Malignes Melanom

[Zottie]

Hallo Daniela,

tut mir leid, dass du jetzt die Bestrahlung auf dich zukommt. Ich wünsche dir viel Erfolg!!!!!
Zottie

[michaela1111]

Hallo an alle,
ich weiß nicht, ob die Frage, die ich stellen möchte hier schon beantwortet ist, weil ich nicht alle Seiten gelesen habe. Also sorry, wenn es so ist.
Meine beste Freundin wurde vor kurzem operiert und ein malignes Melanom festgestellt. Sie wurde in eine Klinik überwiesen, um ihr Lymphknoten zu entfernen, um zu sehen, ob der Krebs schon gestreut hat. Der Professor dort hat ihr von dieser OP abgeraten und sie in einer Woche bestellt, um den Bereich im umkreis von 2 cm zu entfernen.
Meine Frage nun: Wie ist es zu bewerten, dass kein Lymphknoten entnommen wurde?
Vielen Dank schon mal und alles Gute
Michaela

[bia10/11]

Ich habe ein ähnliches Problem. Mitte Okt wurde ein malignes Melanom weggenommen. Seitdem verfolge ich die Beiträge. Heute war das Fäden ziehen nach der zweiten OP. Erstmal ist alles gut ausgefallen. Allerdings bleibt die Angst. Bei ganz vielen habe ich gelesen, das noch Tabletten genommen werden müssen. Ab welchem Level sollte das passieren.
Ist meine Angst überhaupt berechtigt?

Wie lebt man damit?????

Fragen über Fragen türmen sich auf!

Was ist als nächstes zu tun. Wo findet man interessante und auch hilfreiche Beiträge???

liebe Grüße Bia

[Jürgen1969]

Hallo Bia,

damit hier selber Betroffene antworten können, sollte man schon wissen, wie tief dass MM war. Dies müsste ja in deiner Akte stehen.
Desweiteren sind die Leitlinien ( ADO ) hier im Forum hinterlegt, sodass man nachlesen kann, was bei welchem Stadium als Nachsorge gemacht wird, oder wie auch sonst weiter zu verfahren ist.

[precious]

Liebes Forum,

schon seit einiger Zeit lese ich hier mit und habe mich jetzt entschlossen, auch über uns zu berichten und vielleicht finde ich noch wertvolle Tipps oder Hilfe.

Mein Mann, jetzt 29 Jahre alt, erhielt schon im Herbst 2006 die Diagnose MM. Mehrere OPs folgten, dann zwei Jahre Interferon. Letzten Sommer wurde in der Nachsorge wieder Wucherungen festgestellt, daraufhin bekam er Strahlentherapie. Diesen Herbst bekam er immer mehr Beschwerden wie Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen. Seit letzter Woche kennen wir den Grund: das Melanom hat gestreut und die Ärzte sagen, im ganzen Körper sind Metastasen. Am Dienstag sind wir wieder in der Klinik, um feststellen zu lassen, ob die BRAF Mutation vorliegt.
Ich weiß gar nicht ob er noch so lange durchhält... schon seit Wochen isst er kaum und das wenige kann er nicht behalten. Schubartig hat er extreme Kopfschmerzanfälle und nichts hilft... Woher weiß ich, dass der Zeitpunkt gekommen ist, in ins Krankenhaus zu bringen?
Wenn er die Mutation nicht hat, gibt es noch irgendeine Hoffnung, an die man sich klammern kann?

Es ist gut, Zuhörer zu haben, die nachvollziehen können, um was es hier geht...!
Viel Kraft euch allen!
Erschöpfte Grüße aus dem Allgäu,
Anna

[J.F.]

Liebe Anna,

ein trauriger Anlass sich bei uns einzureihen . Trotzdem .. oder jetzt erst recht : Willkommen bei uns.

Eigentlich weißt Du was zu tun ist . Eine Einweisung in die behandelnde Klinik wäre am sinnvollsten. Da könnte per Infusion o.ä. die Ernährung, insbesondere der Wasserhaushalt aufrecht erhalten werden. Und auch die Gabe von Kortison könnte mit in die medikamentöse Behandlung aufgenommen werden. Ich weiß, ich weiß, dieser Schritt ist nicht einfach, habe selber schon ein paarmal vor dieser Entscheidung bei einem Angehörigen gestanden, aber das dafür war letztendlich immer die beste Entscheidung für den Patienten. Es gibt mit Sicherheit eine stationäre Abteilung der behandelnden Klinik, ruf dort an, lass Dir von ihnen sagen was zu machen ist.

[precious]

Liebe(r) J.F.,

danke für dieses liebe willkommen heißen!

Danke auch, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Du hast selbst geschrieben, dass die Entscheidung nicht einfach ist. Leider ist in unserem Fall die behandelnde Klinik (Uniklinik Tübingen) zwei Autostunden entfernt, das erschwert die Entscheidung für mich etwas.
Heute sah's glücklicherweise auch etwas besser aus; Stefan konnte ein bisschen was essen und behalten, auch die Schmerzen waren heute nicht so schlimm. Eine Gratwanderung ist das...

Ich wünsch euch allen viel Kraft!
Viele Grüße, Anna

[Herrmann]

Liebe Anna,

Ich bin ein MMler, auch metastasiert und "BRAF-positiv". Ich hoffe für euch, dass das auch so sein wird. Ich denke, falls er "BRAF-positiv" wäre, könnte sich sein Zustand zügig mal wieder verbessern.

Mir haben die 2 Monate, welche ich nun in der Studie war, geholfen und ich kann momentan beschwerdefrei gehen (auf meinem alten CT ist eine "Meta" am Bein ersichtlich - die ist wohl durch die Pillen kleiner geworden).

