AML, Sohn 4 Jahre

[mahohz]

Eher Halb- als Fachwissen.
Stundenlanges Recherchieren im Internet und diversen Büchern ersetzt leider kein Medizinstudium.

[AnnaR.]

Vielleicht kann ich dich bezüglich der T-Zellen ein wenig beruhigen. Bei meinem Sohn hat es nach der SZT ein komplettes Jahr gedauert, ehe sie in einer halbwegs akzeptablen Zahl da waren.

[Hannah]

Hallo Mamiju3,
Danke für die Antwort und die gesendeten Engel!
Wann wurde sich für die KMT entschieden nach dem 3.o.4.Block, und was waren die Kriterien dafür? Wie geht es dem Kleinen jetzt und hat er schon das Knochenmark?
Liebe Grüsse Kati

[mamiju3]

Hallo,
bei unserem kleinen haben sie sich nach dem 3. Chemoblock für die KMT entschieden! Er hat das Knochenmark am 25.09.2008 bekommen und es geht Ihm wirklich gut! Bis auf die T-Zellen, die weigern sich noch ein bißchen! Wie sieht es denn bei Euch aus?
Alles gute und ich hoffe es geht Euch gut
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
danke für Deine Antwort. Hatte schon ein bischen gewartet,das Du schreibst.Hannah hat ihren 3. Block recht gut überstanden.Hatte ein bischen Fieber,aber ansonsten hat alles gut geklappt.Die Leukos waren danach auf 0,05 runter und jetzt am We kamen sie schon wieder,nach 1 Woche und sind auf 0,6 rauf. Hannchen konnte dann endlich in ihren heißgeliebten Wintergarten(Kindergarten mit Erzieherin hier auf der Station)gehen.Es war sogar die Rede davon,das wir zu Pfingsten nach Hause dürfen. Wäre das erste Mal nach 10 Wochen.Sie ist ja auch 9 Wochen isoliert und war bis jetzt nur 7 Tage mal raus aus ihrem Zimmer.Gestern dann waren wir morgens wieder im Wintergarten.Wir hatten echt angenommen,das die Leukos weiter steigen,dann aber kam das Blutbild und es hieß,sofort wieder ins Zimmer. Die Leukos sind auf 0,09 gefallen.
Abends kam dann etwas Fieber dazu und es wurden Blutkulturen angesetzt und Hannah bekommt wieder Antibiose.d.h. wir müssen hier bleiben.
Bin aber froh,das wir im Krankenhaus noch sind und nicht schon zu Hause waren.
Cest la vie.
Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen tapferen Sohn!!!!
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
entschuldige bitte das ich nicht immer gleich Antworte aber ich gehe manchmal ein paar Tage nicht ins Forum. Das tut mir leid das Ihr jetzt wegen dem blöden Fieber nicht nach hause dürft aber das war bei uns auch immer wieder einmal, nach dem großen HAM - Block hatte er 11 tage am Stück sehr hohes Fieber ich hatte Höllen Angst ewig wurde die Antibiose umgestellt aber irgendwie wollte nichts helfen. Na ja, nach 11 Tagen ging es dann weg! Seine Werte brauchten immer ewig eigentlich mußten alle Chemos bei uns nach hinten verschoben werden da seine Werte nie von alleine steigen wollten. Aber die Ärzte und Schwestern, etc., waren alle einfach toll. Für mich war es fast jedesmal wie nach hause kommen wenn wir unser Zimmer mal wieder bezogen haben (Klingt komisch, ich weiß, aber es war wirklich so). Ich hoffe das bei euch auch bald alles wieder gut ist und wünsche Euch super Werte
Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
unsere Werte sind gestiegen. Immerhin auf 0,97 Leukos und wir waren heute endlich draußen. Das war heute morgen eine schöne Kindertagsüberraschung.
Vielleicht können wir morgen nach Hause und vor dem 4. Block noch ein bißchen Urlaub machen.
Haben noch eine gute Nachricht. Haben die Werte der Knochenmarkspunktion vor dem 3. Block aus Hannover bekommen und es wurden(was die sehen konnten)keine Blasten festgestellt.Wir sind auf einem guten Weg und ich glaube fest daran,das Hannchen es schafft.
Es war so schön,sie heute im Garten meiner Tante spielen zu sehen.Wurde aber auch Zeit nach insgesamt 10 Wochen Isolation,endlich wieder mal an die frische Luft zu kommen.
Sind jetzt 11 Wochen hier und morgen beginnt die 12. Woche.
Chacka!!!Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße an Euch,
Kati und Hannah

