chron. lymp. Leukämie

Hallo!

Wie kann ich meiner Mutter am besten die Angst nehmen? Mein Vater hat nach der Diagnose von seiner CLL noch keine richtige Reaktion gezeigt. Ich glaube, er braucht erst mal selber Zeit dies zu verarbeiten. Ich habe nur Angst, dass er sich ganz verschließt und sich keinem mitteilt. Ich bin eher der Mensch, der mit anderen darüber reden muss, damit man mir auch beistehen und helfen kann. Was habt ihr alle für Erfahrungen gemacht.

Lieben Gruss Ines

Hallo Ines!
Uns ging es genaus so wie euch. Bei meinem Vater (52)wurde auch vor ca 1,5 Jahren CLL festgestgestellt und wie konnten mit dieser Diagnose nicht viel anfangen. Wir hatten auch das Gefühl, als würde mein Vater das alles nicht so ernst nehmen. Jedoch machten wir uns große Sorgen um ihn, da er auch nicht der Typ ist, der über seine Probleme redet und lieber alles in sich hinein frisst. Er lebt halt so weiter, als wäre alles in Ordnung. Das finden meine Mutter, Schwester und ich aber auch nicht für richtig. Haben da schon viele Diskussionen mit ihm geführt. Manchmal sagt er schon sowas wie, ich hab ja eh nicht mehr lange zu leben... und solche Sachen.
Seine Blutwerte sind zur Zeit releativ ok. Hab heute mit meiner Schwester telefoniert, da er wieder bei seinem Arzt war. Jetzt haben sie festgestellt, dass sein Blut viel zu dick ist und sein Herz deswegen ziemlich schwer zu arbeiten hat. Er braucht jetzt ein Blutverdünnungsmittel. Meine Schwester konnte mir auch nicht sagen, wie und ob das mit der CCL zusammen hängt. Weiß da jemand vielleicht was genaues?
Hoffe ich konnte ein bißchen weiterhelfen. Uns geht es eigentlich auch so, dass wir nichts genaues wissen und nicht wissen, wie ernst zu nehmen das ganze ist, weil viele eben auch sagen, dass man mit dieser Krnakheit durchaus einige Jahre leben kann.
Liebe Grüße Christine

Hallo Christine!

Vielen Dank für Deine schnelle Nachricht. Habe gestern noch mit meinem Vater gesprochen. Er hat sich seinem engsten Freundeskreis anvertraut und darüber bin ich ganz froh, denn dann kann man meiner Mutter auch helfen. Er hat die Krankheit akzeptiert, er ahnte dies bereits 6 Wochen schon vorher und konnte viel darüber nachdenken. Mein Vater hat einen starken Glauben und dies gibt ihm die Kraft. In den nächsten Tagen werden wir dann endlich die restlichen Blutergebnisse erfahren.
So oft es geht fahre ich mit meiner Tochter zu meinen Eltern und dann kann sie beide für einige Stunden ablenken.

