Hallo, ich habe einige Fragen...

[Liola]

Hi liebes Forum. Ich bin die Laura und 24 Jahre alt. Ich komme aus Luxemburg und habe mich hier angemeldet um mehr über Leunkämie und die Behandlung zu erfahren.

Mein Cousin ist 22 Jahre alt und hat Leukämie. Ich glaube sie nennt sich ALL. Also die Kinderleukämie. Er hat 80% Heilungschancen.

Er wurde auch bestrahlt vorbeugend weil sein Vater an einem Hirntumor starb.

Er ist im Moment zuhause, circa zwei Wochen, Ende des Monats geht es weiter mit der Chemo. Er kriegt die über so einen Katheter der unter der Haut liegt für die Zeit im Kh. Das ist aber kein Port denn der bleibt doch länger? Diesen Katheter nehmen sie ihm jedes Mal wieder raus wenn er heimgeht!

Oft musste die Chemo gestoppt werden weil er Entzündungen im Bauch hatte. damit verschob sich auch jedes Mal die Heimkehr.

Da er in Deutschland wohnt wird er im Brüderkrankenhaus in Trier behandelt.
Das wundert mich weil ich dachte dass das Trierer Mutterhaus die bessere Wahl gewessen wäre.

Momentan ist er zu Hause, er kriegt Vitaminspritzen und da liegt jetzt das Problem, er verträgt die wohl nicht so gut, muss sich übergeben. Leider weiss ich noch keinen Namen.
Könnte mir da wer weiterhelfen? Ist das normal?

Zudem ist er allgemein müde und träge... das ist aber wohl normal?

Am 18. April muss er zur Stammzellenentnahme nach Mainz!
Kann mir wer dazu was sagen?

vielen Lieben Dank erstmal

[Marion Michaela]

hallo liola,

schön das du hier ins forum gefunden hast...

mein sohn erkrankte 2007 auch im alter von 22 jahren an all..

heilungschancen 70% hochriskopatient.

chemo, bestrahlung, 01/2008 stammzelltransplantation.

alex war auch oft sehr müde, schlapp, er wohnte damals alleine nur ein paar häuser von uns entfernt, ich kuckte oft nach ihm, manchmal kuckte ich ob er überhaupt noch lebt, es war eine schreckliche zeit, er hat nichts getrunken, nichts gegessen, magerte bei einer größe von 196cm auf 50 kilo ab, ein skelett mit haut, wir haben ihn bestimmt 2-3 mal ins kh nach ulm gefahren weil er am austrocken war.

auch nach der szt hatte er viele nebenwirkungen der chemo, nierensteine, diabetes, knochennekrose in den knien und jetzt auch im handgelenk.

zu den vitaminspritzen kann ich dir leider nichts sagen.

würde mich freuen von dir zu hören.
alex geht es heute soweit gut, bis auf die nebenwirkungen der ganzen behandlung.

liebe grüße
marion

[grigino]

Hallo Liola, willkommen, mein Mann 43 Jahre bekam am 17.09.2010 auch die Diagnose ALL. Dann viele Chemos und Bestrahlung, Chemo ins Nervenwasser gespritzt. Am 18.01.2011 dann die Stammzelltransplantation, war schon Alles sehr heftig. Heute ist Tag 85 und es geht ihm gut die Werte sind OK. Vitaminspritzen sagen mir nichts, Jürgen mußte Neupogen spritzen. Gruß Anja

[Liola]

Guten Morgen und lieben Dank für eure Anworten.

Ich hatte immer ein gutes Verhältnis zu meinem Cousin. Auch heute würd ich sagen sind wir noch sehr eng miteinander.
Mich nimmt das schon sehr mit und dann möchte ich ihm ja auch helfen und verstehen was sie da machen.

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

@Marion Michaela.

Schön dass dein Sohn den Kampf gewonnen hat

welche Nebenwirkungen hat er denn heute noch?

Oh weh, vor Austrocknung haben wir auch Angst, denn er isst/trinkt jetzt auch kaum was Allerdings wog er bei 2 meter etwas zuviel und so hat er nun Gott sei Dank gute Reserven.

@grigino

Ich werd ihn heute nach dem Medikament fragen dass er sich spritzen muss.
Ich drück deinem Mann die Daumen

Ging es ihm nach der Stammzellentherapie besser? Bzw sind seitdem seine Werte stabil?