[mamiju3]

Hallo Kati,
mensch das finde ich ja toll! Sag mal, ist das nicht ein gutes Gefühl endlich wieder zusammen nach draußen zu gehen. Für mich gab es damals nichts schöneres Endlich nicht mehr "alleine" (ohne Kind) and die Luft

Ich drücke weiterhin ganz ganz fest die Daumen das es jetzt weiterhin nur noch Berg auf geht!

Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
danke für Deine Mail!!!Freu mich immer,was von Dir zu hören.Wir sind seit gestern draussen!Hurra.Blutwerte gut,kein Fieber,alles war gut. Aber es wurde noch mal spannend.War ja klar.Kurz bevor wir raus sind,wollte der Arzt den Katheter blocken und was passiert?Der eine Schenkel ist geplatzt.Der ging schon die letzten 2 Wochen nicht mehr zu spülen,und es kam auch nichts mehr raus.Naja.Und dann ist es passiert.Mußten dann zum Röntgen,ob der andere ok. ist und Gott sei Dank er war es. Wenn nicht,hätten wir da bleiben müssen,zwecks OP.
Hatten echt einen Schutzengel und der Arzt meint,das er mit einem Schenkel ausreicht für die nächsten 2 Blöcke. Na,ich hoffe es. Ich hasse nichts mehr,als wenn meinem Kind weh getan wird.(meine z.Bsp. das Pieken)Bekomme bis heute schlotterige Knie,wenn wieder eine Punktion ansteht.Muß dann immer von der Station gehen.Obwohl sie das echt super macht.
Naja. Und seit gestern sind wir nun zu Hause.Hannah hat gleich nach unserem Hund Titi gefragt,den wir leider nun weggeben mußten.Aber wir wollen nichts riskieren.
Ansonsten fühlt sie sich pudelwohl und spielt den ganzen Tag. Sie ist eben erst,also um 22.30 ins Bett gegangen.Hatte aber einen langen 3 stündigen Mittagschlaf.Hannah schläft sowieso immer erst gegen 9 Uhr ein.Wir haben ja ein frz. Restaurant hier und bis zum 17.3. hab ich auch immer abends 6 Tage dort gearbeitet.d.h.Abens:und Hannchen hatte immer einen Babysitter.Nun werd ich erst mal nicht mehr arbeiten können. Aber Hannah ist unsere einzige und erste Priorität.
Heute hab ich nach langer Zeit wieder mal geweint. Klingt total doof.Jetzt wo wir draußen sind und es ihr so gut geht.Der ganze Stress der letzten 3 Monate kam auf einmal hoch. In der Klinik hatte ich auch nie wirklich Zeit überhaupt mal ein bisserl zur Ruhe zu kommen und stehe dort nur unter Strom und funktioniere einfach.Aber heute wars irgendwie komisch. Mein Mann und ich saßen auf dem Balkon und auf einmal kullerten bei mir die Tränchen. Kennst Du das?
Naja.Ich wünsche noch einen schönen Abend und einen dicken Knutscha an Deinen Kleinen.
Liebe Grüße,
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
schön das Ihr wieder zuhause seid! Das mit dem Brovi kenne ich auch, einmal ist er beim spülen geplatzt (konnte leider nicht mehr geflickt werden) und es mußte ein neuer her und vor der KMT während der Hochdosischemo auch noch mal aber den konnten Sie Gott sei Dank flicken und mit dem geflickten läuft er heute noch rum !
Ja, wenn die erste Anspannung abfällt dann kommt alles hoch und man muß weinen, weil man gar nicht fassen kann was alles passiert ist und noch passieren wird! Besonders Nachts verarbeite ich immernoch viel und schlafe immer erst sehr spät ein aber ich denke das ist "normal"!
Wenn bei uns alles so weit wieder i.O. ist dann kommen wir mal zu Euch Essen
Fühlt Euch gedrückt und grüße mir Deinen kleinen Engel
Alles liebe
mamiju3

