Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!

[heidi2509]

Guten morgen zusammen!

Die Unterstützung und Mut-mach-Devise in diesem Forum finde ich wirklich sehr beeindruckend!!!! Danke dafür!!!

Also, wir hatten gestern noch einige Diskussionen mit dem behandelnden Arztes meines Mannes! Aufgrund der Schmerzmittel und der Diagnose scheint mein Mann in den Augen des Arztes nicht mehr ganz zurechnungsfähig zu sein....Jedenfalls erzählt er meinen Mann ganz andere Dinge, als er zu mir sagt! Um mir dann zu sagen, dass Tommy das alles falsch verstanden hätte....HÄH????? Er nimmt zwar Schmerzmittel, ist aber dennoch sehr klar bei Verstand!!!!!

Na ja, es bleibt also spannend! und ich halte euch auf dem Laufenden!

Das Telefonat [gelöscht] habe ich gestern auch erledigt! Vielen Dank für den Tipp! Ich werde den Dr. ST. jetzt kontaktieren und um eine zweite Meinung bitten!

Ansonsten tut es gut hier aufgefangen zu werden!!!!

Danke, danke, danke....

Liebe Grüße aus Kiel!

Heid und Tommy

Auch da halte ich euch auf dem Laufenden!

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Gut gemacht.....laßt euch nicht einschüchern.
Nicht jeder Doc kann mit Kritik umgehn oder aber auf gezielte Fragen. Bleibt am Ball.........jeder hat einen anderen Weg aber es gibt einen Punkt wo wir uns alle treffen..... [gelöscht]

Gruss Gabi

[Ritterin]

Hallo Ihr Zwei,

ein guter Schritt, Dr. ST hat in unserem Fall die entscheidende Wende gebracht, als uns an anderer Stelle erst noch gesagt wurde "Da geht nichts mehr.". Wir haben von ihm und seinem Team großartige Hilfe erhalten.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es bei Euch auch so ist!

Alles Gute! Bettina

[Marion01]

Hallo Heidi,

super Entscheidung mit Dr. St.
Da mein Mann zur Zeit nicht transportfähig ist, kommuniziere ich mit ihm per Mail, Telefon und Datenübertragung (MRT Bilder). Das klappt gut, weil auch unsere Ärzte hier prima kooperieren und helfen, seine Therapieempfehlungen umzusetzen!
Bei meinem Mann wurden anfangs durch unseren- mit Nierenkrebs unerfahrenen - Onkologen die Medikamente zu schnell gewechselt. Dr. St. hat uns dann gesagt, wie man Sutent richtig einnimmt. Selbst jetzt, wo scheinbar ein Progress stattgefunden hat, sagt er (und ich auch): Es wirkt noch. Willi darf keine zwei Wochen Pausen mehr machen, dadurch wächst es bei ihm wieder. Unser Sutent-Rhythmus ist jetzt 3/1.
Ansonsten wissen wir von den vielen Knochenmetastasen bei Willi seit ca. einem Jahr. Jetzt hatten wir das erste unerwünschte "Ereignis" dadurch. Mein einfacher Plan ist folgender:
1. Das , was noch stört operieren oder/und bestrahlen
2. Wieder laufen lernen
3. Sutent wirken lassen
4. So lange wie möglich normal weiterleben

Punkt 1, 2 und 3 sind bereits in Planung bzw. werden gerade umgesetzt. Das ist Voraussetzung für die Erfüllung von Punkt 4.
Den Kampf aufgeben war nie eine Option.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo an Alle!

Nun komme ich doch endlich dazu mal wieder ein paar Neuigkeiten zu berichten!

Das Wochenende war sehr anstrengend - sowohl für Tommy als auch für mich! Wir kämpfen uns gerade ins Leben zurück!!!

Das bedeutet in unserer momentanen Situation die Schmerzen auf ein Minimum zu reduzieren. Für meinen Mann bedeutet dies einen großen Kampf gegen seinen inneren Schweinehund. Durch ständige Schmerzen hat er die typische "Schildkrötenhaltung" eingenommen. Und da wieder einen Weg rauszufinden, ist nicht leicht.

Aber Tommy ist ein ewiger Optimist - und dafür bin ich wirklich dankbar!!!

Weiterhin kann ich berichten, dass das Mail an Dr. St. abgeschickt ist...

