Malignes Melanom

Hallo "die andere Claudia",

habe gelesen, dass Mistel bei metastasiertem MM kontraindiziert ist, aber sonst ...? Leider keine Ahnung, aber Birgit wird Dir da wohl bestimmt weiterhelfen können. Hat selbst oder nimmt noch immer selbst Enzyme, Phlog-Enzym. Ist aber sehr teuer.

Eine Bekannte von mir hat sich sogenannte "Störfelder" im Körper entfernen lassen, wohl von einem Heilpraktiker, genaues weiß ich leider nicht. Sie hat auch ein recht tiefes MM vor 4 Jahren gehabt. Jedenfalls so tief, dass der Arzt im Krankenhaus Neukölln gleich ne Chemo machen wollte. Sie hat das abgelehnt, hat diese Störfeldtherapie machen lassen, nimmt Unmengen von Vitaminen und war dann auch im Zentrum für chinesische Medizin hier in Berlin.
Bisher ist bei ihr nichts nachgekommen. Kann aber auch "Zufall" sein, ... habe das Gefühl, dass bei jedem etwas anderes "wirkt".

Lieben Gruß und Glück sowie Kraft für die richtige Entscheidung!

Sabine.

Hallo Claudia J.
Uns hat der Onkologe in Hornheide wörtlich gesagt: bloß nicht Mistel beim Melanom!

Alles Gute!!!
Nina

Nabend,
vielen Dank für die Postings! Ich bin übrigens nicht nervös. Seit ich den Befund habe bin ich ganz relaxed. Ich wollte nur aus Interesse wissen, was genau nicht stimmte. Aber ihr habt natürlich recht, so wichtig sind Details nicht. Ich war halt neugierig. Und da passte es bestens, dass gestern abend ein alter Freund, der Medizin studiert, auf ein Bierchen vorbeigekommen ist. Also wen es interessiert:

Hyperplasie - vermehrtes Wachstum
Dysplasie - veränderte Zellen (wie Sabine und Birgit schon schrieben)
lymphozytäres Infiltrat - Lymphozyten sind Zellen, die im Blut vorkommen und eigentlich dort nichts zu suchen haben
(alles typische Charakteristika eines dysplastischen Naevi)

Ach ja, wo es hier gerade um Misteltherapie geht, da habe ich letztens zufällig was gelesen und auch wiedergefunden: http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs...ltherapie.html Interessant ist nur der letzte Absatz "Ergänzende Krebsbehandlung". Da wird eine "EORTC"-Studie erwähnt, bei der es um Melanome ging. Vielleicht sollte man da nochmal weitersuchen. Ganz sorglos sollte man das Mistelzeugs jedenfalls nicht nehmen, denke ich.

Ich werde jetzt erstmal die ganze Geschichte mit dem Mutttermal abhaken und mich auf die Klausuren in den nächsten zwei Wochen konzentrieren. Da muss ich noch einiges aufarbeiten :-(

Liebe Grüße,
Ulrich

Hallo an alle!

Hab justamente 2 interessante Artikel aus dem Netz gefischt. Ersterer betrifft neuen Impfstoff gegen das MM (Text ist allerdings von 1999), zweiter betrifft neues Screening-Verfahren via Femtosekundenlaser, der bald schon in Kliniken für eine bessere MM-Diagnose eingesetzt werden soll.

Hoffe, die Texte sind für Euch von Interesse.
Gruß, Sabine.

Erster Impfstoff gegen schwarzen Hautkrebs (19.12.99)

Auf dem Kongress der Krebgesellschaft Australiens in Melbourne wurde Ende November berichtet, daß ein Impfstoff das Leben von Patienten mit fortgeschrittenem Melanom zu verlängern scheint.
Der Impfstoff wurde von Professor David Berd 1989 entwickelt. Er berichtete auf dem Kongress von 214 Patienten, die nach einer Operation mit dem Impfstoff "M-Vax“ behandelt wurden. M-Vax wird für jeden Patienten mit Hilfe des eigenen Krebsgewebes individuell hergestellt. 71 Patienten mit Lymphknotenmetastasen ("Stadium III“), die nach der Impfung mindestens 2 Jahre rückfallfrei gelebt hatten, wurden regelmäßig kontrolliert. Nach einer Beobachtungszeit von 9 Jahren war es nur bei 20% der Patienten zu einem Rückfall des Melanoms gekommen. Dies ist außergewöhnlich, da man bei den meisten Patienten mit einem Wiederauftreten des Tumors gerechnet hatte. Nebenwirkungen der Impfung wurden nicht beobachtet.