So - das wünsche ich euch. Ihr hättet dann wohl Zeit, euch wieder Mal eine Übersicht über eure Situation zu verschaffen und wer weiss, vielleicht erwächst daraus auch eine neue Perspektive am Behandlungshorizont!

Liebe Grüsse
Herrmann

[precious]

Lieber Herrmann,

danke für Deine ermutigenden Worte!
Ja, ich hoffe und bete, dass er die BRAF-Mutation hat - dann besteht Grund zur Hoffnung!

Es tut gut, von Euch so ermutigt zu werden, Danke!
Liebe Grüße, Anna

[muskateller]

Hallo

Am 3.11.11 habe ich im Forum geschrieben endlich mal gute Nachrichten( PET ohne Hinweis auf Meta.Wundränder frei),aber leider hat sich alles geändert.
Am 10.11.11 war ich zur Nachsorge und hatte neben der Wunde wieder ein neues Knötchen.Es wurde auch gleich entfernt.Befund pT3a LO VO RO,Clark Level4 TD 2,75mm.
Gestern war ich wieder in der Hautklinik schon wieder gibt es Knoten unter der Haut.
Danach war ich zur Vorstellung in der Strahlenklinik.
Die offene Wunde soll abgedeckt werden und das Gebiet aussen soll bestrahlt werden.Laut dem Prof.kann man nicht warten bis die Wunde verheilt ist.Immer noch Durchmesser ca.10cm.

Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung der Haut ?
Wäre dankbar für Rückmeldungen.

[precious]

Hallo Muskateller,

es tut mir sehr leid für Dich, dass der Befund nun doch schlecht ausgefallen ist! Ich wünsch Dir viel Kraft für die weitere Behandlung!

Mein Mann hat letzten Sommer Bestahlungen bekommen (Region Kieferwinkel). Die Bestrahlung ging über vier Wochen, wenn ich mich richtig erinnere und er war jeden Tag dort, außer am Wochenende, aber es dauerte jedes Mal nur ein paar Minuten. Die ersten drei Wochen zeigte sich an der Bestrahlten Haut keine Veränderung. Dann stellte sich eine Rötung und Spannungsgefühl ein wie bei einem Sonnenbrand und zuletzt hat sich die Haut abgeschält wie nach einem starken Sonnenbrand. Ob das "normal" ist, weiß ich nicht. Welche Fragen hast Du sonst noch? Dann leite ich diese an meine bessere Hälfte weiter...

Grüßle, Anna

[Naala]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat ein MM, welches bereits entfernt wurde.
Nun hat das PET-CT ergeben, dass Sie Metastasen bekommen hat. 1 in der Rippe, 1 im Lendenwirbel, 1 in der Lunge und 1 in der Leber. Alle noch sehr klein. Da sie leider die BRAF-Mutation nicht hat (es war unsere grösste Hoffnung), bleibt lt. Arzt nur die Chemo.

Ich habe nun gehört, dass das MM sehr schlecht auf Chemo anspringt.
Ist das wirklich so? Hat sie kaum keine Chance? Gibt es hier Betroffene, die in einer ähnlichen Situation waren und bei denen die Chemo die Metastasen vernichten konnte?

[ouizo]

Hallo. Habe nach ca. einen halben Jahr meine 2 Sono. Hoffe das alles ok ist, bin schon etwas nervös. Bis jetzt ist ja alles gut gegangen.

[Zottie]

Hallo Naala,

tut mir leid von deiner Mutter zu hören. Ich weiß, dass es mir richtig dreckig ging, als bei meinem Vater die ersten Metastasen auftrat. Da waren die Zahlen dann nicht mehr bloße Statistik und ich habe große Angst bekommen.
Bei meinem Vater sind die Metastasen zurückgegangen, ich denke verschwunden wäre eine zu hohe Erwartung gewesen... Jetzt bekommt er den B-Raf Hemmer, der natürlich eine tolle und wirkungsvolle Alternative zum Dacarbazin ist. Als Zweitlinientherapie (wenn Dacabarzin wirkungslos) steht noch Ipilimumab zur Verfügung, aber das weißt du sicher schon.
Ich habe angefangen mehr in Etappen zu denken, seid die Metastasen aufgetaucht sind. Da Heilung nahezu ausgeschlossen (eine Spontanheilung ist natürlich ein gnädiges aber doch eher seltenes Ereignis) ist das für unsere Familie ein guter Ansatz. Mein Vater hat jetzt sein 1 1/2 Jahren Metastasen und führt ein Leben mit sehr guter Lebensqualität. Auch das Dacarbazin hat den Krankheitsfortschritt vermutlich deutlich gebremst.
Also, ich wünsche euch viel Kraft und ein gutes Ansprechen!
LG
Zottie

[Naala]

Hallo Zottie,
danke für Deine Antwort!
Ja, ich weiss dass es Ipilimumab gibt, aber habe grosse Angst davor, weil die Nebenwirkungen so schlimm sind.

Ich beschäftige mich gerade mit dem Impfen, obwohl der Arzt meiner Mutter sagte, das kaum jemand davon profitiert und wir dafür nach Erlangen fahren müssten (sehr weit von uns). Er selbst hält nicht viel davon.

Ich habe hier im Forum noch nicht viel über das impfen lesen können. Welche Erfahrungen gibt es?
Vielleicht habe ich es in diesem Thread auch übersehen. Schade, dass man alles was mit dem MM zu tun hat in einem solch langen Thread suchen bzw. schreiben muss. Gerade für Neulinge ist das sehr mühsam. Sorry, aber das musste ich mal loswerden