Ich will da noch nicht zuviel Hoffnung reinstecken, weil ich in ähnlichen Situationen in der Vergangenheit Enttäuschungen erleben musste! Aber egal was als Antwort zurück kommt - wir werden um unser gemeinsames Leben kämpfen, auch wenn es schwer ist!!!

Liebe Grüße,

Heidi

[Marion01]

Hallo Heidi,
Was meinst Du mit Schildkrötenhaltung- einen Buckel? Mein Mann hat sich das auch angewöhnt, selbst für mich als Physiotherapeutin ist es schwer, ihn da rauszuholen.
Bzgl. der Schmerzen haben wir sehr lange gebraucht, bis wir die richtigen Medis in der richtigen Dosis hatten. Am besten hilft Willi Valoron und bei Bedarf zusätzlich Novalgin. Im Moment braucht er nur ganz wenig Schmerzmittel
Dr. St. bekommt irrsinnig viele Mails, glaube ich.... Ich habe mir angewöhnt, in der Uniklinik die Zentrale anzurufen, die funken ihn an. So erreiche ich ihn, wenn innerhalb von ein paar Tagen keine Antwort auf meine Mail kommt.

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo Marion,

jaaaa, mit "Schildkrötenhaltung" meine ich den eingezogenen Kopf und einen wundervollen Buckel...

Den hat er sich mit seiner Schonhaltung zugelegt - schlechte Angewohnheit sozusagen...

Irgendwelche guten Tipps, wie wir das wieder hin bekommen???

Bin etwas ratlos, weil ja alles Schmerzen verursacht...

Heidi

[Marion01]

Ich konnte da auch nichts machen, bis Schmerzmedis gefunden waren, die endlich halfen. Sobald Schmerzfreiheit/ besserung eintritt:
-mobilisierende Krankengymnastik (auf Rezept am besten mit Hausbesuch)
-laufen, laufen, laufen.... (Willi macht gerne Nordic Walking, die richtige Technik hilft bei der Aufrichtung)
-in Ruhepositionen darauf achten, daß Tommy nicht krumm in irgendeinem Sessel sitzt- lieber Rückenlage, dafür halbwegs gestreckt.
-wir haben uns vor kurzem ein neues Bett in "Seniorenhöhe" mit elektrischen Lattenrosten gegönnt- ein Luxus, auf den mein Mann bei Schmerzen nicht mehr verzichten wollte.
Wenn mir nochwas einfällt, schreibe ich es auf.
Wir haben ja 100%ig die gleichen Probleme
Den Tiefpunkt, den Ihr jetzt habt, hatten wir Anfang des Jahres- und sind da sehr gut wieder rausgekommen ( musst mal so ab Seite fünf in meinem Thread lesen). Nun buddeln wir uns gerade aus dem nächsten Loch, aber auch da geht es seit ein paar Tagen vorwärts.

Gruß Marion

[heidi2509]

Guten Morgen Marion,

jaa, das ist wahrscheinlich die einzige Möglichkeit!

Also werden wir nochmal mit unserem Doc die Schmerzmedikation besprechen müssen! Obwohl er schon ziemliche Dinger bekommt, aber es bringt ja nix, wenn er trotzdem Schmerzen hat!

Außerdem werde ich bei einer Klinik, die uns von unserem Hausarzt empfohlen wurde, mal einen Termin machen - die sollen auf dem Gebiet der onkologischen Orthopädie wahre Künstler sein!!!

Hoffen wir mal, dass das keine Vorschußlorbeeren waren....

Habe gestern auch noch weitere Kliniken angeschrieben. Es schadet ja nichts und verlieren können wir in dieser Situation auch nicht mehr!

Den Tipp mit dem zusätzlichen Anruf in der Klinik München habe ich micr auch vorgemerkt!!! Grandiose Idee! Wird natürlich in die Tat umgesetzt! Danke dafür!

Tja, nun heißt es erstmal ganz feste die Daumen drücken!!! toi, toi, toi...

Ganz viele liebe Grüße aus Kiel!

Heidi

[Marion01]

Zitat von heidi2509

Guten Morgen Marion,

jaa, das ist wahrscheinlich die einzige Möglichkeit!

Also werden wir nochmal mit unserem Doc die Schmerzmedikation besprechen müssen! Obwohl er schon ziemliche Dinger bekommt, aber es bringt ja nix, wenn er trotzdem Schmerzen hat!


