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  #1  
Alt 19.01.2013, 16:24
jutta71 jutta71 ist offline
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Frage Tumor im Brustbein: Rekonstruktion nach Teil-Entfernung des Brustbeins

Hallo,

ich bin neu hier und dringend auf der Suche nach jemanden, der einen Tumor im Brustbein hat oder hatte und aufgrund dessen operativer Entfernung ebenso ein Teil des Brustbeins entfernt wurde.

Oder jemand, der wg. einer anderen Sache eine derartige OP hatte.
Was wurde bei Euch zur Rekonstruktion eingesetzt? Netz, Platte oder ...?
Wie geht es Euch damit, was für Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wie sind die Einschränkungen?
Bei mir (41 J.) wurde nach 4 Jahren Schmerzen im Brustbein, die kein Arzt ernst nahm, und 1/2 Jahr Ärzte-KKH-CT- u. MRT-Odyssee im Dezember ein Chondromyxoides Fibrom im oberen Ende des Brustbeins (Manubrium Sterni = lat. Handgriff) diagnostiziert. Der Tumor ist zwar gutartig und wächst sehr langsam, aber aggressiv und verdrängend, so dass mein Brustbein an dieser Stelle sehr ausgedünnt und zerlöchert bzw. lt. Arzt "kaum noch vorhanden" ist. Durch die Löcher tritt der Tumor schon heraus, er muss unbedingt entfernt werden, sonst wird er langfristig inoperabel und greift Herz, Lunge etc. an.

Da diese Art von Tumor sehr zu Rezidiven, also Wiederauftreten neigt, muss er "En-Bloc", also mit einem großen Sicherheitsabstand herausgenommen werden. Das bedeutet in meinem Fall die Entfernung des Manubrium Sterni, des Gewebes darunter sowie jeweils ein kleines Stück des oberen Rippenpaars (evt. auch des 2. Paars) und zwar da, wo sie am Brustbein ansetzen.

Danach wird etwas zur Stabilisierung eingesetzt, bisher ist die Rede von einem Netz (aus Gore-Tex o.ä.), einer Titan-Platte und dem Brustmuskel zur Defektabdeckung, endgültig ist das lt. Thoraxchirurgen erst während der OP entscheidbar.

Ich bin für jegliche Antworten dankbar, egal welche Tumorart, -lokalisation etc., auch von jenen, die es erst noch vor sich haben.
Genau die Art des Tumors (Chondromyxoides Fibrum) ist an sich schon ein sehr seltener Knochentumor, noch exotischer für diesen Tumor ist allerdings die Lokalisation im Brustbein. Es gibt weltweit bislang nur 6 in der Literatur beschriebene Fälle. Die Suche nach ähnlichFällen / solchen mit OP am Brustbein ist äußerst mühsam, habe bis jetzt noch keine(n) Leidensgenossen(in) gefunden.

Vielen Dank im voraus für Eure Antworten!

Viele Grüsse
jutta71

Geändert von gitti2002 (16.05.2013 um 01:04 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 22.01.2013, 22:11
ve72 ve72 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Tumor im Brustbein: Rekonstruktion nach Teil-Entfernung des Brustbeins

Hallo,
ich kann zwar in Deiner Fragestellung gerade nicht viel weiterhelfen, bin aber auf Deinen Beitrag gestossen, da ich (40) heute eine aehnliche Diagnose erhalten habe. Zumindest dass ich einen Tumor im oberen Teil des Brustbeins habe, ob gut- oder boesartig ist noch gar nicht klar. Das alles kam eher als Zufallsbefund bei einem MRT der Brust zutage und ich bin gerade ziemlich geschockt, weil ich keine Ahnung habe was nun noch auf mich zukommt. Ich hatte bislang keine Beschwerden, keine Schmerzen am Brustbein, nix. Auch die Brust ist ok (wegen der das MRT ja gemacht wurde). Jetzt warte ich gerade auf die Empfehlung der Aerzte was als naechstes gemacht werden sollte.
Der Radiologe heute verwies mich noch an ein Knochentumorzentrum an einer Uni-Klinik fuer eine Zweitmeinung. Das moechte ich auch jeden Fall noch machen.
Dir alles Gute fuer die OP, toi toi toi dass alles gut geht.

