Pancoast --- Was mache ich denn hier im Krebsforum?

[Mairi]

diese Frage stelle ich mir hier gerade!?

Hallo ihr alle da draußen,

eigentlich bin ich doch eine die gerne in Schwangerschaftsforen rumstöbert, oder sich ganz gern mit anderen Müttern über die Wehwehchen der Kleinen ausläßt...
Nein..seit knapp 4 Wochen ist das alles Nebensache! Die Uhren ticken anders...

Es geht um meinen Mann, er ist 39 Jahre und Papa von 3 Kindern, unsere Kinder sind 6, 4 und knapp 2 Jahre alt.
Ende Januar fing es irgendwie an. Er hatte Schulterschmerzen, nicht die, die man sonst hat, sondern Schmerzen an die man nicht rankommt (unterm Schulterblatt). Muskelentkrampfende Mittelchen mit Spritze halfen nichts, auch keine Tabletten. Die Schmerzen zogen weiter in den Nacken. Irgendwann Mitte Februar gabs einen Krach auf der Arbeit, mein Mann kam nach Hause und ich wußte nicht wer das vor mir stand. So hatte ich ihn noch nie gesehen. Er ist ein immer positiver Mensch, er ist offen, freundlich zu jedem (der auch freundlich ist zu ihm;-)) und irgendwie immer standfest. Aber an diesem Tage war er völlig am Boden... Er hatte fürchterliche Kopfschmerzen, in der Nacht Migräne (die er zuvor auch noch nicht hatte).

Naja, das zog sich so weiter. Wir gingen immer von etwas "orthopädischim" aus. Schulter- u. Nackenverspannung, die in den Kopf ziehen. Allerdings wurden die Kopfschmerzen immer schlimmer. Als er dann auch irgendwann einsah, dass es besser ist nicht mehr arbeiten zu gehen, weiöl einfach zu gefährlich (er arbeitet an Druckmaschinen!)

Am Dienstag, den 4. März habe ich ihn dann zu einem Orthopäden "geschliffen" bei dem man die Möglichkeit auf eine direkte "intensive" Untersuchung hat.
Pustekuchen! Nach 4 1/2 Stunden warten, gab es nur mal eben ein Röntgenbild der Wirbelsäule. Allerdings war dieser Doc so schlau, dass er meinte, dass dieser Schmerz mit Sicherheit nichts mir der WS zu tun hat. Er gab ihm vorsorglich mal 2 Cortison Spritzen, mit noch irgendwas anderem drin. Und siehe da....er konnte endlich schlafen!!!! Am nächsten Tag essen!!!! Er war wieder ganz mein alter Mann und für die Kinder "Der PAPA".
Allerdings konnte ich die Uhr danach stellen, nach 48 Stunden ließ die Wirkung des Cortisons nach und es ging ihm wieder schlecht. Am Freitag dann ging es ab ins KH.
Dort wurde eine Schwellung des rechten Hirnlappens fesgestellt. Es sei bedrohlich hieß es.... Es war bedrohlich, diese "Schwellung" war so groß wie ein Tennisball und drückte die linke Hirnhälfte schon auf die Seite. Gefahr, auch das Stammhirn abzudrücken....
Also...stationäre Aufnahme im Klinikum Leverkusen.
Weitere Untersuchungen folgten, unter anderem auch CT der Lunge. Dort wurde dann auch ein Tumor erkannt.

Da der Hirntumor sehr groß war, wurde er "recht schnell" in die Uniklinik Bonn verlegt, wo man ihn am Donnerstag den 13. operierte. Wohl erfolgreich, da wir bzw. die Ärzte hier in Lev immer noch kein Ergebnis vom abschließenden MRT bekommen haben. Die Ärzte in Bonn sind irgendwie ein bißchen gestreßt...naja...

Mein Mann machte sich nach der OP unwahrscheinlich gut. Allerdings konnte man nichts über die Art des Tumores sagen, man bräuchte erst Gewebe aus der Lunge um es zu vergleichen. Mein Mann ist kein Mensch der sich hängen läßt, auch nicht so eine Sch.... Diagnose kann ihn nicht aus der Bahn werfen!!!! Nach 8 Tagen wurde er dann wieder entlassen und durfte das Osterfest bei uns zu Hause feiern!!! Es war echt schön, allerdings auch sehr anstrengend. Die Kinder, zumindest die beiden kleinen verstehen nicht wirklich was hier los ist, ach, auch die große nicht...selbst ich weiß es ja nicht.....
Aber wir machen hier weiter, das ist gar keine Frage!!!!

