Morgen Arzttermin

hallo urmel,

was ist ein zwischenstaging? so was hab ich nicht - ich weiss noch nicht mal was über meinen tumormarker (hat noch keiner bestimmt) habe allerdings auch gehört, der wäre nicht besonders aussagekräftig, weswegen man das in bayern nicht mehr macht?!? jaja, in bayern gehen die uhren anders...
6 zyklen taxol und du lebst noch??? mir reichts schon nach dem ersten... meine füße sind immer noch taub und ich hab nur noch 1 1/2 wochen bis zur nächsten chemo. bei der FEC wars mir schlecht und die augen haben gebrannt und getränt, ich hab mich richtig gefreut als das vorbei war. nach dieser ersten taxol allerdings wünsch ich mir die FEC-Übelkeit zurück. konnte kaum krabbeln vor knochenschmerzen (3 tage lang) das herz tut mir weh und meine füße hab ich zeitweise gar nicht mehr gespürt.
von deinem chemo-erfolg hab ich schon gehört und es ist wirklich immer der absolute ansporn sowas zu lesen. es macht mich auch deshalb so froh, weil du eine der ersten warst, die mir in diesem forum geraten haben, und deine prognose erst mal nicht so berauschend klang.

liebe hoffnungsvolle grüße, sibylle

[Urmel]

Hi Sibylle,

danke danke für die Blumen. Nimmst du Vitamin B6 (Hexobion) gegen die Neuropathien (Nervenkribbeln, Taubheit)? Beimir hat das gut gewirkt, nebenbei hab ich davon Nerven wie Drahtseile...

Ein Zwischenstaging wird üblicherweise nach etwa der Hälfte der Chemozyklen gemacht (bei mir nach 3 = MRT Leber Ultraschall Brust) um zu überprüfen, ob die Chemo anschlägt (funktioniert natürlich nur, wenn man noch nicht operiert ist). Sollte die Chmeo nicht wirken, kann man abbrechen und einen anderen Wirkstoff versuchen. Hatte allerdings auch eine Mitstreiterin, die keine Erfolge beim Zwischenstaging hatte, bei der Op hat sich dann aber herausgestellt, das alles noch vorhandene Tumorgewebe nekrotisch (das heißt tot) war. Ihre Fresszellen konnten das Gewebe nur nicht "abtransportieren". Idst also alles relativ. Dazu muss ich noch sagen, dass ich an einer Studie teilgenommen habe, da ist die Überwachung sehr engmaschig.

Die Tumormarker werden oft bestimmt, aber die Ärzte teilen das ERgebnis oft nicht mit, weil die Werte zu oft verunsichern und schwanken. Sollten auch immer vom selben Labor bestimmt werden.

Zu den Knochenschmerzen: Wer rastet der rostet!!! Habe festgestellt (auch wenns am Anfang sehr schwer fällt), je mehr ich mich bewege umso weniger Knochenschmerzen hatte ich!

FEC ist mir komplett erspart geblieben...

