" Meine Seite "

[Luna76]

Hallo ,

ich habe mir mal gedacht das es an der Zeit ist das ich meine eigene Seite erstelle. Ich möchte kurz was über mich schreiben......
Am besten fange ich mal von ganz von " Vorne" an.

Ich bin 31 Jahre alt und Single ( was nicht heißt das ich unglücklich bin hätte nix dagegen wenn mir der passende Deckel über den Weg laufen würde )
Ich habe kein Kind....zum einen sehr schade aber auf der anderen Seite auch ganz gut so....mal sehen was die Zeit bringt. Wäre gerne eine Mama ber nicht bewusst eine "kranke" Mama !

Am 28.02.06 habe ich meine Diagnose bekommen:
Rektum Karzinom 7 cm ab Ano leider schon ziemlich weit fortgeschritten......rechter Leberlappen voll mit bis zu 5,5 cm große Metastasen und auch die Lunge hat eine Meta , linke Seite!
T3 , L1 , V1 , N2 ( 5/32) , pMX , Stadium 3 , R o

Wie kam es dazu....ja das habe ich mich auch gefragt ! Ich hatte 6 Monate ziemlich heftige Schmerzen die langsam anfingen und immer stärker geworden sind. Natürlich war ich beim Arzt und das nicht nur bei einem....!

Wenn ich zurück überlege fing alles im Sommer 2004 an......
Ich hatte auf einmal mit viel Luft in meinem Bauch zu tun und damit auch heftige Blähungen....ich sah abend`s aus als wenn ich im 5 Monat schwanger bin. War dann bei meinem Hausarzt weil die Luft die man ja auch mal ablassen muss ziemlich übel gerochen haben. Ich würde von ihm zu einem Gastro-Doc überwiesen. Ich muss jetzt dazu sagen das ich sehr auf meinen Körper geachtet habe (tue ich jetzt auch noch ) das heißt ich habe schon damals viel Sport gemacht , habe auf meine Ernährung geachtet eben "gesund" gelebt. Natürlich habe ich auf "leckere" Sachen wie Kuchen , Eis mit Sahne , Schoki ect. nicht verzichtet....die Menge macht es.....Weihnachten war es na logisch ein wenig mehr
Das Problem war jetzt das dieser Arzt wohl dachte das ich ein Ess-Problem habe weil ich meinte das ich mein Bauch abends mit dieser Luft einfach zu dick ist ! Um mich wohl abzuschrecken meinte er ich sollte mal ungesunder leben aber er könnte mir auch ein Schlauch in den Hintern und in den Mund schieben da war ich platt und habe zugesehen das ich da raus kam.

Mein Problem löste sich aber nicht also bin ich wieder zu meinem HA gegangen habe ihm kurz berichtet und er hat nur den Kopf geschüttelt. Ich habe dann alle Test bei ihm gemacht......großes Blutbild, Stuhlprobe , Urinprobe , Sono ect. aber alles war OK ! Ich war auch in dieser Zeit regelmäßig beim Blutspenden!
Ich hatte dann zwischendurch mal Blut im Stuhl gehabt aber so unregelmäßig....vielleicht alle 3 bis 6 Monate mal.....also für mich nicht so verdächtigt. Mein HA meinte auch das es mal vorkommen kann.

Dann wurde das mit dem Blut schlimmer.....da aber leider dieses Thema ist wusste ich nicht was ich machen sollt.....dachte gibt sich wieder !

War im Mai 05 im KH wegen Arbeitsuntersuchung....mussten alle von der Arbeit hin...alles super! War danach noch Blutspenden weil ich dann in Urlaub geflogen bin....alles unauffällig ! Da hatte ich aber schon mehrfach Blut am Stuhlgang.