[mamiju3]

Hallo Kati,
man hört gar nichts mehr von Euch!!!! Wollte mal fragen wie es Euch geht?!
Viele Liebe Grüße
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
sorry,fürs lange nicht schreiben.Uns gehts gut.ThanksGod!!!Haben den 4.Block auch gut überstanden.Hatten letzte Woche ein Gespräch mit Hannahs Arzt und er ist super zufrieden.Die Ergebnisse der Punktionen haben weiterhin keine visuellen Blasten gezeigt.
Seit heute sind wir wieder zu Hause.Leukos waren heute bei1,15!Und Hanni erholt sich jetzt erst mal.Waren allerdings wieder 3Wochen isoliert.Wird immer schwieriger unseren kleinen Quirl dort zu beschäftigen.Selbst mir hat die Iso zugesetzt.Meine Launen schwankten enorm und letzten Samstag bekam ich regelrechte Atemprobleme.War wohl so was ähnliches wie Platzangst.Haben dann unser Zimmer gegen ein größeres getauscht und dann gings wieder.Was das blöde ist,das man ja immer so abwarten muß und auf bessere Werte hoffen muß.Bei anderen Leukämiearten gehen die Kinder recht oft und auch lange nach Hause,aber was solls.Krankheit braucht kein Mensch!!!Egal welche.Wenn ich hier im Forum so lese,dann wird mir manchmal echt schwindlig,wies anderen so geht und auch auf der Station bekommt man ja allerhand mit.Das geht mir ganz schön an die Nieren,wenn man die kleinen Patienten so sieht,wie sie alle auf ihre Art mit dem Scheiß Krebs zu kämpfen haben.Aber egal in welchem Alter das Schicksal zuschlägt,es ist doch echt zum K-----!
So,Das mußte mal raus.
Wenn nächste Woche die Werte wieder ,,gut,, sind,dann kommt der 5.und letzte Chemoblock und danach noch 1 Woche Bestrahlung.Ich hoffe,das wir Hannchens Burzeltag am 16.08. schon zu Hause feiern können.Würde ich mir so wünschen!!Na schaun mer mal.Wie gehts Euch?Würde mich freuen,was vonDir zu hören.
Ganz liebe Grüße von ,,Mami,,(Kati) und ,,Hanni,,

[mamiju3]

