chron. lymp. Leukämie

[Manfred]

Hi Sabine.
Bei mir wurde Anfang des Jahres das gleiche festgestellt. Ach im Anfangstadium. 24.500 Leukozyten. Erst war ich auch deprimiert, doch mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt. Das Leben ist doch so schön und so schnell stirbt man nicht an CLL. Bei all dem, was ich bisher gelesen habe, bin ich bald der Meinung, ich habe mir das Leichteste ausgesucht. Wenn Du, wie ich sonst keine Beschwerden hast, geht es uns doch eigentlich sehr gut. Wir wissen nur etwas mehr und können trotzdem ein ganz normales Lebensalter erreichen. Daran glaub ich sehr fest, denn ich will 110 Jahre alt werden. Z.Z. bin ich 64, doch ich laß mich von keinem unterkriegen. Ich habe auch eine tolle Truppe gefunden, mit denen man über alles reden kann.
Findest Du unter www.leukaemie-betroffene.de/links.html
Wenn Du das nicht findest, heißt auch LBOS.
Vielleicht sehe ich Dich ja demnächst auch dort wieder. Viele Grüße, Manfred

Hallo Leute hat jemand Erfahrung mit Shiitake-Pilze soll angeblich helfen?und kann mir jemand sagen wann und wo genau das Treffen im September ist ?Alles Gute für euch
Gruß UWE

[Thomas]

Hallo Uwe,
das Treffen ist am 23. Sptember in Offenburg, ein Pdf-Flugblatt findest Du hier unter
www.krebs-kompass.de/Assets/CLL_Treffen.pdf
ich würde mich sehr freuen wenn Du kommst.

Was der Shiitakepilz helfen soll weiß ich nicht, hab noch nie im Zusammenhang mit der Cll davon gehört.

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hollo Thomas und andere CLL Betroffene.

Wie ich in diesem Forum schon mehrmals geschrieben habe, stiegen bei mir die Leukozyten ab 1994, im Alter von 56 Jahre, gleichmäßig linear an.
Im Jahr 2000 wurde dann bei bei einer Knochenmarks - Punktion CLL festgestellt. Ab diesem Zeitpunkt wurde dann bei 1/4 jährlichen Blutuntersuchungen ein weiterer linearer Anstieg gemessen.
Und zwar bis Herbst 2004, also in 10 Jahren von 5600 L. bis 20000 L. .
Bis zu der Zeit sagten die Ärzte, das gehe so weiter , könne aber auch noch schneller ansteigen, bis starke Leidenssymtome kommen.
Wegen Immunschwäche rieten sie dann für viele Einschränkungen im Leben.
Das will man doch alles nicht einfach hinnehmen und abwarten. Die dunkle Wolke wurde immer größer.
In der Not, versuchte ich dann vielerlei alternative Methoden, aber alles ohne Erfolg.
Im Herbst 2004 ging ich dann, ohne viel Hoffnung, zu einer chinesischen Ärztin. Sie sagte, sie könne die Krankheit wahrscheinlich nicht heilen, aber hinauszögern. Zu meiner Freude, gingen dann die Leukos wesentlich herunter. Bei den letzten 5 Messungen, also schon über 1 Jahr, zwischen 9900 L. und 13000 L. .Die Lymphozyten sind aber immer noch um 70 %, die Thrombozyten zwischen 124000 und 143000. Auch die Lymphknoten am Nacken sind kleiner geworden. Also hat sich in meinem Körper doch irgendwas verändert. Jetzt verstehe ich nicht, warum forscht die Schulmedizin nicht auch mit Naturheilverfahren, und wartet ab, bis sich Leidenssymtome zeigen und kommen dann gleich mit Hämmer. Auch wenn die Werte wieder steigen, müssten doch die Ärzte erforschen, was sich im Körper verändert hat.
Ich hatte schon mit einem Lineal festgestellt, wann etwa 50000 L. oder 100000 L. erreicht sind.
Aber jetzt kann ich hoffen, dass dieser Zustand noch länger ansteht.
Jetzt nach der Schwankung nach unten meint der Arzt (Professor), die Menge der krankhaften unsterblichen Lymphozyten sei immer dieselbe, es finde sich nur eine Verlagerung statt, einmal im Blut, dann in den Lymphknoten, oder in der Milz, oder im Rückenmark oder sonst wo. Dadurch die Schwankungen im Blut. Die chinesische Methode hat für ihn keinen Sinn.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard

[Thomas]

Hallo Eberhard,
es freut mich sich dass es Dir immer noch so gut, bezw. sogar wieder besser geht, toll. Ich wünsche Dir dass es noch lange anhält.

