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  #1  
Alt 02.08.2010, 09:45
SimSan SimSan ist offline
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Blinzeln Lymphom noch obendrauf

Ich wollte mich auch vorstellen und meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung auf Austausch und Infos.
Ich heiße Marion, bin 33 Jahre alt, habe zwei kleine Kinder von zwei und vier Jahren, und habe schon seit 13 Jahren MS (Multiple Sklerose). Das war auch der Grund für meinen Krankenhausaufenthalt, ich hatte einen MS Schub, der trotz hochdosierter Cortisonbehandlung schlimmer statt besser wurde.
In der KH-Aufnahme hieß es dann aber es könnte erstmal nicht behandelt werden, da ich einen sehr geschwollenen Lymphknoten unter dem Arm hatte, und das erst abgeklärt werden müsse. Also ging der Untersuchungsmarathon los. Verdacht Brustkrebs war dann schnell vom Tisch, nach der Biopsie gab es aber schon den Verdacht auf bösartig, deshalb auch noch den Rest der Untersuchungen, CT von allem, Röntgen, das übliche wahrscheinlich. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis: Lymphom. Nach wie vor nicht abschließend geklärt was für eine Art, Berlin arbeitet dran.
Nach den ganzen Untersuchungen gab es dann doch erstmal Cortison, der Schub war ja immer noch nicht behandelt! Fünf Tage lang, und dann direkt im Anschluss Beginn der CHOP Chemo. Am nächsten Tag ging es dann in der Visite um die Antikörper, darauf wäre der Lymphom schon getestet und hat reagiert, also auch noch Rituximab hinterher. Hab natürlich auch allergisch reagiert, obwohl das bei soviel Cortison intus eigentlich ausgeschlossen war, na ja, man nimmt was man kriegen kann.
Jetzt ist erstmal der Plan 6x R-CHOP, wenn der histologische Befund nichts anderes ergibt. Die Chemo hat auch drei Medis in sich, die zwar noch nicht zugelassen, aber auch für MS getestet werden. Deshalb sollte es schon schnell losgehen, denn MS wurde in der letzten Zeit auch immer schlimmer und sollte sowieso „härter“ behandelt werden.

Ja, und jetzt sitze ich hier, mit zwei Diagnosen, und habe das Gefühl es noch lange nicht verstanden zu haben. Ich warte fast schon auf den Zusammenbruch, den meine Umwelt zu erwarten scheint. Wann kommt die Erkenntnis? Ist es okay so?
Ich freue mich auf Austausch, und vielleicht sogar Erfahrungen mit der Diagnose Lymphom und MS.
Ganz liebe Grüße, Marion
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  #2  
Alt 02.08.2010, 11:00
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Liebe Marion!
Herzlich willkommen hier bei uns!
Oje,da hast Du aber anständig ausgefaßt
Aber man hat Dir sicher erklärt,dass Lymphome sehr gut behandel-bzw.heilbar sind.Also kein Grund für einen Zusammenbruch,es wird eine etwas anstrengende Zeit aber gut zu schaffen.Wir sagen hier immer,wir haben die "bessere" Variante erwischt..
Alles Gute für Deine Behandlungen,ab und zu muß man halt in den sauren Apfel beißen,aber wichtig ist,dass es hilft!!Liebe Grüße Eva
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  #3  
Alt 03.08.2010, 09:07
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Danke Eva für deine Worte! Natürlich geht es weiter, und die Behandlung ist einfach notwendig. Im Moment geht es mir auch einigermassen gut, ich kann wieder ein paar Dinge tun. Donnerstag muss ich nochmal zur Blutkontrolle, damit es dann Montag und Dienstag mit R und CHOP weiter gehen kann. Mal sehen wie ich das diesmal wegstecke!
Lieben Gruß, Marion
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  #4  
Alt 03.08.2010, 09:08
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Eins habe ich vergessen: was ist denn die "schlechtere" Variante?
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  #5  
Alt 03.08.2010, 09:34
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Liebe Marion!
Na ja,gerade Lymphome sind gut behandel-bzw.-heilbar.Die schlechtere Variante sind sozusagen Krebsarten,die man nicht so gut therapieren kann...
Alles Gute und einen schönen Tag......liebe Grüße Eva
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  #6  
Alt 04.08.2010, 09:17
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Ah, okay! Also frei nach dem Motto: Schlimmer geht immer!
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  #7  
Alt 04.08.2010, 09:55
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Liebe Marion!
Nein....es ist wirklich so.....weil gerade diese Art so gut auf die Chemo reagiert,vielmehr läßt sich durch die Chemo bekämpfen
In dem Fall haben wir wirklich Glück im Unglück...liebe Grüße Eva
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  #8  
Alt 04.08.2010, 10:24
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Ich hab das schon verstanden!
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  #9  
Alt 04.08.2010, 10:52
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Okay,das hab ich Dir auch zugetraut
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  #10  
Alt 04.08.2010, 11:32
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Hallo Marion,
ein herzliches Willkommen auch von mir, auch wenn ich dich lieber woanders kennengelernt hätte.
Auch ich habe zwei kleine Kinder (5 und 2,5 Jahre, also ähnlich wie deine), habe im Sept. 2009 die Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 bekommen. Inzwischen habe ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab hinter mir, gut vertragen, hat gut angeschlagen und bekomme nun noch Erhaltungstherapie mit den Antikörpern. Es ist schon so: Die Krankheit ist gut behandelbar, dank Rituximab können die rezidivfreien Zeiten wohl sehr, sehr lang sein, so dass mein Arzt sogar von möglicher Heilung spricht (kein Versprechen). Ich war krank vor Sorge wegen der Kinder, bin es heute manchmal immer noch. Aber du klingst sehr stark und "aufgeräumt" und ich wünsche dir auf jeden Fall, dass der Zusammenbruch auf sich warten lässt. Hilfreich ist natürlich immer das Wissen, dass die Kinder während der Krankenhaustage gut versorgt sind. Und wenn du erst einmal genauer weißt, welches Lymphom du hast, wird es auch einfacher. DAnn weiß man wenigstens, wogegen man kämpft und woruaf man sich einzustellen hat.
Dir alles Gute!
Dawn
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  #11  
Alt 05.08.2010, 09:22
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Danke für Deine Worte Dawn, hat mich sehr gefreut!
Der Zusammenbruch wird auch nicht kommen, du hast recht, dazu bin ich zu aufgeräumt! Ich habe halt manchmal das Gefühl, das die Umwelt den erwartet. Weil sie alle damit nicht klar kommen kann es doch nicht sein, dass ich da so einfach mit umgehe. Tue ich aber, habe ich bei MS einfach auch schon "gelernt".