Geändert von gitti2002 (23.01.2013 um 01:44 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 23.01.2013, 21:19
jutta71 jutta71 ist offline
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Registriert seit: 17.01.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Tumor im Brustbein: Rekonstruktion nach Teil-Entfernung des Brustbeins

Hallo ve72,

vielen Dank, dass Du geschrieben hast, wie gesagt, ich bin froh um jede Antwort, aber natürlich finde ich es gleichzeitig schlimm, wenn noch jemand so etwas hat.
Vielleicht kannst Du ja von meinen bisherigen Erfahrungen profitieren, Du bist jedenfalls dank Deines kompetenten Radiologen wesentlich schneller an der richtigen Spezialstelle als ich: Bei mir dauerte es 2 Monate, bis ich zum ersten Mal bei einem Tumororthopäden sass, und ein halbes Jahr bis zur richtigen Diagnose.
Der Tumororthopädie-Experte schickte mich wegen strikter Abteilungs-und Bereichstrennung in dieser Uniklinik sofort zu den Thoraxchirurgen, die eine völlig falsche Diagnose stellten (mit der fatalen Therapieempfehlung, nichts zu machen!). Das wäre nicht passiert, hätten die Thoraxchirurgen mal den Biopsie-Befund mit dem Tumororthopäden besprochen.
Ich bin nun an einer anderen Uniklinik mit Tumororthopädie-Expertise und Zusammenarbeit mit der Thoraxchirurgie. Die Biopsie machten zwar diesmal die Orthopäden allein, aber die Befundbesprechung lief in interdisziplinären Tumorkonferenzen. Noch vor der Biopsie, seit dem allerersten Termin wurde mir ständig gesagt, dass man die OP nur in Zusammenarbeit mit den Thoraxchirurgen machen werde, was nun der aktuellen Info nach bedeutet, dass der Thoraxchirurgie-Chef selber federführend zusammen mit einem Orthopäden operiert.

Lange Rede, kurzer Sinn: es ist ganz wichtig, dass sich beide Fachgebiete da kümmern und zusammenarbeiten. Das Spezialwissen beider Experten ist da unerläßlich, soviel habe ich in meiner Odyssee schon rausgefunden.

Lass´ gerne wieder von Dir hören, wenn Du magst, würd´ mich freuen.
Schönen Abend noch und ich drücke Dir ganz fest die Daumen fürs Weitere.

Viele Grüße

Jutta71
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  #4  
Alt 22.03.2013, 21:49
ah68 ah68 ist offline
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Registriert seit: 22.03.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Tumor im Brustbein: Rekonstruktion nach Teil-Entfernung des Brustbeins

Hallo Jutta71, ich bin hier gelandet, weil ich auf der Suche nach dem Teflonnetz als Brustbeinersatz war. Ich selber wurde 1992 nach der Diagnose Chondrosarkom am Brustbein operiert. Mir wurde das Brustbein entfernt mit den Rippenansätzen. Welche Lösung genommen werden sollte, Platten oder Netz, das war vor der OP auch nicht klar. Es wurde in der OP entschieden. So wurden es bei mir zwei lange Platten mit vielen Löchern drin. So wie bei einer Fahrradkette oben und unten mit je drei Schrauben fixiert. Hält bis heute! Toi,toi,toi. Abgedeckt wurde alles mit Material aus meinen Beckenkämmen. Am 31.3. diesen Jahres feiere ich zum 21. Mal meinen 2. Geburtstag.
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann ist Deine Krankheit zumindest nicht bösartig. Mein Chondrosarkom war es. Und ich bin noch da. Also nur Mut. Du schaffst es. Keine Angst.
Ich hoffe, mein Beitrag hat Dir ein wenig helfen können.
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Stichworte
brustbein, defektabdeckung, entfernung, resektion, tumor


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