Wie wird das gemacht?

Eigentlich hatte er durch die Chemo jetzt nicht die typischen Nebenwirkungen.
Entzündungen im Mund oder Haarausfall, gut er hat weniger Haare aber Augenbrauen und Bart sind noch da.

Anfang Januar bekam er die Diagnose.

[Mitch]

Zitat von Liola

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

Naja ich glaube man muss da unterscheiden. Einerseits kanns schon sein, dass es welche gibt, die sich da nicht kümmern.
Es gibt aber bestimmt auch einige, die einfach nicht genau wissen, wie sie mit so einer Situation umgehen müssen. Oder wie sie sich Deinem Cousin gegenüber verhalten sollen. Die wissen ja dass es eine schwere Situation ist. Aber per SMS oder Telefon kann man ja auch Kontakt halten. Bloß über was soll man immer reden? Das ist alles auch für die außenstehenden Menschen nicht so einfach.

[Liola]

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?
Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Mein Oma weinte ständig, das hat sie nun aber erstmal seinlassen, das hilft ihm ja auch nicht weiter.

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

[Mitch]

Zitat von Liola

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?

Meine Frau hat am Anfang niemanden sehen wollen, deswegen hatte sie nie regelmäßig viel Besuch. Aber das war auch eine spezielle Situation.

Zitat von Liola

Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Da würd ich mal tippen, dass er mit der Situation nicht fertig wird, und das Krakenhaus usw. als Alibi vorschiebt. Keine Ahnung wie man ihm da helfen kann.

Zitat von Liola

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

Das ist für ihn bestimmte sehr wichtig! Wenns ihm zwischenzeitlich nicht gut geht, wird er eh froh sein, wenn nur wenig aber wichtige Leute kommen.

[Marion Michaela]

hallo Liola,

mein sohn hat Knochennekrose in beiden kniegelenken, hatt schon 2 künstliche kniegelenke mit 26 Jahren, diese Knochennekrose zerfrisst den Knorpel und den Knochen, Bilder zu dem Thema findest du auf unsere HP.
Diese Knochennekrose hat er nun auch im Handgelenk.
Knochennekrose kann jedes Gelenk befallen, sogar den Kiefer.
Ursache hierfür ist die Langzeitgabe von Kortison

Ach ja, und Osteoporose hat er auch, dagegen bekommt er Aredia Infusionen
durch dieses Aredia kann es wenn ein Zahn gezogen werden muss oder eine OP am Kiefer ansteht zu einer Kiefernekrose kommen ( bei Alex müssen die Weißheitszähne raus )

das mit dem Besuch ist so eine Sache, Alex seine damalige Freundin kam auch nicht mit der Situation zurecht, Alex hat sich nach Transplantation von ihr getrennt weil die Unterstützung nicht da war ( Sauberkeit, Hygiene nach SZT )

Richte deinem Cousin aus er muss immer kämpfen,
mein Sohn war überzeugt das er es schafft...

Liebe Grüße
Marion

[Liola]

Guten Abend


@Mitch, doch ich denke er möchte Besuch. In letzter Zeit hat er auch öfters seinen Unmut drüber geäussert dass Niemand mehr kommt. Ich kann ihn verstehen, er darf ja nicht aus dem KH. Und dann kommen erst alle und dann bald darauf keiner mehr.
Ich verstehe da meine Familie nicht.

Mit meinem Bruder jaaaa, er ist auch erst 22 hat andere Dinge im Kopf und najaaaa... dann mag er halt das KH nicht und erträgt auch keinen Gedanken daran. Ich glaube da kann man ihn nicht zwingen! Gibt es irgendwie eine Seite wo man solchen Angehörigen weiterhelfen kann?

@Marion

Ich hab mir deine HP schon heute morgen angesehen. Einen hübschen Sohn hast du und ich bin sehr sehr froh dass er den Kampf gewonnen hat
Bloss die Nebenwirkungen sind sehr heftig Da wirkt sich ja auch auf den Rest seines ganzen Lebens aus
Ich werd diese Knochenneurose mal googlen. Das hab ich noch nicht so oft gehört.

