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  #166  
Alt 27.02.2009, 13:08
Benutzerbild von Juicy
Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Liebe Eusi,

ich möchte euch auch nur kurz etwas Mut machen. Mein Freund hatte im Jul07 eine Transplantation, geht schon seit Mai08 wieder arbeiten und ist top fit.

Er hatte zwar eine ALL, aber die KMT ist ja gleich...!

Es ist eine schwere Zeit, aber wirklich zu schaffen.

Ich kenne mich mit AML und Behandlungsmöglichkeiten leider nicht aus, aber mein Freund hat immer gesagt. Lieber die KMT und einmal richtig durch die Sch... als andauern Chemo und nicht wissen wann es vorbei ist...!

Zu den Prozentangeben möchte ich auch kurz was sagen. In unserer Uniklinik lieben die Ärzte Prozenangaben. Es hieß damals ohne KMT (er hatte Hochrisiko) 2 % Überlebenschace mit KMT 40 %.

Ich HASSE diese Angaben! Wie jeder hier schon gesagt hat, es hängt von der Form der Leukämie, vom Alter, Gesundheitszustand.......ect. ab...jeder Mensch ist anders und da kann man mit Prozenangeben nichts beschreiben...!
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  #167  
Alt 27.02.2009, 15:12
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Beiträge: 47
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy.....mir fehlen mal wieder die Worte. Ich bin nicht gut in Mut zusprechen aber ich bitte dich, gebe nicht auf....Es gibt bestimmt noch einen Weg. Auch ich werde für dich beten....Liebe Grüsse, Norbert
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  #168  
Alt 27.02.2009, 18:09
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy,

ich meld mich ja eher selten zu Wort, verfolge Deine Geschichte aber die ganze Zeit.
Es tut mir sooo leid, dass die Therapie nicht richtig anschlägt. Bitte kämpfe weiter...es MUSS doch eine Behandlungsmöglichkeit geben...

Ganz viel Kraft und liebe Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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  #169  
Alt 28.02.2009, 19:49
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard Warum sind Heilungschancen der unterschiedlichen FAB unterschiedlich?

Hallo,

habe mal bissel gegoogelt, und gefunden das die Heilungschancen bei AML bei den sogennannten FAB´s M1, M2, M3 und M4 so gut sind. So bei Fab M0, Fab M5, Fab M6 und Fab M7 sind schlechte Heilungschancen. Eine von den schlechten bzw. ungünstigen hab ich leider. Ich verstehe nicht warum das so unterschiedlich ist. Die eine spricht auf gar nix an, die andere auf KMT, die andere auf Chemo.
Kann es mir jemand erklären? Wenn man die Ärzte fragt, bekommt man nur ein Schulterzucken, anstatt eine Antwort.

LG Sandy
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  #170  
Alt 28.02.2009, 20:54
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy,

es gibt sicherlich noch irgendetwas. Für meine Tochter ist extra etwas aus Amerika gekommen, was dort schon länger probiert worden ist. Gib nicht auf!!! Das darfst du nicht!!! Ich denke öfters an dich!!

Anja
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  #171  
Alt 28.02.2009, 20:54
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: Warum sind Heilungschancen der unterschiedlichen FAB unterschiedlich?

Hallo liebe Sandy,

die Antwort hätte ich auch gerne. Allerdings habe ich ja M4 mit FLT 3 Mutation und habe auch eine schlechte Prognose.

Ich wurde mit Cytarabin und Idarubicin und später mit Ara-C behandelt, aber auch immer mit Vesanoid.

Irgendwie habe ich mir immer ein wenig eingebildet, dass die Ärzte die schlechten Prognosen entweder aus Statistiken lesen oder einfach bei älteren Leukämiekranken von vornherein sagen "schlechte Prognose".

Ach, ich leide so sehr mit euch jungen Menschen. Diese Krankheit ist so hinterlistig. Aber gib nicht auf..... die finden bestimmt immer etwas Neues für die Heilung.

Liebe Grüße Karin
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  #172  
Alt 02.03.2009, 21:57
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard Chromosomveränderung

Hallo,

die meisten Leukämien entstehen ja durch Chromosomveränderung. Ist sowas seit Geburt, oder kommt die Genveränderung erst irgendwann? Also bei mir ist wohl ein Chromosom vertauscht und eins fehlt.

