Erfahrungsaustausch

Hi Christine,
die Vorfreude hält sich in Grenzen. Ich bin eher aufgeregt und mach mir jetzt Gedanken darüber, ob ich mir mit dieser Reise nicht zuviel zumute. Aber gebucht ist gebucht, und jetzt wird auch gefahren, basta! Vielleicht hab ich auch nur Reisefieber.

Nach Ostern muß ich wieder zum CT. Das verursacht mir zusätzlichen Bammel. Drück mir die Daumen, daß es weiterhin so gut läuft.

Danke für das Lob zu meinem Erfahrungsbericht *rotwerd*. Es war nicht ganz einfach, sich das alles von der Seele zu schreiben, ging nicht ganz ohne Emotionen ab. Aber letztendlich hat es mich auch irgendwie befreit. Ich kann nur jedem empfehlen, es auch einmal zu versuchen.

Bis bald wieder mal und liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Helene, die doppelten Karins habe ich auch jetzt erst bemerkt, natürlich kann ich etwas hinzufügen oder ändern, ich mache aus Karin einfach Karen und hoffe , das es nicht demnächst eine Karen die Zweite gibt.Bei dieser Gelegentheit gleich noch etwas aus meiner Familie. Der Besuch des Arztes bei meiner Mutter, ich war dabei, war total überflüssig. Meiner Mutter verpaßte meinen Vater einen Maulkorb und mein Vater mir einen MK. Der Wunsch nach Kur war wech, irgendwie sagt meine Mutter auch nicht alles, ob noch schmerzen oder nicht, ob Stoma wechseln noch alleine klappt oder nicht, selbst mich versucht sie anzuflunkern, nur ich merke das.Jetzt wurde eine Hilfe von der Sozialstation angefordert, mit dem Ergebnis das meine Eltern, gesagt haben, es geht noch alles ohne fremde Hilfe. Geht es ja auch noch, meine Mutter kann die alltäglichen Dinge noch allein erledigen, nur die Dame der Sozialstation sollte schon mal meine Mutter kennenlernen und eventuell 2x die Woche oder wie auch immer zu ihr fahren. Meine Eltern sollten meinen Bruder anrufen, wenn die Sozialstation sich anmeldet und bei diesem Gespräch dabei zu sein, haben sie einfach nicht gemacht. Ich selber weiß im Moment überhaupt nicht mehr, was meine Mutter oder beide zusammen wollen und was nicht. Bitte ich ausdrücklich in die Schmerzambulanz nach Lübeck zu fahren, wird zugestimmt und beide fahren auch los, allerdings zum Hausarzt, mit der Begründung, den Hausarzt kann man nicht übergehen, GROßARTIG!! Versuche ich klarzumachen, das die Ambulanz viel mehr Erfahrung nur mit Schmerzenpatienten hat, und nicht mit Zipperlein, komme ich nicht ran. Es ist natürlich auch ein Generationsproblem, nur die Schmerzen hat nicht der Hausarzt( der wäre bestimmt schon vor meiner Mutter da) oder ich oder mein Vater, sondern meine Mutter. Sollte ich mich noch mehr ins Zeug legen, mich ein bißchen unbeliebt machen durch massiveres Einfordern weiter zu gehen,ich bin im Moment ratlos. Vielleicht gibt einen kleinen Rat von Euch. Bis dahin Karen

Hallo Helene, klappt doch nicht so gut mit dem ändern, also der Beitrag vom 22.03.2002 15.50 Uhr ist von KAREN. Tschüß

Liebe Karen,

zuerst einmal herzlichen Dank dafür, dass Du Dich zu der Namensänderung durchgerungen hast. Das macht es für uns alle ein bißchen übersichtlicher.

