Neu hier, Ehemann hat NHL

[mariari]

Hallo, ich bin neu hier. Bin sehr froh so ein Forum gefunden zu haben, da bei meinem Mann vor etwa 2 Monaten Follikuläres Non Hodgkin Lymphom festgestellt wurde. (B-Zellreihe vom niedrigen Malignitetsgrad, Stadium IV).

Die Diagnose war ein Schock für uns. Er ist erst mitte 30, gesund, sportlich, wir haben zwei kleine Kinder und haben vor wenigen Monaten unser erstes Haus gekauft.
In nur wenigen Sekunden hat sich unser Leben total verändert und es tut sehr weh daran zu denken dass nichts wird so wie wir es und gewünscht haben.

Manche Tage sind gut, wir fühlen uns stark und bereit zum Kampf, aber andere Tage sind so grau und traurig und wir fühlen uns so bitter.(Warum er, warum uns, warum...)

Die Chemo wird er wahrscheinlich Anfang Februar anfangen (R-CHOP, 6x21). Wir haben Riesengrosse Angst davor, obwohl es auch gut wird zu wissen dass endlich was gegen seinen Krankheit gemacht wird.

Ich bin sehr interessiert zu wissen welche Erfahrungen andere Krebskranke und Angehörige gemacht haben in ähnliche Situationen.
Wie wird er reagieren auf Chemo? Wird er sich 100% krankmelden müssen oder könnte er weiter arbeiten gehen (oder von zu Hause arbeiten)? Wie reagieren Kinder (15 Monate und 3 1/3 Jahr) auf die Situation? Was sollen wir den grossen sagen, er versteht ja sehr viel. Wie fühlt man sich als Ehefrau wann es der Mann schlecht geht?

Viele Fragen! Genau deswegen bin ich so froh ein Forum zu haben wo ich mehr von dem Krankheit erfahren kann.

[Barbara_vP]

Hallo Mariari
willkommen im Forum auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
ich selber habe ein NHL und habe meine Therapie im Juni 2006 letztendlich beendet. Während der Chemo hatte ich einen anderen Arbeitsplatz, wo ich zusätzlich eingesetzt war, und somit arbeiten konnte. man hat sehr viel Rücksicht genommen, da ich ja so oder so zusätzlich da war. Allerdings war ich einen Großteil mit irgendwelchen Infekten und Fieber oder zu wenig Leukos krankgeschrieben, dass ich deshalb nicht arbeiten konnte.
Insgesamt ging es mir während der Chemo fast besser wie jetzt...
Ich so glaube ich, bin da etwas anders als die anderwen hier, mich hat das nachfragen wie es mir geht und das bis zum überbehüten wollen ziemlich genervt, so dass ich da schon mal aggrwessiv wurde. Meine Freundin reagiert ähnlich und verschließt sich. je nach dem wie dein Mann reagiert, "musst" du reagieren. Es ist ein bestimmt schwieriger Weg, für dich als Angehörige Mitgefühl zu zeigen aber gleichzeitig auch nicht zu viel.
Zu deiner Frage mit den Kindern, ein kleiner Junge (sohn einer freundin) fragte mich, "warum hast du keine Haare" und ich sagte, weil ich Medikamente nehme, die mich gesund machen, und dabei verliert man halt die haare. Er fragte kommen die denn auch wieder, wenn du keine Pillen mehr schluckst. Ich sagte ja und sagte er dann ist gut und das nächste war dann liest du mir was vor. Eure Kinder werden bestimmt einfach mit der Krankheit umgehen, da sie den ernst der Erkrankung nicht kennen.
Euch erst einmal ganz viel Kraft
Liebe Grüße
Barbara