Im Septemer o5 bekam ich dann solche komischen Schmerzen in den Po-Backen...so wie Musklekater welche sich mit Dehnübungen und Sport lindern ließen. Nach einiger Zeit bin dann doch zum Orthopäden gegangen weil die Schmerzen dann im Steißbein waren.....nix würde festgestellt aber die Schmerzen würden immer doller. Es folgte Röntgen , MRT , Knochenzintrigramm.....nix ! Ich war nicht nur in einer Praxis denn die Schmerzen wurden immer schlimmer und ich habe zu diesem Zeitpunkt schon eine ziemliche hohe Dosis Tramal zu mir genommen! Kein Arzt glaubte mir ! ich sehe gut aus und ich hätte nix.....soll eben noch mehr Sport machen wenn es mir gut tut.....War beim Gynäkologen der meinte ich hätte eine ziemlich große Hämorride und die darf ruhig bluten. Ich sollte auf keinem Fall zu einem Proktologen gehen....die schneiden immer nur und sind einfach nicht gut !!!!

Es wurde Januar , die Schmerzen immer heftiger , immer mehr Blut und das sogar ohne Stuhlgang , habe durch das Tramal kein Appetit gehabt , kein Sport mehr und so verlor ich ein wenig Gewicht. Bin nach raten von einem Schmerztherapeuten nochmal zum Gyn. gegangen.....ich hätte eine Hämorride und pasta.....die blutet und ich sollte froh sein!
Mir passte das gar nicht und bin doch zum Proktologen gegangen.....Enddarmspiegelung und dann gleich eine Überweisung ins KH zur Darmspiegelung bekommen.
Koloskopie folgte am 27.2.06 dann gleich ein CT vom Abdomen und am 28.2. hatte ich dann die Diagnose !

Die Ärzte im KH schütteten nur mit den Köpfen....wie kann sowas passieren......!!!!!
Warum bin ich noch so fit....kann nicht sein.....! Müsste schon am Boden liegen.....War in meinem normalen Job arbeiten und dann noch nebenbei und eben wieder Sport ! Blutbild war auch zu diesem Zeitpunkt ok ! Die Leberwerte waren ein wenig erhöht!

2 Tage später folgte die OP zum Port einpflanzen und 1 Woche später die Chemo !

Ich habe dann 7 Monate wöchentlich eine Chemotherapie bekommen und zwar mit :
-Avastin , 5-FU , Folinsäure und Campto

September 06 Darm-OP
Oktober 06 Lungen-OP
November 06 1. Leber-OP und Pfortarderemboliesierung
Dezember 06 2. Leber-OP 70 % Leber wurde entfernt

April 07 OP Lymphknotenmetastasen im Bauchraum wurden entfernt

September 07 und zwar am 3. weitere Lungen-OP diesmal rechte Seite !

Das war und ist mein Weg......der noch lange nicht zu Ende ist !!

Liebe Grüsse
Luna-Tina

PS.
Ich habe mein Bericht so ausführlich geschrieben um anderen vielleicht einiges zu ersparen.....lasst euch von Ärzten nicht abwimmeln....hört auf euren Körper......denkt nicht ihr nervt......so was wie bei mir darf niemals wieder passieren aber leider höre ich das immer wieder und ich habe ich das grad mal wieder erlebt !!!!!! BITTE NICHT LOCKER LASSEN !!!!

[hope38]

Meine liebe liebe Luna-Tina!
Es ist sehr wichtig, daß Du das hier reingeschrieben hast. Viele von uns, gerade die, die noch unter die Vorsorge-Altersgrenze fallen, bekommen einen hammerharten Befund, weil einfach so viel Zeit verstrichen ist.
Auch bei mir war es so. Leider!

Für die bevorstehende OP wünsche ich Dir von Herzen alles alles Gute! Aber das weißt Du ja!

Liebe Knuddelgrüße,

Leena

[minimops]

he luna-tina,

toll dass du dir die zeit genommen hast, um deine geschichte
niederzuschreiben. hast mein volles mitgefühl, ich drück dich !

habe ja auch einiges hinter mir, und wenn ich dann deine geschichte lese, denke ich ich war voll wehleidig mit meiner geschichte und meinen problemen.

was wirklich auffällt, ist das verschleppen der diagnose; z.b. wenn der HA
meint, blut im stuhl kann mal vorkommen. (ich war bei meiner vorgeschichte
bis zur diagnose ziemlich hinterher und habe zum glück einen HA/internisten
gehabt welcher das auch ernst genommen hat; von den problemen bis zur
diagnose hatte ich dann ca 3-4 monate.)