Lieben Gruss Ines

früher, d.h vor mehr als 3 Jahren war ich oft im Krebskompass, eigentlich täglich. Mein Mann war an Magenkrebs verstorben. Da das alles so schnell ging(denn er war nie krank) war ich völlig am Boden. Plötzlich stand ich ganz allein, ohne Angehörige oder anderen mitfühlenden Menschen da.
Ich war allein mit meiner CLL! Vor mehr als 9Jahren (es war an meinem 44.Geburtstag) erfuhr ich mehr oder weniger durch Zufall von dieser Diagnose. Wielange diese Krankheit mich da schon "begleitete" weiß ich nicht.
Von dem Hämatologen, zu dem ich sofort überwiesen wurde, erfuhr ich, daß es ziemlich selten ist, in diesem Alter an CLL zu erkranken.
Meist betrifft es Menschen jenseits der 60.
Als ich im sogenannten Stadium A nach Binet war, hatte ich überhaupt keine Beschwerden. Die Blutwerte wurde regelmäßig kontrolliert, mehr nicht. Es gibt auch keinerlei Einschränkungen im Leben. Habe mir dann gesagt, ich hätte ja auch an einer anderen Form der Leukämie erkranken können und das ist dann weitaus schlimmer! Also ignorierte ich dieses Krankheit, sie war für mich einfach nicht vorhanden. Auch ich habe viele Jahre im Gesundheitswesen gearbeitet und weiß, je mehr man sich ständig mit seiner Krankheit beschäftigt, desto schlimmer kann es werden.
Natürlich sollte man sich kundig machen über Behandlungsmethoden und über den evtl. Krankheitsverlauf. Nur, daß Schlimmste ist, sich ständig mit dieser Sache zu beschäftigen, selbst von Angehörigen ständig bemitleidet zu werden und sich zu sagen, oh Gott, ich habe Blutkrebs!!!
Die Prognose ist sicher unterschiedlich, aber ältere Menschen sterben eher an Herzkrankheiten o.ä. altersbedingten Krankheiten als an dieser CLL. Es gibt außerdem in der Zwischenzeit so viele gute Behandlungsmöglichkeiten ohne große Nebenwirkungen.
Auch ich habe im Laufe der fast 10Jahre insgesamt dreimal eine orale Chemotherapie mit Leukeran überstanden, ohne wesentlich leiden zu müssen. nach jeder Therapie hatte ich 1 1/2 bis 2 Jahre sehr gute Werte und mußte nur alle 3Monate zur Kontrolle.
Nach dem Tod meines Mannes, waren die Werte nicht sehr gut. Denn plötzlich bekam ich Angst vor der Krankheit weil ich ja allein war.
Aber ich mochte dieser Krankheit keine Chance geben und habe mich wieder besonnen, einfach nicht ständig daran zu denken.
Jetzt habe ich zum ersten Mal Probleme, denn die Leukos und Lymphozyten sind in dem letzten halben Jahr sehr angestiegen. Mein Immunsysten ist ziemlich down und ich bekomme einen Infekt, welchen ich seit November habe , einfach nicht mehr in den Griff, trotz Gammaglobulin Infusionen. Naja, ich fühle mich mit meinen 53 Jahren oft wie 70 und bin ziemlich antrieblos und schnell müde.
Nun werde ich zum ersten mal eine "richtige" Chemotherapie über mich ergehen lassen müssen.
Aber, es ist doch nicht gleich das Ende!
Natürlich ist es für alle Betroffenen und oft noch mehr für die Angehörigen, eine entsetzliche Diagnose!
Aber warum immer gleich diese "Weltuntergangsstimmung"?
Ein älterer Mensch welcher an Diabetes erkrankt und ständig zur Dialyse muß, ist der etwa besser dran? Oder andere Krankheiten(Parkinson, Alzheimer, Infarkte usw.) Diese Menschen leben mit meist einer kürzeren Lebenserwartung und mit viel erheblicheren Einschränkungen als mit einer CLL.
Also, denkt doch auch mal ein bissel positiv, vorallem im Interesse Eurer Angehörigen!

In diesem Sinne
alle guten Wünsche an meine "Leidensgenossen", vorallem verständnisvolle, aber nicht überängstliche Angehörige!
Chris

Kann deinem Beitrag voll und ganz zustimmen - ich weiss seit 1996 von meiner CLL. Hab schon schwere Chemos hinter mir mit fast allen möglichen Nebenerscheinungen. Ich bin und war immer ein postiv denkender Mensch und das dürfte mir zugute kommen,denn obwohl die Werte an und für sich therapiebedürftig wären habe ich eine relativ gute Lebensqualität und somit wird mit einer Chemo noch zugewartet.
Der Umgang mit der Diagnose " Krebs " ist sicher ein längerer Lernprozess - aber man kann es schaffen.Ich wünsche dir für die bevorstehende Therapie alles Gute !

