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  #6601  
Alt 18.10.2016, 20:56
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Moin zusammen,
Nach einigen Monaten mit Schwierigkeiten mit dem Internet, viel Arbeit und neuen gesundheitlichen Problemen, bin ich jetzt endlich wieder dabei -hatte auch noch mein Kennwort vergessen und die neue Anmeldung hat bis jetzt mehrfach nicht geklappt. Jetzt bin ich jedenfalls froh, dass es wieder läuft.
Ich habe gesehen, dass sich zu diesem Thema derzeit nicht viEl tut und würde mir wünschen, dass der Grund dafür ist, dass es nicht nötig ist. ...
Leider sieht es bei mir wieder einmal anders aus. Nachdem ich ja seit Mai keine nachweisbaren Metastasen in Lunge und Mediastinum mehr habe, bin ich sogar wieder ans Arbeiten gekommen. Ich war unglaublich froh, hatte allerdings dann etwa 8 Wochen mit starken Schmerzen dank Lymphproblemen. Das habe ich dann endlich gut in den Griff bekommen.
Kurz darauf hatte ich einen einen epileptischen Anfall bei der Arbeit. Toll. Hirnmetastasen, 3 größere und 22 Micrometastasen. Jetzt 22 Ganzkopfbestrahlungen. Heute habe ich, neben der immer noch laufenden Chemo, die 11. Bestrahlung geschafft.
Tja, was soll ich dazu sagen. Die Situation hat sich im Ganzen nicht gut entwickelt, aber ich habe das Gefühl, dass die Bestrahlung etwas bringt. Das werde ich dann ja sehen.
Jammern bringt nichts. Es geht mir im Großen und Ganzen eigentlich gut. Keine Schmerzen und die kleinen und anderen Nebenwirkungen kennt hier ja jeder. Die Perspektive hat sich eben noch einmal verändert.
Ich kann nicht einmal sagen, dass ich Angst habe. Es gibt noch ein paar Dinge zu erledigen bzw zu überprüfen, aber Panik hatte im Januar als der Mist mit der Lunge wAr. Jetzt versuche ich es weiter mit leben.....
Jedenfalls wünsche ich euch allen jede Menge guter Tage. Was sage ich Wochen, Monate und Jahre.
Es grüßt euch herzlich
Ama
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  #6602  
Alt 23.10.2016, 15:45
Benutzerbild von elina
elina elina ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,

nach fast einem Jahr Chemo, scheinen wir einen Wirkstoff gefunden zu haben, der bei mir funktioniert. Die Weichteiltumore sind rückläufig und es haben sich keine neuen gebildet, die Knochenmetas sind gleichbleibend. Eine super Nachricht über die ich mich nicht richtig freuen kann, denn gleichzeitig zur Chemo wurden 15 Bestrahlungen im Hals und Unterkiefer Bereich gemacht.
Danach bekam ich eine Epiglotitis (Kehldeckelentzündung), einhergehend mit massiven Atembeschwerden. Nach drei Wochen Krankenhaus und Antibiose wurde ich entlassen, die Entzündung war leicht rückäufig. Zwei Wochen später war aber die Atemnot so stark, dass ich freiwillig ins KH bin.
Mit dem Ergebnis, dass man mir eine Tracheostoma gelegt hat. Der Luftröhrenschnitt wurde präventiv gemacht weil sich kein Anästhesist an die Beatmung im Notfall rantrauen würde (Metas Hals- und Brustwirbel).
Jetzt hab ich seit drei Wochen dieses Ding sitzen und bin super unglücklich.
Solange ich mich nicht Bewege, geht es ganz gut. Aber ich komm nicht mehr die Treppe zur Wohnung hoch ohne mehrere Pausen, brauche einen Rollator wenn ich mal raus will, kann zwar sprechen, dass ist aber super anstrengend. Ich sag euch, ich hab echt keinen Bock mehr!
Ich habe mir drei Monate, bis Anfang 2017, Zeit gegeben. Dann will ich dieses Teil aus mir raus haben. Ich hoffe, dass bis dahin die Entzündungen im Hals, von denen niemand weiß woher sie kommen, weg sein werden.
Ich hab auch keine Ahnung mehr was ich noch tun soll. Dritt und viert Meinungen einholen? Was soll das bringen?
Wie würdest ihr agieren?