Leibe Grüße

Urmel

@Sibylle,@Urmel,
im Mai 2000 wurde bei mir ein 8 cm großer inflam.Bk mit Lymphmetas(alle Lymphknoten miteinander verklebt)re. Achsel und einer 3 cm großen Meta an der Thoraxhinterwand (Rippenbogen) festgestellt. Prognose 10-20% Überlebungschance.Ich bekam im Rahmen einer Studie Intensivchemos. Bei der 1. Chemo wurde vorher eine Pumpe in den Tumor gelegt und es wurde jede Stunde Flüssigkeit entnommen. Man hat so untersuchen können, wieviel von der Chemo in den Tumor gelangte. Ich habe 3xEpirubicin und 3x Taxol als Intensivchemos bekommen. Es ging mir bei jeder Chemo sehr schlecht. Seit der 1. Taxolchemo habe ich Polyneuropathien an den Händen und Füßen, die bis heut, 4 1/2 Jahre nach der Behandlung nicht zurückgegangen sind. Bei der Op. wurde aber kein Krebs mehr festgestellt. Die Chemos hatten alle Krebstumore vernichtet. Nach der Op bekam ich noch 6 CMF-Chemos zur Sicherheit. Anschl. wurden noch 28 Bestrahlungen gegeben. Bis heute hat sich kein Krebs mehr gebildet! Nach 3 Jahren und 8 Monaten habe ich vor 3 Wochen die Hormonbehandlung mit Armidex, wegen der vielen Nebenwirkungen abgesetzt. Ich bin seit Oktober 2000 vor allem wegen der Polyneuropathien und Lymphödeme in beiden Armen (die Chemos haben die Venen angegriffen)BU-Rentnerin geworden. Durch die Polyneuropathien kann ich nur mit Gehhilfe laufen. Trotz aller Nebenwirkungen, bin ich froh mich für diese Therapien entschieden zu haben. Jetzt nehme ich noch Naturheilmittel, die mir meine Heilpraktikerin verordnet.
Ich wollte euch durch meine Behandlung zeigen, man kann auch den schlimmsten Krebs mit Chemos noch vernichten. Die Polyneuropathie bildet sich fast immer nach spätestens 2 Jahren zurück. Mein behandelnder Arzt im Brustzentrum hat in der Studie unter Taxol nur 2 Frauen gehabt, die mit den Polyneuropathien den Rest ihres Lebens leben müssen. Ich habe halt Pech gehabt und bin eine davon. Aber ich lebe, und das ist für mich die Hauptsache! Mädels macht weiter, laßt euch nicht unterkriegen, ihr schafft das. Liebe Grüße, Heidi,

Hallo Manu,

ja, Du hast natürlich recht, ich hatte gar nicht Dir geschrieben, sondern auf einen anderen Thread mit Thema Fibroadenom geantwortet. Sorry. Wie es weiter ging? Also das Ergebnis der Biopsie lag innerhalb von 24 Stunden vor. Die Radioonkologin teilte mir dann mit, gutartig und machen Sie aber erst mal Urlaub wie geplant. Aber bei dem einen Tumor waren sich die Pathologen nicht einig (Phylloidestumor) der sollte raus und darum Indikation Op. Als ich nach Hause kam (ich hatte inzwischen meinen Gyn gewechselt), hatte die Radiologin (dankenswerterweise) diese bereits informiert und ich hatte einen Termin bei ihr und den Überweisungsschein fürs Krankenhaus in der Hand. 4 Tage nach Urlaubsende war ich dann im Krankenhaus und wurde operiert. Die Diagnosen wurden sowohl mit dem Schnellschnitt während Op als auch 2 Wochen später bei der ausführlichen Histologie bestätigt. Nun habe ich links eine 4 cm und rechts eine 3 cm lange Narbe und hoffe, dass sich insbesondere der Phylloidestumor nicht noch mal neu bildet und fühle mich insgesamt wieder besser.

Liebe grüße - Kessy

Hi Kessy,
das ist schön, das zu hören.Sag mal, wie lange ist das denn jetzt her? Ich bin noch beim Überlegen ob ich auch den Gyn. wechsele. Mal sehen ob sie mir eine Überweisung für eine Zweitmeinung gibt.Wenn nicht, dann...Tschüß!!!Was ist iegentlich Phylloidestumor? Wenn ich meinen Arzt richtig verstanden habe, dann ist das ein Bindegewebstumor und der kann auch ganz doll entarten uns sehr bösartig werden.Weißt Du auch, was eine schnell wachsende Läsion ist? Und wie lange dauert schnell wachsend? Bis dann Manu

Hallo Manu,

bei mir war die Op Mitte Juli diesen Jahres und ich war im Klinikum Berlin-Buch. Was ein Phylloidestumor ist, habe ich Dir hier aus einem Querverweis dieser Seite reinkopiert.