Hallo Kati,
habe mir schon Sorgen um Euch gemachtumso schöner ist es zu hören das es Euch gut geht!
Ich bin immoment sehr erleichtert, da wir am Dienstag endlich nach über einem Jahr den Brovi rausbekommen Juchuuuuh! Zwar sind die T-Zellen immernoch nicht besser aber der Rest der Blutwerte ist gut! Und darum wird nur noch alle 4 Wochen Blut für den Immun-Div benötigt! Er muß dann zwar gestochen werden... aber endlich wieder Baden, Duschen!!!!
Ich kann das gut verstehen das es Dir sehr oft nicht gut geht und Du immer wieder ins grübeln kommst! Mir geht es genauso aber nicht mehr so oft wie früher auch die Zukunftsängste die ich hatte sind besser geworden na ja, wie sagt man so schön... der Mensch ist ein Gewohnheitstier auch wenn er sich an die Größte Sch... gewöhnen muß!
Ja, bei uns war das auch so, die anderen mußten irgendwie nie so lange im Krankenhaus bleiben, kam mir wenigstens so vor!
So, drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen besonders bei der Bestrahlung, die wird bestimmt noch mal heftig...
Melde Dich mal und fühl Dich
Alles liebe
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
hatten heute einen soooo schönen Tag.Waren in Warnemünde und Hannah war karussel fahren.Ganz alleine,naja,ich war mit und mir war auch ein bisserl schwindlig.War so schön,sie so fröhlich zu sehen.Danach waren wir Bratwurst essen.Sie hat die GANZE! verdrückt.Sie hat seit 2 Tagen das Ketchup für sich entdeckt.Tja,der Apfel fällt nicht weit vom Stamm.Obwohl Papa das ja nicht so gut findet.Die Franzosen halt.
Im Auto auf dem Rückweg ist sie dann eingeschlafen und beim Aussteigen war sie dann schon wieder wach.Mittagschlaf?Pustekuchen.Also hat Mami sich dann auch wieder aufgerafft und wir sind in die Stadt gefahren.Ich wollte doch schon lange mit ihr in die Kirche und das haben wir gemacht.Ich hab ihr dann die hohen Fenster gezeigt und sie meinte nur,das man die Aufmachen soll,damit Luft reinkommt.Gott wie süß!
Wir lassen uns auch vor jedem Block von dem ev.Pastor(Seelsorger im Krankenhaus)segnen.Ich glaub ja,das das hilft.Nehme sämtliche Hilfe(auch überirdisch) gerne an
Auch haben wir von einer russischen Opernsängerin(Gast aus unserem Restaurant) eine kleine Karte bekommen,auf der die Maria abgebildet ist.Die Opernsängerin erzählte mir,das sie die Karte schon seit 20 Jahren mit sich im Portemanaise herumträgt und hat sie nun uns geschenkt.Ist das nicht toll?
Und dann hat unser Nachbar vom Restaurant(ein Inder),Franck mit zu einem Schamanen genommen.Dort haben sie die böse Krankheit verbrannt.Auch hat der in Franckis Hand gelesen und gesagt,das alles wieder gut wird.Wir nächstes Jahr noch ein Baby bekommen und Hannah Ärztin wird.Bei ihrem neuen Sprachgebrauch(Tupfer,Klemme,Pflaster,Mundschutz,K rankenschwester,Onkel Doktor=Freund)....glaube ich das allerdings auch.Oder sie wird ein Star.Schauspielerin,oder Topmodel.Die Sendung haben wir immer zusammen gesehen und bis heute ,,reißt,, sie mir meine ,,Bunte,, aus den Händen wegen den Models.
Du siehst also:Alle verfügbaren Kräfte sind mobilisiert und den Rest geben wir dazu,um den doofen Krebs zu besiegen.
Morgen wollen wir in den Garten fahren und Di gehts erst wieder ins Krankenhaus.Hannis Blutwerte waren super heute.Leukos schon bei 1,9 und die Trombos sind von 55 auf 44 in 2 Tagen abgerutscht.Ich hoffe aber,das die sich jetzt stabilisieren und,oder sogar wieder ansteigen.
Wie geht es Deinem Murkel und wie Deinem (körperlich)größerem Schatz?
Liebe Grüße von uns und genießt das sommerliche Wetter.
Wo wohnt ihr eigentlich und wie alt bist Du?Also ich wohne in Rostock und bin schon(erst)36.Bin übrigens vorher zur See gefahren(Aida) für 6 Jahre und hatte nie Zeit für ne feste Beziehung.Und nun(seit gestern) bin ich mit Francki schon 5 Jahre zusammen.Kinder,wie die Zeit vergeht!!!
Naja.Und meld Dich,ja?
kati
PS:wurde Dein Kleiner auch bestrahlt?Bestimmt ne?Wie hat er das verkraftet und was habt ihr für Erfahrungen?Wie hoch war die Dosis?

[mamiju3]

Hallo Kati,

Schön das Ihr so einen tollen Tag hattet! Nein, der Mucki hatte keine Bestrahlung aber sehr viele andere Kinder und die hat das meißtens wirklich umgehauen Hätte er keine KMT bekommen hätte er auf jeden Fall eine Bestrahlung erhalten! Ich war zwar sehr erleichters das die weg viel aber hatte irgendwie auch immer die Frage im Hinterkopf, na ob das wohl reicht, und die Leukämie wirklich nicht zurück kommt?! Na ja, Ihm geht es gut und das Krhs. hat angerufen das er doch schon Montag den Brovi rausbekommt
Ich werde im Sept. 35 und lebe mit meinem Mann schon seit fast 13 Jahren zusammen! Wir wohnen in Herne (NRW) leider ein ganzes Stück von Euch entfernt. So, die nächsten zwei Tage werde ich leider kein Internet haben aber ich hoffe trotzdem bald wieder von Dir zu Hören (Lesen)
So bestell Deinem kleinen Schatz einen ganz lieben Gruß und alles Gute
mamiju3