Impfstoffe gegen Krebszellen werden seit vielen Jahren getestet. M-Vax ist die erste Substanz, mit der an einer größeren Zahl von Patienten so gute Erfahrungen wie oben beschrieben veröffentlicht wurden. Sie wurde daher im Februar 1999 als "orphan drug“ in den USA registriert und wird dort in einer großen Studie mit dem Ziel der Zulassung geprüft. Erst durch eine kontrollierte Studie kann bewiesen werden, ob die Erfolge wirklich so gut sind, wie bisher vermutet.



Neue Melanom-Laserdiagnostik auf dem Weg in die Klinik/ / Infrarot-Femtosekundenlaser kann entartetes Melanin spezifisch erkennen

Aus: TSBmedici-Newsletter Dezember 2002

Das Hautpigment Melanin spielt eine zentrale Rolle bei der Entstehung von MM. Deshalb liegt es nahe, den diagnostischen Blick auf diese Produkte der Melanomzellen zu richten. In Gemeinschaft von Physikern (Laserspektroskopikern am Max-Born-Institut Berlin) und Medizinern (Dermatologen der Ruhr-Universität Bochum) wurde in den letzten zwei Jahren ein völlig neues Konzept verfolgt -die Zweiphotonen-angeregte Fluoreszenz des Melanins, induziert durch einen Femtosekundenlaser (Impulse im Wellenlängenbereich bei 800 nm und mit einer Dauer von 10 -13 s). Zum Vergleich: In einer Sekunde umrundet ein ausgesandtes Lichtsignal ca. sieben Mal die Erde, in einer Femtosekunde (fs=10 -15 s) durchquert dasselbe Signal nur den Bruchteil einer Haaresbreite. Dieser Laser ist in der Lage, die Fluoreszenz des Melanins in einer stufenweisen Zwei-Photonen-Absorption spezifisch anzuregen und damit Ansammlungen dieses Pigments in der Haut nachzuweisen. Andere Pigmente oder Fluorophore der Haut werden unter den gleichen Anregungs-bedingungen nicht nachgewiesen und führen dadurch nicht zu Störeffekten. Es konnte gezeigt werden, dass mittels der stufenweisen Zwei-Photonen-Anregung der Fluoreszenz des Hautmelanins bösartige Veränderungen in pigmentierten Hauttumoren sehr spezifisch nachgewiesen werden können). Die Differenzierung zwischen gesundem, pigmentiertem Hautgewebe und beginnender maligner Entartung zum schwarzen Hautkrebs (MM) kann mit dieser Methodik allein durch objektive Kriterien vollzogen werden und wäre somit prinzipiell auch vom Arzt unabhängig durchführbar. Das bedeutet gleichzeitig, dass das Verfahren unabhängig von ärztlichem Personal in öffentlich zugänglichen Hautkrebs-Screening-Zentren automatisiert angewendet werden könnte.

Hallo Birgit,

sag mal mit Bezug auf Deine acht dysplastischen Naevi, die im Laufe der Jahre rausgenommen wurden ... hast Du die selbst „entdeckt“ oder wurden die im Zuge der Nachsorgen von seiten der Ärzte diagnostiziert??

Fühle mich bei meiner Hautärzten bzw. in der Praxis, die ja eine Gemeinschaftspraxis ist und ich sogar schon bei drei verschiedenen Ärzten war, ziemlich unwohl und „unsicher“, weil ich meinen dysplastischen Naevi selbst entdeckt habe, obwohl zuvor allesamt (3 Ärzte!) wie abgesprochen immer wieder beteuert hatten: „Nein, nein, da sei ja nun wirklich nichts“ ... bis ich drauf bestanden hab, das Teil rauszunehmen!!!

Die Aussagen sind widersprüchlich von „Ja, man kann dysplastische Naevi durchaus an der veränderten Zellstruktur unter dem Dermatoskop erkennen“ (komisch, nur bei mir hatte das wohl nicht funktioniert) bis hin zu: „Nein, also für eine genaue Diagnose muß es schon exzidiert und eingeschickt werden.“ Ach, was? Das ist mir auch klar, bloß bei der Menge an Leberflecken, die ich hab, können ja schlecht alle rausgenommen werden.

Wie sind Deine Erfahrungen in dieser Hinsicht, Birgit?

