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  #16  
Alt 26.06.2008, 17:10
Tristanne Tristanne ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo Jelena,

vielleicht wäre dieses Netzwerk eine erste Anlaufstelle für euch:
Vielleicht kannst Du dich hier nach der gesuchten Spezialklinik erkundigen:
http://www.neuroendokriner-tumor.de/home/home_d.php

Hier ist das Stoffwechselzentrum der Charité, das Du vielleicht mit der "Berliner Klinik" meintest? http://www.charite.de/stoffwechsel/c...b=03&subsub=06

Neuroendokrine Tumoren gibt es ja in verschiedenen Organen, zb. in der Bauchspeicheldrüse, zu dem NET der Lunge sagt man auch "Bronchialkarzinoid". Wenn Du das mal googlest (oder nur "Karzinoid") findest Du sicher mehr. Oder such mal danach in diesem Forum mithilfe der Suchfunktion. Vielleicht findest Du auch hier Leute, die Dir mit der Kliniksuche weiterhelfen können oder mit denen Du dich in bezug auf diese spezielle Diagnose austauschen kannst.

Die Möglichkeit, zu einem Psychoonkologen zu gehen, wurde hier auch schonmal angesprochen, kann ich nur bestätigen, daß das eine gute Idee ist. Psycho-Onkologen sind auch eine gute Stütze für die Angehörigen. Adressen würdest Du hier finden: http://www.dapo-ev.de/intern.html

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dein Mann sich bald öffnet, damit ihr ZUSAMMEN kämpfen könnt - denn das ist das Allerwichtigste. Ihr müßt das ZUSAMMEN durchstehen!!

Alles Liebe,

Anne
__________________
Mami *12. Juni 1938 †3. August 2007
Danke. Hab Dich so lieb. Für immer.


"Weißt Du, ich glaube nicht, daß man völlig tot sein kann. Wir haben doch auch nicht völlig gelebt".
aus: Thomas Lehr "Die Erhörung"
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  #17  
Alt 26.06.2008, 23:18
cokolada cokolada ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Zitat:
Zitat von Tristanne Beitrag anzeigen
Hallo Jelena,

vielleicht wäre dieses Netzwerk eine erste Anlaufstelle für euch:
Vielleicht kannst Du dich hier nach der gesuchten Spezialklinik erkundigen:
http://www.neuroendokriner-tumor.de/home/home_d.php

Hier ist das Stoffwechselzentrum der Charité, das Du vielleicht mit der "Berliner Klinik" meintest? http://www.charite.de/stoffwechsel/c...b=03&subsub=06

Neuroendokrine Tumoren gibt es ja in verschiedenen Organen, zb. in der Bauchspeicheldrüse, zu dem NET der Lunge sagt man auch "Bronchialkarzinoid". Wenn Du das mal googlest (oder nur "Karzinoid") findest Du sicher mehr. Oder such mal danach in diesem Forum mithilfe der Suchfunktion. Vielleicht findest Du auch hier Leute, die Dir mit der Kliniksuche weiterhelfen können oder mit denen Du dich in bezug auf diese spezielle Diagnose austauschen kannst.

Die Möglichkeit, zu einem Psychoonkologen zu gehen, wurde hier auch schonmal angesprochen, kann ich nur bestätigen, daß das eine gute Idee ist. Psycho-Onkologen sind auch eine gute Stütze für die Angehörigen. Adressen würdest Du hier finden: http://www.dapo-ev.de/intern.html

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dein Mann sich bald öffnet, damit ihr ZUSAMMEN kämpfen könnt - denn das ist das Allerwichtigste. Ihr müßt das ZUSAMMEN durchstehen!!

Alles Liebe,

Anne

Hallo Anne,

vielen Dank für deine Antwort und für die Adressen.
Ja die meinte ich mit "Berliner Klinik"

