Ich Brauche eure hilfe bin etwas überfordert

[Kathrin singh]

Hallo ihr alle,

Meine Freundin wurde vor drei Wochen ins Helios Erfurt eingeliefert.
Ein Freund hat sie rein gefahren weil sie einen Wasserbauch bekommen hat der Täglich gewachsen ist, auserdem hatte sie Apetittlosigkeit und bei jeglicher Bewegung Atemnot.

Sie haben dann sofort einen Schlauch in den Bauchraum eingeführt um das Wasser "Abzulassen". Dan haben sie gesagt das sie einen Tumor von eier größe im Bauch hat, ok der wurde dann entfernt.

Dann haben sie uns lange im dunkeln gelassen und gesagt es müssen noch weitere Untersuchungen folgen.
Vor 5 tagen haben sie, sie auf die Abteilung für Haut gelegt und haben gesagt das es schwarzer Hautkrebs ist Stadium IV. ABER WO IST DAS MELANOM? ICH DACHT DAS ES BEI HAUTKREBS IRGENDWO SEIN MUß ODER DOCH ETWA NICHT?

Sie hat überall im Körper Metastasen, in der Lunge und Bauch sammelt sich auch immer wieder etwas Flüssigkeit die durch einen schlauch abtranspotiert wird, Körberlich geht es ihr nicht so gut. Seit einer Woche Laufen= 0, Essen= 0, sie Ernährt sich nur von so Power Trinks, und selten mal eins zwei Löffel feste Nahrung.


Von den Ärzten bekommen wir keine richtige Antwort sie sagen das es keinen Primärtumor gibt. WAS SOLL DAS HEIßEN?
Dan Sagen sie sie hat Fernmetastasen bei accultem Primärtumor. ????
Sie sagen das meine Freundin ganz wenig Zeit zu leben hat.



Eine Therapie kann erst begonnen werden wen sie wieder bei Kräften ist dann wollen sie DACARBACIN 1000mg/m2 anfangen.



Die Ärzte haben auch gesagt das es Studien gibt ab Anfang April wo sie mit rein kann die LPILIMUMAB und die PLX Studie. Wir sollen die Studie uns aus den Internet suchen.( wir finden aber nix)
-Was wird da bei den Studien gemacht?
-Muß mann sich da Anmelden?
-Telefonnummer?
-Adresse?
-Hat schon jemand Erfahrung?



Gibt es bessere Kliniken für meine Freundin wo ihr geholfen werden kann?
Adresse? Telefon?






Kann uns jemand helfen ich glaube wir haben nicht mehr viel zeit.



Danke für eure Antworten.

[babs_Tirol]

Hallo Kathrin,

tut mir leid mit deiner Freundin.
Bei deiner Freundin spricht man auch vom Cup-Syndrom, das heißt der Primärtumor des Melanoms ist nicht auffindbar.
Sicherlich hat man durch eine histologische Untersuchung der Metastase festgestellt, dass dieser Tumor vom Melanom kommt.

Dacarbazin ist für Lymphknotenmetastasen sehr gut, andere Metastasen können dadurch verkleinert werden.
Von dieser Chemo hatte ich auch 12 Zyklen bekommen und meine Lymphknoten-Metastasen verschwanden.
Ipilimumab ist in der Erprobung und hat in verschiedenen Studien schon gute Erfolge gebracht.
Die Klinik wird sicherlich genau wissen wie die Studie abläuft und deiner Freundin eine Einverständniserklärung für diese Studie zum Unterschreiben geben.

Hier mal MM-Studien von der Berliner Charite u.a. Ipilimumab:
http://htcc.pt-dlr.de/149.htm


Unter www.derma.de - Hautkliniken nach Postleitzahlen - kann man auch andere Kliniken finden. Allerdings wird nach den ADO-Richtlinien die MM-Behandlung durchgeführt, meist sind die Behandlungen in allen Kliniken gleich.
Es sollte auch Beachtet werden, bei der schweren Erkrankung deiner Freundin wird es sicherlich besser sein, sie in ihrer gewohnten Umgebung zu lassen. Damit sie von Freunden besucht werden kann.

Desweiteren kann man auch bei der deutschen Krebshilfe anrufen, die können einen auch bei der Suche nach einer geeigneten Studie helfen.

Ein naher Angehöriger deiner Freundin sollte sich mit den Ärzten unterhalten und sich genau Auskunft über den Krankheitsverlauf geben lassen.

Alles Gute für deine Freundin!

LG
-babs_Tirol-

[malaba]

Liebe Kathrin,

zur Zeit gibt es nach meinem Wissen keine Studie mit Ipilimumab für Stage 4 Patienten. Die einzig offene Studie gibt es bei der Uniklinik Heidelberg aber nur für Stage III Patienten.