[Manolito]

hi mariari,

herzlich willkommen hier im forum.
barbara hat ja deine ersten fragen schon ganz gut beantwortet.zum nhl und r-chop kann ich zwar wenig sagen,aber ich bin mir sicher,dass ihr das GEMEINSAM schaffen werdet.ich selbst habe morbus hodgkin und bin die ganze zeit krank geschrieben,da ich soo wie ich jetzt aussehe nicht auf kunden losgelassen werden kann...die kriegen ja nen schreck
die chemo verkrafte ich eigentlich ganz gut,habe nur am ersten tag probleme,der rest ist ertragbar.
auf die von kindern gestellte frage mit den haaren habe ich bei meinen neffen leider falsch reagiert und gesagt "hab sie nur so abrasiert".im nachhinein bereue ich es,aber es traf mich völlig unvorbereitet-an dem tag,als sie gerade frisch abrasiert waren.tja rückgängig kann ich es nicht machen,finde aber barbara´s erklärung toll und würde es auch so machen.

also dann...machs gut

manolito

[Juliana]

Liebe Mariari,

Kopf hoch, was Du / Ihr jetzt durchlebt kennen alle hier und Du wirst hier für alle Fragen jemanden finden, der Dir so gut wie möglich antworten wird. Wenn Du jemanden zum Heulen brauchst, wird hier jemand sein, der Dich auffängt.

Mein Mann hatte im August 2000, kurz vor seinem 34. Geburtstag die Diagnose follikuläres NHL. Diese Fragen nach dem warum habe ich mir tausendmal gestellt - wohl wissend, dass es darauf keine Antwort geben kann. Irgendwann schafft man es, es irgendwie zu akzeptieren.

Auch ich war damals froh, als die Behandlung anfing, denn wir wollten ja schließlich einen großen Gegner bezwingen. Mein Mann hat bei seiner Chemo (Cheop) meist gearbeitet (selbständig). Die meisten Nebenwirkungen der Chemo sind heute medikamentös sehr gut in den Griff zu bekommen. Natürlich ist bei so einer Behandlung niemand voll belastbar und am selben Tag geht da sicher nicht viel. Trotzdem geht es den meisten dabei relativ gut.

Übrigens war mit meinem Mann ein anderer Patient in Behandlung (mit dem wir heute sehr gut befreundet sind), der ebenfalls B-Zell, Stad. IV hatte und dem geht es heute sehr gut.

Also Kopf hoch, auf in den Kampf. Ihr schafft es!

Alles Gute!
Juliana

[rockshaver31]

hallo liebe mari


willkommen bei uns der grossen lymphi familie.
also mein sohn war damals 4 wurde 5 und ich kann dir nur sagen wie ich es gemacht habe. ich habe ihm alles gesagt auch das es krebs ist und kinder wissen genau was das bedeutet meiner jedenfalls und das die medizin die ich dann bekomme auch bewirkt das ich halt eine glatze bekomme aber sie wieder kommen werden. das war ok für ihn. als dann die haare weg wahren haben die kinder das heisst meine nichte die damals 7 war mein sohn der 5 und mein neffe von 2jahren meine glatze bemalt mit fingefarben. das war damls der hit für die so verloren sie auch die angst. und mein sohn ist mit zur chemo mal gefahren um zu sehen wie das da läuft das es nur eine infusion ist den die kannte er selber schon. er fuhr gerne mit da es da immer süss gab und zuckerklümpchen . er fragte ob er wieder mit zur zuckerklinik darf.
er hatte mich einmal gefragt ob ich sterben würde da mein nachbar auch krebs im sterben lag. da sagte ich ihm ich hoffe noch nicht und die medizin tut alles das es nicht soweit kommt.
wenn dein grosser ein aufgewecktes kind ist kannst du ihm schon einiges erklären sie sind so dumm nicht . sei offen aber eben kindlich erklärenund nichts verschönen auch sagen das papa oft müde sein wird usw.
ihr findet den richtigen weg schon.
wünsche euch das liebste
rockie

[Lucie]

Liebe Mariari...
ein herzliches Wilkommen auch von meiner Seite..

ich kann dir sehr gut nachfühlen wie du dich fühlst,und was ihr empfindet..
diesen Schock mußten wir im Juli 06 auch verarbeiten..
Mein Mann hat allerdings ein hochmalignes B Zell Lymphom..das ist etwas anders als das bei deinem Mann..
nichts desto trotz ändert das überhaupt nichts an der Diagnose und den damit verbundenen Veränderungen und Einschneidungen im Leben der kompleten Familie....
Unsere Kinder sind schon etwas älter( 12 und 15) aber auch ihnen haben wir die Wahrheit gesagt.. und sie können damit recht gut umgehn..