Probleme mit den Zähnen hatte er auch schon, ihm musste auch ein Zahn gezogen werden. Aber wodurch das kam weiss ich nicht!
Zähne putzen darf er nicht! Wieso ist das überhaupt verboten?


zu meinem Cousin, er hat immer noch keinen Hunger zwingt sich aber ein bissl Zwieback zu essen. Er hat auch heute keine Spritze bekommen. Er denkt dass die Übelkeit davon gekommen ist. Momentan bekommt er ja keine Chemo.

Meine Patentante schrieb eben sie sei mit ihm im KH. Er hat heute Blut abgenommen bekommen und seine Werte sind wohl nicht gut.Er hat über 38 Fieber und das ist ja schlimm.

Es kann sein dass er dableiben muss Dabei sollte er doch Montag nach Mainz.

Sie hält mich auf dem Laufenden.

Ich sag ihm er soll sich deine HP ansehen wenn ich darf. Ich glaube sowas hilft immer wenn man sieht dass da einer den Kampf gewonnen hat.
Er kämpft und er ist Gott sei Dank auch optimistisch

[Mitch]

Zitat von Liola

@Mitch, doch ich denke er möchte Besuch. In letzter Zeit hat er auch öfters seinen Unmut drüber geäussert dass Niemand mehr kommt. Ich kann ihn verstehen, er darf ja nicht aus dem KH. Und dann kommen erst alle und dann bald darauf keiner mehr.
Ich verstehe da meine Familie nicht.

Ok, des is dann schon blöd. Da sollte schon mehr Unterstützung da sein. Ich denke, da kann ich keinen vernünftigen Rat gegen. Du könntest halt mal vorsichtig mit den Leuten reden, obs einen Grund gibt, dass sie ihn nicht mehr besuchen.

Zitat von Liola

Mit meinem Bruder jaaaa, er ist auch erst 22 hat andere Dinge im Kopf und najaaaa... dann mag er halt das KH nicht und erträgt auch keinen Gedanken daran. Ich glaube da kann man ihn nicht zwingen! Gibt es irgendwie eine Seite wo man solchen Angehörigen weiterhelfen kann?

Hmm eventuell mal mit den Psychoonkologen reden, die im Krankenhaus zur Verfügung stehen. Die können bestimmt was dazu sagen.

Zitat von Liola

Probleme mit den Zähnen hatte er auch schon, ihm musste auch ein Zahn gezogen werden. Aber wodurch das kam weiss ich nicht!
Zähne putzen darf er nicht! Wieso ist das überhaupt verboten?

Zähne mit Entzündungsherden werden gezogen, weil bei niedrigen Abwehrkräften da eine Infektion entstehen kann. Und das ist dann sehr gefährlich bei einer SZT!

Zitat von Liola

Meine Patentante schrieb eben sie sei mit ihm im KH. Er hat heute Blut abgenommen bekommen und seine Werte sind wohl nicht gut.Er hat über 38 Fieber und das ist ja schlimm.

Die Werte sind wohl wegen der Chemo im Keller? Fieber über 38 Grad ist eigentlich noch nicht so schlimm. Hat er eine Infektion?

[Marion Michaela]

Guten morgen Liola,

natürlich kann dein Cousin die Homepage ankucken,
dafür ist sie da um zu informieren.

Danke für den hübschen Sohn

Wichtig ist auch Transplantation das man die Knochendichte messen lässt,
und sobald Knochenschmerzen auftauchen zu Arzt gehn ( Knochennekrose )
Es muss ja nicht sein aber auch die Knochendichte messen lassen ist sehr wichtig.

Liebe liebe Grüße

marion

[Liola]

Guten Morgen,

@Mitch

Ich werd im Kh mal nach so einem Psychoonkologen fragen. Danke für den Tip.
Die Verwandschaft werd ich auch mal fragen warum das nachgelassen hat.

mein Cousin musste die Nacht im KH bleiben.
Woher das Fieber kommt wissen sie nicht. Entzündungsherde sind keine im Blut und auch sonst finden sie keine Anzeichen wo es herkommen kann.
Heute machen sie eine Magenspieglung und danach soll er was essen. Wenn er das drin behält darf er nach Hause. Die Ärzte gucken aber lieber alles genau nach weil er ja nun fast 2 Wochen daheim war und das keine Nebenwirkungen von der Chemo sein können.
Durch diese Vitaminspritzen kann es aber auch nicht sein, die lösen keine solche Nebenwirkungen aus.