Wir haben heute miteinander gesprochen und zusammen geweint.
Der Azrt der Uni Klinik hat heute Abend bei uns angerufen.
Er solle morgen früh in die Klinik kommen zum CT sein LDH Wert sei nicht gut.
Wie es aussieht wächst der Tumor wieder
__________________
Wer dich kannte, weiss,
was wir verloren haben.
Du wirst immer in unserem Herzen sein.
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  #18  
Alt 26.06.2008, 23:41
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo!
Leider wird zumeist auf solchen Seiten auf die neuroendokrinen Tumore eingegangen.Neuroendokrine Karzinome sind etwas ganz anderes,-zwar gleichen Ursprungs-aber in Sachen Behandlung werden sie ganz anders betrachtet.
Fakt ist,dass für neuroendokrine Karzinome aufgrund der seltenen Art wenig geforscht wird und auch wenig Erfahrungswerte vorliegen.
Jeder Fall ist für sich einzigartig........
Soweit ich weiss ist die Klinik in München ziemlich spezialisiert für neuroendokrine Tumore (und auch Karzinome), haben aber unsere Behandlung bewusst in Heidelberg gewählt , und fühlen uns dort auch sehr sehr gut aufgehoben.Auch weil wir das Gefühl haben individuell behandelt zu werden, und dies finde ich auch wichtig bei solch einer seltenen Erkrankung.Da kann man nicht einfach stur nach Schema vorgehen aufgrund tausender Erfahrungswerte wie bei anderen Tumoren.
Liebe Grüße
Rudi
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  #19  
Alt 26.06.2008, 23:52
cokolada cokolada ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo Rudi,

weißt du vielleicht die Adresse und Tel von München?
Waren schon in Heidelberg und sie haben uns keine Hoffnung gemacht
Eine Weiterbehandlung in HD wurde uns nicht empfohlen da ich ja garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommt mit meinem Mann.
Ich könnte mich aber jeder Zeit melden und eine 2. Meinung einholen
__________________
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  #20  
Alt 27.06.2008, 08:39
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo!
Soweit ich es in Erinnerung habe ist es die Münchener Klinik in Großhadern ,die neuroendokrine Spezialisten haben.Habe aber leider keine Namen mehr ,die dafür zuständig sind (einfach mal nachfragen).
Ist schon paradox: Uns hatte man in München (nach tel.Rücksprache und Beurteilung der histologischen Befunde)keine Hoffnung mehr gemacht,in Heidelberg jedoch schon..........
Gruss
Rudi
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  #21  
Alt 30.06.2008, 16:55
Tristanne Tristanne ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo Jelena,

ach, da bin ich aber erleichtert, daß Dein Mann seinen Tränen freien Lauf gelassen hat. Wunderbar, daß ihr zusammen geweint habt.

Wegen Deiner Frage zu München Großhadern (Forschung Neuroendrokrine Tumoren) habe ich für Dich eben mal gegoogled und diesen Artikel gefunden http://idw-online.de/pages/de/news202047
Er ist zwar schon aus dem letzten Jahr, aber die Kontaktadresse steht dabei.

Leider kann ich Dir bezüglich Deiner heutigen Frage zu der Blutuntersuchung nicht weiterhelfen, aber bestimmt meldet sich noch jemand.

Übrigens kann man eine Zweitmeinung jederzeit einholen, macht ruhig davon Gebrauch.

Was hältst Du davon, alles Neue in Deinen ursprünglichen Tread zu schreiben, wäre das nicht übersichtlicher als für neue Fragen ein neues Thema aufzumachen? Sobald man einem Tread wieder etwas Neues hinzufügt, rutscht er ja automatisch wieder nach vorne.

Liebe Grüße und weiterhin gaaaaaaanz viel Kraft für Deinen Mann und für Dich!!

Anne
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  #22  
Alt 30.06.2008, 21:40
cokolada cokolada ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Hallo,

danke dir für die Adresse. Schau mir das später mal genauer an.
Haben schon mehere Meinungen.
Sind ja in Kontakt mit Heidelberg und Tübingen.
Behandelt wird er in Ulm.

Oh wußte ich nicht, bin neu hier und muß erst mal schauen wie das funktioniert.
Danke für den Tip werde ich in Zukunft so machen.
Da weiß man ja dann um was es dann geht hätte ich ja gleich drauf kommen können
__________________
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  #23  
Alt 30.06.2008, 21:46
cokolada cokolada ist offline
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Standard AW: Was hat er nur? Bin solangsam am verzweifeln

Oh das ist ja super.
Habe mir gerade die Adresse raus geschrieben!
Uns hat niemand gesagt das es eine Klinik oder einen Spezialisten
dafür gibt. Also wenn man sich nicht selbst schlau macht

Sobald wir die neuen Ergebnisse haben werde ich sofort einen Termin ausmachen. Ich hoffe die Ärzte können uns besser helfen
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