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  #1  
Alt 01.01.2007, 18:16
xjulia xjulia ist offline
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Standard Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo!

Weiß jemand etwas zum Orbital Tumoren? Problematisch ist die Lage am Sehnerv. Behandlungsmöglichkeiten? Erfahrungen?

Vielen Dank!
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  #2  
Alt 02.01.2007, 00:35
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Kommt auf den Tumor an. Um welche Tumorart handelt es sich denn?
Grundsätzlich kommen hier Op und Präzisionsstrahlentherapie in Betracht. Bei Op stellt sich die Frage, ob der Tumor komplett um den Sehnerv gewachsen ist und ggf. noch andere kritische Strukturen (Carotis interna, Okulomotorische Nerven, Gesichtsnerven etc.) umschliesst. Hier spielt neben der Frage Op ja oder nein vor allem auch die Wahl des Chirurgen ein besondere Rolle. Es gibt nur wenige wirklich qualifizierte Chirurgen auf dem Gebiet. Einige von denen findest du auf dieser Seite hier: http://www.dgsb.de
Alternativ bieten sich Präzisionstrahlentherapie, vor allem IMRT und Protonentherapie an.
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  #3  
Alt 02.01.2007, 16:52
xjulia xjulia ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Ganz dickes Dankeschön J2K!
Da habe ich Glück und jemanden mit Wissen gefunden. Es handelt sich um ein Sarkom, der genaue Ursprung konnte leider nicht festgestellt werden. Was eine OP anbelangt, so haben sie es versucht, aber hatten Angst den Sehnerv zu beschädigen. Der Tumor umgibt ihn hufeisenförmig. Alternativ wurde Enukleation angeboten. Da das nicht zur Diskussion steht recherchiere ich gerade IMRT, Protonen und Gamma-Knife. Kannst Du da was empfehlen?
Ein großes Problem sehe ich in der mangelnden Charakterisierung des Tumors...

Vielen Dank!
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  #4  
Alt 02.01.2007, 17:56
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo Julia,

Bei der Wahl zwischen IMRT/Protonen & GammaKnife würde ich zur den ersten beiden tendieren. Der Grund liegt in der Fraktionierung der Strahlendosis über mehrere Sitzungen. Bei GammaKnife wird in einer Sitzung die volle Dosis verabreicht, bei den anderen Verfahren kann sich das umgebende gesunde Nervengewebe über Nacht etwas regenieren. Leider ist gerade der Sehnerv recht strahlensensibel. Allerdings dürften die Unterschiede zwischen GN und IMRT/PT hinsichtl. der Risiken einer Schädigung des Sehnerves nur gering ausfallen. Ein meiner Ansicht nach größeres Problem ist die räumliche Ausdehnung und komplexe Form des Tumors. Hier kann man mit IMRT/PT besser tumorkonform bestrahlen. Der neue CyberKnife (eine Weiterentwicklung des GammaKnife) dürfte diesen Nachteil aber wieder wettmachen. Hängt aber natürlich auch alles von der Dosis ab. PT bleibt bei höheren Dosen das non-plus ultra, ist aber auch schweineteuer bzw. sehr schwer, einen Behandlungsplatz zu ergattern...

Es gibt derzeit nur sehr wenige PT-Behandlungsplätze in Europa. Eine in Deutschland geplante Anlage ist wegen verspäteter Fertigstellung immer noch nicht einsatzbereit http://www.rptc.de. Es gibt in Deutschland noch die Alternative der Schwerionentherapie am GSI-Darmstadt (allerdings bislang nur sehr wenige Behandlungsplätze) http://www.gsi.de/portrait/Broschuer...stherapie.html. Hierfür wendest du dich am besten (genauso wie für IMRT) an die Uniklinik Heidelberg/DKFZ (Prof. Debus) http://www.dkfz.de/tzhdma/tzprdebus.htm
Es gibt mehrere IMRT-Zentren in DE, eine weitere gute Adresse ist die Charité Berlin http://www.imrt-center.com/

Du hast grundsätzlich auch das Recht auf Kostenerstattung einer Protonenbehandlung im Ausland (auch wenn das oft Grabenkämpfe mit der KK mit sich bringt). Hier bieten sich das PSI in der Schweiz (http://p-therapie.web.psi.ch/), ein Zentrum bei Paris http://www.protontherapie-orsay.fr/) sowie US-amerikanische Zentren bei Boston http://www.massgeneral.org/cancer/ab...oton/index.asp), LomaLinda, Kalifornien http://www.llu.edu/proton/ und Houston, Texas http://www.mdanderson.org/care_cente...ationonco/ptc/) an.

Ein CyberKnife_zentrum gibt es in München http://www.cyber-knife.net/

Wünsche dir viel Glück, dass du einen Platz ergatterst. Bei mir wurde damals vor 6 Jahren ein Angiofibrom mit IMRT in Heidelberg bestrahlt (hatte den Sehnerv ebenfalls umwachsen). Habe bislang keine Nebenwirkungen der Bestrahlung bemerkt (hab allerdings auch "nur" 50Gy bekommen)

Viele Grüsse
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  #5  
Alt 06.01.2007, 12:52
xjulia xjulia ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo J2K!

