AML Thromboziten zu niedrig

[Iris72]

Ich bin ziemlich neu hier - habe bis jetzt immer nur mitgelesen, aber jetzt weiß ich bald nicht mehr weiter!
1997 ist bei meiner Mutter das erste mal Krebs aufgetreten - Eierstockkrebs!
Danach eine Hammer Chemo mit anschließender Totaloperation.
Nach der OP noch mal Chemo - danach war mal 2 Jahre Ruhe - komplette Remission!
Dann ab 2000 immer wieder Chemo - aber man konnte den Tumor der sich auf dem Scheidenstumpf gebildet hatte damit ganz gut im Griff halten - keine Methastasen, keine Vergrößerung des Tumors.
Jetzt vor ein paar Wochen wurde meine Mama immer schlapper, müder, bekam häufig Nasenbluten - fühlte sich völlig erschöpft.
Nach einigen Blutuntersuchungen und einer Knochenmarkpunktion dann die Hammer-Diagnose AML! Nach Aussagen der Ärzte ist diese zweite Krebserkrankung aufgrund der vielen Chemos die meine Mutter schon bekommen hat entstanden - außerdem ist angeblich nichts mehr zu machen nur noch eine schwache palliative Chemo Therapie - meiner Mutter wurde mal einfach so vor den Kopf geknallt sie bräuchte mal nicht mehr länger als 3 Monate einzuplanen!
Mit der Aussage "wir können jetzt hier auch nicht mehr tun" haben wir sie dann letzte Woche aus der Klinik mit nach Hause genommen! Am Montag ging es ihr dann so schlecht, dass wir für neue Blutuntersuchungen wieder in´s Krankenhaus gefahren sind - sofort stationäre Aufnahme, da sich die Thromboziten - lt. Aussage der Ärztin - im lebensbedrohlichen Bereich befunden haben - die Thromboziten waren auf 9000 gesunken!
Jetzt hat meine Mutter bestimmt schon 5 Beutel mit Thrombozitenlösung angehängt bekommen und auch schon 3 Beutel mit normalem Blut - aber die Thromboziten gehen einfach nicht mehr hoch! Ist das denn jetzt wirklich schon das Ende? Kann man denn nicht´s mehr machen bei dieser Form der Leukämie? Ich bin so langsam wirklich ratlos! Warum werden die Werte denn nicht wieder besser?
Vielleicht kann ja irgend jemand was dazu sagen!!!
Ich bin für jede Antwort und jeden Rat dankbar!

[ninchen]

Hallo Iris,

nachdem du noch keine Antwort bekommen hast, möchte ich dir zumindest mal ein paar Zeilen schreiben. Helfen kann ich aber leider auch nicht.

So wie sich das anhört, hat deine Mutter, genau wie mein Bruder, eine sogenannte sekundäre AML. Soweit ich inzwischen weiß, haben ca. 95% der s-AML-Formen eine deutlich schlechtere Prognose als üblicherweise bei AML. D.h. aber wohl nicht, daß man grundsätzlich gar nichts tun kann.
Ich denke, das hängt von der genauen Form, dem sonstigen Gesundheitszustand deiner Mutter und sicherlich auch vom Alter ab.
Bei meinem Bruder wurde die Leukämie zum ersten Mal mit 14 festgestellt. Er hat Chemos und schließlich eine Transplantation bekommen und dann war über 4 Jahre lang Ruhe.
Bei der Rezidiv-Diagnose im Januar wurde er vor die Wahl gestellt, ob er trotz schlechter Prognose diese Horrortour nochmal durchmachen möchte oder lieber eine Palliativbehandlung. Damit hätte er vielleicht noch einige Monate eine halbwegs ordentliche Lebensqualität, in der er noch einige Dinge tun könnte, die ihm wichtig sind.
Chris hat sich für's kämpfen entschieden und seine Ärzte tragen die Entscheidung mit. Aber er ist halt auch erst 19. Wäre er 40 oder 50 Jahre älter, hätte das vermutlich anders ausgesehen.