LG Sandy
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  #173  
Alt 02.03.2009, 22:26
der_weg der_weg ist offline
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Beiträge: 501
Standard AW: Warum sind Heilungschancen der unterschiedlichen FAB unterschiedlich?

Diese M1, M2, M3,... stehen für verschiedene Reifestufen der Blutzellen. M0 ist eine ganz unreife und die höheren sins reifere Zellen, die sich schon mehr in eine bestimmte Richtung entwickelt haben.
Warum genau die unterschiedlich gut ansprechen, das kann ich nicht erklären, aber es hat eben mit der Art der Zelle zu tun.

Ganz allgemein sind unreife Zellen zwar aggressiver und teilen sich schneller, aber die sprechen auch besser auf Chemo an, weil die Chemo ja besonders auf sich schnell teilende Zellen wirkt.

Vielleicht hilft das ja ein bisschen weiter.

Alles Gute !
Sophie
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  #174  
Alt 02.03.2009, 23:06
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Chromosomveränderung

Hallo Sandy
Ich kann es Dir nur von der CML sagen,die CML ist eine erworbene Systemerkrankung!!Also nicht von Geburt an da,sondern irgendwann hat mein Körper mal richtig Mist gebaut!!Cromosom 19 und 21 haben sich beim teilen verwechselt und das sogenannte Philadelphia Chromosom gebildet und mein Immunsystem hat gepennt und es nicht gemerkt!!!
Kopf hoch Kleines,möchte das Du weist das ich immer mitlese und jede Tag an Dich denke!!
Fühl Dich ganz doll umarmt
Iris
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  #175  
Alt 02.03.2009, 23:20
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: Chromosomveränderung

Hallo liebe Sandy und hallo liebe Iris,

ja Iris, das hat man mir auch im KH erzählt. Ich habe ja auch eine Chromosomenveränderung und habe den Arzt befragt. Der hat mir klipp und klar erklärt, dass es nicht angeboren und nicht ererbt ist, sondern im Laufe des Lebens erworben.

Aber wie????

Liebe Grüße aus WL Karin
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  #176  
Alt 03.03.2009, 10:03
Benutzerbild von DaggiS.
DaggiS. DaggiS. ist offline
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Standard AW: Chromosomveränderung

Hallo ihr Lieben und Sandy!

Ich habe mich ja auch vor drei Jahren gefragt: warum Leukämie? wie kommt das?

Vererben kann man es wohl nicht. Aber einen richtigen Grund und wie es genau passiert, darauf habe ich keine Antworten bekommen. Meine Ärzte sagten immer: ist noch nicht richtig erforscht.

Für mich war erstmal wichtig, das ich es meinen drei Mädels nicht weitergeben kann. (lieber die krumme Nase oder die Segelohren )

Aber trotzdem nachdem ich es ja bis hierher geschafft habe, frage ich mich oft was muss ich ändern oder wie soll ich gesundheitlich weitermachen.

Ich fange wohl dieses Jahr wieder an in einer Arztpraxis zu arbeiten. Ich war jetzt die letzten drei Jahre Patient. Wird schon komisch sein. Jetzt sehe ich das mit ganz anderen Augen und vielleicht bekommen wir doch irgendwann mal eine Antwort darauf, wie die Leukämie entsteht.

lg Daggi
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  #177  
Alt 03.03.2009, 15:05
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo zusammen,

war ja gestern zum Gespräch in der Ambulanz. Es war das reinste Chaos dort, ca. 50 Patienten, natürlich nicht alle für die KMT Ambulanz. Da mein Freund auf Grund eines Arbeitsunfalls ja auch krank geschrieben ist, konnte er mich zum Glück dorthin begleiten.
Die Blasten waren vor der Studie Anfang Januar im Knochenmark 60% und nach dem zweiten Zyklus immer noch 40%, deshalb der Abbruch der Studie.
Heute war ich bei einem KMT-Arzt, und er sagte es gäbe viele neue Studien, man kann aber nicht sagen ob diese bei mir Erfolge bringen würden, man kann es nur versuchen. Er sagte:"wollen sie denn an solchen Studien teilnehmen". Ich sagte natürlich ja was anderes bleibt mir ja leider nicht übrig.
Muß morgen zum Hausarzt, da die Leukos wieder am steigen sind, waren gestern auf 10,1.
Wenn morgen die Leukos höher sind bekomme ich wieder diese Chemotabletten "Litalir/Hydroxyuera".
Am Dienstag muß ich diesmal in die AML Ambulanz, da die sich besser mit Studien auskennen.
Unter anderem wurde auch die Studie mit "Arsen-Ara C (Roboz)" angesprochen. Und die andere Studie heißt "Serono Studie", leider finde ich über beide Studien nix im Internet.
Mein HB war gestern nur bei 8,3! Der Arzt meinte da brauche ich noch kein Blut, heute bereue ich es das ich mir keins geben lassen habe, denn irgendwie merk ich das mein HB unten ist, hab ständig rauschen auf den Ohren. Mal schaun was der HB morgen sagt.
Ich frage mich ständig, was ist das nur für eine blöde Unterform der AML die ich habe, die auf keinerlei Therapien anspricht.

