Hochmalignes B-Zell NHL

[Hypnotise]

Hallo an alle anderen Mitglieder hier,

ich lese schon lange hier mit Interesse und natürlich auch Mitgefühl euer Forum durch, nun habe ich mich entschlossen, mich auch mal zu verewigen und ich hoffe dass ich mit meinen erfahrungen und berichten anderen helfen kann, um dieses krustentier los zuwerden;-)

so nun zu mir, ich heiße marco und bin derzeit 20 jahre alt.

bei mir fing alles mitte des jahres an, langsame leistungsabnahme, starker husten, atembeschwerden und appetitlosigkeit usw. verbunden mit starker geweichtsabnahme. ein arztbesuch habe ich dennoch lange vor mich hergeschoben (bedingt durch prüfungsstress und anstehendem praktikum)

dann ging ich doch endlich zum HA, der horchte nur kurz die Lunge ab, und überwies mich sofort zum Radiologen. dort dann Röntgen und gleich danach CT. die sagten mir dann "da sitzt was" und massiven pleuraerguss auf der linken seite, also sofort ins KH, dort dann erst mal blutbild und pleurapunktion.

ende vom lied, nach 2 ct-gestützen punktionen, des bei mir mediastinal sitzenden tumors (anfangs so groß wie 4 fäuste!), es handelt sich um ein hochmalignes b-zell nhl.

die chemos nach dem r-chop protokoll habe och bisher einwandfrei vertragen (keine übelkeit, da bekommt man ja vieles dagegen, aber haarausfall), bereits nach der 2. chemo wurde im pet-ct kein vitales tumorgewebe mehr entdeckt.

nun habe ich eine frage: da nach der 2. chemo schon nichts mehr zu sehen war, ist es wirklich nötig noch einen 7. und 8. zyklus anzusetzen (das überlegen die ärzte nämlich noch)

definitiv bekomme ich aber wegen dem großen restgewebes noch bestrahlung, wann, wie oft, weiß ich aber bisher nicht
habt ihr strahlungserfahrungen und mir mal so erzählen, wie das abläuft, welche nebenwirkungen dies hat und wie eigentlich die prognosen, bei einem solchen fall stehen


Danke euch allen schon mal im vorraus

[xozanx]

hey hallo erstmal bin neu hier in diesem forum

ich bin 21 jahre

april 2011 diagnose grosszeliges b nhl

davor gings mir auch schlecht müde , apetitlos , gewichtsabnahme sehr schnell in 3 wochen 12 kilo

nun ja ich habe blut erspuckt bin dan zum internist der hat april 2011 in röntgeng torax einen schaten gesehen wo nicht hingehört überweisung direkt KH

ct thorax - abdome dan schädel mrt ich hatte bei der diagnose stadium 4e

ich hatte im kopf , schildrüsse , hals , bauch , lunge , niere , brust der grösste mit 15x7 cm

nun ja ich habe dan r-chop bekommen 8 zyklen plus mtx weil ich lyphome im kopf hatte und später habe ich eine hochdosis chemo mit stammzellen bekommen


ich sage euch die normale chemos waren ok mit bischen übelkeit schwindel kopfweh

nur die hochdosis war echt heftig zu mindest bei mir also schleimhäute und so total enzündet gewesen aber gotseidank alles vorbei

hate vor 4 wochen meine pet ct es ist alles ok ab januar wieder nächste ct hoffe es bleibt alles ok


ich will euch damit nur sagen nicht aufgeben es lohnt sich zu kämpfen wen jemand dazu fragen hat ich teile gerne meine erfahrung nur will ich noch sagen bei jedem ist es hald anderst ich kann nicht wie ein artzt antworten kann nur meine erfahrung weiter geben und wie ich lese diese lyphome die akressiven sollen sowieso sehr gut heilbar sein trotzem euch alles gute viel viel kraft wer krade am kämpfen ist mit krebs viel viel kraft und erfolg für den betroffene und die angehörigen ich weis was das ist

ps: noch was ich bin kurde falls mein deutsch nicht so sehr gut ist sorry

[Andorra97]

Hallo Marc,
mein hat 6 Zyklen R-CHOP bekommen und dann Bestrahlung. Bei ihm wurde der Bauchraum bestrahlt und er hatte mit Übelkeit zu kämpfen, bekam dann aber Zofran und dann war die Bestrahlung gut auszuhalten. Meinem Mann war sie trotzdem unangenehmer als die Chemo, weil er einfach vor den Strahlen mehr Angst hatte. Die Vorstellung dass so ein paar Sekunden Strahlen derartige Wirkung hat, war ihm unheimlich.

Die Prognose eines hochmalignen B-Zell NHL ist allgemein gut.

Bei meinem Mann ist es jetzt 4 Jahre her. Leider hat er noch einen anderen Krebs, der uns mehr Kopfzerbrechen bereitet. Das NHL haben wir innerlich schon hinter uns gelassen und ich hoffe, dass Du das auch bald ganz genauso kannst!

[Hypnotise]

hallo xozanx, erst mal drücke ich dir die daumen, dass es im januar noch immer gut aussieht, ich hatte sozusagen noch glück bei mir war es erst stdium IIE (bei dem buchstaben bin ich mir aber nich ganz sicher^^)


hallo auch dir nicole, danke schon mal für die erfahrungen, die du hier teilst, ich hoffe natürlich, dass dein mann den anderen krebs auch noch besiegen kann und möglichst ohne größere beschwerden...

ich habe auch nicht gerade angst aber gehörigen respekt vor den strahlen, aber wenns hilft, nehme ich das auch gerne in kauf. ich hoffe antürlich dass die nachwirkungen sich in grenzen halten, aber mal sehen, noch ist ein bisschen zeit bis dahin

[tuvalian]

Moin Hypno

Zu deiner Frage: was nötig ist, und was nicht, können wir dir nicht sagen.
Die Ärtze treffen die Entscheidungen. Nach meiner unfachlichen Meinung
versuchen deine Docs das Lymphom möglichst klein zu hauen, damit eine
Bestrahlung möglichst konzentriert und schonend eingesetzt werden kann.

Bezüglich der Bestrahlung kann man auch nichts generelles sagen,
da jeder Patient anders ist. Umso kleiner das Bestrahlungsfeld, desto besser
könnte man aber sagen. An deiner Stelle würd ich erstmal nicht darüber
nachdenken, sondern erstmal die Chemo über die Bühne bringen.

Kleiner Tipp: halt dich fit, mach was dir gefällt und schreib alle deine Fragen
auf, damit du deine Ärzte quälen kannst :p

[Hypnotise]

Hallo tuvalian, danke dir....

na ja mit fit halten ist so ne sache, sport traue ich mir jetzt einfach nicht zu, aber jeden tag ein spaziergang, ist schon drinn, tut mir auch wirklich gut.
und die ärzte löchere ich so oder so, wenn ich nur kann mit genügend fragen^^