Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kleopatra]

Hallo Marion,
das klingt ja echt Sch....
Aber mach bitte trotzdem weiter, auch wenn mal wieder eine psychische Talsohle erreicht ist. Ich kenne diese Situation, aber du schaffst es, da binich sicher. Dein Marker ist ja wirklich extrem angestiegen.
Hat dein Onko schon was vorgeschlagen, wie er die Therapie ändern will?
Meiner hat bei mir vorgeschlagen lebenslang alle zwei Wochen das Avastin zu geben. Soll ähnlich wie Tamoxifen den Tumor aushungern, die Blutzufuhr kappen. Ich kann natürlich noch nicht sagen wie lange es die Metas bei mir in Schach hält, aber einen Versuch ist es Wert.

LG

Barbara

[Maja57]

Hey Barbara!
Es werden erst die Untersuchungen gemacht und dann erfahre ich erst
beim Gespräch mit dem Onko wie es weiter geht.
Muß mich also noch ne Weile gedulden.
Bis jetzt hatten wir die Knochenmetas ganz gut mit der Antiehormontherapie
in Schacht halten können,ja und die Lungenmetas?
Hatte noch keine Chemo,an erster Stelle gings bei mir um die
Lebensqualität.Naj,so schnell laß ich mich auch nicht unterkriegen,mann
garnicht so verrückt machen.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Barbara, hallo Marion,

ich habe ja auch Metas in Lunge und Leber, nicht in den Knochen, zumindest ist mir davon nichts bekannt.

Ich bekomme seit Anfang des Jahre wöchentlich Taxol und Herceptin. Meine Lebensqualität ist völlig in Ordnung. Das einzige was mir fehlt, sind meine Haare, Das empfinde ich aber nicht so schlimm. Ich hoffe, sie wachsen wieder.

Die Chemo hat die Lebermetas schrumpfen und die Lungenmetas nicht weiter wachsen lassen. Dafür bin ich schon dankbar.

Die Chemo werde ich wohl so lange machen, wie sie wirkt. Ich weiß es nicht, abwarten.

[Maja57]

Hallo Ortrud!
Hast dich lange nicht gemeldet,aber ich hab ja immer mitgelesen in dem anderen
Tread.Mann ist schon froh,wenns wenigstens zum Stillstand kommt,noch beser
natürlich wenn die Metas schrumpfen.
Naja,erst mal die Untersuchungen in Angriff nehmen und dann hoffe ich,daß meine Onkos noch was für mich in der Schublade haben.
LG.Marion

[Kleopatra]

Hallo ihr beiden,
an Lebensqualität mangelt es bei mir trotz Chemo nicht. Ich hab zwar leichte Nebenwirkungen wie Müdigkeit und Schlapp an zwei Tagen. Manchmal Verstopfung und Probleme mit der Mundschleimhaut. Nehm ich aber alles gern in Kauf. Ich bin auch der Meinung es ist wichtig dass die blöden Dinger sich verkleinern, wenn sie schon nicht mehr verschwinden.
@ Ortrud Super, dass es bei dir so gut anschlägt.
@ Marion Ich hab in den letzten Monaten viele Frauen kennengelernt mit Lebermetas. Die meisten wurden mit Taxol behandelt und bei vielen sind die Metas zurückgegangen oder sogar nicht mehr nachweisbar. Hört sich doch gut an. Dein Onko wird bestimmt eine Lösung finden.
LG
Barbara

[Ortrud]

Hallo Marion,

ich habe Dir das vor allen Dingen geschrieben, weil eine Chemo nicht unbedingt eine Lebensqualitätsverschlechterung mit sich bringt. Falls es Dir Dein Doc vorschlägt, kannst Du ja vielleicht darüber nachdenken, sie doch zu machen. Aufhören kannst Du immer.

Ich wünsche Dir eine volle Schublade mit Therapien zum Aussuchen.