So, nach Ostern wieder ab ins KH nach Lev. Achso halt, das war ja der Titel! Der Tumor in der Lunge ist ein Pancoast Tumor. Er ist 6,7x5,5 cm groß.... Was immer das auch bedeuten mag, soviel möchten wir jetzt noch gar nicht wissen... Ich weiß nur soviel, dass dies eine sehr seltene Art ist.

Auf jeden Fall wurde am Donnerstag eine Bronchioskopie gemacht. Das Ergebnis wird morgen oder übermorgen dann da sein, dass über den weiteren Behandlungsverlauf gesprochen werden kann.

Tja, das ist die Geschichte meines Mannes und seiner Familie wie sie im Moment da steht. Irgendwie komisch, aber nicht zu ändern. Mein Mann ist zwar zuversichtlich, aber die Angst ist da, ganz klar. Auch bei mir....
Ich glaube nicht an den Herrn da oben, aber ich glaube an den Herrn an meiner Seite. Wie es kommt....es hat alles seinen Sinn, auch wenn es eigentlich so sinnlos erscheint....sorry....jetzt spinn' ich....

Ich denke, ich werde hier mal öfter reinschauen. Es tut gut....
Und ich glaube hier sind ein paar gaaanz liebe Menschen zu finden

Habt einen schönen Abend
Mairi

[Mairi]

Huhu Krabbe

danke für's Hallo!

Heute hatte ich "nur" mit meinem Mann telefoniert, es gab bisher noch kein Ergebnis...vielleicht morgen? Wir werden sehen, an die die Warterei hat er sich ja schon fast gewöhnt, zumindest wissen wir, dass es nur so abläuft.

Hat jemand Erfahrung mir der Lungenklinik in Heidelberg gemacht? Sollte es zu einer OP kommen, die eher später gemacht werden soll, wegen der großen Kopf OP vor 3 Wochen, dann käme wahrscheinlich diese Klinik in Frage.
Wir hatten uns schon im Inet informiert und ich habe auch eine nette PN () hier erhalten mit Hinweis, dass diese Klinik die beste für die "Lungengeschichten" ist.

Bis bald
Mairi

[Engel07]

Liebe Mairi,

Es tut mir wirklich leid, dein Mann ist so jung. Schreib ruhig, wann immer dir danach ist, auch mir gibt dieses Forum sehr viel Halt.

eine Freundin von mir hatte mit gerade mal 23 Krebs. Befallen waren mehrere Organe. Milz, BSP, Magen und Nebenniere. Mit der Lunge hatte sie zwar nichts, aber sie wurde in Heidelberg behandelt und ist nach ca 9 Monaten als krebsfrei entlassen worden. Sie fühlte sich dort wirklich sehr gut aufgehoben. Die Onkologie dort hat einen erstklassigen Ruf.

Meld dich bald wieder. Bis dahin alles Gute und ganz liebe Grüße

[Mairi]

Hallo ihr Lieben,

es gibt Neuigkeiten!!! Der Tumor in der Lunge ist weder ein Pancoast, noch ein bösartiger Tumor. Genauso wenig wie die Pathologie in Bonn das Gewebe des Hirntumors identifizieren konnten, ging es den Leuten hier in Lev mit dem Lungengewebe. Ein Vergleich der beiden Gewebearten fand nicht statt, weil irgendetwas schiefgelaufen ist??? Kam irgendwie an der falschen Stelle an o.ä.

Der Onkologe meinte aber auch, dass es jetzt auch nicht unbedingt wichtig sei die "Dinger" miteinander zu vergleichen, da beide definitiv nicht der Übeltäter sind.
Nun wird vermutet, dass der Primärtumor irgendwoanders sitzt, am ehesten wohl im Hoden.
Jetzt weiß ich nicht wie ich das so recht einordnen soll? Sollen wir uns jetzt ein wenig freuen, oder lieber doch nicht.... ich weiß nicht, eher mal abwarten.