Dir bei Deinem Problem mit Deinen Eltern zu raten ist sehr schwierig, aber ich kann es gut nachempfinden. Mein Mann und ich, wir haben vor vielen Jahren ähnliches mit meinen Schwiegereltern durchgemacht. Auch wir haben damals sehr unter der Eigenwilligkeit der alten Leutchen gelitten. Es ist so schlimm, wenn man helfen möchte, und man läßt einen nicht. Aber letztendlich mußten wir einsehen, daß jeder Mensch ein Recht auf Selbstbestimmung hat, und dieses Recht muß man natürlich auch den alten Menschen zugestehen. So wie Du schreibst, nehme ich an, daß Deine Eltern zu ihrem Hausarzt viel Vertrauen haben. Hast Du schon einmal versucht, mit diesem Hausarzt Kontakt aufzunehmen und ein Gespräch zu führen, in dem Du ihm Deine Ängste und Sorgen klarmachst? Vielleicht wäre das ein Weg subtil auf Deine Eltern einzuwirken.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, und melde Dich wieder mal.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Karen!

Wir haben nicht nur den gleichen Namen, sondern offensichtlich auch ein ähnliches Schicksal! Ich kann so richtig gut nachempfinden, wie es Dir geht: meine Eltern sind auch beide ziemlich "stur" und lassen sich (wenn überhaupt) nur ungern dreinreden, was diese Krankengeschichte angeht. Bei meiner Mutter wurde im Oktober 2001 Ovarial-CA festgestellt, danach bekam sie eine Entzündung ihres Ports (was nicht erkannt wurde) und seitdem ist sie querschnittsgelähmt und zur Zeit in der neurologischen Reha. Insgesamt hat sie "nur" eine Chemo bekommen (Anfang November), danach hatte sie ja die Sepsis und die Blutwerte im Januar 2002 zeigten an, dass der Krebs wohl "im Moment kein Thema sei". Seitdem ist er das auch für meine Eltern tatsächlich nicht mehr. Ihr Leben dreht sich nur noch um die Fortschritte die meine Mutter in der Reha macht (inzwischen kann sie etwas die Arme und Beine bewegen, die Feinmotorik klappt hingegen kaum und Gefühl hat sie in den Händen auch nicht, aber vielleicht kommt das ja noch). Ich weiss, dass es schon so schwer genug ist, mit der Lähmung und der Aussicht zu leben, auf ewig ein Pflegefall zu bleiben, aber dennoch lässt mich die Sorge nicht los: was ist mit dem Krebs??! Ich bin (leider) sicher, dass ein Rezidiv eher früher als später kommen wird, aber meine Eltern wollen (verständlicherweise, klar!) nichts davon hören. Einerseits möchte ich sie auch nicht noch mehr belasten, andererseits geht es doch um das Leben meiner Mutter. Es ist wirklich sehr schwierig! Insbesondere weil meine Mutter auch depressive Phasen hat, und meinem Vater vorwirft, dass er sie im November, als sie die Sepsis hatte, nicht hat sterben lassen. Wir haben sie ja damals gegen den Rat der Ärzte ("das sind alles Metastasen, sie wird sowieso sterben!")auf eine Intensivstation verlegen lassen und ihr ja damit das Leben gerettet. Nun wirft sie genau das meinem Vater vor, was für ihn natürlich schrecklich ist!

Ich würde mich Helene's Rat anschließen und versuchen mit dem behandelnden Arzt (oder dem Hausarzt) zu reden. Genau das habe ich nämlich auch vor, wenn meine Mutter demnächst aus der Reha entlassen wird: ich möchte versuchen zu erreichen, dass meine Mutter in eine ganzheitliche Klinik verlegt wird (falls es sinnvoll ist, natürlich), wo man ihre Chemotherapie weiterführen kann und sie vielleicht noch weiter Reha machen kann. Das wäre auch für meinen Vater eine Entlastung, da er schon ziemlich bammel davor hat, wenn meine Mutter als Pflegefall nach Hause kommt, und die ganze Verantwortung dann auf ihm lastet! Aber, wie gesagt, über den Krebs ist mit ihm nicht zu reden, also werde ich es über den Arzt versuchen, zu dem sie noch vertrauen haben (es gibt leider nur noch einen Arzt dem sie vertrauen!).

Ich wünsche Dir und Deinen Eltern alles Gute und denkt daran: wenn sich ein Port entzündet, muss er SOFORT rausgenommen werden! Und noch etwas (falls Ärzte das hier lesen sollten): nicht alle Komplikationen bei Krebspatienten sind Metastasen!!!

Alles Liebe,
Karin (die "Andere"!)

