2014, 08:59
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo, liebe Leute,
Ich friere so sehr!!!
Ich habe das Gefühl, dass das von meinem fehlenden Haupthaar kommt, weil ich immer, trotz Mütze, einen sehr kalten Kopf und eisige Ohren habe und dadurch friere ich am ganzen Körper. Gestern abend habe ich dann eine Wintermütze aus echter Wolle über meine Baumwollmütze gezogen und konnte dann endlich einschlafen. Hinzukommen schon wieder so blöde Hals- und Ohrenschmerzen, die mich ständig begleiten....😩😩
Gibt es da Erfahrungswerte bei euch????
Kalinchen
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  #18  
Alt 24.06.2014, 13:36
campario campario ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Kalinchen ,
bei diesem Wetter friere ich auch obwohl ich jetzt schon wieder Haare habe , es ist einfach eklig draußen!!
die Hals und Ohrenschmerzen, die hatte ich auch fast ständig . wenn es näher am Kiefergelenk , ist dann kann das auch vom vinristin kommen hat mir ein Onkologe gesagt. lutsch am besten Bonbons und mach dir darüber nicht zu viele Sorgen. Und ich (und auch andere) hatten ständig Tropfnase ! das liegt wohl daran , dass auch die Nasenhaare ausgehen.
Alles Gute weiterhin und halte nicht zu viel Abstand zu deinen Kindern, das geht halt einfach nicht, oder?
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #19  
Alt 26.06.2014, 09:04
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo,
Abstand halten ist nicht gerade leicht und gelingt mir auch nur schwer, obwohl meine Mädels ja nicht mehr so klein sind... Ich möchte sie auch nicht für alles, was ich mir einfange, verantwortlich machen. Das wäre auch gemein!!!
Nichtsdestotrotz hab ich mir auch schon wieder einen Infekt geholt - grrr - bekomme jetzt wieder Antibiotika, hatte Fieber und ....
Egal, ich will nicht jammern, es wird alles gut, da bin ich sicher und es hilft mir zu hören, dass ihr alle das auch hinter euch habt. Die Zeit vergeht mir zwar zu langsam und ich bin auf der Suche nach einer halbwegs sinnvollen Beschäftigung. Ich bin sehr lustlos und träge und hab überhaupt zu gar nichts Lust.....😢
Das Frieren hört leider auch noch nicht auf- kein Wunder bei dem Sch...wetter...
Kalinchen
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  #20  
Alt 26.06.2014, 10:32
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hi Kalinchen,