Auf jeden Fall wird er jetzt noch mal "ein bißchen" auf den Kopf gestellt. Sollte sich der Übeltäter wirklich im Hoden breit gemacht haben, dann wird wohl auch operiert.
Am 15. hat er dann den ersten Termin in der Onkologie. Es wurde schon ein Chemo-Plan mit ihm durchgesprochen (näheres weiß ich erst morgen). Der Kopf soll zusätzlich bestrahlt werden um auszuschließen, dass sich im Hirn wieder etwas bildet....ach menno, mein armer Mann

Mein Mann hat die Hoffnung, dass man ihn nächste Woche, bevor das mit der Chemo losgeht auch nochmal "richtig" nach Hause schickt, das wäre sein größter Wunsch im Moment. Ihn nervt dieses Klinik-Klima und er hat im Augenblick auch einen echten Hänger.

Er möchte eigentlich auch nicht unbedingt, dass ich die Kinder mitbringe, da ihn das zu sehr anstrengt. Er hat einen völlig durchgeknallten Schlafrhythmus und ist tagsüber völlig platt.....und dann die Rasselbande, ne.
Allerdings beißt sich das ein wenig mit dem nach Hausekommen??? Die Kinder kann ich leider nicht "abstellen". Mein Mann ist jetzt nunmal auch sehr gereizt, obwohl er sonst derjenige ist, der eher bei uns schlichtet
Die Kinder sind doch schon ganz schön irritiert was da mit Papa los ist....
Allerdings haben wir auch so viele nette, liebe Menschen um uns herum, die uns gerne und oft helfen, das tut sooo gut!!!!!

Ich muss ihn morgen unbedingt sehen und mal feste drücken!!!!

Bis bald
LG

Mairi

[destiny68]

Hallo Mairi,

hab Deinen Thread verfolgt, mich bisher aber nicht gemeldet.
Ja, man weiß wirklich nicht, ob diese Nachrichten jetzt gut oder schlecht sind, also bleibt leider - mal wieder - nur abwarten.

Die Kopfbestrahlung von der Du schreibst, wird im Normalfall ambulant durchgeführt. Werktäglich, also von Mo. bis Fr. wird für ein paar Minuten bestrahlt. Meine Mama hat diese Behandlung damals auch direkt im Anschluss an ihre Kopf-OP bekommen (ebenfalls Gehirn-Metastase). Und sie hatte auch so gut wie keine Nebenwirkungen

Ich drücke Euch die Daumen,
lieben Gruß
Helga

[Mairi]

Huhu

so, jetzt sollte ich eigentlich schlauer sein, aber nein, ich bin es nicht

Das mit der gestrigen Hodentumor-Idee eines Arztes, wurde heute inform einer Blutabnahme weitergeleitet. Steht jetzt wohl dann doch erst mal im Raum.

Heute wurde meinem Mann dann mitgeteilt, dass eine Punktion der Lunge vorgenommen werden soll. Man sei sich einfach unsicher, ob bei der Bronchioskopie evtl. doch nicht Tumorgewebe entnommen wurde, da es einfach kein passendes Ergebnis gab. Auch die Ärzte in Bonn bekamen ja auch keine Probe (wie ich schon berichtet hatte). Die heutigen Proben der Punktion wurden per Taxxi!!! nach Bonn gebracht Jetzt gehn sie aber auf Nummer sicher.

Das dauert dann ja mal wieder ein paar Tage. Mein Mann darf aber auch nach Hause

Wie es weitergeht? Wir werden es sehen.....

Wünsch euch was

Mairi

[Mairi]

Mal schnell ein kleines update

Hallo zusammen,

heute mittag darf ich meinen Mann abholen! Der Befund der Blutuntersuchung wegen evtl. Hodentumor ist negativ. Also versteckt sich dort nicht der Bösewicht. Heute bei der Visite wurde beschlossen, die Thoraxbilder in die Uniklink Essen zu schicken. Evtl. werden die dann entscheiden, ob die dann die OP übernehmen, vielleicht dann auch jetzt schon und nicht erst nach der Chemo?
Kennt jemand denn die Uniklinik in Essen? Heidelberg würde mein Mann defintiv nicht mitmachen, da zu weit weg von zu Hause......

Naja, wie immer heißt es erst mal abwarten....

Hat für mich irgendwie etwas von einem PsychoThriller....

Bis bald
Mairi

Achja, jetzt ist es wohl doch wieder ein Pancoast *kopfschüttel*?