Hallo,
Ich habe mich durch alles durchgelesen, was ihr geschrieben habt, vielen Dank für Eure Berichte!

Meine Mutter hat Eierstockkrebs (Stadium 3). Die Operation hat sie hinter sich, und nun steht die 1. Chemo an. Wir wären froh über Tipps, was man zusätzlich tun kann, und über Empfehlungen von Klinik- und Kurklinikeinrichtungen.

Im Voraus vielen Dank!
Antje Baumann mb.34@gmx.net

Liebe Antje,

die aus meiner Sicht beste zusätzliche Therapie – neben der Chemo – sind positive Gedanken und ein positives Umfeld. Gib Deiner Mutter das Gefühl, daß sie nicht alleine ist und zeige Verständnis. Auch positive Gefühle der Chemo gegenüber sind von Vorteil. Zwar leidet der Patient unter deren Nebenwirkungen, aber letztendlich ist es die Chemo, die die Krebszellen vernichtet. Ich stelle mir während der Chemositzung immer vor wie diese Flüssigkeit, die da über meine Venen in meinen Körper hineinläuft, wie ein Schwarm Piranhas an den Krebszellen herumnagt und sie regelrecht verschlingt.

Bezüglich meiner Ernährung habe ich es immer so gehalten, daß ich immer das esse worauf ich Appetit habe, was mir gut schmeckt und mir gut bekommt. Ich achte aber darauf, daß ich täglich eine Portion Obst und Gemüse zu mir nehme. Zusätzlich ist es immer von Vorteil die körperlichen Abwehrkräfte zu aktivieren. Ich habe mir zeitweilig ein Mistelpräparat subkutan in die Bauchdecke gespritzt. Außerdem habe ich Vitaminpräparate nach folgendem Schema eingenommen:

Vitamin C 1000 mg/Tag (z. B. Vit. C-Brausetabletten, Acerola-Taler u. a.)
Vitamin E 400 – 800 mg/Tag (z. B. Vit. E Stada)
Selen 200 µg/Tag (z. B. Selenase Trinkampullen)
Zink 25 mg / Tag (z. B. Zinkotase)

Einige dieser Medikamente – auf Antrag auch Mistel - werden von der Krankenkasse bezahlt. Bitte befrage doch mal den behandelnden Arzt deswegen.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute sowie viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Helene,

vielen Dank für deine Antwort! Ich bewundere Dich sehr.

Deine Mail habe ich meiner Mutter vorgelesen, und als sie das mit den Piranhas hörte, da hat sie - etwas überrascht, aber zustimmend - gelacht :-)

Während ihres Krankenhausaufenthaltes vorgestern (wo sich sehr gut aufgehoben fühlt) zur ersten Runde Chemo (Nr 1 von 6 Taxol/Carboplatin) meinte sie, wenn es nicht schlimmer wäre, könne sie damit leben. Gestern (wieder zuhause) war sie jedoch psychisch völlig down. Kann das von der Chemo kommen? Anders ausgedrückt: Geht die Chemo auch auf die Psyche? Was kann man da tun?

Liebe Grüsse und alles Gute!
Antje

mb.34@gmx.net

Liebe Antje,

das mit den depressiven Stimmungen in Zusammenhang mit der Chemo kann ich nur bestätigen. Ich hatte das bei meiner allerersten Chemo (Taxol/Carboplatin) auch, am schlimmsten war es immer so am dritten Tag nach der Chemositzung. Dann waren auch die körperlichen Beschwerden wie Muskel- und Gelenkschmerzen am schlimmsten.

Auch bei meiner derzeitigen Chemo (Taxol/Cisplatin) treten diese depressiven Phasen auf. Ich bekomme diese Chemo alle drei Wochen jeweils am Donnerstag und Freitag. Und immer am Sonntag und Montag treten dann diese Depressionen massiv auf, auch reagiere ich an diesen Tagen besonders launisch und aggressiv. Meine Umgebung weiß darüber Bescheid und geht so gut wie möglich auf mich ein. Ich selber bin mir ja auch dessen bewußt und tröste mich damit, daß es mir dann ab Dienstag wieder besser gehen wird. Mir hilft es, wenn man mich einerseits in Ruhe läßt (am besten ganz viel schlafen) und mich andererseits ein bißchen tröstet und bemitleidet (tut auch mal gut).

