kann mir jemand bitte sagen wie es mit mir weiter geht?

[Camill20.08]

Hallo zusammen,

ich möchte mich zuerst ganz herzlich bei den Usern bedanken, für die Hilfe und die Offenheit ihr in diesem Forum. Seit mehrern Tagen lese ich hier schon, da bei mir jetzt fast alle Untersuchungen abgeschlossen sind, wurde es Zeit sich hier anzumelden.

Meine Diagnose:
Malignes Melanom Abdom rechte Seite am Bauch
Tumordicke nach Breslow 6mm, Clark Level IV-V, pT4b
Lymphknoten-Metastase axillär links
der Durchmesser der größten Metastase bertägt ca.1,7 cm
kein Nachweis von perinodaler Tumorausbreitung. TNM Klassifikation: pN1 (2/2,sn)


Ich hatte vor 14 Tage eine Nachexicison in Heidelberg, da wurde auch der Sentinel entfernt. Es wurde auch ein CT Hals/Thorax/Abdomen mit KM gemacht, dieser Befund lautet: keine Anhalt für Organ- oder Lymphknotenmetastasen.
MRT-Schädel erfolgt am 13.09.

Ich weis es hat mich richtig gut erwischt, bin total sauer auch meine Hautarzt, denn der hatte statt ein malignes Melanom ein Blutschwämchen diagnostiziert, wo dann der Befund kam aus dem Labor von dem ,, Blutschwämchen,, hat er es nicht für notwendig gefunden mich zügig zu kontaktieren, sondern erst 4 Tage später beim Ziehen der Fäden teilte er mir Stehend das Ergebnis mit.
So genug geschimpt!!!

Ich bin am 17.09 in der Onkologischen Sprechstunde um das weiter Procedere zu besprechen, gestern hat der Hautarzt die Fäden gezogen, konnte mir aber jetzt nicht sagen wie es weiter geht, zum Hautarzt habe ich kein Vertrauen mehr und gehe da auch nicht mehr hin.

Ist hier jemand im Forum mir einer ähnlichen Geschichte, wenn ja, meine Frage wie geht es jetzt bei mir weiter?

Recht herzlichen Dank fürs Lesen und allen viel viel Kraft und nur Positives

LG aus Heidelberg

[uxmax]

hallo camill,

wünsche Dir Alles Gute, Mut & Kraft und natürlich Viel Erfolg vorallem morgen und am 17.!

Gruss aus Frankfurt-FFM

[Camill20.08]

Hallo zusammen,

so jetzt weis ich wie es mit mir weiter geht.
War gestern im NCT-Heidelberg und dort wurde mir mitgeteilt, das am 27.09 in der Chirugie-Heidelberg die ganzen Lymphknoten unter der Achsel unter Vollnarkose entfernt werden. War das erste Mal im NCT-Heidelberg und muß echt sagen die Mitarbeiter sind sehr sehr freundlich, man findet eine angenehme Atmosphäre vor. Wir haben auch das weiter Procedere besprochen, das heist für mich sollten dann keine weiteren Metas mehr im Körper mehr sein, möchte die Oberärztin dass ich an einer Studie teilnehme. Normalerweise käme dann nach der Lymphknotenentnahme die Interferonterapie, aber auf Grund meiner Hepatitis C, die ich schon fast 20 Jahre habe, könnte es da zu Problemen kommen. Sie teilte mir auch mit, dass nur 10% der Menschen die Interferon nehmen davon profitiern.

So, jetzt wünsche ich allen ein schönes Wochenende und ganz viel Kraft und viele positive Gedanken

LG aus Heidelberg

[Rachel]

liebe camill - ich wünsche dir alles alles gute auf deinem weg, möge alles bei dir im grünen bereich bleiben.

lg gitti

[HeikesFreundin]

All den guten Wünschen für Dich möchte ich mich anschließen!

Viel Kraft und Kampfgeist!