wie Du schreibst bleibst Du weiter optimistisch trotz der Infektionen. Das kann ich nur unterstreichen. Zu 2 Punkten möchte ich meine 2 Cents dazugeben.
Die Lustlosigkeit war bei mir auch während der Chemo da. Das hat sich wieder gegeben. Weiterhin denke ich wenn die Kinder nicht mehr in den Kindergarten gehen ist die Infektionsgefahr geringer. Das war auch im Krankenhaus die Meinung, als ich drin lag. Als Windpocken grasierten durfte meine Tochter mich nicht besuchen. Größere Kinder haben das ja alles schon durch.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #21  
Alt 26.06.2014, 12:24
Benutzerbild von SeiEve
SeiEve SeiEve ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Ich geselle mich einfach mal dazu. Erst einmal wünsch ich Dir Kalinchen gute Besserung , was Deine Infektzeichen betrifft und weiterhin viel Kraft.
Ich habe gestern meinen dritten Tag vom 1. Zyklus hinter mich gebracht und muss jetzt noch weitere vier Tage eklige Tabletten schlucken. Ich sage eklig, da mir dauerübel ist, obwohl ich starke Bedarfsmedikamente gegen Übelkeit nehme. ich muss mich zwar nicht übergeben, aber die Lust zum Essen und Trinken fehlt mir total. Dadurch bin ich auch dauermüde und schwach. Hört das wieder auf? Wie kann ich mit dieser Übelkeit umgehen? Die nervt mich am meisten.
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  #22  
Alt 26.06.2014, 15:05
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Oh, das kann ich nur zu gut verstehen. Den Ekel, das Genervtsein!!! Gegen die Übelkeit weiss ich leider nichts, das blieb mir bisher erspart. Das Ekelgefühl gegen die Medikamente kann ich aber gut nachvollziehen. Die Wochen dazwischen haben da ein bisschen geholfen ...
Die Schlappheit und die Müdigkeit bleiben einfach ein paar Tage - irgendwann merkst du, dass du wieder etwas mehr Kraft hast! Das wird schon!!!!
Halte durch, ich wünsche dir einfach viel Kraft und Geduld und natürlich auch gute Besserung für die nächsten Tage erstmal.
Kalinchen
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  #23  
Alt 29.06.2014, 18:25
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo, bin ebenfalls neu hier und habe schon viel mitgelesen. Habe am Pfingstsonntag meinen Befund bekommen und seitdem prasselt alles auf mich ein. Werde 6 x R-CHOP 21 + 2 R bekommen, beginnend morgen. Habe wahnsinnig Angst davor!! Habe allerdings bei euch schon gelesen, dass ihr nicht so viele Nebenwirkungen habt, das hat mich schon etwas beruhigt. Ein riesen Problem ist der Verlust der Haare! Davor habe ich echt Panik. Weiss gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Perücke habe ich schon hier.......
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  #24  
Alt 29.06.2014, 18:27
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Ach so, habe ganz vergessen, meinen Befund aufzuschreiben:
Hochmalignes Bzell Lymphom NHL, Stadium I A
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  #25  
Alt 29.06.2014, 18:45
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Mara, wo hast Du das Lymphom? Gut, daß zwischen Befund und Beginn der Chemo nicht viel Zeit liegt. So war es auch bei mir. Da kommt man dann nicht zu lange zum grübeln. Der Tag und die Nacht vor der 1. Chemo war allerdings hart, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt. Du wirst sehen, wenn Du das hinter Dir hast, geht es Dir besser, weil Du auch weißt, daß Du jetzt den Kampf gegen den Krebs aufgenommen hast.
Ich hatte auch Stadium I A und habe die Chemo alles in allem gut überstanden. Die ersten paar Tage danach ging es mir zwar nicht so gut, ich habe viel geschlafen und mich ausgeruht, und eigentlich war auch jede Chemo anders, aber nach paar Tagen ging es mir eigentlich immer wieder gut und zwei Wochen lang konnte ich mich dann regelrecht auch wieder erholen.
Die Haare fielen mir nach der 2. Chemo aus. Meine Tochter hat mir dann eine Glatze rasiert. Ich hatte mir vorher die Haare schon ganz kurz schneiden lassen. Darf ich fragen, wie alt Du bist? Mir hat der Verlust der Haare nichts ausgemacht, ich wußte ja, daß sie hinterher wieder wachsen. Und sie wuchsen eigentlich schöner als vorher und ich sah richtig flott aus mit den kurzen Haaren. Die Perücke habe ich nicht oft aufgehabt. Zu Hause hatte ich eine leichte Baumwollmütze und draußen zog ich eine Mütze auf. Gut, jetzt ist Sommer, da fällt es eher auf. Aber es gibt auch schöne Tücher. Tücher stehen mir allerdings absolut nicht.
Ich drücke Dir die Daumen, daß morgen alles gut ist. Bei der ersten Gabe Rituximab wirst Du besonders überwacht, weil da Nebenwirkungen auftreten können. Ich hatte Schüttelfrost und Herzrasen und bekam ein Gegenmittel gespritzt. Danach war es o.k. - ich war nur fürchterlich müde am ersten Tag und schlief auch während der Infusion immer ein. Da vergeht dann aber die Zeit am Schnellsten.
Falls Du spezielle Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anschreiben.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #26  
Alt 29.06.2014, 21:25
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Liebe Rosemie, lieb von Dir, dass Du so schnell geantwortet hast. Der Knubbel war an meinem Hals und ist als vermeintliche Schilddrüse büßte am 02.06. heraus operiert worden. Die Woche nach der Op dann komplettes Staging mit Knochenmark etc pp, das war für meine Familie und mich eine schreckliche Zeit!!! Alle Untersuchungen o.B., puh.....daher gelte ich derzeit als tumorfrei und sehr gut therapierbar.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn von 10 Jahren. Der Junior findet die Vorstellung, Mama oben ohne, ganz schrecklich. Zudem wohne ich in einem sehr kleinen Ort, in dem jeder jeden kennt, da ist das mit dem Haarverlust so eine Sache....
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  #27  
Alt 29.06.2014, 21:50
prinzessin555 prinzessin555 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo zusammen,
auch wenn meine "aktive Zeit" nun schon 3 Jahre her ist, kann ich mich noch sehr gut an die Übelkeit erinnern. Mir wurde Odansetron verordnet, was kaum half. Daher wechselte ich auf Zofran mit gutem Erfolg. Sprecht doch Eure Onkologen auf eine Umstellung an, so dass die Übelkeit hoffentlich bald ein Ende hat oder zumindest auf ein erträgliches Maß reduziert werden kann. Darüberhinaus half mir auch das Lutschen von kleinen Lakritzpastillen (Spunk, gibt es im Supermarkt in den Regalen an der Kasse).
Den Verlust der Haare fand ich auch oberschrecklich. Da hilft nur eine gute Perrücke und die Zuversicht, dass die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Sagt sich leichter, als es ist, aber sobald die ersten Haare wieder sprießen, werdet Ihr Euch sicherlich schon ein Stückchen besser fühlen.