@Anja: wie heißt das Medikament aus der USA was Deine kleine bekommt?


LG an alle, Sandy

Geändert von piepselmaus (06.03.2009 um 13:21 Uhr)
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  #178  
Alt 03.03.2009, 15:16
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard niedriger HB-Wert/Erykonzentrate

Hallo zusammen,

mal wieder muß ich hier eine Frage los werden, die mich seit gestern beschäftigt.
Mein HB war am Freitag auf 8,5 habe ihn schnell im DRK prüfen lassen. Daraufhin sagte die Ärztin dort sie nimmt mir alles ab, bereitet das Blut vor und ich könnte es am Montag bekommen, da würde es schneller gehen, weil das Blut würde dann schon übers WE bestrahlt und fertig gemacht werden.
Gestern mein HB auf 8,3, und mein Arzt in der Klinik sagte da sagen wir dem DRK ab, erst wenns unter 8 ist brauchen sie Blut.
Nun ja jetzt gehe ich morgen zum Hausarzt, falls der HB unter 8 ist rufe ich ja im DRK an das ich jetzt doch Blut brauche. Irgendwie ist mir das aber total peinlich, weil das Blut von Montag mußten die ja weggwerfen, und nun brauch ich evt. doch welches. Die Blutspender sind zur Zeit sehr knapp.
Meine eigentliche Frage ist aber: Warum dauert es ca. 4 Stunden bis das Blut da ist? Ist das bei Euch auch so?
Ich gehe jedesmal um 8 hin, zum Blut abnehmen, dann wird es bestellt, und vorbehandelt, also bestrahlt, ect.! Und erst nach 3 Stunden kommt das Blut, ich sitze also jedesmal über 5 Stunden dort.
Vielleicht denkt jetzt jemand ich bin blöd, aber irgendwie beschäftigt mich das seit gestern.
Kann ich nicht auch anstatt ins DRK in die Notaufnahme ins KH gehen, und bekomme es evt. dort schneller?

LG Sandy
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  #179  
Alt 03.03.2009, 16:05
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megjabot megjabot ist offline
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Beiträge: 1.108
Standard AW: niedriger HB-Wert/Erykonzentrate

Hallo Sandy

Bei meiner Mama war das so, dass sie meist am Tag vorher zum Kreuzblutbestimmen ins KH ging, dann musste sie am nächsten Tag nicht so lange warten. Sonst waren die Wartezeiten auch immer so lange.
Sie fühlte sich auch schon bei einem HB Wert von unter 9 sehr schwach und
antriebslos.
Lass den Kopf nicht hängen, wünsch dir eine Therapie, die schnell anschlägt.

Grüßle Deine Meg
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  #180  
Alt 03.03.2009, 18:55
Benutzerbild von DaggiS.
DaggiS. DaggiS. ist offline
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Ort: Recklinghausen
Beiträge: 60
Standard AW: niedriger HB-Wert/Erykonzentrate

Hallo Sandy,

ich habe mein Blut nicht ambulant bekommen.

aber es hat auch nach der Blutbestimmung immer mehrere Stunden gedauert.

Und peinlich muss Dir nichts sein. Kannst doch nix dazu, das Du es wieder absagen musstest. Versuche Dir bitte nicht so viel Gedanken darum machen.
Du fühlst Dich doch eh schon schlecht weil Du nicht den besten HB-Wert hast.

Ich weiß noch leider zu genau wie man sich dann fühlt und das es aber nach der Blutgabe wieder besser wird.

lg Daggi
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