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  #1  
Alt 26.04.2016, 14:45
Francine Francine ist offline
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Standard noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Ich schreibe heute zum ersten Mal hier, aus einer großen Not heraus: ich hatte gerade Termin in der Klinik und habe vor lauter Schock nur die Hälfte mitbekommen...

Mir wurde vor drei Wochen ein Leberfleck am Bauch entfernt, weil der Verdacht bestand, dass es bösartig sein könnte. Kurz darauf hat die Hautärztin das bestätigt: noduläres malignes Melanom. Es war wohl 2,1 mm dick und ulzerierend. Daraufhin hat sie mich in die Hautklinik überwiesen, wo letzte Woche nochmal Gewebe nachgeschnitten wurde mit einem größeren Abstand und CT von Kopf und Bauch, um Metastasen auszuschließen.
Nun waren im nachgeschnittenen Gewebe weitere Tumorzellen, Kopf war unauffällig, TumormarkerS100B erhöht, haben noch Lymphknoten abgetastet, in der Leiste waren einige tastbar vergrößert.

Nun soll am Freitag eine Wächterlymphknotenbiopsie durchgeführt werden, um zu untersuchen, ob dort Metastasen vorhanden sind. Ich habe so Angst davor, was jetzt auf mich zukommt. Ich habe in dem Gespräch kaum was mitbekommen,...die Angst hat mich total blockiert.

Ist diese Biopsie schmerzhaft?
Oder kann mir überhaupt jemand sagen, was das jetzt alles bedeutet? Ja, ich hätte zuhören und fragen können, aber in dem Moment habe ich es nicht auf die Reihe gekriegt :-( Trau mich nicht, nochmal anzurufen...

Ich habe einfach Angst Angst Angst....
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  #2  
Alt 27.04.2016, 00:47
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hallo Francine und herzlich willkommen!
Deine Angst kann hier wohl jeder gut nachfühlen.Die Diagnose ist zunächst mal ein Schock.Was jetzt bei dir gemacht wird nennt sich staging. Durch verschiedene Untersuchungen wird jetzt geschaut, ob es bereits irgendwo eine Metastase gibt. Erst dann wird entschieden ob du eine Therapie benötigst oder in welcher Weise die Nachsorge aussehen muss.Die Wächterlymphknoten -Entnahme dient auch dem Staging. Sollten sich Metastasen finden wirst du einem anderen Stadium zugeordnet. Es wird noch unterschieden zwischen Mikrometastasen und Makrometastasen.

Die OP des Wächterlymphknoten läuft so ab: zunächst wird dir an der Stelle, wo das Melanom war, eine Flüssigkeit eingespritzt. Danach musst du ins CT . Die Flüssigkeit sammelt sich im ersten Lymphknoten.Man kann ihn erkennen auf dem Bild. Der Arzt markiert dann die Stelle.Anschliessend kommst du in den Op.Der Wächter wurde bei mir unter Vollnarkose herausoperiert. Nach der OP bekam ich einen Druckverband und musste 2 Tage liegen. Schmerzen hatte ich keine.

Bei mir wurde im Wächter eine Mikrometastase gefunden. Das war vor 3 Jahren. Bisher ist alles gut und ich lebe ganz normal weiter.

Schreibe dir in aller Ruhe deine Fragen auf und frage deine Ärzte so lange, bis du alles verstanden hast. Oder nimm eine Vertrauensperson mit zum Arzt.

Die Zeit nach der Diagnose ist schrecklich. Immer wieder das Warten auf die Befunde und die ganze Unsicherheit und Angst.
Vor drei Jahren, nach meiner Diagnose, habe ich hier auch voller Angst geschrieben. Heute geht es mir gut und ich hoffe, es wird so bleiben. Die Angst vor einem Rezidiv kennen alle, die hier schreiben! Sie ist mal größer und mal kleiner .Aber es gibt erfolgversprechende neue Therapien beim MM.

Ich wünsche dir, dass du dich bald wieder entspannen kannst und dass es gut weitergeht für dich!! Andere werden dir auch noch schreiben. Lass uns wissen,wie es dir geht!

Viel Glück! !
Birgit

Geändert von gitti2002 (30.10.2016 um 22:38 Uhr)
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  #3  
Alt 12.05.2016, 12:56
Francine Francine ist offline
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Registriert seit: 26.04.2016
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Vielen vielen lieben Dank für deine Antwort!