[Maja57]

Hallo Ortrud und Barbara!
Sollte zum Anfang also vor 4 Jahren auch erst Chemo bekommen,aber dann kam
der Befund :Knochenmetas.
Chemo wurde abgesagt.Seit dem nur Antihormone ,Bestrahlungen bei Schmerzen
oder Bruchgefahr und Zometa.Aprill 2010 dann noch Lungenmetas dazu.
Ja und nun,abwarten.
LG.Marion

[Kleopatra]

Hallo Marion,
ich kapiers jetzt nicht ganz. Wieso haben die Ärzte die Chemo abgesetzt, wo sie doch nötiger als vorher war? Mein Gyn hätte auch jetzt, wenn ich keine Leber, sondern nur Knochenmetas gehabt hätte darauf bestanden eine zu machen.
Die 10 Betrahlungen der Wirbelsäule war um ein vielfaches schlimmer als die jetzige Chemo.
Lass nicht locker und dräng die Ärzte dazu, dir die optimale Med. zu geben.
Wenn die Ärzte mal wieder gleichgültigkeit zeigen, hetze ich meinen Gyn auf sie. Er setzt sich dann ganz toll für mich ein, und plötzlich ändert sich was, und man sieht dieses desinteresse nicht mehr.
Versuchs mal.
Aber ich kann nur für mich sprechen, du hast dir bestimmt auch viele Gedanken vor deinen Entscheidungen gemacht.
Ganz liebe Grüße
Barbara

[Maja57]

Hallo Barbara!
Wir hatten bis jetzt,also die 4 Jahre die Knochenmetas ja ganz gut
in Schacht mit Antiehormonen,Arimidex,Aromasin,Faslodex-Spritzen
und jetzt Tam.Meine Hausärztin hatte mir damals ja nur so ein paar
Monate gegeben.ich bin aber immer noch da und habs auch noch ganz lange vor.Ich weiß nicht wie die Onkos das sehen,sie suchen für mich die beste
Therapie,damit ich noch ein einigermaßen gutes Leben führen kann.
Fühl mich da sehr gut aufgehoben,ich denke bis jetzt haben die Onkos
dort alles richtig gemacht.
LG.Marion

[Madlon]

Hallo,

wollt mich kurz einklinken
Bei mir war ebenfalls Chemo geplant, bis rauskam, dass Knochenmetastasen da sind. Nachdem ja keine Heilung möglich ist, setzt man dran an, die Lebensqualität zu erhalten. Mein Onkologe erklärte mir das in etwa so, wenn man Chemo macht, hätte man in diesem Fall wenig Nutzen im Vgl zu den ganzen Nebenwirkungen. Ich habe bisher (*klopfaufholz*) kaum bis überhaupt keine Beschwerden, also warum jetzt schon diesen Pfeil verschießen. Möglich sei auch, dass durch die Chemo der Krebs zunächst zurückgedrängt wird, anschließend aber umso heftiger wächst.

Hier hab ich das auch nachgelesen (http://www.krebsinformationsdienst.d...eschritten.php)

In günstigen Fällen und bei hormonempfindlichen Tumoren wird wegen der besseren Verträglichkeit zunächst einer Hormonbehandlung der Vorzug gegeben.

Erfordert die Erkrankungssituation aber ein schnelles Eingreifen, zum Beispiel bei starken Beschwerden oder weil das Tumorwachstum lebenswichtige Funktionen gefährdet, kommt gleich eine Chemotherapie in Betracht. Dies gilt auch für Patientinnen, deren Tumoren nicht hormonempfindlich sind.
Wenn ein Ansprechen auf die Behandlung mit Trastuzumab (Herceptin®) zu erwarten ist, wird der Antikörper eingesetzt, meist in Kombination mit einem Zytostatikum.