Heidi

Hallo Heidi,

Willi hat auch solche Hammer bekommen- außer Kotzen nix genutzt. Erst Valoron brachte den Durchbruch. Vielleicht ist das ja auch was für Euch?

Gruß Marion

[Elke001]

Hallo Heidi,

wenn ich dir auch noch einen Tipp geben darf, dann nehmt alle Unterlagen, die ihr bereits habt mit nach München.

Wir waren leider so naiv und dachten, die Unterlagen seien schon dort, da mein Mann bereits alles gemailt hatte und hatten deshalb nichts mehr dabei, da sind wir schön blöd dagestanden.

Wünsche euch alles Gute.

LG Elke

PS. Wegen den Schmerzen bekommt mein Mann 1 Palladon 4 mg morgens und abends und mittags eine Novaminsulfon, die mg weiß ich jetzt nicht genau. Von den Novaminsulfon bekam er auch noch vorher eine morgens und eine abends, die haben wir aber mittlerweile reduziert und er hat keine Schmerzen mehr (Wurde auf der Palliativstation so eingestellt).

[heidi2509]

hmmm, die Medikamente, die ihr zwei da nennt sind mir noch unbekannt!

Tommy bekommt 75 Mikrogramm Fentanyl-Schmerzpflaster (weil die Tabletten alle auf den Magen geschlagen haben...), zusätzlich bei Bedarf 200 Mikrogramm Abstral (Fentanyl) Sublingualtabletten (so 3 - 4 am Tag), weiterhin 5 x 40 Tropfen Novaminsulfon...

DAS finde ich schon heftig!!! Wenn dann auch noch die erwartete Wirkung ausbleibt, ist das kein Vergnügen!!!

Fakt ist: Ein Leben mit Schmerzen ist kein Leben! Also muss da was dran geändert werden - ist ja eigentlich logisch...

Heidi

[Marion01]

Das Pflaster hatte Willi auch mal, in Kombination mit Oxygesic. Außer nix gewesen. Das nächste Problem kam dann beim Ausschleichen lassen: Albträume
Wir mussten viel ausprobieren: Fentanyl Oxygesic Tramal Tropfen Tramal long , Ibu 800, Novalgin, Valoron......Über die Tour hat mein Mann 20 kg verloren.
Am besten probiert Ihr unter ärztlicher Anleitung auch solange aus, bis es passt.

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Heidi,
in Kiel gibt es eine Schmerzklinik und eine Schmerzambulanz.
Wahrscheinlich gehört beides zusammen.
Habt Ihr Euch dort schon mal beraten lassen?
Viel Erfolg,
Rudolf

[heidi2509]

Einen wunderschönen Abend wünsche ich allen!!!

Heute war ein RICHTIG guter Tag! Nämlich einer fast ohne Schmerzen...ich hab das Leuchten in den Augen von Tommy wieder gesehen! Das ist vielleicht schön!

Den Tip mit der Schmerzklinik haben wir von unserem Hausarzt auch bekommen. Das wird dann der nächste Termin auf meiner Liste.

Unser Hausarzt war es auch, der die Medikamentendosis erhöht hat...da Tommy nach der Diskussion mit seinem Onkologen das Vertrauen in ihn ein wenig verloren hat, hat er lieber die Schmerzen ertragen...MÄNNER!

Ich hab dann mit ihm "geschimpft"....aber nach dem Telefonat mit unserem Hausarzt lächelt er wieder und macht wieder Witze! Wie ich das in den letzten Wochen vermisst habe! Aber wem erzähle ich das! Da kann ja jeder hier ein Lied von singen!

Nächste Woche haben wir nun auch einen Termin in der onkologischen Orthopädie - da nehmen wir die nächste Baustelle in Angriff! Die Woche darauf werden wir zusammen mit dem Tumorzentrum den Antrag auf Pflegestufe fertig machen - dann ist die nächste Baustelle abgehakt! Außerdem steht ja auch noch eine Antwort aus Münschen aus...ich hab das Gefühl ich könnte Bäume ausreißen!

@Marion: das Tramadol hat Tommy gar nicht vertragen!!! Deshalb hat er die weitere Einnahme verweigert! Die konnte er vom Magen her überhaupt nicht ab - weder Tropfen noch Tabletten...

So froh und glücklich fühle ich mich gerade!!!!!!!!!

Ganz liebe, zuversichtliche, optimistische, kraft-schenkende-Grüße aus Kiel!