Du wirst schon sehen, nach dem 6. Zyklus wird auch das für Deine Mutter die reinste Routine sein. Jetzt nach dem 1. Zyklus ist alles noch so fremd und neu, drum fragt ruhig bei den „alten Chemo-Hasen“ nach.

Ich hab mich durch schlimme Tage immer damit hindurchgetröstet: Eine Chemo, die man so richtig spürt, die wirkt auch!

Alles Gute und liebe Grüße für Dich und Deine Mutter
von Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Karin,
vielen Dank für Deine Worte und ich verstehe den Zusammenhang zwischen dem entzündeten Port und der Lähmung nicht, kannst Du mir das kurz erklären? Meine Mutter hat jetzt Wasser in den Beinen und am Telefon sagte sie mir, das das Wasser mittlerweile bis zum Oberschenkel geht. Strümpfe hat sie noch nicht, aber sie wickelt ihre Beine selber. Diese Woche kommt der MD zum feststellen der Pflegestufe und ich habe geraten, auch zu sagen, das sie Hilfe benötigt. Sie möchte an liebsten, das ich das tue( damit ich auch das Geld bekomme)sie hat es sehr schwer mit dem Gedanken, sich von "Fremden" helfen zu lassen., ist allerdings ein Generationsproblem, glaub ich.Würde das auch tun, Strümpfe anziehen, Port wechseln und ich könnte noch mehr, aber es liegen 44 Kilometer dazwischen, und eine Schwester von der Sozialstation ist auf jeden Fall kompetenter als ich, ist ja auch ihr Beruf. Hatte D eine Mutter auch so stark Wasser in den Beinen und vielleicht weiß jemand anderes der dies liest, was man zur Linderung tun kann.Ich muß jetzt zur Schule, lerne Finanzbuchhaltung .
Ich freue mich auf Antwort und wünsche Euch allen ,think positiv.
Eure Karin

Hallo Karin!

ja, eigentlich hat die Lähmung auch nicht direkt mit dem Krebs zu tun. Es war halt nur so, dass man meiner Mutter für die Chemo den Port eingesetzt hat, der sich dann entzündet hat. Weil die Entzündung nicht erkannt wurde, hat sich die Sepsis im ganzen Körper ausgebreitet und die Bakterien haben sich unter anderem wie eine "Kruste" um die Wirbelsäule gelegt und da die Nerven abgeklemmt. Daher kam dann die Lähmung. Weil ewig nichts getan wurde, sind eben bleibende Schäden zurückgeblieben. Ein Fall von "dumm gelaufen" eben (wie die Ärzte sagen, allerdings mit anderen Worten. Natürlich können sie überhaupt nichts dafür...). Genau das macht einen so wütend, weil das alles nicht hätte passieren müssen und meine Mutter so gute Chancen hatte. Vom Krebs ist jetzt übrigens überhaupt nicht mehr die Rede, angeblich soll die 1. Chemo schon alle Krebszellen vernichtet haben, aber da habe ich so meine Zweifel. Leider bin ich sicher, dass früher oder später noch ein Rezidiv folgen wird.

Wasser in den Beinen hatte meine Mutter nicht, sie hatte nur während der Sepsis Ödeme am ganzen Körper, die sehr schmerzhaft waren und ihren Körper auf das doppelte Volumen haben anschwellen lassen. Das hing wohl aber mit dem Nierenversagen zusammen (wegen der Sepsis), weil der Körper da nicht entwässert hat. Aber ich weiss, dass es Entwässerungsmittel gibt, die wird doch Deine Mutter sicher auch bekommen, oder?

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute!