Wie sah denn die Therapie bei dir aus? Wurde prophylaktisch eine Therapie vorgeschlagen wegen der Mikrometastasen? Oder einfach nur beobachtet?

Ich warte immernoch. Diesen Freitag ist Tumorkonferenz und nächste Woche erfahre ich dann, wie es weitergeht.

Gerade steht alles Kopf. Nun hat sich letzte Woche auch noch mein Freund von mir getrennt, weil ihm das alles zuviel war :-( Ich stürze mich momentan in die Arbeit und versuche mich so abzulenken.

Es ist eine Horrorvorstellung für mich, stationär in die Klinik zu müssen. Das hatte ich in den letzten Jahren sooft und ich will nicht wieder dort liegen...und warten...und hoffen....

Ich habe wieder angefangen mehr zu lesen. Kann mich zwar oft nicht so gut konzentrieren, aber komme so doch etwas zur Ruhe!

Danke von Herzen!
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  #4  
Alt 12.05.2016, 14:52
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hallo Francine,
der Server war eine Weile vom Netz, daher erst jetzt meine Antwort.
Du musst die Biopsie abwarten, erst danach wird man entscheiden was ansteht.
Vermutlich wird man Dir eine Interferontherapie anbieten, so wäre der Standard. Ob Hoch oder Niedrig Dosis, das würde abhängen ob der Wächter sauber ist.
Oder man schlägt etwas anders vor, doch das wirst dann von den Ärzten erfahren.
Eine harte Zeit, wenn nun auch Dein Freund gegangen ist.
Doch Du wirst das schaffen.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen
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  #5  
Alt 12.05.2016, 20:08
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hallo Francine,
nach langer Zeit........ Mir wurde, da ich eine Mikrometastase hatte, eine Interferontherapie angeboten und die Komplettausräumung aller Lymphknoten in der Leiste. Nach langem Abwägen habe ich mich gegen beides entschieden. Ich nehme die Nachsorgetermine aber sehr ernst. Vierteljährlich wird die Haut gecheckt und Sonografie der Lymphknoten plus Abdomen. halbjährlich musste ich ins Ganzkörper-CT. Nun sind drei Jahre vergangen und die CTs fallen weg.
Du musst gerade eine harte Zeit durchstehen, wir kennen das alle hier. Und oftmals hält eine Beziehung solch eine immense Belastung nicht aus. Du wirst es aber schaffen!!! Es werden möglicherweise Entscheidungen auf dich zukommen: Interferon ja oder nein u.a. Melde dich einfach, wenn du Rat von Betroffenen brauchst. Viele von uns schreiben auch in FB.
Ich wünsch dir Glück!
Birgit
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  #6  
Alt 16.05.2016, 23:54
Francine Francine ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Großes Zittern hier morgen um 10 Uhr habe ich den Termin in der Klinik...
Oh man, hoffe, ich krieg ein Auge zu heute Nacht
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  #7  
Alt 20.05.2016, 01:52
Francine Francine ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hab vorgestern die Befunde bekommen

Im Wächter wurden Tumorzellen gefunden, die Tumormarker (S100B und LDH) sind innerhalb kurzer Zeit ordentlich gestiegen und hab wohl quer durch den ganzen Bauchraum verteilt In-transit-Metastasen...(Primärtumor war unterhalb des rechten Rippenbogens). Morgen habe ich noch ein Ganzkörper-CT. Hab im Bein immer wieder heftige Schmerzen, wollen jetzt klären, ob da evtl im Knochen was sitzt

Die Ärzte haben mir frei gestellt, ob ich eine komplettierende Lymphknotenentfernung in der Leiste machen lasse oder nicht. Ist das normal, wenn im Wächter Tumorzellen sind? Hab natürlich jetzt im Internet recherschiert und da stand, dass bei jedem 5. Patienten in den nachfolgenden LK's auch Tumorzellen zu finden sind, wenn der Wächter befallen ist.

Ab morgen startet bereits die Interferontherapie. Muss eine Nacht stationär in der Klinik bleiben, um zu sehen, wie ich drauf reagiere. Geht alles gut, soll ich es ab dann selber zuhause spritzen.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Behandlungsmöglichkeiten bei In-Transit-Metastasen? Dadurch, dass sie so quer verstreut sind, ist eine OP nicht möglich (hab zudem starke Wundheilungsstörungen, weswegen sie von einer OP eher absehen wollen).