Danke Priska für die guten Wünsche!
Ich werde das schon schaffen, obwohl es bisschen strapaziös wird, denn ich muß dann voraussichtlich 6 Zyklen und jeweils 5tage hintereinander zur Infusion. Bis zu meinem Hämatologen sind es jedesmal 50Km zu fahren.
Aber die Ausssicht, daß es dann wieder besser geht, läßt einem das schon ertragen.
Selbst wenn es mir dann erstmal vielleicht schlechtist und ich Gliederschmerzen habe und Fieberschübe, solange man empfindet, lebt man!
Wenn man sich damit selbst verrückt macht und ständig an alle möglichen nebenwirkungen denkt, ja dann muß es einem ja richtig mies gehen.
Auch mir fällt es sicher nicht immer leicht, positiv zu denken, vorallem weil ich ganz allein bin. Doch das Leben hat auch noch so viele schöne Dinge bereit und deshalb möchte ich leben und nicht an Selbstmitleid zugrunde gehen.

Chris

Hi Chris,

auch ich bin eine Einzelkämpferin. Vor über einem Jahr bin ich an einem follikulären Lymphom erkrankt und wurde kurativ mit 20 Behandlungen bestrahlt. Es war für mich sehr schwer, damit umzugehen und trotz alledem bin ich mittlerweile froh, dass ich jetzt schon wieder ziemlich gelassen an die anstehenden Verlaufskontrollen herangehe. Obwohl, die Angst ist natürlich nach wie vor mein ständiger Begleiter. Aber ich denke wieder positiv und meine, das ist schon fast die halbe "Miete".

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Chris,

dein Onkologe ist 50Km entfernt?
Gibt es denn keinen in deiner Nähe bei dem du die Chemo machen kanst?
Welche möchte er dir denn verpassen?

Ich bekam 6 Monate lang an 3 Tagen eine FC - Therapie.
Jetzt ist endlich es endlich vorbei, die AHB leider auch,
die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lange Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

[Thomas]

Hallo Chris,
Du schreibst, dass Du Deinen Infekt trotz Gammaglubolin nicht los kriegst. Ich bekomme schon seit Jahren regelmäßig alle 4 Wochen eine Glubolininfusion (Octagam) und habe dabei öfter erlebt, dass während eines Infektes das Glubolin nicht direkt spürbar hilft, es hilft auf Dauer die Infekthäufigkeit zu senken. Falls noch nicht geschehen, sollte der/die Erreger bestimmt werden, um gezielt handeln zu können. Bei einem fiebrigen Infekt nimmt mich mein Hämatologe sehr schnell stationär auf, wenn orales Antibiotikum nicht innerhalb 24 Std. wirkt....(schließlich sind Infekte ein Hauptrisiko der Cll)
Gruß
Thomas

Hallo an alle die mir geantwortet haben.
zur Frage von EMI 1. Ich wohnte immer in Dresden und dort ist auch mein Hämatologe. Weit und breit der Beste den es gibt. Als ich dann verwitwet war, habe ich unser Haus verkauft und bin in eine ländliche Gegend ca. 40Km von DD entfernt gezogen. An meine CLL habe ich dabei gar nicht gedacht, denn ich mußte ja immer nur alle 3 Monate zur Kontrolle und in den Wintermonaten zur Octagam-Infusion.

Hans-Peter hatte geschrieben, daß es ihm nach dieser Therapie gut geht, ich hoffe nun das Gleiche von mir.

Ja Thomas, ich bekomme auch Octagam, aber nur von Oktober bis April. Allerdings hatte ich in den ganzen Jahren auch kaum einen Infekt.
Diesen Infekt habe ich seit November. Ich war mit der kleinen Tochter meines Lebensgefährten im Kino und hatte einfach mal wieder vergessen, daß ich das in solchen Grippezeiten lieber nicht tun sollte. Schon am nächsten tag ging es bei mir los. Ich bekam alle möglichen Antibiotika, manche drängten den Infekt ein bissel zurück, andere bewirkten gar nicht. Fieber habe ich, trotz dieser Erkrankung, noch niemals gehabt. Jetzt wurde Untersuchungen (Herz, Lunge usw. ) durchgeführt, aber es ist alles O.B.
Allerdings sind meine Werte ziemlich am Boden und deshalb wird mein Immunsystem offensichtlich nicht mit diesem lächerlichen Husten fertig.
Eine Erregerbestimmung hat noch nicht stattgefunden, werde aber meinen Arzt bei meinem nächsten besuch am Dienstag, darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende bzw. einen schönen Wochenbeginn
Chris
Nun hat sich das geändert und hier in dieser gegend gibt es keinen Hämatologen. Ich möchte auch den Arzt nicht wechseln.
Da nun im August die FC-Therapie beginnen soll, habe ich mir eine kleine Wohnung in DD angemietet die nicht weit von der Praxis meines Hämatologen entfernt liegt.