manchmal bekommt mal schon einen hals auf die ärzte/lobby; der punkt
ist, daß sie kein risiko tragen, grad bei den niedergelassenen ärzten/fachärzten. (etwas anders ists bei spezialisten, z.b. bei chirurgen,
sonst könnten die ja keine schwierigen OPs machen, wenn sie dann angst
haben müssen danach verklagt werden wenn was schiefgeht.)
glaube es gibt keinen selbstständigen beruf, bei welchem man so risikolos
viel geld verdienen kann wie bei den niedergelassenen ärzten, noch dazu
mit einer "kundengarantie" - ein arzt darf ja nicht einfach wo er
will seine arztpraxis aufmachen.

z.b. bei dir mit dem HA und dem blut im stuhl ... oder bei meiner mutter,
5 Jahre nach der Brustkrebs-OP haben sich die leberwerte verschlechtert,
(bei 5 Jahren nach krebs OP gehen ja schon bei laien die alarmglocken)
und die ärztin hat gemeint, die werte sind ja noch nicht richtig schlecht,
warten wird mal ab wie es beim nächsten mal aussieht - und da war dann
der krebs wieder da und nicht mehr operabel.

du schreibst deine geschichte ziemlich trocken nieder (zum schluss hin,
die auflistung der chemo und der OPs) - ich hatte bei weniger chemo und
OPs schon richtig probleme mit depressionen usw. , wie hast du das
geschafft ? chapeau !

wünsche dir viel glück für deine OP am 3.9., drücke dir die daumen dass
alles gut geht und du schnell wieder aus dem KH raus bist !

gruss ulli

[Luna76]

Hallo Ulli,

ich möchte erstmal mein HA in Schutz nehmen......er hat sich schon genug Vorwürfe gemacht. Nein , er trägt keine Schuld das dass mit der Diagnose so lange gedauert hat. Ich hatte zu dem Zeitpunkt wo ich ihm das berichtet habe wegen Blut im Stuhl glaub ich , grad 2 oder 3 mal gehabt. Ich mache meinem Gyn. heftige Vorwürfe den der hat den Tumor schon getastet aber meinte es sei eine große Hämorride und hat mich nicht weiter überwiesen sogar noch abgeraten was zu machen! Ich war so wütend auf den Arzt !

Entschuldige bitte das dass was ich geschrieben habe so trocken rüber kommt vielleicht ist das mein Selbstschutz! Glaube mir , mir geht es bestimmt nicht immer gut aber ich habe das glaub ich anders verarbeitet. Ich habe mich mit den Fakten auseinander gesetzt.....wollte alles wissen und jetzt auch noch.....was kann ich tun , was muss ich tun usw. . Ich konnte mich nicht verkriechen und weinen......bin viel unterwegs gewesen auch mit Chemo außer arbeiten. War 3 bis 4 mal beim Sport , bei Freunden ect.
Ich habe Nachts verarbeitet....habe viel von meiner verstorbenen besten Freundin geträumt !
Ich habe auch schlechte , traurige Tage......ich schreibe das dann nieder und mir geht es besser.....ich kann nicht bei anderen weinen......vielleicht auch nicht gut aber es ist ok für mich !
Die 7 Monate Chemo waren nicht einfach besonders ab der 14 Gabe bis zur 20 ! Ich habe mir die letzen 3 Chemo`s im KH geben lassen....ich konnte es zu hause nicht mehr.....mir ging es sau dreckig. Ich habe die Chemo soweit wie ich konnte durchgezogen weil ich die OP`S wollte.....ich habe jede Woche gekämpft.....

Wie ich das ganze geschafft habe....weiß ich selber nicht ! Ich wollte es einfach......ich wollte und will gesund werden! Die Ärzte sind ja auch sprachlos und wenn die mich sehen können sie es kaum glauben wie schnell ich mich wieder aufbauen kann. Mein Po-Doc findet es klasse das ich nicht locker lasse und auf meinen Körper höre und genau weiß was ich will.