Angie

[Camill20.08]

Hallo Rachel, hallo HeikesFreundin,

ich möchte mich herzlich bei euch für die aufbauenden Worte bedanken.
Liebe Rachel, bitte nicht böse sein, aber ich bin ein Mann

LG aus Heidelberg

[Rachel]

upps, sorry

lg gitti

[Camill20.08]

Hallo zusammen,

so seit Dienstag bin ich wieder zu Hause und 12 LK unter der linken Achsel weniger. Das Gute bei der Sache ist, alle 12 LK sind tumorfrei, diese Nachricht war die Beste seit 2 Monaten. Ich fühle mich soweit gut, habe nur ein kleines Problem, meine Drainage fördert noch zuviel Flüssigkeit, der Arzt sagte dazu es dauert seine Zeit.
War gestern im Tumorcentrum und hatte ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt um das weiter Procedere zu besprechen. Für mich käme eine hochdosierte IF-Therapie in Frage und es gibt auch noch eine Ipilimumap-Studie sowie eine DERMA-Studie im Angebot. Er gab mir viel Papier mit über die zwei Studien und jetzt kann ich mich richtig reinlesen.
Nächste Woche Dienstag folgt wieder ein Gespräch und dann kann ich meine Fragen zur weiteren Therapie stellen.

Wünsche allen ein schönes Wochenende und viel Kraft und Gesundheit

LG aus Heidelberg

[Rachel]

hallo camill, das sind ja tolle neuigkeiten, toll, nur weiter so.
auch dir ein schönes wochenende
lg gitti

[Camill20.08]

Danke Rachel und viele Grüße nach Österreich

[J.F.]

Hallo Camill20.08,

klar nervt die Drainage, aber solange diese gelegt ist kann die Flüssigkeit aus dem Körper. Wenn die Drainage gezogen wird, dann verbleibt die Flüssigkeit im Körper und es entsteht ein Ödem. Und das wiederum muss vom Körper in irgendeiner Form abgebaut werden. Problem sind die fehlenden Lymphbahnen, die bei der Entfernung der Lymphknoten mitentfernt wurden. Das ganze muss sich erst wieder einen neuen Weg suchen. Da kann eine manuelle Lymphdranaige durch einen Fachmann Wunder wirken. Bei sachgerechter Vornahme kann es sogar sein, dass sich die Lymphflüssigkeit einen neuen Weg sucht und sich in Zukunft keins oder ein geringes Ödem bildet. Aber trotzdem ist es sinnvoller, solange wie es geht, die Drainage zu nutzen, so dass es garnicht erst zu einer Ödembildung kommt.

Ansonsten, klasse Neuigkeiten! Und einen klaren Kopf beim Lesen der ganzen Informationen, vergiss den Zettel mit Deinen Fragen nicht!

[Camill20.08]

Hallo J.F.

danke für diese Nachricht, Ihr seit echt liebe und tolle Menschen in diesem Forum und ich bin euch dankbar.

LG aus Heidelberg

[Fischer Christiane]

Hallo Camill,

lass bloss solange es geht die Drainage drin. Ich kann davon ein Lied singen. Ich bin auch eine die möchte dieses Zeugs so schnell wie es geht draußen haben. Aber die letzte hatte ich auch fünf Tage drin und hinterher weiß ich warum. Ich kann dich sehr gut verstehen.

Grüße
Christiane

[Jutta 1960]

Hallo Camill.....ich bin seit heute hier angemeldet und suche Menschen mit gleicher oder ähnlicher Diagnose wie meine ist. Vielleicht hast Du Lust mir zu schreiben denn auch mir hat man eine Studie angeboten und ich bin mir absolut nicht sicher ob ich es machen sollte. Es kann auch gut sein,dass man nur ein Placebo bekommt.....Chance 50/50. Hat man es,was die Ärzte ja auch nicht gesagt bekommen,können verstärkt Leberentzündungen,Nebennierenrinden Entzündungen und vieles mehr auftreten.Ich weiss nicht was ich tun soll,bin hin und her gerissen,habe Angst und möchte wissen .....wie geht es jetzt weiter für mich ??????

Vielleicht kannst Du mir schreiben für was Du Dich jetzt entschieden hast
Ich sag schon mal DANKE