Vielleicht macht es Euch Mut, wenn ich Euch schildere, dass ich mir nach 3 Jahren weiterhin in kompletter Remission befinde und es mir wirklich gut geht. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist ein bisschen eingeschränkt, aber vom jetzigen Zustand hätte ich während der Therapie nicht zu träumen gewagt.
Es lohnt sich also, zu kämpfen, um anschließend ein Leben zu führen, in dem der Krebs kaum noch eine Rolle spielt. Mir haben damals Etappenziele geholfen, die schwierige Zeit zu überstehen, z. b. nach der Hälfte der Chemotherapie eine Kurzreise zu machen (4 Tage), auch wenn ich dort fast nur auf dem Sofa lag oder im Café saß. Der Tapetenwechsel hat mir einen großen Kraftschub gegeben.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die nächste Zeit. Verliert nicht den Glauben an eine Heilung und an ein anschließendes schönes Leben fernab des Krebses. Es lohnt sich, und Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Prinzessin555

Geändert von prinzessin555 (29.06.2014 um 22:18 Uhr)
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  #28  
Alt 29.06.2014, 22:39
mara143 mara143 ist offline
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Liebe Prinzessin, schön, dass Du es geschafft hast. Das macht Mut! Hoffe, ich bin in drei Jahren auch so weit wie Du. Mein Sohnemann braucht mich noch eine Weile und das gibt mir den nötigen Auftrieb!!!! Für meine Männer gebe ich alles, möchte noch so viel erleben, so viel sehen....LG Mara
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  #29  
Alt 29.06.2014, 22:55
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Prinzessin, Dir alles Gute weiterhin - ja, es lohnt sich zu kämpfen. Und zum Glück ist ein Lymphom heutzutage auch meistens sehr gut behandelbar.

Mara, bei mir saß der Knubbel an der Leiste und konnte auch heraus operiert werden. Wenn das Ding in den Organen sitzt, und erst mal keine Schwierigkeiten macht und man es nicht sieht, dann kann es dort sein Unwesen treiben und wachsen. Vor allem kommen die Ärzte dann oft auch nicht schnell genug zum Resultat.

Von daher denke ich, daß die Tumorlast bei Dir - genau wie bei mir - auch noch nicht so groß ist und Du deshalb hoffentlich die Chemo genauso gut weg steckst, wie ich es getan habe. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle und wie Du schreibst, für Deine Männer wirst Du alles tun, damit Du bald wieder fit bist.

Meine Enkelin ist 11 und die hatte große Angst um mich, vor allem dachte sie anfangs, Krebs sei ansteckend. Und als sie mich dann an Heiligabend (mein Haarausfall begann am 23.12.) mit Perücke sah, war sie erst mal fix und alle und beäugte mich den ganzen Abend. Aber Kinder, wenn man ehrlich zu ihnen ist, stecken das eigentlich gut weg. Wenn Du aber eine Veränderung an Deinem Sohn merkst, dann scheue Dich nicht, einen Psychoonkologen um Hilfe zu bitten. Die sind nicht nur für die Patienten da, sondern auch für die Familie. Mein Mann konnte mit der Situation oftmals nur ganz schlecht umgehen, er fühlte sich so hilflos und ich war oftmals sehr gereizt, weil ich nicht so konnte, wie ich wollte und mich ausgebremst sah.
Deshalb habe ich auch eine Sitzung bei einer Psycho-Onkologin gehabt, die mir gut getan hat.
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Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
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  #30  
Alt 29.06.2014, 22:58
prinzessin555 prinzessin555 ist offline
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Liebe Mara,
das ist genau die richtige Einstellung! Ich hatte auch Momente / Tage, an denen ich am liebsten aufgegeben hätte, aber da habe ich mir immer gesagt, dass ich meine damals 9-jährige Tochter und meinen Mann nicht im Stich lassen darf. Das hat mich immer sehr motiviert. Ein positiver Umgang mit der Situation ist nicht ständig möglich, aber die grundsätzliche positive Einstellung trägt meiner Meinung nach enorm zum Krankheits-/Heilungsverlauf bei.
Liebe Grüße
Prinzessin555

Geändert von prinzessin555 (29.06.2014 um 23:06 Uhr)
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