Ich hatte ja auch vor 5-6 Monaten Verdacht auf Lebermetastasen, der sich allerdings nicht sicher bestätigt hat.. ein Stress ist das immer, jeder hier weiß es. Soviel Zeit hab ich schon damit vergeudet, mich kirre machen zu lassen von irgendwelchen Ärzten/Radiologen etc. Mein Onkologe ist ausgenommen davon, er vermittelt mir immer Mut, zum Glück. Wenn mir vor 2 Jahren einer gesagt hätte, dass ich hier sitze und dass es mir gutgeht, ich hätte es fast nicht für möglich gehalten. Man soll es aber nicht beschreien. Komisch ist es schon, erst hab ich mir 1 Jahr als Ziel gesetzt Jetzt sind es schon zwei und manchmal denk ich mir, wie lang soll das gutgehen? Andererseits glaube ich an mich und visiere die 5 Jahre an An dieser Stelle auch an Annedore einen lieben Gruß, in meinen finsteren Zeiten haben mir die Beiträge von Dir immer absolut mutgemacht, zu lesen, dass es nicht sofort vorbei ist mit Knochenmetastasen. Achja, und den Tip mit dem "Hier und Jetzt" (hab ich den Herd ausgeschaltet?) hab ich auch schon beherzigt, auch wenns nicht einfach ist, gedanklich bin ich oft komplett woanders, aber ich arbeite dran

Nicht so schön ist, was ich von Heike, Angelika und Maja (hoffe hab niemand vergessen oder verwechselt) lese, ich schicke euch viel Kraft und dass es aufwärts bzw nicht abwärts geht.
Mein TM war auch schon bei knapp 900 vor 7 Monaten, jetzt ist er wieder bei ~250. Warum das so ist, weiß niemand, aber du meinst er zeigt an bei Dir Maja?

Jetzt bin ich ganz abgeschweift und mach mal wieder Schluss, bevor ich heut abend noch dasitz

Lg, Madlon

[Calypso]

Zitat von Madlon

Nachdem ja keine Heilung möglich ist, setzt man dran an, die Lebensqualität zu erhalten. Mein Onkologe erklärte mir das in etwa so, wenn man Chemo macht, hätte man in diesem Fall wenig Nutzen im Vgl zu den ganzen Nebenwirkungen. Ich habe bisher (*klopfaufholz*) kaum bis überhaupt keine Beschwerden, also warum jetzt schon diesen Pfeil verschießen. Möglich sei auch, dass durch die Chemo der Krebs zunächst zurückgedrängt wird, anschließend aber umso heftiger wächst.

Hallo Madlon,

so sagt das mein Onkologe auch. Ich habe auch kaum Beschwerden, die Bestrahlung der Knochenmetas fand ich eigentlich nicht weiter schlimm. Kein Vergleich zu Chemo!
Es ist doch wirklich davon abhängig, wie es einem geht. Ich bin sehr sehr froh, dass ich jetzt keine Chemo brauche, die AHT hält meine Metas seit einem knappen Jahr gut in Schach, und mein Doc sagt auch, Chemo, Herceptin sind noch weitere Optionen, die er nacheinander einsetzt, und die schonendste eben zuerst - die AHT. Und eben Zometa, das ja keine spürbaren NWs hat, jedenfalls bei mir nicht. Das zusammen, sagt mein Doc, ist wirkungsvoller als Chemo.

Avastin ist ja eigentlich keine Chemo, oder? Ein Antikörper, der die Neubildung von Blutgefäßen zum Tumor unterbindet, und ohne Blutversorgung kann das Mistvieh nicht so groß werden. Kann mir schon vorstellen, dass das nicht so viele NWs hat wie die Zytostatika, die alle sich teilenden Zellen im Körper platt macht.

Hat eigentlich hier jemand Herceptin ohne Chemo bekommen? Und wenn ja, mit welcher Begründung?

Mit den Zahlen für die Tumormarker komme ich garnicht klar. 900?
Bei mir war er, als ich das letzte mal fragte (vor 6 Monaten) bei ca. 5 (der CEA) bzw. knapp 20 (CA 15-3). Gehe mal davon aus, dass die nicht signifikant gestiegen sind, sonst hätte mein Onko mir das gesagt.