Erneut ein ganz dickes Dankeschön! Es macht Mut zu hören, dass bei Dir alles so gut verlaufen ist! Hervorragend! Deine Erfahrung bringt mich sehr viel weiter und ich bin froh, dass es doch Möglichkeiten gibt einen Tumor um den Sehnerv herum zu entfernen - ohne Sehverlust.

Deine Links sind sehr hilfreich, ich habe mich direkt "durchgelesen". IMRT klingt sehr vielversprechend und Heidelberg ist immer eine "Reise" wert.
Nach der letzten Chemo steht wahrscheinlich eine OP zwecks Gewebeprobe an. Hoffe, dass dann der Tumor eindeutig identifiziert werden kann (von dem was da ist, da er angeblich auf die Therapie angesprochen hat). Abhängig von dem Ergebnis (außer die Gelehrten verfallen erneut in Diskussionen über den Ursprung) werde ich mich um weitere Behandlung kümmern und eine weitere Klinik, nach Rücksprache mit meiner aktuellen Betreuung, mit meinem Befund vertraut machen.

Werde Dich sicherlich noch das ein oder andere Mal um Rat fragen...

Viele Grüße

Jule
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  #6  
Alt 29.01.2007, 20:16
xjulia xjulia ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo J2K!

Ich hoffe, Du bist noch regelmäßig on....
Also ich war richtig guter Dinge und habe gedacht, dass der Tumor ziemlich platt sein muss nach der Chemo. Die Nachuntersuchung hat allerdings anderes gezeigt. Er ist in der Größe unverändert und das Gewebe dafür dichter. Wie kann der Tumor bei eine Chemo anfangen Gewebe zu produzieren? Dachte die Blut- und somit Sauerstoff- und Nährstoffzufuhr inklusive seiner Translationsleistung sind blockiert?!!!
Ist Dir so ein Fall bereits begegnet? Hast Du eine Ahnung woher das kommt?

Viele Grüße und dickes Danke!

Julia
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  #7  
Alt 01.02.2007, 19:41
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo Julia,

also ich bin weder Arzt noch Zellbiologe. Allerdings verstehe ich nicht wie man eine Chemo durchführen kann ohne zu wissen, um welches Sarkom es sich denn genau handelt. Du hattest erwähnt, der Ursprung sei unbekannt?
Welche Wirkstoffe hat man dir denn verabreicht? Warum wurde keine Strahlentherapie erwogen? Woher wissen die Ärzte, dass Gewebe gewachsen ist (MRT, Biopsie), wurde eine Gewebeprobe ggf. von einem anderen Labor untersucht?


Zytostaktika verhindern vor allem die Verdoppelung des Erbmaterials bei der Zellteilung. Allerdings hat jeder Tumor und Patient unterschiedliche Sensibilitäten ggü. verschieden Zytostatika. Und dann muss der Wirkstoff ja auch immer in die Tumorzellen befördert werden, was nicht immer gelingt. Eine Chemo muss also nicht zwangläufig bei allen Tumorarten das Wachstum stoppen.

Viele Grüsse,
J2K
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  #8  
Alt 04.02.2007, 13:21
xjulia xjulia ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo J2K!

Erstmal vielen Dank für Dein Mail. Mittlerweile habe ich mich wieder ein wenig gefasst und bin sachlich an die Angelegenheit herangetreten. Ich habe mich dazu entschlossen eine andere Meinung einzuholen. Ziel ist es, das Gewebe zu identifizieren. Kann ja nicht sein, dass es doch etwas ganz anderes ist. Wenn das klar ist, bin ich mir sicher, dass es in irgendeiner Form eine adäquate Behandlungsmethode existiert.
Ist sehr schön, dass Du noch hier bist. Es hilft, eine unbeteiligte Meinung zu hören.
Wie geht es Dir?

Einen schönen Sonntag und viele Grüße!

Jule
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  #9  
Alt 02.03.2007, 18:34
xjulia xjulia ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo J2K!

Ich mal wieder....Habe in den letzten Wochen den Glauben an unsere Medizin verloren, stell Dir vor: jetzt habe sie 4 verschiedenen Diagnosen gestellt. Von total harmlos bis sofort tot ist alles dabei. Hebe jetzt sozusagen die Qual der Wahl- ne im Ernst, es scheint alles sein zu können.....

Wie geht es Dir?

Viele Grüße

Jule
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  #10  
Alt 03.03.2007, 00:00
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo Jule,

wie lautet denn der genaue schriftl. Befund (irgendwas müssen die Ärzte ja aufgeschrieben haben,auch wenn sie sich nicht sicher sind)?

Grüsse,
J2K
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  #11  
Alt 04.03.2007, 17:14
xjulia xjulia ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Orbital Tumor am Sehnerv

Hallo J2K,

also die Auswahl ist groß:Rhabdomyosarkom, Nervenscheidentumor, malignes Melanom, Melanozytom oder Pseudotumor. Alles ist möglich, frage mich,was die für ein Labor haben. Würde ich so schlampig arbeiten ...möchte ich gar nicht drüber nachdenken!!! Untragbar. GLP scheint da ein Fremdwort, wahrscheinlich haben die nicht mal eine DIN ISO Zertifizierung. Aber über eine Zukunft entscheiden....

Schön, dass Du noch hier bist! Wünsche Dir einen schönen Sonntag, genieß den Sonnenschein!

LG

Jule
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