Forum tut gut!

[maihug]

Nachdem mir vor drei Jahren der linke Lungenflügel wg.
eines Plattenepithelcarzinoms entfernt wurde,man dreimal
wegen Rezidiv an diversen Stellen bestrahlt hat,
hab ich jetzt eine Metastase in der rechten Lunge und
ein bestrahltes Rezidiv in der Luftröhre meldet sich
auch wieder.

Jetzt steht mir eine palliative Chemo bevor.

Irgendwie ist das alles leichter zu ertragen, wenn man weiß, daß man nicht
der einzige ist in einer solch besch....... Situation.
Auch was man hier an Informationen erhält ist unbezahlbar.
Als stiller Mitleser sag ich allen einfach mal Danke.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo maihug,
nettes Posting, hier bist du wirklich nicht alleine.
Ich bekam die Diagnose nichtkleinzelliges Bronchialkarzionom Plattenephitel 7.8.05. Konnte nicht operiert werden, 10 Chemos und 39 Bestrahlungen brachten auch nur kurzfristig einen Rückgang des Tumors. Seit März 07 bekomme ich Tarceva und werde damit palliativ behandelt. Meine Lebensqualität ist eigentlich gut, habe mir mein Leben eben passend zu dieser Krankheit eingerichtet.
Dieses Wort "palliativ" hat bei mir an Schrecken verloren, ich versuche so gut es geht mein Leben wirklich zu genießen.
Im Moment habe ich eine Art "Durchhänger", Winterdepri. oder was auch immer. Aber ich darf auch einmal ein bisschen rumhängen. Gesunde Menschen geraden auch manchmal in solche Situationen, sind manchmal auch reif für die Insel.
Welche Chemo bekommst du?

Wünsche dir alles, alles Gute
Bis bald
Gitta

[leo37]

hallo maihug,

danke für dein liebes posting.
ja. es ist so. es gibt mehr sicherheit zu wissen, dass man nicht allein ist.

ich habe meine diagnose inoperables nichtkleinzelliges bronchialkarzinom 14 tage nach dem völlig überraschenden tod
meiner frau bekommen. nach zwei vergeblichen chemos soll nun kommende woche mit taxotere begonnen werden. schaun wir mal!

von herzen alles gute
leo

[maihug]

Das Leben hält schon grausame Überraschungen bereit.
Kann man wenigstens nicht über Langeweile klagen.
Als Chemo bekomm ich ab nächster Woche Pemetrexed.
Ich hoffe es ist besser verträglich wie Carboplatin,
welches ich nach der OP gekriegt habe.Davon bin ich total aus
den Latschen gekippt.
Na mal sehen, bin ganz zuversichtlich.
Komischerweise fühle ich mich seit der letzten Diagnose seelisch
recht gut, man hat jetzt wieder was "handfestes", gegen das man
kämpfen kann.
Dieses ständige Hoffen u. Bangen ist ja auch kein Dauerzustand.

Ich grüsse euch
Maihug

[maihug]

Puh, die erste Chemo wäre geschafft.
Jetzt geht das mit dem Hoffen u. Bangen halt schon
wieder los.
Aber wenn ich mir die Einzelschicksale hier so anschau
will ich mich nicht beschweren.
Seit gegrüsst
Maihug

[Mariesol]

Hallo,

mein Vater hat ebenfalls ein Plattenephitelcarzinom, welches auf der anderen Lungenseite metastasiert ist.
Er hat 6 palliative Chemos mit Carboplatin, Placitaxel und dazu einen neuen Wirkstoff aus einer Studie bekommen.
Das hat ihn umgehauen...aber es hat auch den Primärtumor und die Metas zum wackeln gebracht. Palliative Chemo....diese verspricht meinem Vater noch einige Zeit gute Lebensqualität.
Die Nebenwirkungen sind bei einer solchen Ladung wie sie mein Vater bekommt nicht ohne. Carboplatin in Verbindung mit Taxeren und dazu vasculatis rupting Präparat hinerlassen ihre Spuren...dies ist nicht zu zereden...aber solange es die gewünschten Erfolge bringt wird dran geblieben!
Forum tut gut...ehrlicher Umgang miteinander..dies ist das oberste Gebot!
Alles Gute für Dich Mariesol

[mouse]

Hallo Maihug,
mir ist das Alimta und das ist ja das Permetrexed besser bekommen als die Platinchemo. Aber was heißt besser bekommen? Ich habe es besser vertragen. Geholfen hat das Platinzeug gut.
Frage nur, warum hast Du es nicht zusammen mit dem Carboplatin bekommen, das wird heute so gemacht und solltest Du nicht erst nächste Woche die Chemo bekommen? Nicht das ich da was falsch verstanden habe.
Auf alle Fälle drücke ich die Daumen, dass die Chemo wirkt.
Liebe Grüße
Christel

[Mariesol]

Hm...hatte mich auch gewundert, dass Du eine Zeile drüber geschreiben hast Du bekommst nächste Woche Chemo und schwipps schwupps hast Du sie heute schon bekommen.....