Zu den Thrombos kann ich leider gar nichts sagen. Bei Chris sind die Werte nach der Transfusion immer deutlich besser. Würde ich mir von den Docs aber erklären lassen.

Kann dir leider auch keine dollen Auskünfte oder Ratschläge geben, nur Daumen drücken, daß es deiner Mama nochmal besser geht.

Alles Gute für euch!

Nina

[Iris72]

Hallo Nina!
Lieben Dank für deine Antwort!
Bei meiner Mama handelt es sich um eine t-AML (therapieasoziierte AML).
Sie wurde heute morgen auf die Palliative Abteilung verlegt - da denkt man sich so seinen Teil dazu
Was genaues gesagt bekommen habe ich von der Ärztin heute leider nicht - sie wollen erst mal die Blutwerte in den Griff bekommen sonst gab es keine Aussage!
Normalerweise sollte meine Mama noch einen Port gelegt bekommen diese Woche, da ihre Venen alle schon so schlecht sind von den vielen Chemos und Blutabnahmen und um ihr dann wenigstens die Quälerei von dem vielen "Stechen" abzunehmen - was aber wieder verschoben wurde wegen den niedrigen Thrombos.
Eine KMT kommt bei meiner Mama lt. den Ärzten nicht mehr in Frage wegen ihres immer schwächeren Zustands und weil sie ja schon so alt ist - tja 64 ist halt alt für die Ärzte - was soll man da sagen
Man ist so hilflos und ausgeliefert!
Dein Bruder ist noch jung - er hat noch die Kraft zum kämpfen! Unterstütze ihn wo es nur geht - ich drücke ihm auf jeden Fall ganz doll die Daumen für seine Zukunft!
Meine Mama hat ja damals auch gekämpft und noch 14 Jahre geschenkt bekommen - allerdings zur Zeit auch nur ein schwacher Trost für mich ...

Nochmal vielen Dank für deine Antwort!

Alles Liebe für Dich und deinen Bruder
Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Hallo Iris,

kann mir vorstellen, wie schwer diese Situation für euch ist. Aber wollte deine Mutter überhaupt diese Chemos und alles für eine KMT auf sich nehmen?
Es ist schon heftig. Mein Bruder hat die Entscheidung für palliativ oder KMT, Himmel oder Hölle genannt und da er das ganze schon mal durch hat, weiß er, wovon er redet. Bei seiner Entscheidung Hauptgrund, war unsere kleine Schwester. Für sie fühlt er sich absolut verantwortlich und sie möchte er noch nicht allein lassen. Ich denke, sonst hätte er sich trotz seines Alters für Himmel, also Palliativbehandlung entschieden.

Was ich nicht in Ordnung finde, ist die mangelnde Info, die ihr bekommt. Mein Vater ist auch Arzt im Krankenhaus und Gespräche zwischendrin sind oft schwierig, aber Termin übers Vorzimmer machen, ca. Zeitbedarf anmelden und vorher alle Fragen aufschreiben. Dann muss das funktionieren. Da habt ihr ein Recht drauf!

Alles alles Gute für euch!

Nina

[Iris72]