Fühle mich langsam total unsicher und merke, dass ich (zu oft) dran denke und weil sich bis dato (leider oder Gott sein Dank, wie man es sehen will) bestätigt hat, dass ich Veränderungen EHER wahrnehme als die Ärzte. Ist ja auf eine Art positiv, belastet mich aber langsam mächtig gewaltig, da das bei jedem Besuch zu nem verbalen „Minikampf“ mit den Ärztinnen führt und sie mich noch so ansehen, als würde ich übertrieben reagieren, was ja bisher gar nicht der Fall war.

Denn ich möchte das Thema eigentlich „loswerden“ bzw. eben alle 3 Monate die Verantwortung an die Ärzte „abgeben“; dysplastische wachsen ja nicht so schnell, sind ja keine Melanome!! Aber die Ärzte sollen sie erkennen. Will nicht täglich das Gefühl haben, selbst gucken zu müssen, weil die Ärzte (obwohl sie beteuern, man kann dysplastische Naevi erkennen) anscheinend dann doch nicht in der Lage sind, diese (vor mir) zu erkennen. Das kann doch nicht sein, oder?

Wäre nett, wenn Du mir zu dem Thema etwas sagen könntest, Birgit, denn ich habe seit geraumer Zeit noch 2 – 3 Flecken, die mir spanisch vorkommen, die nicht nur verschiedenfarbig und an einzelnen Stellen erhaben sind sondern auch noch alles andere als rund oder oval, aber die Ärzte drauf angesprochen, sagen wieder: „Nein, da ist nix. Wenn Sie das weghaben wollen, dann wäre das ne kosmetische Entfernung und die kostet!“

Ist wohl ein Praxiswechsel angesagt, oder was meinst Du?

Sonnigen Gruß aus dem Schatten ;-)
von Sabine

Hallo Bine,
habe auch schon oft unterschiedliche Aussagen gehört.
Damals meinte ne Ärztin in der PRaxis, dieses Mal ist OK und kann bleiben, ne Woche später bei meinem ersten Besuch in der Klinik sagte ne andere Ärztin " den nehmen wir aber raus " zum Glück war da nach der Untersuchung aber nix.

Will damit nur sagen das es wohl so hart es auch klingen mag reine Glückssache ist mit den Ärzten.
Vieleicht ist es dann mal wieder andersrum und der sieht was der andere nicht sieht.

Also mein Fazit : Gehe weiterhin alle 3 Monate zur Nachsorge ( und nicht alle 6 wie in dem Ärzteblatt vorgeschlagen ) und beobachte mich selbst noch zusätzlich.
Ist wohl die einzigste möglichkeit sicher zu sein....

Bei mir im ersten Bericht von der Klinik stand sogar drinne das ich am ganzen Körper Dysplastische Male habe, aber rausgenommen haben sie kaum welche.
Jeder macht es anders.....

Gruß
Sascha

Hallo Ute S
Ich hoffe Dir geht es gut ,habe schon lange nichts mehr gehört .Du warst in Hornheide ich hoffe es hat alles geklappt und sie sind weniger geworden oder haben sich zurückgebildet.Ich bin auch noch viel hier drin und lese viel .

Liebe Claudia J.,

1. nein, ich bin keine Ärztin, aber ich bin gut mit Fachliteratur bestückt und durch meine eigene Betroffenheit seit langem intensiv mit einer Krebsselbsthilfegruppe verbandelt, in der viel über alle möglichen Themen und Fragen, die die einzelnen Leute dort betreffen diskutiert wird. Deswegen höre ich immens viel, auch immer wieder Neuigkeiten, die auf dem Onkomarkt sind.

2. Ich habe mal auf einem Vortrag (von einem Arzt aus der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg) gehört, daß Mistel beim MM kontraindiziert ist. Bevor mir das zu Ohren gekommen ist, habe ich selbst auch drei Jahre gespritzt. Näheres kann ich im Moment nicht dazu sagen, vielleicht findest Du es direkt über eine Firma heraus, oder fragst bei der GfbK noch mal an.