Wie bist du denn mit deinen Kindern und der Krankheit umgegangen? Vor allem mit deinem/r Großen? Hast du da was erklärt oder war das gar nicht konkret Thema?

Ich muss heute zur Blutkontrolle, bin mal sehr gespannt. Ich spritze nämlich täglich diese leukozytenspritzen, und ich glaube, das ist echt zuviel! Fühlt sich in den Knochen jedenfalls so an.

Freue mich wieder von dir zu hören. Liebe Grüße, Marion
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  #12  
Alt 05.08.2010, 10:08
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Hallo Marion,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Wie die Eva schon schrieb - es wird eine harte Zeit, aber der Erfolg ist schon teilweise sehr sehr gut. Mein Mann hatte im Januar 09 die Vordiagnose bekommen und dann wie bei Dir sofort mit der Chemo angefangen.

Mein Hans hatte schon NHL IV und jetzt war bei den letzten 2 CTs nichts mehr zu sehen seit einem 1/2 Jahr.

Es ist hart für direkt Betroffene; aber Du mit Deiner Einstellung wirst es schaffen.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Angelika
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  #13  
Alt 05.08.2010, 10:34
SimSan SimSan ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Hallo Angelika! Danke für deine aufbauenden Worte! Ja ich werde das auch schaffen!!

Zur Zeit ist "mein" Krebs auch gar nicht so im Vordergrund. Ein paar Tage nach mir hat meine Pflegemutter die Diagnose: 4 Hirntumore, alles Metastasen vom Lungenkrebs bekommen. Da sitzt der Schock viel tiefer und die Unsicherheit ist um ein vielfaches größer!

Und das ist im Moment auch mein Problem mit meinem Sohn. Der will schon immer sehr genau wissen was los ist, und natürlich darf das Wort Krebs nicht auftauchen. Denn wenn Oma an der Krankheit stirbt (so ist leider die Prognose) und Mama das auch hat, den kann ich ja überhaupt nicht mehr auffangen. Das ist zwar für alle klar, aber wie "leichtfertig" benutzt man das Wort!!

Lieben Gruß, Marion
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  #14  
Alt 05.08.2010, 11:20
new-dawn new-dawn ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Lymphom noch obendrauf