Liebe Grüße in die Runde,
Birgitta
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  #6603  
Alt 24.10.2016, 12:41
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Birgitta,
Deine Zeilen haben mich sehr nachdenklich und auch traurig gemacht. Nicht nur, dass wir uns mit dieser häßlichen Erkrankung herum schlagen müssen, immer wieder kommen zusätzliche Probleme hinzu, die die Einschränkungen noch verschärfen.
Vielleicht macht es Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen. Dann denke ich aber ist es wichtig, an einen richtigen Experten zu geraten. Vielleicht weiß der Krebsinformationsdienst ja Rat.
Es sagt sich so einfach, Aufgeben ist keine Option, aber es gibt eben Situationen, die irgendwann nur noch schwer zu ertragen sind.
Trotz allem wünsche ich dir von Herzen, dass sich deine Situation verbessert.
Sei herzlich gegrüßt
Ama
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  #6604  
Alt 09.11.2016, 00:54
hayat123 hayat123 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr lieben
Wer bekommt tdm1 kadcyla
Danke euch
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  #6605  
Alt 09.11.2016, 13:18
othelo othelo ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,

Ich habe auch kadcyla bekommen, aber nur kurz. Nebenwirkungen waren aber erträglich.

Sabine
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  #6606  
Alt 13.11.2016, 02:32
hayat123 hayat123 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Otel warum bekommst du es nicht mehr
Und was bekommst du jetzt
Ich hab jetzt lebermetastasen

Bitte schreibt doch wie geht es euch

Geändert von gitti2002 (13.11.2016 um 23:04 Uhr)
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  #6607  
Alt 13.11.2016, 15:48
othelo othelo ist offline
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Hallo Hasardeur,
Bei mir hat das Medikament nicht angeschlagen, der Tumor ist trotzdem weiter gewachsen. Im Moment mache ich garnicht. Fahre Ende des Monats erstmal zur Reha.
Ich drück dir die Daumen das es bei dir besser wirkt.
LG
Sabine
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  #6608  
Alt 23.12.2016, 18:25
Fluorit Fluorit ist offline
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Hallo zusammen,

ich wünsche allen die sich in einer schwierigen Situation befinden, und auch allen anderen - schöne Weihnachtstage und ein gutes / besseres Jahr 2017.

Alles Liebe

Fluorit
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  #6609  
Alt 31.12.2016, 18:56
Mirablanca Mirablanca ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo an alle,
ich habe mich lange nicht gemeldet, aber nun wünsche ich euch allen ein gutes neues Jahr mit vielen positiven Gesundheitsergebnissen.
Bei mir sieht es zur Zeit nicht so toll aus. Keine Therapie schlägt bei den Lebermetas an, deshalb muss unbedingt eine Biopsie gemacht werden. 2 habe ich schon hinter mir, totale Schmerzen bei Durchstechen der Leberhaut, habe leider vor Schock Luft geholt, Meta nicht getroffen, kein Ergebnis. Jetzt steht mir die Quälerei am 2.1. ein drittes Mal bevor. Ich weiß nicht, ob ich es dieses Mal schaffe, mich nicht zu bewegen und nicht zu atmen.
Hat jemand von euch ERfahrungen, wie man noch an die doofe Lebermeta rankommt?? Vielleicht mit Betäubung oder so? Wie wird das denn bei Kindern gemacht.?
Ich bin völlig verzweifelt, da ohne Biopsie, die Therapie nicht weiter geht.
LG
Mira
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  #6610  
Alt 10.01.2017, 18:32
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo allerseits,
Da bin ich mal wieder, heute CT und mrt und prompt ist es wieder soweit. Teeminveränderung beim Onkologen morgen, damit ich auch noch in die Strahlentherapie kann. Da ist es ja wohl klar, dass die Hirnmetastasen wieder akruell sind. Ich habe es mir schon gedacht, aber es ist doch deprimierend.