Was hat die chinesische Ärztin mit Dir gemacht ?

In gewissem Umfang scheinen wohl die Schwankungen normal. Hinzu kommt dass das Immunsystem wohl sehr komplziert ist, und noch lange nicht von den Forschern richtig enträtselt ist. Forschungen werden bei uns ja leider fast nur noch von der Industrie gemacht, bezw. finanziert, d.h. nur solche Medikamente und Behandlungen die Gewinn bringen werden bezahlt, dies als Antwort auf Deine Frage warum auch die alternativen Möglichkeiten mehr beforscht werden.

Viele Grüße
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas.

Die chinesische Ärztin hat in China traditionelle Medizin studiert. In China ist die traditionelle Medizin anerkannt und läuft parallel zur Schulmedizin.
Sie macht bei mir Puls - und Zungendiagnostik, danach verschreibt sie mir chinesische Kräuterpillen und Tees, was da enthalten ist, weis ich nicht, ich kann kein chinesisch, da muss ich eben Vertrauen haben. Außerdem Akupunktur mit Nadeln und schröpfen mit Glasglocken.
Unabhängig davon mache ich schon zwei Jahre fast jeden Morgen nüchtern, das bekannte Ölkauen mit Sonnenblumenöl. Früher hatte ich fast jedes Jahr im Mai Juni (Blütenzeit) starken Schnupfen und Halsbesschwerden oft mit Fieber. Seit zwei Jahre mache ich im Frühjahr, mit Erfolg, eine Kur mit Pro-Symbioflor, Symbioflor 1,Symbioflor 2, je 100 ml. Wenn ich Anzeichen auf Halsbeschwerden habe, oder wenn ich unter viele Leute war, nehme ich das Bienenprodukt Propolisept ca. 15 Tr. auf einem Zucker oder Brot.
Natürlich hat die Schulmedizin schon viel erreicht, aber jetzt denke ich immer mehr, man sollte die Natur nicht ganz vergessen und dabei den ganzen Körper beachten. Ich glaube auch die Psyche sollte man mehr mit einbeziehen.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard

[gabysam14]

Hallo Thomas
Mein Mann hat seid acht Jahren CLL und bis vor ein paar Wochen
konnten wir gut damit leben.
Doch er bekam extrem Nachtschweiss und zittern wir sind in die
Klinik dort stellte man eine Lungenentzündung fest.
Die wird mit Antibiotika und Cortison behandelt.
Seine Leukos liegen bei 50000 und die Thromb.200000
der Nachtschweiss ist weg die Lungenentzündung auch
das zittern innerlich ist geblieben sein Arzt weiss nicht weiter
er spricht nun von einer Chemotherapie
Ich habe große Angst um meinen Mann.
Möchte noch keine Therapie Wo gibt es gute Kliniken und Ärzte mit erfahrung
in der Alternativ Therapie
Gruß Gaby

[Thomas]