Dann hole ich ihn ab

Seine Werte sind so gut er hat einen Blutkörperchen Wert von fast 5000! Hat meine Patentante gesagt. Das wäre wie bei einem gesunden Menschen?!

Da wäre ja ganz toll für die Stammzellenentnahme am Montag oder? Hoffentlich kann er den Termin einhalten weil auf einen solchen Termin kommen wohl 3 Patienten. (also die noch warten)


@Marion danke für den Tipp mit der Knochendichte messen lassen, ich werd ihm das auf jeden Fall sagen. Wie ging das denn mit der Stammzellentransplatierung bei deinem Sohn? Wie wird das gemacht?
Hat er seinen eigenen Stammzellen oder einen Spender?

[Marion Michaela]

Hallo Liola,

was möchtest du genau wissen wegen der stammzelltransplantation.??

Also alex musste anfang jan08 wieder ins kh zur bestrahlung, dann aufnahme in der transplantationstation ( isolierstation) Chemo, hochdosis, 18.01. ca, 11 uhr vorbereitung auf die transplantation, alles mögliche hing da am infusionsständer, alex ging es nicht gut, er hatte bauchkrämpfe, bekam dafür was, fenistil weiß ich noch und was das andere war weiß ich nicht mehr, ein pfleger saß bei ihm am bett und hat auf ihn aufgepasst dann kam die ärztin mit dem ersten beutel stammzellen ins zimmer und grinste, ich werde es nie im leben vergessen diesen augenblick " das leben " ich habe rotz und wasser geheult ( und das mit mundschutz )
die stammzellen wurden drann gehängt, ingesamt 2 beutel, 5,5 mio. stammzellen.
nach einer dreiviertel std. war es vorbei.
alex hat alles verschlafen.......................

bilder von den stammzellen ( fremdspende ) müssten auf unserer HP sein.

wenn du noch fragen hast, melde dich.

ein schönes wochenende
liebe grüße marion

[Franzl]

Hallo Liola,

wegen der Gefahr von Infektionen bzw. Pilzen darf man sich die Zähne nicht putzen. Zur Vorbeugung vor einer Pilzinfektion erhielten wir an der Uni-Klinik in Regensburg eine Flüssigkeit zum Spülen (mehrmals täglich).
Allerdings erhielten wir täglich eine neue steril verpackte Zahnbürste auf der bereits Zahnpaste war.
Ich wünsche Euch viel Kraft um diese schwere Zeit gut zu überstehen.
Alles, alles Gute

Franz

[Liola]

Huhu ihr Lieben, da bin ich wieder. Leider habe ich keine gute Nachrichten. Mein Cousin hat einen Rückfall bekommen.
Er hatte so gute Werte

Und dann war er 3 Wochen daheim und ihm gin es jeden Tag schlechter. Gestern musste er wieder ins KH. (Das war so geplant). Eigentlich sollte er nur eine Woche Chemo bekommen und dann wieder heim.
Weil es ihm aber so schlecht gin wurde er sofort untersucht.

Meine Patentante hat dann am Dienstag die Testergebnisse bekommen. Der Krebs ist zurück.

Am 19 April war er in Mainz zum Vorgespräch. Vorgesehen war eine Stammzellentherapie mit seinen eigenen Stammzellen.

Da der Krebs nun zurück ist sucht Eurotransplant jetzt seit Montag europaweit nach einem Spender. Heute wurde dann auch die Dringlichkeit erhöht Wenn sie bis Montag keinen gefunden haben werden wir auch alle getestet (Famillie, Freunde)

Ich würde mich lieber heute als morgen testen lassen! Weiss einer von Euch warum dass nicht sofort gemacht wird?

Ich bin noch nicht regestriert, das wollte ich jetzt auch unbedingt mal machen. DKMS oder Eurotransplant? Wo wird das gemacht?

Kann einer von euch mich vielleicht zu einem Thread verlinken wo es um Knochenmarkspende ging? Lieben Dank.

Meinem Cousin geht es nun nicht sehr gut, er ist ziemlich niedergeschlagen.
Werd versuchen ihn ein bisschen aufzumunteren.