Der Phylloidestumor (engl. cystosarcoma phylloides) ist eine pathogene ("krankmachende") Sonderform des intrakanalikulären Fibroadenoms (eine - im allgemeinen - gutartige Geschwulst aus Bindegewebe und aus eingeschlossenem Drüsengewebe) der Brust (Mamma) mit sehr starken, keulenförmigen Wucherungen des Tumorstromas. Letzteres mit unterschiedlicher Zellatypie und Mitosezahl. Der Phylloidestumor ist meist relativ gutartig, bei "sarkomatösem" Stroma treten jedoch aggressiveres Wachstum und (selten) Metastasen auf.


"...Ein weiterer, recht seltener Tumor ist der Phylloidestumor, der histologisch teilweise dem Fibroadenom ähnelt, aber oft größer ist als dieses und fingerartige Ausläufer in das umgebende Mammagewebe ausbildet. Der Tumor kann nach Druckatrophie der Haut blumenkohlartig nach außen durchbrechen. Histologisch ist die Stromawucherung ausgeprägter und zellreicher als beim Fibroadenom und wird oft von Zellatypien begleitet. Häufig sind Nekrosen, Zysten und Blutungen. Das biologische Verhalten des Tumors ist anhand histologischer Kriterien nicht immer einwandfrei vorherzusagen, Lokalrezidive sind häufig und eine Resektion des Tumors muß deshalb weit im Gesunden erfolgen. Selten metastasieren auch ursprünglich gutartig erscheinende Phylloidestumoren."

Was eine schnell wachsende Läsion ist, weiß ich leider nicht. Habe ich noch ncie gehört.

Ich habe meinen Knoten ca. 1,5 Jahre lang selbst gemerkt und auch beim Arzt angesprochen. Um die Zweitmeinung habe ich mich dann gekümmert, als der Knoten anfing weh zu tun und ich ihn bereits im Spiegel unter der Haut sehen konnte. Aber selbst da hat mein "alter" Gyn noch gesagt, dass da absolut nichts ist. Udn da sagte dann mein Gefühl ganz eindeutig, das will ich loswerden!!

Gute Nacht erstmal - Kessy

hallo kessy,
warum hast du denn so lange gewartet? das sind ganz schön viele fremdwörter. was weiß ich, was sarkomatös ist. kannst du auch narbengewebe tasten? gehst du wieder arbeiten? das ist eigentlich noch zu früh. warum warst du nicht in der charite? eigentlich soll das doch die beste klinik sein.von buch habe ich nicht so gutes gehört.meld dich
tschau manu

Hallo Manu,
ja, warum habe ich so lange gewartet? Weil ich wohl anfangs gern glauben wollte, dass da nichts ist (so wie es mein Gyn sagte), bis es für mich nicht mehr zu übersehen war ... Würde ich heute natürlich nicht mehr so machen. Der Arzt, der mich operiert hat, sagte mir beim Abschlussgespräch, dass die nächste Mammographie erst in ca. 2 Jahren Sinn macht, wegen dem Narbengewebe, aber noch (?) merke ich nicht viel davon.
Ich war insgesamt 5 Tage im Krankenhaus und danach noch eine Woche krankgeschrieben, dann bin ich wieder arbeiten gegangen. Ich brauchte ja zum Glück auch keinerlei Nachbehandlungen und hatte keine Schmerzen. So war das im Ganzen doch eine eher harmlose Sache. In Buch war ich, weil das am nächsten zu meinem Wohnort liegt. Das war für mich okay so.
Wie geht es denn nun bei Dir weiter und wie alt bist Du?
Bis später - Kessy

hallo kessy,
ich muß jetzt warten bis die Radiologie meine befunde an meine gyn. geschickt hat. die wollen mich dann anrufen.ich geh dann hin und versuche mir einen überweisungsschein für eine zweitmeinung zu holen.wenn das nicht klappt, dann muß ich wechseln.Weiß aber noch nicht wohin. kenn keinen guten gyn.
ich bin 42 und du?
liebe grüße manu

Hallo manu,
na hoffentlich mußt du nicht so lange auf Deine Befunde warten, wie ich im Frühjahr. Bin 38. Kessy

ich melde mich wieder, sobald ich etwas neues weiß. Erstmal ganz lieben Dank an alle und ich drücke auch allen die Daumen das alles gut geht.
liebe grüße manu