Hallo Gaby,
falls es nicht zu weit weg ist, fällt mir einmal die Filderklinik bei Stuttgart ein, dort kann man sich einfach nur mal beraten lassen oder auch vom Hausarzt stationär einweisen lassen. Die Filderklinik praktiziert einen ganzheitlichen anthroposophischen Ansatz, empfiehlt oder praktiziert aber auch wenn nötig klassische schulmedizinische Therapie, es ist aber eine normale Akutklinik. Noch besser empfand ich die Lukasklinik in Arlesheim bei Basel eine Krebsspezialklinik auch mit ganzheitlichem anthroposophischem Ansatz, allerdings gibts da möglicherweise Krankenkassenprobleme. Ganzheitlich anthrop. gibts auch in Öschelbronn bei Pforzheim, kenn ich selbst nicht, ein großes Krankenhaus mit diesem Ansatz ist auch in Herdecke (irgendwo im Ruhrgebiet). Beraten lassen kann man sich auch (kostenpflichtig) in der Tumorbiologie in Freiburg, offen für alternative Ansätze aber doch eher an klassischer Schulmedizin orientiert.
Wenn die Blutwerte noch so gut sind würde ich eine Chemotherapie, die ja immer auch das noch intakte Immunsystem zusätzlich schädigt möglichst noch nicht machen, zumal ein länger andauernde Cll oft zunehmende Immunprobleme macht. Möglicherweise ist dieses Zittern einfach auch noch eine Folge der Pneumonie, dass sich dann wieder gibt. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung vor einer Chemotherapie einholen, momentan werden ja bei der CLL viele verschiedene Chemo- und Antikörpertherapien kombiniert und ich hab den Eindruck dass es keine gültige Goldstandardtherpie gibt, sondern es wichtig ist, die Therapie ganz individuell zu gestalten.
Gruß
Thomas
P.S. Sprecht mal Eueren Hämatologen an, ob es nach überstandener Pneumonie vielleicht nicht sinnvoll und notwendig ist Globuline zu geben. Diese sind wohl sehr teuer, vermindern aber die Infekthäufigkeit einer fortgeschrittenen Cll um 50%, hat kaum Nebenwirkungen, muß allerdings regelmäßig per Infusion (beim Hausarzt) gegeben werden.

[gabysam14]

Hallo Thomas
Vielen vielen Dank für die Auskunft, wir werden erstmal keine Chemo machen.
Heute war der Arzt bei meinem Mann und hat gesagt, das seine Milz leicht
vergrössert ist und auch die Lymphe im Bauchraum.
Aber es wäre nicht tragisch.
Ich habe dem Arzt auch gesagt das ich durch meine Arbeit in der Apotheke
viele Alternativen Medikamente kenne und alles für meinen Mann
tun würde was nur möglich ist.
Er war nicht begeistert und meinte wir werfen das Geld zum Fenster raus.
Ich denke anders und das ist gut für mich und meinen Mann.
Eine der Kliniken werden wir aufsuchen und uns noch andere Meinungen holen.
Wir kämpfen!!
Für Dich alles gute und hoffe noch viel von Dir zu lesen.
Gruß Gaby
P.S Mein Mann ist Hauptkommissar und die Polizei bezahlt noch sehr
viel.

[röschen]

hallo ,habe seit 2 Jahren cll und ich habe sehr viel Hilfe durch heilpilze,guckt doch mal unter www.vitalpilze.de alles Gute

[M.E.]

hallo an alle,
bei meiner mutter wurde auch "cll" im jahre 2000 festgestellt. ich will hier niemanden demotivieren, aber realität ist realität. meine allerliebste mutter ist im märz dieses jahres leider verstorben. am anfang, wie die krankheit festgestellt wurde, hatte der oberarzt gesagt, dass die lebenserwartung im normalfall nicht beeinträchtigt wird, nur wenn alles schief läuft, keine therapie anspricht und alle stricke reisen, kann man von einer lebenserwartung von 5 jahren ausgehen. leider war es bei meiner mutter so. wobei es am anfang sehr gut verlaufen ist, und wir dadurch sehr motiviert waren. aber nach drei jahren haben die "pannen" zugelegt" und meine mutter hatte immer mehr infekte, z. B. durchfall, windpocken, fieber bis zu 40 grad und immer wieder grippe. danach hat fast jede therapie fehlgeschlagen, so dass meine mutter in der letzten zeit auch nichtmehr ambulant sondern meistens stationär behandelt werden musste.

[Silke_Billinger]

Hallo zusammen
Vielleicht könnt ihr uns weiter helfen ! Unser Vater hatt seit ca 10 Jahren CLL bis jetzt war soweit alles in Ordnung seine Werte befanden sich auch unter den 100.000 Leukozyten. ER wurde bis jetzt auch noch nicht behandelt weil es geheißen hatt erst wenn sie über 100.000 sind wird über eine Behandlung nachgedacht! Vor kurzem mußte er in die Klinik weil seine Gallenblase entzündet war. DIe Auch rausmußte. Die Werte befanden sich dann bei 113.000 Leukos. Die Entzündung breitete sich auch auf die Leber aus. Das wurde aber erst zwei Wochen nach der OP festgestellt. Ab wann wird CLL behandelt und wo gibt es Kliniken im Raum Bayern !!