Lieben Gruß,
Karin

Hallo Karin,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, so etwas passiert im Zeitalter von Satelitten im Weltall und Flüge zum Mars, kaum zu glauben. Ich glaube auch das mit den Wasseransammlungen muß meine Mutter mit Beine hochlegen und viel Trinken besser in den Griff kriegen, das wird sie sicherlich auch schon tun. Meine Mutter hat bis jetzt alle Entscheidungen die sie treffen mußte in ihrem Leben, für sich selbst richtig entschieden. Selbst wenn andere das nicht verstanden haben oder jetzt verstehen, sie hat am Ende immer Recht. Muß aber dazu sagen, das sie das nicht in den Vordergrund stellt. Mit ihrer Krankheit ist das genauso, andere verstehen nicht, warum das so und nicht macht oder will, nur ich verstehe es, weil meine Mutter mir in den letzten Monaten sehr viel aus ihrem Leben erzählt, was ich vorher nicht im traum geahnt habe. Ist für mich heute eine schöne Erfahrung, wenn auch unter traurigen Umständen, das grenzenlose Vertrauen meiner Mutter zu haben, und deshalb muß ich auch vorsichtig in meinem Handeln sein, um es nicht zu verlieren. Meine Mutter kann man nicht vortütern, das merkt sie sofort. Mittwoch fahre ich wieder zu meinen Eltern und werde mich dann wieder an dieser Stelle melden. Würde auch gerne chatten, aber da ist immer keiner,? Bisdahin Karen

Hallo an alle lLieben,
habe heute sehr lange mit meiner Mutter telefoniert, am Telefon stört uns keiner, und keiner redet dazwischen. Ende April ist eine Reise nach Markelsheim geplant mit meinen Bruder und seiner Frau. In Bad Mergentheim( 5 km weit weg) gibt es eine Schmerzkinik, und genau da möchte meine Mutter eine Kur machen. Ich unterstütze diesem Wunsch sehr stark, setzte natürlich voraus, das meine Mutter sich diese Reise zutraut. Was meint Ihr dazu? Ich sehe das als Hilferuf, ich weiß das meine Mutter Ruhe von zu Hause braucht und gleichzeitig nach Hilfe sucht, um ihre Schmerzen vielleicht noch besser zu behandeln, den es gibt soviele Schmerzarten, vielleicht ist es ja bei ihr gar nicht nur der Tumorschmerz, sondern ein Schmerz, vom ewigen schiefen Sitzen, oder Seelenschmerz?oder,oder.... Sollten es andere Schmerzen sein hilft auch keine Erhöhung ihrer Medikamente. Meine Mutter wird von anderen Angehörigen total unterschätzt, auch von ihren Arzt. Nur weil sie in der Praxis weint, weil sich mein Vater und der Arzt über eine Aussage zu den Medikamenten nicht einig sind, muß sie doch nicht gleich ein Beruhigungsmittel nehmen, das sie dann anschließend aus der Bahn wirft, Sie Wußte danach gar nicht mehr, was Sache ist.So ein Teufelzeug braucht meine Mutter nicht, hat sie zu mir gesagt, man wird doch als Tumorkranker mal weinen dürfen, oder ? Also wißt Ihr, was soll man dazu sagen. Ich habe ihr gesagt, sie soll das tun, was sie selber für richtig und gut hält. Ich weiß, das sie das selber am besten kann.
So, nun muß ich noch ein bißchen Dampf ablassen und stürze mich in meine Hausarbeit . Vielleicht hat jemand von Euch ähnliches in der Familie erlebt, das Kranke in ihren Wünschen und Willen unterschätzt werden.
Viele liebe Grüße Karen

Liebe Karen,

ich finde es großartig, daß Deine Mutter von sich aus Initiative zeigt. Wenn es also ihr Wunsch ist, in diese Schmerzklinik zu gehen, dann unterstütze sie dabei.

Ich wünsch Euch alles, alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Karen,

das ist glaube ich oft der Fall, dass die Willensstärke der Kranken unterschätzt wird. Meine Mutter ist im Oktober bei 2 OP's in 2 Tagen knapp mit dem Leben davongekommen, die Metastasen sind immer noch da und sie ist Stomaträger - hatte danach 20 kg abgenommen. Meine Verwandten waren alle angereist, fast wie zu einer Trauerfeier. Mittlerweile spaziert sie wieder jeden Tag und kocht regelmäßig mit meinem Vater zusammen. Die Metastasen lösen sich leider nicht in Luft auf, aber ich bin optimistisch, dass sie einen schönen Sommer erleben wird. Nächste Monat besuche ich sie wieder. Immer den Mut behalten!
Andrea