Ulli, ich glaube das jeder es auf seine Art verarbeite , damit umgeht.....ich habe mir mal von einer Therapeutin sagen lassen das es kein richtig und falsch gibt so lange man es verstanden hat was los ist. ich habe mich auch schon des öfteren gefragt ob ich normal bin......aber ich bin es


Weißt du , es gibt Tage an dem ich ein ganz komisches Gefühl habe....ich kann nicht beschreiben wie aber es macht Angst....ich will dann das der Tag ganz schnell vorbei geht....ich kann nicht alleine sein und muss mich dann ablenken....es ist ein so blödes Gefühl und ich frage mich ob das auch andere haben und ob man dagegen was machen kann. Ich möchte an solchen Tagen einfach vergessen , mein altes Leben wieder haben......normal Leben ohne diese schlechten Erinnerungen....vor allem an die Leber-OP im Dezember. Da war meine sehr schlechte Zeit.....da war ich an so einem Punkt das ich doll über den Tod nachgedacht habe....mir ging es so sau dreckig....hatte Schmerzen und Angstzustände.

Ich habe Angst vor der neuen OP....keine Ahnung warum !

Danke für das Daumen drücken!

Lieben Gruß
Tina

[monih48]

Liebes Tinchen,

schön, dass Du Deine ganze Geschiche auch mal hier herein geschrieben hast.

Was Du schon alles hinter Dir hast in Deinen jungen Jahren!! Wahnsinn! Aber Du bist eine riesige Kämpfernatur (wie ich) und lässt Dich nicht unterkriegen.

Super, Tina, und Du schaffst es auch weiterhin! ´Hab´keine Angst vor der nächsten OP. Alles wird gut!!

Deine Moni

[Jutta]

Hallo Tina,

Lasse dir von niemanden die Butter vom Brot nehmen. Es ist dein Körper und ich weiß, dass viele Ärzte es noch immer nicht glauben, dass man sooo jung erkranken kann.
Hätte ich vor über 30 Jahren nicht das wahnsinnige Glück gehabt mit meinen damaligen Beschwerden in ein absolut Spitze Hospital eingeliefert zu werden, hätte mir mit meinen damaligen knapp über 20 Lenzen kein Arzt geglaubt, dass es DK ist. Bei einer Weiterbehandlung hier glaubte mir zuerst kein Arzt, bis die Befunde übersetzt waren, obwohl beide Eltern (und 2 Schwestern meines Vaters) schon vor dem 50. Geburtsjahr an Krebs erkrankt waren!!!

Ich sage oft, schaut mich an, ich lebe immer noch. Und habe auch vor noch mindestens 30 Jahre hier zu sein, egal wie oft mein Gendefekt Zicken macht und wieder ein Tumor ansteht. Wohl ist jede Krankengeschichte eine andere, aber gute Ärzte zu finden, die das glauben, was unser Körper uns mitteilt ist oft ein steiniger Weg. Aber er lohnt sich!

Bei mir hat dank meines tollen Ärzteteams ( und meiner inzwischen zugelegten Penetranz ) kein Tumor mehr eine Chance mir das weg zu nehmen, an was ich so sehr hänge ... mein Leben. Es ist bestimmt das krasse Gegenteil zur "Normalität", aber ich umschiffe die Krisen, und bin jeden Tag aufs Neue dankbar, wenn mich meine Beine vom Bett wegtragen.

[happysunflower21]

Liebe Tina,

da hast Du ja auch schon ganz schön was hinter Dich gebracht!!
Ich drücke Dir schon mal gaaanz fest die Daumen für den 03.September.

Dieses saudumme Gefühl das Du beschreibst, kenne ich auch. Ich glaube das ist unser Unterbewußtsein, die Angst die man doch immer hat und die Erinnerung an die Vergangenheit die so schön unbeschwert war.
Vielleicht probierst Du mal, wenn dieses negative Gefühl wieder kommt, Dich auf schöne Bilder vom letzten Urlaub zu konzentrieren, mir hilft das