Hallo Nina und alle anderen Mitleser!
Ich glaube meine Mama braucht sich nicht mehr zu entscheiden welche Behandlung für sie in Frage kommt - ihr geht es von Tag zu Tag schlechter!
Da sie immer das viele Nasenbluten hat ist ihr vorgestern morgen das eine Nasenloch vom HNO-Arzt verödet worden - da hörte es dann auf zu bluten und gestern fing das ganze dann aus dem anderen Nasenloch an! Auch hat sie schon überall kleine Einblutungen unter der Haut und viele blaue Flecke am ganzen Körper! Sie ist völlig kraftlos kann nicht mehr alleine aufstehen - sich nicht mehr alleine waschen, nicht mehr auf die Toilette gehen. Essen tut sie auch so gut wie nicht´s mehr - ab und zu wenn man sie füttert ein bischen weiches Obst!
Sie bekommt täglich noch Thrombos und Blut angehängt - aber die Werte bleiben weiter schlecht!
Da sie ja keinen Port hat und ihre Venen schon so schlecht sind, sind ihre ganzen Arme und Hände von oben bis unten zerstochen - die Ärzte wissen bald nicht mehr wo sie noch Nadeln anlegen sollen!
Es ist so schrecklich für mich meine Mama so leiden sehen zu müssen - sie war immer so stark und hat ja schon viele Jahre gegen den Krebs kämpfen müssen! Muß sie denn jetzt noch so gequält werden? Es tut ihr so schrecklich weh wenn immer wieder die Nadeln neu gestochen werden müssen!
Ich würde ihr so gerne irgendwie helfen - aber ich bin selbst hilflos - wenn ich bei ihr bin bin ich stark weine nicht erfülle ihr jeden kleinen Wunsch - vom Gebissreinigen bis Füttern - wenn ich dann nachmittags nach Hause fahre bin ich fix und fertig und nur am heulen!
Manchmal denke ich es wäre doch für sie besser, sie würde endlich erlöst werden - ist das jetzt Selbstmitleid und ungerecht von mir so zu denken??? Aber welche Lebensqualität hat sie denn so noch???
Der Artz sagt über´s Wochenende würde man noch weiterhin Thrombos und Blut geben und hoffen das dann die Chemo aus dem Körper draußen wäre und die Werte sich dann doch noch mal ein bischen erholen würden!

Jetzt hat meine Mama heute auch noch ihren 65. Geburtstag! Ich habe die ganze Zeit überlegt was ich ihr nur schenken könnte - mir ist in dieser Situation nicht wirklich was gutes eingefallen - ich habe einen Kuchen gebacken - von dem sie aber wahrscheinlich nichts essen wird und ihr ein kleines Gedicht geschrieben:

Für Dich liebe Mama

Manchmal fühlst Du Dich allein
und Du denkst, es geht nicht mehr.
Du siehst nicht mehr den Sonnenschein,
bist traurig und Dein Herz ist schwer.

Du glaubst, die Welt hat sich verschworen,
nur Regenwolken Dir geschickt!
Du fühlst Dich grenzenlos verloren,
Dein Lebensmut - er ist geknickt!

Doch jetzt genau - Du glaubst ans Ende,
bin ich still da - Schau mal zu mir!
Ich nehm' Dein Herz in meine Hände
und schick' all meine Kraft zu Dir!

Ich bin bei Dir - an Deiner Seite,
wenn Du mich brauchst, dann bin ich da!
Schick' Dir ein Lächeln zum Geleite.
Die Hoffnung ist zum Greifen nah!

Streck aus die Hand - sei nicht verlegen,
greif mutig zu und zög're nicht!
Nimm meine Lieb' und Treu' entgegen!
Dann wird aus Schwärze wieder Licht!

Ich hoffe sie freut sich ein bischen über diese Zeilen ...

Liebe Grüße an alle
Iris

[KGM]

Liebe Iris, ich bin mir sicher das sich deine Mama über dieses Gedicht mehr als freuen wird!!

Es tut mir so leid, das es ihr so schlecht geht!

Palliativstation heißt aber nicht sofort, das es jetzt gleich vorbei ist, dort hat man mehr Zeit für die Patienten um sich um sie zu kümmern, geht liebevoll mit ihnen um und versucht sie aufzupäppeln.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Und wenn es soweit ist, das deine Mama friedlich einschlafen kann...

Fühl dich lieb gedrückt!

[ninchen]

Liebe Iris,

das tut mir sehr leid, daß es deiner Mama so schlecht geht, aber vielleicht können die Ärzte auf der Palli sie nochmal ein bissel aufpäppeln.
Das Gedicht ist wunderschön, darüber hat sie sich sicher sehr gefreut und dir hat das Schreiben bestimmt auch gut getan.
Als es Chris vergangene Woche so schlecht ging, habe ich auch einige Male bei "Gedanken und Gedichte" für ihn geschrieben ("Zwei Träume" heißt der Thread). Hat mir sehr geholfen, allerdings weiß ich noch nicht, ob ich ihn das auch lesen lassen soll .....