3. Von den Präparaten, die Du oben aufgezählt hast, ist nur Mistel verschreibungsfähig, alles andere mußt Du selbst bezahlen. Heb' alle Quittungen auf und reiche sie, wenn möglich bei der Einkommenssteuer mit ein.
Ich mache auch nach so langer Zeit (weil Rezidiv ist ja nie ausgeschlossen) immer mal wieder etwas für mein Immunsystem. Vom Phlogenzym habe ich eine Großpackung stehen, Säure-Basenhaushalt kann man u.a. auch gut über Ernährung steuern, biite diesbezüglich Infos lesen, Sauerstoff könnte u.a. auch heißen: viele an der frischen Luft bewegen - d.h. Freizeittechnisch ein bißchen umdenken.

soweit erstmal
Gruß von Birgit

Liebe Sabine,
im Rahmen meiner immer noch halbjährlichen Termine beim Hautarzt (halbjährlich, wenn beim letzten Termin ein dysplat. Fleck diagnostiziert wurde, die eigentliche Nachsorge spare ich mir aber seit drei Jahren), haben die Ärztin und ich die besagten Flecke als stellenweise zu dunkel empfunden und beschlossen, sie "vorsichtshalber", "angesichts der Vorgeschichte" zu entfernen. Acht sind inzwischen entfernt, vier davon haben sich als dyspl. Naevi herausgestellt. Die Ärztin hat selbst hat nicht alle für verdächtig gehalten, hat aber eben "weil vorbelastet" meinen Wünschen nachgegeben.

Ich bezweifle, daß jemand alle Flecke mit dem bloßen Auge, mit oder ohne Hilfmittel diagnostizieren kann, die einzig wahre Diagnosemethode ist meines Wissens nur die pathologische Untersuchung.

Im Übrigen ist es so, daß die Ärzte nicht die alleinige Verantwortung für die Gesundheit der Menschen/Patienten haben, das geht auch überhaupt nicht. Du wirst diese Verantwortung leider oder vielleicht auch "Gott sei Dank" nicht los. Aber wichtig ist, daß Du Dich beim Arzt, mit dem Du "zusammen arbeitest" gut aufgehoben fühlst und das könnte in der Tat bedeuten, daß Du Dir einen neuen suchst.
Es ist nicht ausgeschlossen, daß es immer wieder mal Auseinandersetzungen mit Ärzten wegen der unterschiedlichen Einstellungen geben wird. So ist es z.B. nicht sinnvoll, eine 3-monatige Nachsorge durchzusetzen, wenn man einen risikoarmen Befund hat, für den eine halb-jährliche Nachsorge empfohlen wird. Als mündiger Patient sollte man auch mal die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten anerkennen. Beim Symptomen oder auch verdächtigen Flecken kann man ja ohnehin immer zum Arzt gehen.
Und ich habe außerdem die Erfahrung gemacht: je länger die Abstände zwischen den Untersuchungen, desto weiter kann man sich innerlich vom Thema entfernen, d.h. man wird nicht so schnell wieder mit der Nase draufgestoßen. Und sicher sein, wie Sascha meint, kann man sich sowieso nie.
Man kann aber an seiner Einstellung hierzu arbeiten, wenn man sich nicht von seiner Angst auffressen lassen will.

Gruß von Birgit

Hallo an alle,
heut war ich wieder mal in Münster. Die Impftherapie kann bei mir gemacht werden!!! Jetzt geht es nur noch um die Kostenübernahme!
Wenn die Kosten übernommen werden werde ich im September damit anfangen. Es wurden auch keine weiteren Metastasen gefunden!!!!!!!!!
Die Impftherapie geht über 5 Impfzyklen und danach folgt ein Restaging.
1. - 4. Tag: eine Spritze mit Leukine am 3.Tag ein Peptidcocktail mit den Peptiden (Tyrosinase und Melan-A)
Es sind dann immer 2 Spritzen. Das ganze geht dann über 20 Wochen!
Endlich weiß ich wie es weiter geht und es keine weiteren Metastasen mehr gibt. Der Nachschnitt wird nicht gemacht, weil der Onko davon ausgeht, daß da nix mehr ist! Anhand der Bilder und der Blutwerte! So, das war es erstmal alles an Neuigkeiten bei mir!
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!!
Viele Grüße von,
Chris

Hallo ihr liieben!
Will mich doch endlich mal melden.Leider sah es bei mir im Kopf nicht so gut aus.Es hat sich herausgestellt das die Bestrahlung,Stereotaxie,Das heißt eine Bestrahlung nicht angeschlagen hat.Ich hatte eine Blutung wurde operiert,danach 10 Bestrahlungen am Kopf.Jetzt bin ich zwar schlapp aber schon wieder guter Dinge.Laß mich eh nicht unterkriegen.Alles kann ich hier aber nicht mehr nachlesen.Von Christian habe ich gelesen und ganz feste die Daumen gedrückt.Mit der Impfung hast du gute Chancen.Das schaffst du.Das war die Impfung die bei mir ja nicht geklappt hat wegen ungeeigneter HLA.
Werde mich demnächst auch wieder melden,
alles liebe,Ute

Liebe Ute,
danke dir recht herzlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich drücke dir auch ganz, ganz feste die Daumen und weiß das du dich nicht unterkriegen läßt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich denke oft an dich!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Ute S
Ich drücke dir auch die Daumen und laße dich nicht unterkriegen .Wie hoch war die Bestrahlung am Kopf ?