Du hast auch vollkommen recht dass viele Ärzte einfach nicht an einen Tumor denken wenn der Patient noch relativ jung ist. Mir ging es jahrelang so, ich hatte immer Probleme mit der Verdauung, Bauchschmerzen usw. Doch die Ärzte haben trotzdem sie wußten dass mein Vater schon mit 49 Jahren an Darnkrebs gestorben ist, nie in diese Richtung gedacht und ich wußte natürlich noch nicht was ich heute weiß. Nicht ein Arzt hat mich ernst genommen. Erst mit 41, meine Kinder waren da gerade 3 + 4 1/2 Jahre alt, war meiner damaligen Hausärztin mein Eisenmangel nicht geheuer. Sie ging diesem Eisenmangel systematisch auf den Grund, nach einigen erfolglosen Ansätzen schickte sie mich zur Magen/Darmspiegelung wo der Tumor dann erkannt wurde. Auch einige Polypen im Magen waren vorhanden. Ich möchte gar nicht daran denken was heute wäre wenn die Ärztin nicht drangeblieben wäre. Andererseits wäre es auch nicht soweit gekommen, wenn die Ärzte schon 10 Jahre vorher gut gearbeitet hätten.
Also immer dranbleiben und die Ärzte auch mal antreiben oder ggf. einen neuen Arzt suchen.
Gottseidank habe ich einen super HNO, der meine Vorgeschichte kennt und im März den noch kleinen Tumor am Zungengrund gefunden hat. Wäre dieser größer gewesen, hätte dies evtl. den Verlust der Zunge, Teile des Kieferknochens und Bestrahlungen bedeutet. Das ist mir durch die sorgfältige Vorgehensweise des Arztes erspart worden. Wenn heute ein Arzt nicht ernsthaft und sorgfältig Untersucht, suche ich mir sofort einen neuen.
Liebe Tina ich schicke Dir noch ein dickes, dickes Kraftpaket, Du schafft diese OP auch noch

Liebe Grüße
Rosemarie

[happysunflower21]

Liebe Tina,

da hast Du ja auch schon ganz schön was hinter Dich gebracht!!
Ich drücke Dir schon mal gaaanz fest die Daumen für den 03.September.


Dieses saudumme Gefühl das Du beschreibst, kenne ich auch. Ich glaube das ist unser Unterbewußtsein, die Angst die man doch immer hat und die Erinnerung an die Vergangenheit die so schön unbeschwert war.
Vielleicht probierst Du mal, wenn dieses negative Gefühl wieder kommt, Dich auf schöne Bilder vom letzten Urlaub zu konzentrieren, mir hilft das


Du hast auch vollkommen recht dass viele Ärzte einfach nicht an einen Tumor denken wenn der Patient noch relativ jung ist. Mir ging es jahrelang so, ich hatte immer Probleme mit der Verdauung, Bauchschmerzen usw. Doch die Ärzte haben trotzdem sie wußten dass mein Vater schon mit 49 Jahren an Darnkrebs gestorben ist, nie in diese Richtung gedacht und ich wußte natürlich noch nicht was ich heute weiß. Nicht ein Arzt hat mich ernst genommen. Erst mit 41, meine Kinder waren da gerade 3 + 4 1/2 Jahre alt, war meiner damaligen Hausärztin mein Eisenmangel nicht geheuer. Sie ging diesem Eisenmangel systematisch auf den Grund, nach einigen erfolglosen Ansätzen schickte sie mich zur Magen/Darmspiegelung wo der Tumor dann erkannt wurde. Auch einige Polypen im Magen waren vorhanden. Ich möchte gar nicht daran denken was heute wäre wenn die Ärztin nicht drangeblieben wäre. Andererseits wäre es auch nicht soweit gekommen, wenn die Ärzte schon 10 Jahre vorher gut gearbeitet hätten.
Also immer dranbleiben und die Ärzte auch mal antreiben oder ggf. einen neuen Arzt suchen.
Gottseidank habe ich einen super HNO, der meine Vorgeschichte kennt und im März den noch kleinen Tumor am Zungengrund gefunden hat. Wäre dieser größer gewesen, hätte dies evtl. den Verlust der Zunge, Teile des Kieferknochens und Bestrahlungen bedeutet. Das ist mir durch die sorgfältige Vorgehensweise des Arztes erspart worden. Wenn heute ein Arzt nicht ernsthaft und sorgfältig Untersucht, suche ich mir sofort einen neuen.

