Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie

[Mami1]

Hallo an alle,
hat jemand Erfahrung mit Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie. Unser Sohn vor 1 Jahr an ALL erkrankt, momentan Erhaltungstherapie, muß diese Woche noch zum MRT zwecks Ausschluss/Bestätigung von HKN.
Angefangen hat es vor ca. 7 Wochen im Urlaub als er sich beim Volleyballspielen bei einem Ausfallschritt eine Zerrung an der Leiste geholt hat und vo ca. 4 Wochen auf der anderen Seite beim Tischtennis. Seit dem humpelt er und die Schmerzen hat er jetzt am Oberschenkel links u. rechts, er kann es garnicht richtig beschreiben. Nun will der Orthopäde zur Sicherheit ein MRT der Hüfte/Becken. Hat jemand von Euch auch schon Erfahrungen mit HKN? Und wie waren da die Symtome?
Bin für alle Antworten dankbar!

[Marion Michaela]

Hallo Mami1

mein sohn hatte 2007 leukämie, 2008 transplantiert,

ende 2008 hatte er immer einen stechenden schmerz im Knie,
von Arzt zu Arzt, jeder meinte was anderes, kurz und bündig,

Knochennekrose in beiden Kniegelenken,
beidseitige knieprothese 2009/2010

Knochennekrose kann JEDES Gelenk angreifen,
auch den Kiefer, also keine Op´s am Kiefer.

Wenn du möchtest kannst du mal auf unsere HP kucken.

Ich wünsche euch alles alles gute, und das es keine nekrose ist.

Liebe Grüße Marion

[Mami1]

Hab leider keine gute Diagnose unser Sohn hat HKN an beiden Hüften und an beiden Knien, wird am Mittwoch operiert. Alle vier Knochen werden angebohrt, danach 6 Wochen totale Entlastung und dann kann man nur hoffen das es sich von selbst regeneriert.
Wann hört dieser Alptraum endlich auf ?????
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

hallo mami 1


das sind natürlich scheiß nachrichten,


bei alex haben sie auch erst probiert den knochen anzubohren, oder auch knochenstifte aus dem beckenkamm mit einzusetzen damit sich der knochen von alleine regeneriert..............das hat bei alex gar nicht funktioniert.

wir sind sogar bis münchen gefahren, da gibt es einen dr, krebs der nekrosen mit stammzellen behandelt, aber bei alex war es schon zu weit fortgeschritten, der nächste arzt sagte gleich " vollprothese "

das problem ist das nach der behandlung von der leukämie ( durch die langzeitgabe von cortison ) die knochen weich werden, das ist bei alex passiert, nachdem sie erst die achskorektur gamacht haben ist dann der knochen in sich zusammengesackt, der arzt damals sagte " sowas haben sie noch nicht gesehn " und er war in einer bekannten sportklinik, sie lehnten dann auch ab das andere knie zu operieren.

ich möchte dir nicht den mut nehmen, es geht immer weiter, ich weiß das hört sich scheiße an.........aber es ist so.

ich möchte auch nicht weiteres schreiben, in der hoffnung das alles mit dem anbohren gut wird.

es wäre schön wenn du mich auf dem laufenden hältst.

ich wünsche euch alles alles gute,

machmal dachte ich mir die leukämie war einfacher als diese scheiß nekrose.

aber wir dürfen auch nicht vergessen " SIE LEBEN " und alex geht es heute GUT.

liebe grüße marion

[Mami1]

Kann wiedermal nicht schlafen, in welchem Stadium war den die Nekrose bei deinem Sohn als es entdeckt wurde ? Hatte er auch Beschwerden in den Handgelenken beim Krücken Laufen. Da klagt mein Sohn schon nach 2 Tagen.
Hoffentlich ist nicht noch was an den Handgelenken. Ich hab bald keine Kraft mehr aber wir müssen weiterkämpfen.
Nach wieviel Wochen nach der Anbohrung hat man bei Alex gemerkt das es nichts bringt?
Über eine kurze Antwort wäre ich dankbar
Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Guten morgen,


die erste op ( die anbohrung ) war 02/09.
die nächste op war ca. 05/09, da kam dann die prothese rein,
also relativ schnell....

das mit den schmerzen im handgelenk ist normal, das kommt in der regel
vom krücken laufen ( alex hat jedoch auch nekrose im handgelenk, das wissen wir aber erst seit diesem jahr, da wird nichts behandelt : (( noch nicht.

in welcher klinik wird dein sohn wegen der nekrose behandelt ?

wünsche dir noch einen schönen sonntag.

[Mami1]

Hallo,
danke für deine Antwort. Wurden bei euch alle Gelenke mit MRT kontrolliert, nachdem es an den Knien bekannt war? Und könntest du mir noch schreiben in welchem Stadium die Anbohrung gemacht wurde?
Unser Sohn wird in der Uni Freiburg behandelt
Danke und noch einen schönen
Mami1

[Marion Michaela]

Hallo ,

bei alex wurde nie über ein stadium geredet,
ich denke aber das es noch nicht ganz so schlimm gewesen sein kann,
weil sonst hätten sie diese art der anbohrung gar nicht erst gemacht.

es wurde kein mrt von den anderen gelenken gemacht ; (( das intressiert
die nicht wirklich, die beziehen sich aufs wesentliche körperteil.

habt ihr schon mal die knochdichte messen lassen nach transplantation ??
ganz ganz wichtig, auch da kamen die ärzte bei alex nicht von alleine drauf.