hier im forum stand, daß man bei cll kein aspirin nehmen soll?

gilt dies auch für aspirin 100 zur schlaganfallprohylaxe? man nimmt hier ja aspirin, damit sich die thrombozyten nicht zusammenlagern

[Thomas]

Hallo Oldie,
diese Frage würde ich einem Hämatologen stellen, zumindest wenn man zu wenige Thrombos hat, wie es bei mir der Fall ist, wurde Aspirin streng verboten. Ich vermute dass wenn Deine Thrombos im Normalbereich sind, Aspirin kein Problem sind.
Gruß
Thomas

HAllo, finde diese Seite auch ziemlich gut,allerdings bin ich krankheitsmäßig schon recht weit,wissensmäßig aber erst am Anfang.Bin 31 Jahre(blutjung für diese Krankheit) und stehe vor der, Entscheidung zwischen Chemotherapie und allogener Stammzellentransplantation da sich der Verlauf seit der 1.Diagnosestellung im Dezember sehr ungünstig abzeichnet.Habe inzwischen schon über 100tsd Leukos und die Werte der Chromosomenuntersuchung deuten auf einen agressiven Verlauf hin.
Nächste Woche bekomme ich erstmals hochdosiert Cortison als Vortherapie zur Chemo, die auch eine Stammz.Transp. einleitet.Grundsätzlich bin ich ein sehr optimistischer Mensch, wenn ich lese, was man alles überleben kann,bin ich auch sehr hoffnungsvoll, dennoch wird es eine schwierige Entscheidung werden. Vielleicht findet sich hier doch ein Leser, der mir hierüber Auskunft geben kann. Auch ansonsten würde ich mich freuen, wenn ich Kontakte zu CLL-Patienten (auch jüngere)im Raum Karlsruhe knüpfen könnte. Falls andersrum jemand Fragen an mich hat, gebe ich gerne Auskunft, habe bald genügend Zeit mich weiter zu Informieren.Vielen Dank schon mal und guten Mut an alle Betroffene

[Thomas]

Hallo Tanja,
auch mir wurde nach der Diagnose mit allerdings 47 Jahren, eine Knochenmarkstransplantation wegen der schlechten Prognose empfohlen. Das war vor fast 8 Jahren, damals war allerdings die Sterblichkeit durch die Behandlung bei 40%, inzwischen kann das die Medizin besser. Ich habe mich gegen eine KMT entschieden und lebe nun bald neun Jahre ganz gut, ohne starke Chemos, allerdings mit Kortison. Die Prognoseaussagen (die auch heute noch schlecht sind) waren zumindest in meinem Fall unrichtig ... (Ich habe hier im Krebs-Kompass meinen Bericht stehen)
Ich möchte Dich auf das Cll-Patiententreffen in Offenburg im September hinweisen, würde mich freuen wenn Du kommst, ist ja nicht weit weg von Dir. Bei diesem Treffen ist auch ein Hämatolge und Cll-Spezialist dabei.
Gruß
Thomas

[Sabine Sporck]

Guten Morgen ,
seit den 03.Juni 2005 weiß ich das ich Cll
habe .Es ist am Anfang wo man nichts macht,
aber es ist nicht so einfach.
Wie seit Ihr danit fertig geworden oder umgegangen ?
Bin 50 Jahre ,Verheiratet und 2 Söhne (17 13 Jahre ).
Gibt es auch für die Krankheit Selbsthilfe-
gruppen .
Viele Grüße Sabine