Ich bin grad total durcheinander, hab Angst,...es geht jetzt so schnell...wenn ich im Gespräch mit den Ärzten sitze, krieg ich immer nur die Hälfte mit, obwohl ich mir extra meine Fragen aufgeschrieben habe :-(

Vielleicht hat jemand auf die ein oder andere Frage ja eine Antwort bzw. könnt aus eurer Erfahrung sprechen.

Danke!!!
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  #8  
Alt 20.05.2016, 09:46
kcto kcto ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hallo,
als jemand der seit längerem selber Fernmetastasen hat, auch im Knochen, verstehe ich einiges aus deinen Beiträgen nicht:

Bist du in einem Hautkrebszentrum in behandlung?
Weshalb geht man von In-transit-Metastasen aus? (nur anhand eines CT's?)
Ist ein PET-CT oder etwas ähnliches gemacht worden?
Ich kenne Interferontherapie nur wenn keine Metastasen (mehr) vorhanden sind?
Ich kenne komplettierende Lymphknotenentfernung nur wenn danach auch alle bekannten Metastasen weg sind?
Ich kenne solche Therapieentscheidungen auch erst nach abschluss und auswertung aller Untersuchungen incl. abklärung Bein!!!

Aufschreiben aller Fragen und zu den Arztgesprächen mitnehmen hat auch mir geholfen, ich bin dann sehr schnell aber auch nur noch mit begleitung zu diesen Gesprächen gegangen, auch mir hat das "etwas" den Boden unter den Füßen weggezogen -> Die Hautkrebszentren haben häufig auch unterstützung für diesen Bereich (Psychoonkologie o.ä.)

Insgesamt gibt es mittlerweile eine ganze Reihe von behandlungsmöglichkeiten für Leute mit Metastasen, speziell für Metastasen in LK's die "quer verstreut" sind ist mir aber nichts bekannt

mfg
kcto

p.s.
Die Tumormarker können durch ganz viele unterschiedliche Sachen steigen -> Wenn sie bei mir mal hoch waren -> Nochmal messen, ausführlicher alles Untersuchen, evtl. nächste untersuchung früher, ansonsten: ruhe bewahren :-)

Geändert von kcto (20.05.2016 um 09:56 Uhr)
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  #9  
Alt 20.05.2016, 10:24
Francine Francine ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

@kcto: vielen lieben Dank für deine Antwort!
Ja, ich bin in der Uniklinik in Behandlung und ich fühle mich dort auch echt gut aufgehoben. Meine Hautärztin hat mich nach der Diagnose sofort dorthin überwiesen.
Ja, ein PET-CT wurde gemacht, dort sind sie eben auf die In-Transit-gestoßen. Weiß nicht, warum sie das Ganzkörper-CT noch zusätzlich machen. Ehrlich gesagt, saß ich im letzten Gespräch wie ein Geist da...nur körperlich anwesend, aber alle Worte sind verschwommen...Das ist eine gute Idee, das nächste Mal jemanden mitzunehmen!

Die Tumorlast im Wächter war wohl nicht sehr groß. Sie meinten, dass sie so jetzt in den nachfolgenden Lymphknoten nichts sehen, aber man das eben nicht ausschließen kann und Mikrometastasen da sein können. Deswegen haben sie zur Wahl gestellt, die LK's vorsorglich zu entfernen.


Du siehst, bei mir sind gerade ganz schön viele Fragezeichen. Ich werde mir das alles gleich aufschreiben und die Ärzte heute löchern!!!!
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  #10  
Alt 20.05.2016, 14:07
Than Than ist offline
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Standard AW: noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

Hallo Francine,

ich kann da bei allem eigentlich nur kcto zustimmen. Die Vorgehensweise bei dir scheint mir etwas seltsam.

Ich hatte "nur" eine Mikrometastase im Wächterlymphknoten, aber die komplette Ausräumung wurde bei mir auch erst gemacht, als feststand, dass es keine weiteren Metastasen gibt. Mir wurde gesagt, dass es ansonsten sinnlos sei. Die Interferontherapie kam dann auch erst nach den OPs. Meines Wissens nach wird sie auch nur bei Tumorfreiheit angewendet, wenn Metas nicht operabel sind, geht man eigentlich zu anderen Therapien über.

LG Than
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