[Thomas]

Hallo Silke,

der "Cll-Papst" Professor Hallek war bevor er nach Köln ging lange Jahre in München, Klinik weiß ich leider nicht mehr : entweder links oder rechts der Isar, dort ist sicher noch hohe Kompetenz vorhanden.

Ansonsten sind auch 113.000 Leukos alleine noch kein zwingender Therapiegrund, zumal die Anzahl vermutlich auch durch die Entzündung erhöht ist/war. Zu Bedenken ist auch, dass jede mir bekannt Therapie zumindest zeitweise das Immunsystem zusätzlich belastet, das ohnehin schlechte Immunsystem (die dazu notwendigen Lymphozyten funktionieren nicht mehr richtig) ist eines der Hauptprobleme der Cll.

Gruß
Thomas

[Susanne Singh]

Hallo ihr Lieben!

Auch ich musste vor ein paar Jahren miterleben, wie mein damals 11 jähriger Bruder an Blutkrebs erkrankte. Das wichtigste bei einer solch schweren Situation ist nie das Hoffen aufzugeben, selbst wenn die Ärzte euch direkt ins Gesicht sagen, dass sie alles versucht haben und dass es keine Chance mehr für ihn gibt. Das war bei mir der Fall!

Mein Bruder hat es geschafft und DAS auch ohne eine KMT!
Bis er allerdings gesund war, vergingen etliche Monate (16,17 Monate), die zwar sehr, sehr schwer zu bewältigen waren, aber die mir trotzdem Tag für Tag neuen Mut schenkten.
So im nachhinein war es eine Zeit, in der ich viele liebenswerte, aber schwerkranke Kinder von der ganzen Regenbogenstation kennenlernen durfte.
Es war aber auch eine Zeit, die mir so sehr Angst gemacht hatte, einen geliebten Menschen in meinem Leben zu verlieren. Mein Bruder zählt zu den sehr wenigen aus der Station, die es geschafft hatten.

Damit will ich euch zeigen, dass wir bei solch einer Situation sehr viel Geduld mitbringen müssen. Es ist eine Krankeheit, die viel Zeit benötigt, um sie zu heilen. Aber mit Hoffnung und Liebe wirds funktionieren.
Wunder geschehen!

[Cornelia77]

Hallo, bei meinem Papa wurde vor 1 Jahr auch CLL diagnostiziert. Er wird noch nicht behandelt, nur beobachtet. Allerdings war er jetzt eine ganze Zeit krank geschrieben. Er fühlt sich immer sehr matt und ist nach der kleinsten Anstrengung ko. Vor ein paar Wochen hat er versucht, wieder mit dem Arbeiten anzufangen. Erst 2 Stunden am Tag, dann 4 Stunden. Es sollte versucht werden, wieder auf 8 zu erhöhen. Leider ist das Ganze fehlgeschlagen. Er schafft nicht mal 4 Stunden: ist nach der Arbeit nur noch am Schlafen und platt. Jetzt geht dann der Ärger mit der Krankenkasse wieder los. Die wollen ihn andauernd überwachen, als ob er mit der Krankheit nicht genug gestraft wäre. Nicht mal ein paar Tage wegfahren können meine Eltern, um abzuschalten und mal aus dem Krankheits-Alltags-Trott zu entfliehen. "Urlaub" ist ja bei Kranken nicht gestattet. Habt ihr auch negative/nervige Erfahrungen mit Krankenkassen? Nun sind die Werte der Leukozyten momentan ganz ok. Allerdings war bei der letzten Blutuntersuchung als Ergebnis 2 Pluszeichen hinter den Werten der KERNSCHATTEN. Kann mir jemand von euch sagen, was das genau bedeutet? Der Arzt hat dies nicht erklärt, nur dass es wohl nicht so gut sei.

Gruß