Wie es mir/uns während der ganzen Zeit bis heute ergangen ist,und wieviel Unterstützung ich grade auch hier im Forum bkommen habe kannst du in meinem Thread * ein unbezwingbarer Berg* hier in diesem Forum nachlesen.... vielleicht hilft es dir ein wenig..
ansonsten bin ich und auch alle anderen für dich da..werden euch mit Rat und Tat gerne zur Seite stehn...

Ich bin ganz sicher.. gemeinsam schafft auch ihr es,diesen Berg zu bezwingen.. es wird nicht einfach..aber machbar!

Alles Gute
Lucie

[struwwelpeter]

Liebe Mariari,

***HERZLICH WILLKOMMEN***


so abgrundtief, wie in dem Moment der Diagnose kann man wohl kaum fallen, dachte man...................
Aber man fällt und fällt immer weiter und glaubt erst einmal, dieser Fall wird nicht gestoppt!
Anhand von mehreren Berichten, siehe Lucie und Noddie etc. wirst Du erkennen, es geht auch wieder aufwärts, die Welt dreht sich im gleichen Takt weiter und euer Leben nimmt auch wieder Formen , wenn auch etwas anderer Art an.
Gemeinsam: das ist euer Zauberwort! Lebt euer Leben gemeinsam mit der Krankheit. Kinder wollen mit einbezogen werden - meine Vorredner haben alles dazu gesagt, sie werden es verstehen, auf kindlicher Basis eben!
Versucht weiterhin die Regie in der Hand zu halten, denn so könnt ihr dem Hodgkin am Besten gemeinsam entgegentreten.
Jeder hier, von allen Seiten, werden stets für jeden da sein, der hilflos und verzweifelt ist!
Das gilt auch für euch - wenn euch danach ist, schreibt euch alles von der Seele, es tut einfach gut!
Schreie, wenn Dir zum Schreien ist, aber verlernt das Lachen nicht, das gibt euch Kraft und Energie. Auch das Lachen, man glaubt es kaum, verlernt man nicht in dieser schweren Zeit.
Das Leben wird für euch eine andere Wertigkeit bekommen, das ist OK, so trennt sich jetzt die "Spreu vom Weizen"!
Euer Leben kann, so irrig wie es sich anhört, durch diese Erfahrungen bereichert und betonter gelebt werden. Es liegt an euch!
Von meiner Seite aus wünsche ich Dir - euch alles gute, sende euch unsagbar viele Kraftpakete und Energie, damit ihr mit Mut und Zuversicht die ganze Sache in die Hände nehmt.

et struwwelchen

[Noddie]

So da kommt die nächste um Dich zu Begrüssen,
ich kann Dir nur Raten die Fragen des Kleinen mit der Wahrheit zu beantworten.
Ich habe das hier im Umfeld erlebt das Kinder mich gefragt haben, bin damit offen umgegangen und die Knirbse haben das verstanden z.B. das ich Medikamente bekommen die mir helfen gesund zu werden aber den nachteil haben das mir die Haare ausfallen, diese aber wiederkommen.
Auf die Frge ob Arbeit oder nicht ,ich bin seit 7/06 krankgeschrieben. Währe mir auch nicht möglich gewesen.Andere arbeiten bis auf einige Tage durch.Jeder reagiert anders auf die Chemo oder Bestrahlung.
Ich bin so ein Typ der immer alles mitnehmen muß .
Aber das muss bei Euch ja nicht auch so sein.
Alles liebe und viel Kraft
Ulli