( wegen dem stadium, wir waren sommer 08 noch in urlaub, da konnte alex besser laufen als ich, und im oktober 08 fingen die schmerzen an (

Liebe grüße

[Mami1]

Guten Morgen,
wieso ist die Knochendichte so wichtig?
Unser Sohn wurde nicht transplantiert hatte das Mittlere Rückfallrisiko nach Behandlungsprotokoll.
Wie haben sich bei Alex die Beschwerden im Handgelenk bemerkbar gemacht.
Man kann ja nicht alle Gelenke durch ein künstliches ersetzen, dass wäre ja Wahnsinn.
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

Hallöchen,


Ich weiß nicht mehr genau wegen was das war mit der knochendichte,
entweder chemo oder cortison.

alex hatte nach der ganzen leukämiebehandlung dann osteoporose, bekamm
darauf hin eine biphosponat behandlung mit " aredia " die wiederum kiefernekosen auslösen kann alex muss seine weißheitszähne raus operieren lassen ( ich bin auf das schlimmste gefasst )

die schmerzen im handgelenk wie üblich, ein stechen, kann nichts heben, tragen, dann ist es mal weg, dann wieder da, es sind zysten am mittelhandknochen die man entfernen sollte weil wenn die aufplatzen sei das nicht so gut, ich weiß aber nicht warum, desweiteren haben sie knochennekrose, ich meine am kahnbein ?? festgestellt.

es sollte eine artroskopische untersuchen gemacht werden, die hat alex aber abgesagt ( ist lieber in urlaub gefahren )

liebe grüße
marion

[Mami1]

Hallo Marion,
da hat er auch recht in Urlaub zu fahren. Wir wollten eigentich morgen nach Österreich, nach 4 Jahren mal wieder 10 Tage am Stück, wir hätten es alle so gebraucht. Aber jetzt geht die OP und die Gesundheit unseres Sohnes natürlich vor. Wir vergrößern dafür jetzt sein Zimmer wenn man 17 J. ist hat das Kinderzimmer irgendwann ausgedient. Es hat Angst vor der OP und das es nichts bringt. Wie lange dauert denn so eine OP und wie waren die Schmerzen nach der Anbohrung? Kann er dann gleich wieder gehen?
Wenn du Zeit hast kannst du gerne Antwoten
Liebe Grüße Mami1

[Marion Michaela]

Hallo Mami 1



wir sind auch erst mal in urlaub nach der ganzen leukämie geschichte,
wir sind auch nach österreich

die op wurde bei alex ambulant durchgeführt, er durfte nach ein paar stunden wieder heim, lauften durfte er gleich, natürlich mit krücken, das mit den schmerzen weiß ich gar nicht mehr, er hatte so viele op s mit seinen knien,

die ganze sache mit den knien war für mich ( und bestimmt auch für alex ) die
absolut schmerzhafteste, er nahm bei den ingsgesamt 4op s, 2 kniemobilisierungen zum schluß morphium, aber er hat es geschafft.

ich hoff natürlich das bei deinem sohn alles anderst verläuft, alex hat schon immer allen scheiß mit genommen ( so nach dem motto " hab ich noch nicht gehabt, will ich haben )

liebe grüße
marion

[Marion Michaela]

hallo Mami 1,

wie geht es deinem Sohn ??

melde dich mal kurz.

Liebe Grüße Marion

[Mami1]

Hallo Marion,
soweit ganz gut, wir sind jetzt wieder zu Hause. Er darf jetzt 6 Wochen im Rollstuhl sitzen und nur Toilettengänge mit den Krücken laufen.Den CRP Wert müssen wr am Montag nochmal kontrollieren lassen, da er bei 11 war.
Er is total begeistert (Scherz) von seiner Mobilisations Einschränkung. Er spürt aber schon eine Besserung durch die Anbohrungen, aber das ist denke ich ja Sinn der Sache. Wir sind auch schon darauf hingewiesen worden das sie die OP bei manchen Patieten 2x machen müssen und das die Sprunggelenke auch untersucht werden sollen (in 3 Monaten beim nächsten MRT), das war natürlich die perfekte Motivation für unseren Sohn.
Wie war das bei Euch hat dein Sohn auch eine Verbesserung gespürt, oder war es bei Ihm nach der OP mit der Schmerzempfindung gleich als zuvor?
Danke für eine Antwort
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

Hallo mami 1 ( wie heißt du eigentlich richtig


es freut mich das alles gut verlaufen ist.

alex wurde mit krücken nach der op heim geschickt,
im rollstuhl war er später, da er dann gar nicht mehr vor
schmerzen laufen konnte, die schmerzen waren vielleicht
am anfang bischen besser, aber das war nicht von langer dauer .

wie weit sind die gelenke bei deinem sohn betroffen ??
auf unsere hp sind bilder von den knochen von alex, das sieht aus
als hätte ein hund den knochen angefressen, knorpel alles kapput.

ich wünsche euch von ganzem herzen das alles wieder in ordnung kommt,
und die 6 wochen im rollstuhl sind auszuhalten.

wann müsst ihr wieder zur kontrolle ??

ich warte auf einen anruf von meinem sohn, ihm gehts nicht gut und der kreislauf macht ihm zu schaffen, sie waren schon beim arzt der hat gesagt er soll gleich mal ins kh weil er absolut zu höhen blutdruck hat, ( hat er nie )

bin mal wieder auf alles mögliche gespannt.

euch ein schönes wochenende,
und grüße an deinen sohn

MARION