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht und alles, alles Liebe für dich und deine Mama!

Nina

[maja-s04]

Liebe Iris,

ich kann alles was du schreibst sehr, sehr gut nachvollziehen - auch mir ging es so ähnlich wie Dir.......

Zum Geburtstag wünsche ich Deiner Mutti, dass Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt.
Ich hoffe, heute geht/ging deiner Mutter einigermaßen so, dass sie ihren Geburtstag ein wenig genießen kann/konnte.

Liebe Iris ich wünsche dir weiterhin die Kraft für deine geliebte Mutter da zu sein und deiner Mutti eine Therapie, die sie schmerzfrei hält.

Liebe Grüße
Maja mit **LUKAS**unendlich vermisst

Der Reichtum eines Menschen sind die Gedanken seines Herzens.
aus "Das Herzenhören"

von Jan- Philipp Sendker

[Iris72]

Hallo Nina, Steffi und Maja!
Vielen vielen Dank für eure lieben Wünsche!

Gestern - auf ihrem Geburtstag - ging es meiner Mama wirklich gut!
Wir haben zusammen Kaffee getrunken und Kuchen gegessen - meine Mama leider nicht, aber der Kaffee hat ihr auch ohne den Kuchen geschmeckt!
Ich war so glücklich als ich nach Hause gefahren bin, dass es ihr endlich ein bischen besser geht - total erleichtert irgendwie!
Über mein Gedicht hat sie sich übrigens wirklich sehr gefreut - sie hat geweint und war total gerührt - es waren wunderschöne Momente der Verbundenheit zwischen uns beiden da!!!
Als ich sie heute morgen anrief war leider die ganze Euphorie von gestern wieder da hin - wieder die ganze Nacht Nasenbluten - wieder total schlapp und erschöpft!
Tja obwohl sie ja jetzt auf der Palliativstation liegt - kann ich nicht wirklich eine gute Betreuung erkennen?! Manchmal wird sie morgens noch nicht einmal gewaschen und wenn sie klingelt weil sie auf Toilette muß, was sie einfach zur Zeit nicht alleine schafft, dauert es ewig bis mal jemand kommt - aber man kann doch nicht 24 Stunden um die Uhr bei ihr sein um diese Aufgaben alle übernehmen zu können - ich hab ja auch noch Familie um die ich mich ab und zu ein bischen kümmern muß!
Na ja man darf nicht ungerecht sein - die Schwestern haben ja wirklich viel zu tun - aber manchmal könnte man schon echt sauer werden ...
Na ja mal abwarten was die Ärzte morgen früh sagen wegen der Blutwerte!

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag der euch nur gutes bringen möge!!!

Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Ach Iris,

das tut mir alles so leid, mit deiner Mama. Wenn man schon medizinisch nicht mehr soviel tun kann, sollte sie doch zumindest gut betreut werden.
Mein Bruder kann auch schon längere Zeit nicht mehr aufstehen. Er hat einen Blasenkatheter durch die Bauchdecke. Den kann man erstens lange liegen lassen und zweitens ist der nicht so anfällig für Infekte, wie die Katheter durch die Harnröhre. Habe aber keine Ahnung, ob das bei deiner Mutter wegen der Thrombos noch gehen würde.
Wäre für euch nicht ein Hospiz die bessere Lösung? Da stimmt normalerweise die Betreuung und es ist doch mehr medizinische Hilfe vorhanden als zuhause. Chris hatte sich gleich im Januar nach der Rezidiv-Diagnose auf die Vormerkliste setzen lassen. Wenn nichts mehr geht, möchte er eigentlich nicht bis zum Schluß in der Klinik bleiben. Und als Pflegefall nach Hause will er auch nicht.

Ich hoffe sehr, ihr bekommt in der neuen Woche mal bessere Nachrichten und vor allem auch umfassende Infos, damit ihr auch die richtigen Dinge tun könnt.