Liebe Birgit,

danke für Deine recht vielfältigen Ausführungen.

Mmmmh .... bei Dir und bei Claudi E. (bei der schon 16 !!! Stück rausgenommen wurden), wurden wie es aussieht schon diverse, auch für den Arzt wenig auffällige Naevi, „allein schon wegen der Vorgeschichte“ rausgenommen. Ich bekomme nicht EINEN entfernt! Und das, obwohl ich noch 2 – 3 hab, die alle fröhlich die ABCD-Parameter erfüllen!

Na ja, dann werd ich wohl doch eine andere Praxis aufsuchen (müssen). Nützt ja alles nix. ...

Aber sag mal, Birgit, verstehe nicht wie Du darauf kommst, dass ich eine 3monatige Nachsorge DURCHGESETZT haben soll?? (verwirrt guck’) Und nach Deiner Meinung eine Nachsorge bei risikoarmen MM nur halbjährlich indiziert ist?? Das sieht meine Praxis aber völlig anders. Hast Du mich da mit jemandem verwechselt? Die 3monatige Untersuchung wird in meiner Praxis als STANDARD vorgenommen, und zwar bis zum 5. Jahr.

Deine Bemerkung: „Als mündiger Patient sollte man die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten doch mal anerkennen?“ (da guckt die Bine nun noch verwirrter)

Was meinst Du damit?? Wie sind denn "die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten" für dysplastische Naevi??

In meiner Frage an Dich ging es weder um eine dreimonatige Vorsorge noch um risikoarme MMs, noch um eine Diskussion bezüglich wissenschaftl. Daten (Du spielst wohl auf Statistiken und Prognosen für dünne MM an?). Ich bin die personifizierte Anerkennung von Statistiken und wissenschaftlichen Fakten, obgleich mir hier im Forum im übrigen auch wiederholt von Deiner Seite gesagt wurde, dass man auf Statistiken echt nix geben kann, schon gar nicht, wenn es sich um MM handele.

Birgit! Wollte doch nur mal hören, wie Deine Erfahrungen mit der Entdeckung von dysplastischen Naevi und den Dich behandelnden Ärzten sind!!!

Und natürlich haben die Ärzte nicht die wie Du sagst die „alleinige Verantwortung“ für den Patienten. Das ist doch klar! Man sollte die Verantwortung für den eigenen Körper niemals abgeben, ob nun MM-Patient oder nicht. Ob gesund oder krank, alt oder jung. Aber man kann doch – und das ist doch das Mindeste! - erwarten, dass sie das Fachwissen haben, um etwas diagnostizieren zu können. Und damit mehr wissen und etwas früher feststellen als ich als Patientin. Wozu gehe ich denn sonst da hin? Ich glaub, das liegt echt an den Ärzten in meiner Praxis, kann mir das anders nicht erklären ...

Zudem bin ich weit davon entfernt, von „Angst“ aufgefressen zu werden, ich hab da was mein Ex-MM betrifft eine sehr in mir ruhende und ausgewogene Meinung. Und das schließt alle Risiken (siehe Martina und Pelle) mit ein, wie auch alle Statistiken und risikoarmen Aspekte, die meine MM-Einordnung mit sich bringt.

Es ging mir einzig und allein um irreführende, gegensätzliche Aussagen der Ärzte im Zuge der Nachsorge und wollte lediglich einen Austausch darüber, wie es andere Ärzte halten, weil ich jetzt durch die verschiedenen Aussagen doch mächtig gewaltig „konfuzius“ gemacht worden bin.

Na ja, .... wünsche Dir einen happy day .... wir kämpfen hier mit 34 Grad, und es will und will kein abkühlendes Gewitter kommen! (scha-witz!)
Gruß aus dem tropischen Berlin!
Sabine.

Hallo Gast!
Es war eine Neurocraniumbestrahlung mit 10 mal 3 Gy.Ich hoffe du kannst was mit anfangen,
Gruß Ute