[Mairi]

Guten Morgen da draußen,

heute morgen habe ich meinen Mann wieder ins KH gefahren. Ich war bei der Visite dabei, es wurde gesagt, dass er evtl auch morgen wieder nach Hause darf. Es läge noch keine Bescheid von der Thoraxklinik Essen vor, ob die jetzt operieren wollen oder erst nach der Chemo, evtl. wissen wir heute abend mehr???
Das Wochenende war wunderschön, fast wie in alten Zeiten. Mein Mann war auch "besser drauf", er nahm sich mehr Zeit zum ausruhen, was er sonst nicht tat, weil er andauernd irgendetwas machen muss.
Er war ausgeglichener und ruhiger.
Die Kinder waren unwahrscheinlich lieb, sie haben soviele Bilder für Papa gemalt.
Es war richtig toll. Deswegen fiel es ihm heute besonders schwer, wieder in die Klinik zurück zu gehen. Aber wie gesagt, vielleicht darf er ja morgen schon wieder packen!!!
Aber man darf ja nicht zu sehr dran glauben, das kennen wir ja mittlerweile.
Befund von dem Lungengewebe ist evtl. am Mittwoch da, dann wissen wir schon mal wieder ein wenig mehr.

Der Termin für den Beginn der Chemo ist am 15.04 festgelegt....ich glaube das hatte ich schon geschrieben. Mal sehen was kommt.

Ich wünsche euch einen friedlichen Tag

Mairi

[Mairi]

Hallo,

kann es sein, dass man einen Tumor nicht genau identifizieren kann?
Nach der "gescheiterten" Bronchioskopie, wurde ja nochmal eine Punktion des Tumors vorgenommen.
Letzten Freitag waren wir dann nochmal zu Gespräch in der Klinik, um genaueres zu erfahren.
Kein Befund Man kann den Tumor nicht einordnen, man kann nicht sagen ob Kleinzellig oder nicht kleinzellig oder was auch immer....

Leider wurde meine Frage, ob es sich dann viellciht auch gar nicht um einen bösartigen Tumor handelt verneint. So eine Form kann eben nur bösartig sein...
Da ja auch schon eine Metastase gebildet wurde und auch beides ja nun nicht klein. Das abschließende CT vom Kopf war wenigstens zufriedenstellend, keine deutlichen Reste zu erkennen Wenigstens etwas!!!

Die Ruhrlandklinik Essen gab ihr OK für die OP nach der Chemo!!!
Am Dienstag gehts dann los. Ach herrje, hier geht es so auf und ab.
Irgendwie ist es immer noch alles so unwirklich

Viele Grüße
Mairi

[Lissi 2]

Liebe Mairi,
lass Dich erst einmal in den Arm nehmen und drücken.Das ständige auf und ab muß ja an Eure Nerven rütteln wie ein Orkan.Ich drücke Euch die Daumen das Ihr endlich die richtige Diagnose bekommt und das es mit der Chemo gut läuft.
Ganz vieledie an Eurer Seite stehn

LG Lissi

[Mairi]

Danke fürs Lissi

hatte mich auch gerade mal durch deinen thread "durchgearbeitet"
und gib die mal einen dicken Knuddler zurück!!!

Alles Liebe für euch
Mairi

[Mauschi]

Liebe Mairi,
das ist ja bei euch spannender als ein Krimi.
Das kostet Nerven. Bei meinen Mann ist der Primärtumor auch nicht aus zu machen. Man weiß zwar das er in der Lunge sitzt,aber er ist nicht sichtbar.
Er hatte auch eine Hirnmeta die Operativ entfernt wurde. Danach ganz Kopf Bestrahlung. Kaum Nebenwirkungen kann ich leider so nicht bestätigen.
Aber ich möchte euch nicht beunruhigen. Auf jeden Fall kann man damit sehr gut Leben.
Ich möchte dich auch mal ganz fest
Alles liebe für euch Manuela

[Longfield]

Hallo Mairi,
habe nach sehr langer Zeit mal wieder reingeschaut, ob jemand Rat bei der Diagnose Pancoast braucht.
Nun, bei Euch scheint es ja noch nicht sicher zu sein.
Ich bekam im Dezember 2004 die Diagnose Pancoast und wurde erfolgreich behandelt. Kann also gerne mit Auskunft und Rat zur Verfügung stehen.
Halte Euch die Daumen
Alles Liebe

[Mairi]

Hallo zusammen,

Manuela und Longfield, danke für eure Daumen und

Am Dienstag sollte mein Mann ja eigentlich stationär aufgenommen werden, dass die Chemo dann losgehen kann. Gespräch und Untersuchung in der Onkologie und dann erst mal wieder nach Hause, erst Freitag (heute) dann stationäre Aufnahme. Allerdings behauptete der Doc. man müsse bei meinem Mann noch andere Untersuchungen machen, damit man weiß, welche Chemo nun eingesetzt werden soll.
Plan B: PET CT, wird gerade im Augenblick bei ihm gemacht, um hoffentlich ausschließen zu können, dass keine weiteren Metas vorhanden sind, bitte bitte nicht!!!!