Bereits im vergangenen Jahr hatte ich dank der Lungen- metastasen nicht damit gerechnet, das Jahr zu schaffen. Jetzt wieder die selbe Situation.

Morgen dann mal sehen, was mir so angeboten wird.

Euch allen wünsche ich jedenfalls alles Gute und nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüße Ama
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  #6611  
Alt 11.01.2017, 15:19
Ama68 Ama68 ist offline
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Hallo zusammen,

Heute muss ich einfach mal diesen Mist los werden. Es war ja gestern schon klar, dass da irgendwas ist... Die Hirnmetastasen vom letzten Jahr sind weg, aber jetzt ist in direkter Nähe zu einer dieser Metastasen eine neue oder eben auch keine neue aufgetaucht. Es kann sein, dass sie vorher bei den anderen Aufnahmen verdeckt war (ist das realistisch? ). Jetzt an einer problematischen Stelle an der HWS, also direkt an wichtigen Funktionsstellen wie Atmung und Bewegung etc.
Da derzeit keine Symptome, wird erstmal nichts gemacht.
Das ist ist nicht so einfach, es ist so wie warten auf den Sturm.

Naja, am Montag morgen habe ich dann ja auch noch den Termin bei meinem Onkologen. Der weilt derzeit noch auf einem Kongress in den USA. Mal sehen, was er nur sonst noch zu sagen hat bezüglich CT Thorax und Abdomen.

Ich versuche es mal mit Ruhe bewahren. Jetzt Sofa und vielleicht ein guter Tee.

Seid gegrüßt und lasst es euch gut gehen.
Ama
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  #6612  
Alt 11.01.2017, 19:36
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Saerdna Saerdna ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Zitat:
Naja, am Montag morgen habe ich dann ja auch noch den Termin bei meinem Onkologen. Der weilt derzeit noch auf einem Kongress in den USA.
Dann sollte er ja wirklich eine Kapazität auf seinem Gebiet sein.

Und Du damit in guten Händen...............

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  #6613  
Alt 11.01.2017, 21:42
Ama68 Ama68 ist offline
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Hallo Saerdna,
Auf jeden Fall weiß ich, dass er immer auf dem Laufenden ist und wirklich alle Hebel in Bewegung setzt. Und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.

Immer wieder gibt es diese Situationen und dann gilt es, sie zu verarbeiten und zu bewerten. Bisher ist es mir denke ich recht gut gelungen und zwei Mal habe ich es ja auch unerwarteter Weise geschafft, weiter zu leben.
Ich mache halt erstmal weiter und wünsche dir und allen anderen alles, alles Gute

Viele Grüße Ama
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  #6614  
Alt 13.02.2017, 09:31
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Gaby52 Gaby52 ist offline
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Lächeln AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Mira, ich bekam vorher eine Betäubung in den Bauch.Die Biopsie war dann wirklich nur noch ein Klacks.
Wünsche dir alles Gute. LG Gaby
__________________
Ich wünsche euch
verträumte Stunden als Ausgleich zum Alltag, in denen die Seele Flügel hat, in denen ihr euren Wünschen und Sehnsüchten freien Lauf lässt.

Geändert von gitti2002 (19.02.2017 um 23:55 Uhr)
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  #6615  
Alt 16.03.2017, 20:31
Löwin Löwin ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
ich schreibe ich hier für meine Freundin und ich hoffe, dass vielleicht jemand einen guten Rat hat. Sie hat Lebermetastasen nach BK und hat heute die dritte chemo und zwar Genzitabin bekommen. Sie klagt über ganz extreme Übelkeit und bekam vor der Onkologin MCP Kapseln, die Ihr aber nicht so wirklich helfen. Hat jemand einen Tipp was besser gegen diese Übelkeit hilft.
Bin selber User und möchte Ihr gerne helfen.

alles Liebe für Euch und vielen Dank!

Löwin
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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