Malignes Melanom

[Jürgen1969]

Auch bei mir hat die Interferon Therapie angeschlagen. Bin seit 10 Monaten fertig, habe 18 Monate durchgezogen mit vielen nebenwirkungen, würde es aber wieder machen.
Bis her alle Nachsorgen, Sonos, CT und MRT ohne Befund.
So wie wieder am Freitag, alles in Ordnung.

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte mal anfragen, ob von euch schon mal jemand in der Hochrisikomelanom-Sprechstunde beim OA PD Dr. med. Uwe Trefzer in der Charite Berlin war? Bei mir stellen sich jetzt in kurzer Zeit wiederholt Metastasen im Knöchelbereich ein. Meine Hautärztin war mal bei einem Vortrag bei ihm und sie möchte gern, dass ich mich bei ihm vorstelle. Ich hatte mir eigentlich Heidelberg ins Visier genommen, werde es nun aber in Berlin probieren. Kann jemand aus Erfahrung sprechen? Ich bin ja an der Uni in Dresden, aber ich möchte mir noch eine zweite Meinung einholen. Solange es keine Fernmetastasen gibt, wird es sicherlich auch keine Behandlungsmöglichkeiten geben, egal wo ich hinfahre, seht ihr das anders?
Ich habe mir eben die Sendung im ARD aus Heidelberg angesehen. Danke Babs für deinen Hinweis.
LG Roswitha

[Jürgen1969]

Hallo Roswitha,

habe mir auch die Sendung angeschaut gestern.
Hier wurde ja die Brim Studie angesprochen. Ist im Forum ja auch schon aktuell. Ob man aber mit Hautmetastasen da reinkommt, das weiß ich nicht. Aber ruf doch in Heidelberg an, sicher geben die Auskunft.

Alles Gute für Dich

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ja, ich bin in Berlin bei Hr.Trefzer/Fr. Wilhelm in Behandlung. Ich kann die beiden nur wärmstens empfehlen
Er hat immer sehr viel zu tun und deswegen muss man viell zeit mitbringen zu seinen Terminen, aber dafür setzt er sich wirklich für einen ein.
Er hat mich in meine jetztige Studie reingebracht.

Ich kann mir nicht mehr vorstellen mich wo anders behandeln zu lassen und ich war auch schon in Heidelberg und in Kiel für eine zweit bzw. drittmeinung.

Lg Jenny

[micha54]

Hallo,

ich bin ebenfalls bei der Charité und kann die Erfahrungen von Jenny nur bestätigen.

Besonders lobend möchte ich die Teamarbeit erwähnen, im Zweifel wird schnell mal ein Kollege oder der Chef hinzugezogen, und im Hintergrund trifft sich regelmäßig ein Tumorboard.

Gruß,
Michael

[Dybowski]

Ich bekomme jetzt eine dreimonatige Chemotherapie mit Dabbarzin. alle 4 Wochen eine Infusion. Hat jemand damit schon Erfahrungen ? Wie sind die Nebenwirkungen.? Habe schon ein bißchen Angst.

[babs_Tirol]

Hallo Dyboski,

bekam insgesamt 12 Chemos mit Dacarbazin wegen multipler Lymphknotenmetastasen, allerdings bekam ich unter der Therapie Lebermetastasen. Danach hatte ich dann noch 12 Chemos mit Fotemustin.

Ist die BRAF-Mutation nicht bei dir getestet worden?
Die neue Studie mit den Tabletten spricht besser als Dacarbazin an.


LG
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Dyboski

Auch ich habe alle 4 wochen eine infusion Darcarbacin bekommen. Die Nebenwirkungen hielten sich in grenzen, ja klar die erste 3-4 Tage waren nicht so doll, überlkeit und abgeschlagenheit, müdigkeit waren die nennenwerstens.
Aber bei mir hat die Chemo nicht angeschlagen und ich bekommen nun GOTT SEI DANK die von Babs erwähnten Tabl. die sehr sehr gut bei mir anschlagen.


Lg jenny

[Silke69]

Hallo Dybowski,

ich habe zweimal Chemo mit Dacarbazin hinter mir. Mir geht es da so wie Jenny: 3 - 4 Tage Müdigkeit und Magenprobleme, aber ohne Übelkeit.

Mit der MEK-Studie hatte ich leider Pech. Das Medikament hat super angeschlagen (Rückgang nach 6 Wochen bis 1cm), aber wegen dem Verdacht auf kleine neue Herde hat man mich aus der Studie geschmissen.

Viele Grüße,
Silke

PS: Liebe Babs, von mir auch noch ein Dankeschön für Deinen TV-Tip. Hätte ich ansonsten verpasst.

[Rachel]

ich hätte eine frage: kann man die BRAF-Mutation bei sich testen lassen?
danke
lg gitti

[babs_Tirol]

Ja Gitti kann mann, wenn du mal Metastasen hast dann kann man es testen.
Lt. Homepage von Roche:Krebszellen die sogenannte BRAF-Mutation aufweisen

In Graz und Wien nimmt man auch an der Studie teil.

[Rachel]

danke babs
lg gitti

[Tiffy1970]

Hat jemand hier Erfahrungen mit Ipilimumab? Mein Mann hatte das Glück noch in einen Therapieversuch mit diesem Medikament hineinzurutschen. Leider mußten wir die Therapie nach zwei anstelle von vier Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte sehr verschlechtert hatten. Die letzte Infusion war vor 6 Wochen und in 3 Wochen steht wieder "Fototermin" (CT + MRT) an. Ich habe eine solche Angst, dass auch dieses Medikament nicht richtig angeschlagen hat.

[Dybowski]

Vielen Dank euch allen für eure aufmunternden Worte. Habe Morgen die erste Chemo, muß aber über Nacht stationär bleiben. Hoffe das sich ds auch alles lohnt. Liebe Grüße Silke

[Roswitha]

ich danke euch für die Antwort zu meiner Frage zu Dr. Trefzer. Wahrscheinlich habe ich nicht die richtige Telefonnr., bei der Terminvergabe geht keiner ran. Heut bekam ich wieder etwas metastasenverdächtiges rausgeschnitten. Meine Ärztin hat im Labor angerufen, dass sie ihr morgen den Befund mitteilen. Bin gespannt, ob die Befundung wirklich so schnell geht. Ich habe gestern mit 2 Ärzten gesprochen, diese würden einer Bestrahlung des OP Gebietes raten, da in sehr kurzer Zeit 3 Metastasen dort auftraten. Das sollte aber schnellst möglich geschehen meinte er.
Meine Ärztin will morgen versuchen mit der Uniklinik zu telefonieren, ob sie diese Meinung teilen.

Babs, weißt du ob man zum Nachweis der BRAF-Mutation frisches Tumormaterial braucht? Und ob man das schon im Vorfeld prüfen lassen kann, damit es dann schneller geht wenn man Fernmetastasen bekommt.
LG Roswitha