Alles alles Gute für euch wünscht

Nina

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Meiner Mama geht es jetzt so eigentlich etwas besser - sie schafft es sogar jetzt wieder alleine sich auf den Toilettenstuhl neben dem Bett zu setzen!
Seit gestern bekommt sie auch Krankengymnastik, damit sie wieder ein bischen fitt wird
Leider steigen die Werte der Thrombos nicht an trotz Infussionen jeden Tag.
Der Arzt meint er würde jetzt noch 1-2 Tage weiter Thrombos und Blut geben und hoffen, dass es immer noch von der Chemo käme, dass die Werte nicht ansteigen - falls sich aber in den nächsten 2 Tagen immer noch nicht´s ändern würde wäre die Leukämie wahrscheinlich leider schon soweit fortgeschritten, dass man auch mit den Transfussionen nicht mehr wirklich etwas bewirken könnte - dann würden wir uns noch einmal zusammen setzen und sehen was meine Mama weiter wünsche!
Ich habe gestern schon ein Gespräch mit Mama geführt (sie wollte das gerne) was sie gerne für ihre Beerdigung möchte und so - ich weiß einfach nicht was ich ihr sagen soll - das wird schon wieder besser - nicht aufgeben - immer Hoffen - das klingt alles so hohl für mich in dieser Situation?!
Jetzt fängt mein Papa auch noch an - er hat schon zu Mama gesagt wenn sie nicht mehr wäre hätte doch für ihn das Leben auch keinen Sinn mehr ...
Außerdem will Mama gerne zu Hause sterben - da bin ich mir auch noch nicht so ganz sicher was da alles auf uns zukommen wird ...
Na ja hoffen wir mal das sich doch endlich noch was ändert an den Werten!!!

Bis dahin
Liebe Grüße Iris

[Rote Katze]

Liebe Iris,

auch ich habe AML wie Deine Mama.
Wurde im April 2009 festgestellt.
Bei der Diagnosestellung hatte ich noch 9300 Thrombozyten.
Ich bekam 15x Thrombozytenkonzentrat, 12x Erytrozytenkonzentrat und mindesten 10 Blutkonserven sowie jede Menge an Antibiotika.Mein Körper war eine sprichwörtliche Gießkanne. Es lief aus allen Öffnungen das Blut raus!
Ich war 35Tage nicht in der Lage aus meinem Bett aufzustehen weil ich keine Kraft mehr hatte.
Ich weiß ja nicht wie der Gesamtzustand Deiner Mama ist, und natürlich möchte ich auch nicht die Kompetenz des behandelnden Arztes anzweifeln, nur würde ich an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen und mich nicht so schnell geschlagen geben.
Weil ein paar Tage noch probieren und dann was?
Da wär ich schon lange gestorben

Ich wünsche Dir viel Kraft kämpfe für Deine Mama!
Die Rote Katze

[Iris72]

Hallo Rote Katze!
Ich habe mich sehr über deine ermutigende Antwort gefreut!
Bei meiner Mama ist wohl eher das Problem das die Ärzte aufgrund ihrer Vorerkrankung und der Diagnose einer therapieassoziierten AML keine Chemo mehr machen werden, mit welcher man eine Remission erreichen kann - die Chance bei ihr wäre fast 0 diese Chemo überhaupt zu überleben!
Diese Auskunft haben wir von den Ärzten der Uniklinik Heidelberg und unabhängig von diesen von den Ärzten im Klinikum Wetzlar mitgeteilt bekommen, wo sie jetzt zur Zeit in der Hämatologie/Onkologie auf der Palliativstation liegt.
Es käme nur noch eine Palliative, Lebensverlängernde Behandlung in Frage - keine Lösung mehr mit der die Krankheit bei ihr geheilt werden könnte!
Aber wir werden auf jeden Fall weiter kämpfen und hoffen!!!
Du hast doch dann bestimmt auch eine starke Chemo bekommen um die Remission zu erreichen oder wie war das bei Dir?
Es würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir alles war und mit welchen Medikamenten und wo Du behandelt worden bist!
Vielleicht hast Du ja mal ein bischen Zeit und Lust mit diese Fragen zu beantworten!