Ja, ich denke auch immer, ob ich nächstes Jahr noch da bin? Zuerst dachte auch ich - 1 Jahr, dann: 2 Jahre. Aber man wird anspruchs- und hoffnungsvoll wenn sich nichts "tut", und jetzt hoffe ich auf noch viel mehr....
Trotzdem lebe ich so, als hätte ich nicht mehr so viel Zeit. Ich erfülle mir meine Wünsche und das Geld auf der "hohen Kante" wird ausgegeben.

Hat eigentlich jemand Erfahrung mit dem Kündigen der Riester- Rente? Ich hab ja bestimmt nix mehr davon (und wenn, wär ich wohl ein Wunder, und als solches könnte ich dann auch ohne Riesterrente leben). Also selbst mit hohem Verlust hätte ich mehr davon als von einer Rente, die ich nicht erlebe. Das Geld jetzt wär schon schön...könnt ich noch ein paar tolle Urlaube machen!

So, genug geschrieben, Mittagspause geht zuende

Calypso

[Maja57]

Hallo Madlon!
Genauso ist es auch bei mir,ich denke die Onkos wissen schon was sie tun.
Bis jetzt hatte ich 4 gute Jahre,bis auf kurz vor Weihnachten,mit dem gebrochenen Brustwirbel.Nun gehts eigentlich,wenn da nicht die Sache mit dem
TM wär.Er hat die 4 Jahre immer genau angezeigt.
Bei Dir hört sich das gut an,jetzt auf 250 runter,da ist mann schon dankbar für.
Naja ,machen wir das Beste draus.
LG.Marion und alles Gute.

[Maja57]

Hey Calypso!
Ich hab zwar keine Riesterrente,aber genau so hab ich auch gedacht.
Zumal mir meine Hausärztin angeraten hat mann schon alles fertig zu machen.
Das war ein Schock,aber ich hab auch alles gekündigt,Altersvorsorge
Bausparvertrag und ne Betriebrente,hab ich ausbezahlt bekommen.
Wenn ich ganz ehrlich bin,danach gings mir gleich besser,da ist nichts mehr
im Hinterkopf,was noch geklärt werden müßte.Dieser Druck ist weg.
Ich lebe hier und jetzt.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo Marion,

na, der Bausparer ist ja nicht verloren, aber eben die Riesterrente. Ich hab die nämlich (3 Monate vor der ED) ohne EU-Rente und Lebnesversicherung abgeschlossen. Sehr ärgerlich, denn die gesetzliche EU- Rente reicht bei weitem nicht aus....

Mich ärgert auch jeden Monat die gesetzliche Rentenversicherung, aber da muss ich mir wohl sagen, die ist für unsere Elterngeneration, und kein Sparbuch, das man als Rentner dann plündern darf. Trotzdem ... so hohe Abzüge, das tut schon weh wenn man dran denkt, dass man selber da nie was bekommen wird.

Calypso

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben,ich möchte jetzt mal in eigener Sache schreiben.Ich weiß nicht wo ich das hier schreiben soll.Ich kann ja dann immer noch in einem anderen Thread schreiben.
Der Grund warum ich mich hier angemeldet habe, war das ich Grüße von Heike bestellen wollte.Das ich ihre Freundin bin habt Ihr ja nun alle mitbekommen.
Ich habe hier öfters gelesen und jetzt ist bei mir eine Situation entstanden,das ich Angst bekommen habe.
Ich hatte im Feb.2004 Brustkrebs,noch im Anfang.Ich hatte eine brusterhaltende OP, dann 28 Bestrahlungen.
Bisher war alles OK.Das ist jetzt das 8.Jahr.Ich kenne die Ängste aus der Anfangszeit,das war ganz furchtbar.
Da ich hier nun viele Sachen gelesen habe,kommen bei mir Bedenken.Wäre besser ich hätte auch eine Chemo bekommen,vielleicht habe ich auch Metas und weiß es nicht.Puh,das ist im Moment ganz schön heftig.
Ich wollte es einfach mal schreiben.
Vielleicht könnt Ihr mir sagen wo das besser hingehört.

Liebe Grüße Christel