Er bleibt dann auch jetzt da und die Chemo wird wohl jetzt am Wochenende beginnen. Nach wie vor, können die Ärzte das Gewebe nicht einordnen. Auch die Uniklinik Bonn nicht. Der Onko Doc meinte, dass Gewebe sei ähnlich das eines Hodentumors, es ist eben nicht ein klassischer Lungentumor, deswegen muss man ihn jetzt speziell behandeln, wie auch immer.

Die Bestrahlung des Kopfes beginnt dann wohl nächste Woche. Am Dienstag wurde schon so eine Maske angefertigt. Geplant sind 28 Bestrahlungen und, ich glaube 40 gray (kann das sein?).

Der Strahlen Doc klärte uns über Nebenwirkungen auf. Unter anderem, dass die Konzentration nachließe. Ich merke jetzt schon, dass mein Mann weitaus weniger konzentrationsfähig ist, als vorher. Er erzählt z.B. mir bestimmte Dinge einfach öfter, das kenne ich eher von meiner Mutter. Hoffentlich wird das nach der Behandlung nicht schlimmer.....

Ausserdem hat er mit Schmerzen zu kämpfen. Er nimmt 2 x Talvosilin (Mix aus Paracetamol und Codein) und eine Valeron für die Nacht. Trotzdem hat er Schmerzen und ist völlig niedergeschmettert
Strahlen Doc meinte die Talvosilin könnte er sich schenken und fragte noch, wie man ihm so etwas nur verschreiben könne?
Mein Mann ist ein absoluter Pillen-Gegner und versucht alles mit dem Kopf auszubalancieren. Manchmal funktioniert es und er hält den Schmerz ein wenig im Zaum. Allerdings braucht er Ruhe dafür, bei uns zu Hause ist es mit der Ruhe allerdings so eine Sache... Unsere Lütten sind eben auch nur bedingt "ruhig" zu halten. Zum Glück wurde das Wetter jetzt besser, dass ich mit ihnen rausgehen konnte!!!

Drückt doch nochmal bitte die Daumen, dass keine Metas mehr da sind!!! Und überhaupt, dass es irgendwie wieder einen Lichtblick gibt....
Im Moment geht es ihm einfach auch psychisch nicht gut....wie kann man so eine Sch.... auch verkraften??? Ach was erzähle ich euch, ihr macht das ja auch alle durch.....

Ich wünsche euch trotz alle dem einen schönen Tag

Viele Grüße
Mairi

[Mairi]

och menno.....

Bei dem PET CT heute morgen stellte sich heraus, dass sich weiteres in der Leber, Bauchspeicheldrüse und Knochen gebildet hat...irgendwie bin ich völlig leer.

Ich war heute bei ihm, wir erfuhren es beide gleichzeitig vom Doc. Der Doc wartete extra auf mich für ein gemeinsames Gespräch, von daher waren wir schon drauf gefasst....aber muss das denn jetzt noch sein????

Was soll das?????

Morgen beginnt dann die Chemo, es wird Paclitaxel und Cisplatin (hoffe ich habs richtig entziffert) eingesetzt. Morgen und übermorgen 2 Flaschen, am 8. Tag wieder eine und dann wieder am 21. Tag. Das soll so ein halbes Jahr weitergeführt werden. Am Montag beginnt auch die Bestrahlung des Kopfes.
Auch wenn das Gewebe nicht genau eingeordnet werden kann, sagte der Doc. sei es einfach ein sehr aggressiver Tumor, der sich schnell verbreitet und wächst. Das Gewebe wurde nun zusätzlich in irgendeinInstitut nach Münster geschickt (dr. Paulus? oä.) die befassen sich mit solch unerklärlichen Dingen.

Ach ich weiß einfach nicht....im Augenblick zerplatzt unsere Zuversicht hier gerade wie eine Seifenblase....
Wie soll ein Mensch denn so was aushalten????

Ganz verzweifelte Grüße
Mairi

PS: Achso, vorläufige Diagnose lautet übrigens : Undifferenziertes Malignom....... hm