Viele Liebe Grüße
Iris

[Rote Katze]

Hallo liebe Iris,

Versuche Dir zu schildern wie es bei mir gelaufen ist
Diagnose:
1999: bösartiger Tumor in der Brust(Mammakarzinom)
es folgte Entfernung und Chemotherapie
Ich weiß leider nicht mehr wie diese Chemo geheißen hat.

Diagnose:
4/2009 AML FAB M3 Promyelozytenleukämie
(vermutlich auf eine schlechte Behandlung des Mammakarzinoms zurückzuführen)
FISH-Analyse: BML/RARA-...Rearangement pos. (vereinbar mit einer 15/17
Translokation)
Molekulargenetik: Translokation d (15/17) (q21;q22) nachweisbar.
Knochenmarkhistologie: 80%ige Infiltration durch blastäre Zellelemente
Induktion: nach AIDA Protokoll Sanz/PETHEMA, laufende Therapie mit Vesanoid
Induktion 1: Idarubicin Tag 2/4/6/8 12 mg/m² Tag

Wie es mir dabei ging
Dies war wie gesagt der erste Chemoblock und nach einigen Tagen bekam ich große Schmerzen am Arm in dem der Carve gelegt war.
Dieser Arm wurde immer dicker bis er einen Umfang von 70cm hatte.
(Ich bin nicht übergewichtig)Ich hatte 40Grad Fieber und war nicht mehr ansprechbar. Wenn ich den Arm hob bin ich in Ohnmacht gefallen.
Dies geschah mehrmals bis man endlich einsah das der Carve entfernt werden muß da er auf eine Arterie drückt.
All dies weiß ich nur aus Erzählungen ich selbst kann mich nicht darann erinnern.
Meine Entzündungswerte waren extrem hoch (650) ich hatte eine Thrombose in der Subclavia bekam Cortison und jede Menge Antibiotika(Avelox).
Nachdem ich wieder zu mir kam fühlte ich mich als sei ich im vollen Gallopp
vom Pferd gestürzt. Es gab keinen Knochen in meinem Körper der nicht schmerzte.
Dies ist völlig normal und hat sich auch bei jeder folgenden Chemo wiederholt und nennt sich das ATRA SYNDROM.

Bevor aber bei mir mit der Chemo überhaupt begonnen werden konnte,mußte erst mal mein Körper einigermaßen wieder auf Linie gebracht werden wie ich Dir ja schon mitgeteilt habe.
Blutkonserven ect.

Jetzt hab ich so lange geschrieben ich hoffe es interessiert Dich überhaupt.
Dabei war das nur die erste Chemo.
Ich war vom 7.4.2009 bis 11.8.2009 im Krankenhaus davon die ersten 5 Wochen in einem Isolierzimmer das war am schlimmsten.

Alles Liebe für Deine Mama und Dir ganz viel Kraft
und wenn Du Dich mal ausheulen magst jederzeit!
die Rote Katze

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Gestern hat es zum ersten mal eine kleine positive Mitteilung von den Ärzten gegeben - die Thrombos sind von 3000 auf 8000 gestiegen nicht viel aber immer hin!
Deshalb brauchte Mama auch gestern das erste mal keine Thrombos und kein Blut angehängt bekommen!
Außerdem geht es ihr jetzt endlich körperlich wieder besser - sie schafft es wieder alleine zu essen und kann sich auch wieder alleine auf die Toilette "schleppen"

Ich wünsche euch allen - trotz aller schlechten Dinge mit denen wir umgehen müssen - ein paar schöne Ostertage und viel Hoffnung!!!

Besonders sind meine Gedanken auch bei Dir liebes Ninchen, bei Dir liebe Raise und bei babs12 und piepselmaus (deren Geschichte ich im Nachhinein verfolgt habe - leider war es mir nicht mehr möglich mit den beiden in Kontakt zu treten)

Liebe Grüße Iris