[waldi5o]

Hallo Ihr Lieben,
wenn ihr mal bitte gucken möchtet, Maihug hatte am Freitag dem 18. geschrieben.
Und was ist heute? Mittwoch, also ist doch schon nächste Woche.
Es ist schon schade, aber auch verständlich, daß jetzt jeder mißtrauisch beäugt wird.
Ganz liebe Grüße
und ich hoffe ich habe das richtig interpretiert.
Waltraud

[mouse]

Danke Waldi,
hast recht!
Liebe Grüße
Christel

[Mariesol]

Stimmt!

[maihug]

Welcher Argwohn regiert eigentlich hier?
Könnte mich da mal jemand aufklären?(vielleicht per PN)?

Bin ja grad erschrocken,wie gleich reagiert wird, über einen eventl.
terminellen Fehler, der (puh,nochmal Glück gehabt) keiner war.

Was wäre gewesen wenn ich einen früheren Chemotermin bekommen
hätte? Da wär ich ganz schön in Erklärungsnot gekommen.

Der Titel meines Threads war absolut ehrlich gemeint, und so wäre ich auch
an einem ehrlichen Erfahrungsaustausch interessiert.
Ansonsten habe ich eigentlich genug Probleme am Arsch!

Wiso ich Permetrexed alleine bekomme weiss ich nicht,aber ich werde
da beim nächsten Termin mal nachfragen.
Trotzdem Liebe Grüsse
Maihug

[mouse]

Liebe Maihug,
fast zur gleichen Zeit als Du hier anfingst, flog ein Fake auf. Deswegen die ganze Aufregung. Viele haben jetzt Angst nochmal auf so ein Fake reinzufallen.
Was das Alimta angeht, so habe ich es auch solo bekommen. Mein Arzt bedauerte nur, dass zu der Zeit, als ich die Platinchemo bekam, Alimta noch nicht zugelassen war. Er hätte es sonst zusammen gegeben. Das soll sehr wirksam sein.
Deshalb die Frage.
Ich drücke Dir mal die Daumen, dass die neue Chemo nun wirklich hilft. Ich fand die Nebenwirkungen gut erträglich und wünsche auch Dir das.
Liebe Grüße
Christel

[Marion69]

Liebe Maihug,

Ja ich bin auch froh das es dieses Forum gibt.Mein Papa ist am 21.12.2008 an einem Lungentumor und später kam dann noch ein Hirntumor dazu verstorben und ich habe mich damals und fühle mich auch heute noch sehr wohl hier.Ich verstehe das ganze heute noch nicht und meine Trauer ist sehr groß.Er fehlt mir jeden Tag.Im Moment versuche ich meine ganze Trauer aufzuschreiben.Aber es fällt sehr schwer.
Vielen Dank das es Euch alle gibt.


Schöne Grüße Marion.

[maihug]

Ich muss auch mal wieder meine Erfahrungen loswerden.
Ich hab ja jetzt vor drei Wochen meine Zweitlinien-Chemo mit
Pemetrexed begonnen.
Der Onko-Doc meinte noch:" Im Allgemeinen wird das
sehr gut vertragen." Ich glaube, ich hätte mehr auf das Kleingedruckte
achten sollen. Es war auf jeden Fall der blanke Horror.
Erbrechen, Schmerzen, Ausschlag, Schluckbeschwerden........,ich hatte das
volle Programm.

Mit der festen Überzeugung, sowas nie wieder über mich ergehen zu lassen,
ging ich heute zum Kontrolltermin.

Als der Doc die Röntgenbilder betrachtete hörte ich die entscheidenden
Worte:"Der Tumor ist kleiner geworden."
Und schon sieht man das Leiden der letzten Wochen in einem anderen Licht.

Kurzum:
Hab noch eine Woche Schonfrist ausgehandelt, aber nächste Woche kommt
der zweite Zyklus mit erhöhter Cortisongabe.
Bloss nie die Hoffnung verlieren!!!!

Liebe Grüsse
maihug

PS: Fall´s jemand ein gutes Mittel gegen dieses "Ich platz gleich aus meinem
Körper"-Gefühl weiß, wäre ich dankbar!