[Skipper_48]

Herzlich willkommen Mariari,
Kopf hoch, gemeinsam könnt ihr es schaffen, ich drücke euch die Daumen.
Ich hatte ein hochmalignes NHL und bekam 6xR-CHOP, die letzte Chemo hatte ich im Dez. 2003 und befinde mich seitdem in Vollremission. Wärend der ganzen Zeit habe ich gearbeitet, lediglich am Tag der Therapie und am Folgetag bin zu Hause geblieben. Ich habe die Chemo gut vertragen, klar war ich schlapp und körperlich nicht voll belastbar, das kommt aber wieder und dauerte bei mir fast ein Jahr. Geblieben ist ein leichte Kribbeln in den Beinen, kann man mit leben. Auf die Ernährung sollte man unbedingt achten, mein Arzt hat gesagt "Warm (wenig Rohkost), weich und weiß ( kein dunkles Fleisch, nicht gebraten)", mir hat es sehr geholfen. Auch ausreichend Bewegung an der frischen Luft tut sehr gut.
Meine Frau hat mich ganz toll unterstützt, ich glaube es hat sie mehr mitgenommen als mich. Jetzt hat man im November bei ihr ein follikuläres NHL festgestellt, jetzt kann ich mich revanchieren (hätten wir gerne drauf verzichtet ). Bei ihr wird noch abgewartet, für eine Bestrahlung sind zuviel Bereiche im Körper betroffen, dem Arzt ist das Risiko, dass evtl Organe geschädigt werden, zu groß.

Liebe Grüße
Peter

[mariari]

Danke für die lieben Grüßen und Ratschläge. Hat mich schon sehr geholfen, obwohl ich ganz ährlich ziemlich traurig bin diese Woche. Mein Mann fühlt sich sehr müde nach der Arbeit und hat sonst ein Bisschen Schmerzen im Kopf, Nacken und Bauch. Ob dass Schuld den Lymphknoten sind oder nicht wissen wir nicht.
Wir gehen am Mittwoch 17.01 wieder zum Onkologe (in München). Die Zeit bis zum 17.01 scheint so unendlich lang. 6 Tage kommen wie 6 Wochen vor.

Ich habe eine Frage zur Krankmeldung. Gilt die 6-Wochen Regelung (6 Wochen Gehalt bevor Krankenversicherung übernimmt) nur wann man 6 Wochen (und länger) kontinuerlich krankgeschrieben ist?
Was passiert wann man z.B. nur die erste Woche nach der Chemo krankgemeldet ist und dann wieder zwei Wochen arbeiten geht bevor der nächste Chemointervall?
Ich bin ganz verwirrt mit Krankenversicherung (Private), Rente usw.

Was sollen wir tun von den bürokratischen Sachen? Die Rechnungen von den Ärzten bombardieren uns fast jeden Tag und ich habe die Hände voll nur das zu koordinieren...
Mussen wir die Rentenversicherung kontaktieren oder ist das nur notwendig im Fall von langen Krankmeldung, Berufsunfähigkeit und ähnliches?

Nochmals hatte ich viele Fragen, noch weitere kommen bestimmt!

Ah, ja, hier habe ich schon eine neue; Krankentransport.
Mein Mann wird die Chemo machen lassen in München. Er muss dann zwei Tage jede 3. Woche hin. Wir wohnen etwa 60km westlich von München, hier sind keine Ärzte/Kliniken die Chemo machen. Wird die Kosten für Transport hin/zurück für die Therapie erstattet? Er kann mit dem Zug hinfahren, aber wie er sich nach jeder Behandlung fühlt wissen wir nicht, und möchte ihm nicht mit dem Zug zurück nach Hause schicken falls es ihm schlecht geht.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht. Es handelt sich ja um eine ambulante Behandlung, und im Krankenversicherungsvertrag steht es dass die Kosten von der Versicherung übergenommen werden. Traue mich aber nicht ganz dazu.