Hallo Marion,

mir haben damals mehrere Ärzte gesagt, ich solle gar nicht von Krebs sprechen. Zitat: "Sie haben ein Lymphom und Lymphome sind behandelbar." Zum einen tat mir das selbst gut, zum anderen habe ich auch meinem Sohn gesagt, dass ich ein Lymphom im Bauch habe, das wieder weggehen soll und dass ich deshalb nun hin und wieder ins Krankenhaus müsse. Mit dem Begriff "Lymphom" konnte er natürlich nichts anfangen, aber er hat sich damit zufrieden gegeben. Ich wollte nur verhindern, dass der Begriff "Krebs" sich bei ihm festsetzt. Außerdem dachte ich damals noch, dass meine Krankheit irgendwann für meine Umwelt deutlich sichtbar werden würde (was nicht passiert ist) und möglicherweise irgendein Kind im Kindergarten ihn damit konfrontieren würde. Wie sagte meine Hausärztin: "Irgendein Schlaumeier wird ihm sagen: "Deine Mama hat Krebs und daran stirbt man." Ich wollte nicht, dass das passiert. Deshalb ging es bei uns immer um Lymphome. Kaum jemand aus dem weiteren Umfeld weiß, dass ich Chemo hatte und für die Kinder war es im Grunde ebenfalls nicht spürbar. "Alle Jubeljahre" (aus Kindersicht) musste ich halt für einen halben Tag ins Krankenhaus, dann war ich wieder da. Dass danach "nur" Bilderbuch gucken, malen etc. angesagt war, ist ihnen wohl nicht aufgefallen.
Nun wird deine Therapie möglicherweise anders ausfallen - aber deine Kinder sind vielleicht aufgrund der MS bereits daran gewöhnt, dass es Mama nicht immer supergut geht - und es ist ganz normal und okay. Vielleicht musst du ja wegen des Lymphoms gar kein sooo großes Faß aufmachen. Halt noch 'ne Krankheit, für die du Medizin brauchst, wegen der du manchmal ausruhen musst, ins Krankenhaus musst. Und die nichts mit Omas Krankheit zu tun hat.
Liebe Grüße
Dawn
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  #15  
Alt 05.08.2010, 13:09
euroengel euroengel ist offline
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Standard AW: Lymphom noch obendrauf

hallo,

da hast du ja schon ne menge hinter dir!! ich drück dir ganz fest die daumen und bin in gedanken bei dir

ich habe im juni 2008 die diagnos Brustkrebs bekommen,schon gestreut ind die lymphknoten, dass übliche, chemo, bestrahlung und herceptin therapie.
nun habe ich vor einigen tagen einen kleinen knoten in der leiste entdeckt.
er war schon einmal da, vor einigen wochen, dann aber wieder weg!
so war es auch bei dem brustkrebs, knoten ertastet, dann wieder weg und dann wieder da.
nun habe ich natürlich eine riesen angst.

wünsche dir alles erdenklich gute

glg
euroengel

Zitat:
Zitat von SimSan Beitrag anzeigen
Ich wollte mich auch vorstellen und meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung auf Austausch und Infos.
Ich heiße Marion, bin 33 Jahre alt, habe zwei kleine Kinder von zwei und vier Jahren, und habe schon seit 13 Jahren MS (Multiple Sklerose). Das war auch der Grund für meinen Krankenhausaufenthalt, ich hatte einen MS Schub, der trotz hochdosierter Cortisonbehandlung schlimmer statt besser wurde.
In der KH-Aufnahme hieß es dann aber es könnte erstmal nicht behandelt werden, da ich einen sehr geschwollenen Lymphknoten unter dem Arm hatte, und das erst abgeklärt werden müsse. Also ging der Untersuchungsmarathon los. Verdacht Brustkrebs war dann schnell vom Tisch, nach der Biopsie gab es aber schon den Verdacht auf bösartig, deshalb auch noch den Rest der Untersuchungen, CT von allem, Röntgen, das übliche wahrscheinlich. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis: Lymphom. Nach wie vor nicht abschließend geklärt was für eine Art, Berlin arbeitet dran.
Nach den ganzen Untersuchungen gab es dann doch erstmal Cortison, der Schub war ja immer noch nicht behandelt! Fünf Tage lang, und dann direkt im Anschluss Beginn der CHOP Chemo. Am nächsten Tag ging es dann in der Visite um die Antikörper, darauf wäre der Lymphom schon getestet und hat reagiert, also auch noch Rituximab hinterher. Hab natürlich auch allergisch reagiert, obwohl das bei soviel Cortison intus eigentlich ausgeschlossen war, na ja, man nimmt was man kriegen kann.
Jetzt ist erstmal der Plan 6x R-CHOP, wenn der histologische Befund nichts anderes ergibt. Die Chemo hat auch drei Medis in sich, die zwar noch nicht zugelassen, aber auch für MS getestet werden. Deshalb sollte es schon schnell losgehen, denn MS wurde in der letzten Zeit auch immer schlimmer und sollte sowieso „härter“ behandelt werden.

Ja, und jetzt sitze ich hier, mit zwei Diagnosen, und habe das Gefühl es noch lange nicht verstanden zu haben. Ich warte fast schon auf den Zusammenbruch, den meine Umwelt zu erwarten scheint. Wann kommt die Erkenntnis? Ist es okay so?
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