Liebe Tina ich schicke Dir noch ein dickes, dickes Kraftpaket, Du schafft diese OP auch noch


Liebe Grüße
Rosemarie

[antje14]

Hallo Luna-Tina,

ich habe es eben gelesen, ich bin sprachlos.
Die Götter in weiß springen mit uns um, als wären wir Menschen zweiter jasogar dritter Klasse. Was ist nur los? Es ist umfaßbar, was bei dir geschehen ist und auch sogleich eine Warnung für alle Menschen nicht locker zulassen.
Ich finde es total gut von dir deine Geschichte hier zu veröffentlichen.
Damit keiner zu schnell aufgibt.
Ich wünsche dir alles erdenklich gute und drücke dich ganz lieb.
Du hast die Kraft und Energie, glaub mir.

LG
Antje

[Cat]

Liebe Luna,

hoffe es geht Dir gut und Du laesst das Krankenhauspersonal mal so richtig springen

Liebe Gruesse und ganzfestdaumendrueck dass alles gut ist!!!!

[teerose10]

Hallo liebe Luna

habe das jetzt gerade erst alles gelesen mit deiner Gescheichte und das du eine OP am 3. Sept. hast, vielmehr hattest. Hoffe, dass alles gut gegangen ist und du dich bald hier bei uns allen meldest.

Wünsche eir weiterhin alles Gute und weiterhin positiv denken.

Dich mal ganz lieb knuddel

Liebe Grüße sendet dir
Margret

[tronic]

hallo zusammen!

ich soll euch alle ganz lieb von luna-tina grüßen.
wie sagte sie? leider muss ich zuviel schlafen
ist also noch ganz groggi von der op, fühlt sich ansonsten aber ganz gut.

alles weitere wird sie euch dann selber berichten.
wird voraussichtlich anfang nächster woche entlassen.

[Windlicht]

Hallo tonic
besten Dank für deine Nachricht.
Sag Luna einen lieben Gruss von mir und sie soll sich nur ausruhen, damit
sie so schnell wie möglich wieder auf dem Damm ist und ihre Ferienplanung
wieder in angriff nehmen kann
Daniela

[Polly]

Liebe Luna Tina ,

mein Gott was hast Du alles durch gemacht . Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute .

Liebe Grüsse
Polly

[Luna76]

Hallo Ihr Lieben ,

mein Prof. hat sich grad bei mir telefonisch gemeldet ! Es ist in der Tat ein neuer Herd in der Lunge links.
Er hat sich auch nochmal alle CT-Bilder genau angeguckt ob der Herd wirklich neu ist oder nur auf Vor-Aufnahmen nur zwischen den Schichten war aber nein er ist definitiv neu !! Dieser neue Herd macht ihn Sorgen ! Das mit dem Narbengewebe ist , naja kann man nicht genau sagen ob darin auch was wächst und dadurch gewachsen ist oder ob das ne normale Reaktion vom Narbengewebe ist.
Er wollte mit meiner Onkologin sprechen aber die kommt erst Montag aus dem Urlaub wieder! Er möchte das jetzt ein Pet-CT gemacht wird um auszuschließen ob nicht noch wo anders im Körper was wächst also ein Tumor an anderer Stelle ist.
Wenn ich die Bilder habe soll ich mich an den Prof. wenden und erst dann besprechen wir wie es nun weiter geht.
Was meinte er noch.....das Pet-Ct braucht er um zu sehen ob es sinnvoll ist sich also lohnt die Lunge nochmal zu operieren ???!!!

Was meint ihr wie mir jetzt zu mute ist.....was ich mir für Gedanken mache.....was ist wenn man wirklich noch was findet
Das gemeine ist das ich bis Montag warten muss um zu sehen was meine Onkologin dazu meint und sie soll laut Prof. den Termin für ein Pet-CT machen denn dann bekomme ich auch kurzfristig ein aber trotzdem werde ich kein Ergebnis haben in den nähsten 2 Wochen !!!

Ich würde so gern meine Gedanken abschalten aber das geht nicht....wie soll ich nur die nähste Zeit überstehen ????

Liebe Grüsse diesmal von der verzweifelten
Tina