Danke!!

[mariari]

Zitat von Skipper_48

Meine Frau hat mich ganz toll unterstützt, ich glaube es hat sie mehr mitgenommen als mich. Jetzt hat man im November bei ihr ein follikuläres NHL festgestellt, jetzt kann ich mich revanchieren (hätten wir gerne drauf verzichtet ). Bei ihr wird noch abgewartet, für eine Bestrahlung sind zuviel Bereiche im Körper betroffen, dem Arzt ist das Risiko, dass evtl Organe geschädigt werden, zu groß.

Es tut mir sehr leid das zu lesen. Wo findest du die Kraft??

[Skipper_48]

Danke Mariari,
wir sind sehr zuversichtlich auch die Erkrankung bei meiner Lieben zu meistern, auf meine Unterstützung jedenfalls kann sie bauen (wenn sie nur mehr auf mich hören würde ).

Die 6 Wochen-Regelung gilt da es sich um Folgemeldungen zur gleichen Krankheit
geht, frage doch am Besten mal bei der Krankenkasse nach. Auch wegen der Fahrkosten können sie euch dort am besten Auskunft geben. Mit dem Zug, mit den vielen schniefenden Leuten, gerade jetzt im "Winter", würde ich Deinem Mann wegen der erhöhten Ansteckungsgefahr nicht raten. Der Onkologe wird euch das bestätigen.
Viel Glück und gute Genesung
Peter

[Susn]

Hallo Mariari,

erstmal lass Dich drücken! !

Mir (26 Jahre) geht es ähnlich wie Dir! Mein Mann hat mit 31 Jahren die Diagnose Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S bekommen. Er ist genau zwischen niedrig- und hochmaligne. Seine Milz und das Knochenmark sind auch befallen.Als wir es vor zwei Monaten erfuhren war es ein rießen Schock. Mein Mann ist nun mitten in der Behandlung. Er bekommt 6 Mal Antikörpertherapie (Chop 21) und 6 Mal Chemotherapie - beides je 21 Tage. Also so wie bei Euch.

Ich möchte Dir gerne noch mehr schreiben und ich würde auch gerne mehr von Dir erfahren. Ich kann jetzt aber nicht weiterschreiben, da ich in 20 Minuten zu meinem Mann fahre (er bekommt gerade den 3. Zyklus Antikörpertherapie). Die Leute dort sind es schon gewohnt dass ich die meiste Zeit dabei bin. .

Ich schreibe Dir wieder!

Bis bald

Susn

[mariari]

Susn, freut mich von dir zu hören, da wir fast im gleichen Situation sind.
Mein Mann fängt am Montag (22.01) mit Chemo an. Zwei Zyklen (à 21 tage) mit Chop und danach 4 Zyklen R-Chop. Er wird in München behandelt, und wir sind froh dass wir einen wirklich guten Onkologe gefunden zu haben.
Heute haben wir auch Fluge begucht für meine Schwiegermutter die hier werden wird der erste Woche von jede Chemo-zykel.

Bei der Untersuchung heute wurde festgestellt dass die Lymphknoten sich sehr vermehrt haben und teils auch viel grösser sind. Wir sind deswegen nur froh dass es am Montag endlich losgeht. Natürlich sind wir ängstlich, aber es muss sein. Und ich denke wir sind jetzt bereit zu kämpfen.

[rockshaver31]

liebe mari

für montag wünsche ich nur das allerbeste, diese chemo ist gut verträglich hatte ich damals auch hatte zwar furchtbare angst normal und war überrascht das es alles garnicht so schlimm ist man höhrt ja immer solche schauermärchen bin sehr zuversichtlich bei euch in deinen worten erkennt man das ihr kämpft. gut ist auch das deine schwiegermutter kommt, du musst in dieser zeit auch ein wenig an dich denken. ich wünsche euch allees allleeeees gute für deinen mann am montag


bis dann rockie