Ihr solltet aber erst einmal genauere Informationen von der Klinik über den Stand der Erkrankung erhalten. Sicher wird noch eine PET -CT oder eine MRT gemacht, um weitere Metastasen auszuschließen. Es wird auch in Eurer Klinik sicher nach den Leitlinien verfahren.

Ich wünsche Deiner Freundin alles Gute.

malaba

[Robbiline]

Liebe Kathrin,

zu dem, was die Beiden geschrieben haben, möchte ich nur noch Eines ergänzen: Hautkrebs muss nicht notwendigerweise ganz 100%ig immer von außen zu sehen sein. Haut kann also z.B. auch Schleimhaut bedeuten. Ein Hautarzt hat es mir mal folgendermaßen erklärt: Der Verdauungstrakt ist auch "nach innen gestülpte Haut". Der Mensch hat noch verschiedene andere nach innen gestülpte Stellen und Öffnungen. Das ist ein... weites Feld.
Sicherlich versucht man immer, den Primärtumor zu finden, der kann aber seeehr klein und hervorragend versteckt sein.

Alles Gute für Deine Freundin.

Robbiline

[Kathrin singh]

Hallo

Ich danke euch für eure Antworten.

Mich würde noch interresieren wie lange der krebs schon in ihr ist.
Kann der Krebs inerhalb von Wochen oder von Monaten so ein ausmass nehmen oder braucht er dazu jahre?

[clemio]

Hallo, ja leider kann es so schnell gehen, ich habe es bei meiner verstorbenen Freundin "live" miterelebt". Sollte sich ihr Zustand noch verschlechtern, empfehle ich Dir Sie in ein Hospitz zu bringen. Dort ist Sie gut aufgehoben und wird schmerzfrei "gemacht" und kann Dinge die evtl. noch zu regeln sind in Angriff nehmen.

Traurige Grüße

[Kathrin singh]

Hallo

Es war alles zu spät, sie ist heute gestorben.
Es war ein hofnungsloser kampf den sie schon verloren hatte als sie vor 3 wochen ins Helios eingeliefert.
Von der Diagnose Hautkrebs bis zum tot sind nur 3 Wochen vergangen. Das ist hart für meinen Freund und mich.
Sie wurde gestern auf die Palliativstation verlegt wurden, wir dachten aber nicht das es so schnell geht. wir haben sie die letzten stunden zum ende begleidet es war sehr hart. Ich habe heute Bilder gesehen die mir nicht aus den Kopf gehen. Ich weiß noch nicht wie ich schlafen soll oder kann. Es war kein schöner Anblick.


Ich weiß nicht ob ich das schaffe und jetzt muß ich und mein freund noch die beerdigung und alles drum regeln.

[Petra & Thomas]

Hallo liebe Kathrin,
unsere aufrichtige Anteilnahme und für die kommende Zeit viel Kraft. Es macht mich sehr betroffen zu lesen, wie schmerzlich der Verlust deiner Freundin für dich ist. Aber gerade daraus kann man auch viel neue Kraft schöpfen. Du warst für deine Freundin ein wichtiger Mensch und Wegbegleiter und sie hätte sich sicherlich gewünscht, dass Du dich nun um die notwendigen Dinge kümmerst und das sollte Dir eure Freundschaft auch wert sein. Sie hat trotz ihrer schweren Krankheit viel Stärke gezeigt, war bereit zu kämpfen und das selbe erwartet sie von Dir....so schwer es für Dich momentan auch sein mag.
Für Angehörige und Freunde ist der Verlust am Anfang immer unerträglich und wenn Du nicht allein aus dieser Situation findest, hier im Forum findest Du immer Ansprechpartner und Hilfe... und du hast Familie und einen Freund die dich auffangen werden.

Liebe Grüße Thomas & Petra

[Maud]

Liebe Kathrin,

es tut mir sehr leid um deine Freundin.
Viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Maud

[clemio]

Liebe Kathrin, auch mein Beileid, als ich Deinen Beitrag das erste mal gelesen hatte, wußte ich leider was passieren wird, deshalb auch der Tip mit dem Hospiz oder Paliativmedizin. Bei meiner verstorbenen Freundin war es am Ende genauso wie Du es beschrieben hattest und die meine ganze Geschichte kam wir sofort wieder in den Sinn :-(
Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft für das was kommen mag.

Traurige Grüße
Clemio

[Rachel]

hallo kathrin, traurige grüsse zum verlust deiner freundin. es ist immer wieder schlimm zu lesen wie schnell diese krankheit die menschen uns nimmt. deine freundin ist jetzt sicherlich besser aufgehoben, sie hat keine schmerzen mehr.
alles liebe für dich
gitti