10 Fragen bei BSDK

Hallo Ole, meinen Respekt vor der Leistung, die Du mit Deinen Artikeln hier im Forum geleistet hast. Hast Du Kenntnisse über die Therapiemöglichkeiten nach erfolgreicher
Entfernung eines Korpus- und Schwanzkarzinoms? Man hat uns gesagt, daß die Wirksamkeit einer Chemo wegen der Seltenheit
dieses Krebses nicht bestätigt ist und daß es hierzu keine Studien gibt.
Gruß Claudia

Auf der zur Zeit stattfindenden ASCO-Konferenz wurde eine deutsche Studie vorgestellt, die bewiesen hat, dass eine adjuvante Chemotherapie mit Gemzar die Rückfallqote nach erfolgreicher OP verringert und die mediane Überlebensrate verdoppelt.
Demnach dürfte es nun zum Standard werden, nach einer Whipple oder Linksresektion mit Gemzar zu behandeln.
Gruß,
Heiko

hopp

Schubs für Simone

[Petra Loos]

schubs für Brigitte

an ole`; HALLO BIN NOCH NICHT LANGE HIER:::BRAUCHE ABER VIEL HILFE FÜR MICH MEINE FAMILIE UND VORALLEM MEINE MAMA
also bei meinem papa hat man vor 3 wochen bsdk erkannt oder entdeckt,trifft wohl bei ihm mehr zu. er redet sich alles super schön, wir bekommen keine auskunft da er das so wünscht bei allen ärzten. will uns wohl nicht beunruhigen.auf jeden fall wird er nicht mehr operiert ist vortgeschrittenes stadium, alles außer die milz sind befallen. am freitag nun, wurden wir auf den boden der tatsachen zurückgeholt. er hat sich den ganzen tag übergeben und rang nach luft, so das er vor uns saß und wir dachten das wars jetzt. weil wir uns ja auch nicht weiter damit auskennen.ich rief den notarzt es gab eine spritze und 2 tage später ist alles wieder wie vorher. tja kommen solche sachen jetzt öfter, fragen wir uns?am donnerstag diese woche beginnt die chemo, der arzt sagt er könnte es damit einschränken oder vielleicht sogar heilen. soll man das glauben? wir sind alle so verwirrt, haben jeden tag angst um ihn und denken über nix anderes mehr nach. was soll ich tun, kann ihm doch nicht helfen,oder. jeder sagt genieße die letzte zeit mit ihm, aber das will ich nicht sagen, letzte zeit??? mein gott er ist 63 jahre alt..........wird er es noch schaffen? keine ahnung! bin so hilflos, möchte aber auch nix vorgemacht bekommen was eh nicht stimmt. vielleicht kann mich oder uns jemand verstehen, halte diesen zustand nicht mehr lange aus.

Hallo Bianca,

es ist leider sehr oft so, dass uns diese Krankheit wie
aus heiterem Himmel überfällt... man kommt kaum zum
Luftholen -und wird mit einer Hiobsbotschaft nach der
anderen konfrontiert....

Tatsächlich ist BSDK eine Erkrankung mit einer sehr
schlechten Prognose - und einer damit einhergehenden
kurzen Lebenserwartung. Leider.

Wenn auch schon „überall” Metastasen aufgetreten sind,
muss man ehrlicherweise sagen, das eine Heilung wohl
nicht mehr zu erwarten ist und die Restlebenszeit auch
nicht mehr so lange sein wird.

Aber!... das heisst nicht, dass Ihr Euren Vater aufgeben
dürft oder sollt. Mit einer gut eingestellten Chemotherapie
kann u.U. noch eine gute Zeit mit relativ wenig Beschwerden
zu erreichen sein.
Diese Zeit solltet Ihr nutzen. Wie Du schreibst, ist Dein Vater
sehr besorgt um Euch und will Euch nicht „beunruhigen”.
Für viele ist die Sorge um ihre engsten Angehörigen größer
als die Sorge um das eigene Leben... und nichts ist schlim-
mer, als annehmen zu müssen, das alles zusammenbricht,
wenn man selbst nicht mehr da ist.
Vielleicht kann Dir die Sonja A. hier im Forum noch mehr
dazu sagen, bei ihrem Vater war die Situation ähnlich.

Mein Rat an Dich (Euch) wäre vielleicht der, das Ihr mit Eu-
rem Vater jeden Tag so leben solltet, als wäre es der letzte -
aber die Hoffnung (und den Kampf) nie aufgebt, das es noch
viele „letzte” Tage geben wird.

Für alles weitere (alternative Therapien, KH-Wahl, Experten)
stehe ich Dir natürlich gerne zur Verfügung. (Es steht aber
fast alles hier in den verschiedenen Threads von Petra Loos,
Heiko S., mir und vielen anderen)

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und Glück!

ole

liebe ole, vielen lieben dank für deine schnellen aufbauenden worte. was denktst du denn, wie lange noch? und wo kann ich denn sonja a erreichen? danke danke danke

hallo bianca! du kannst meine schwester sonja a. hier im forum erreichen. sie hat gerade gepostet!

Liebe Sonja A.! Ich hoffe dich nun erreichen zu können.Ole sagte mir Du könntest mir wohl einige Ratschläge geben zum Thema BSDK? Mein Papa hat wohl die selben Probleme wie Deiner hat. Vielleicht können wir ja mal in Kontakt treten, wäre sehr froh. Liebe Grüße Bianca

liebe bianca,

brittas und mein papi hat nach der diagnose noch 10 wochen gelebt.
wir erlebten also alles im zeitraffer.
bei uns war es aber anders, denn wir waren von anfang an mit papa ein team. er wollte uns immer bei gesprächen dabei haben, wollte, dass wir entscheiden. papi wusste, dass wir in seinem interesse entscheiden. d.h., lebensqualität erzielen und nicht um jeden preis noch tage oder stunden rausleiern. in der praxis sah es so aus, dass wir mit papa in den kampf zogen. nur kurz nach aufbruch in den kampf überholte uns der feind von hinten. aber auch für diesen fall hatten wir vorgesorgt. hatten uns im voraus über schmerztherapie, palliativstationen und hospize erkundigt. soll heißen, unserem papi ging es wie deinem sehr schnell schlechter. jeden tag baute papa immer mehr ab.
als es papa noch ganz gut ging sprachen wir mit ihm über die möglichkeiten, wo er hilfe bekommen könne (palliativstationen, hospize). das machten wir, damit papa die angst vor der weiteren entwicklung genommen wird. in diesen einrichtungen werden tumorpatienten optimal betreut und es kann immer ein angehöriger dableiben. klar ist es schöner zuhause, aber nicht immer lassen sich schmerzen zuhause so gut kontrollieren und bekämpfen wir dort.

benötigt ihr ansprechpartner wegen schmerzen etc, so findest du hier adressen. auch bei deinen sorgen wirst du hier immer jemanden zum sprechen finden. bei allen diesen einrichtungen arbeiten wahre engel.
ruft dort an und sprecht mit jemandem solange es deinem papa noch relativ gut geht. seit vorbereitet für die zeit, in der es schlechter wird. das gibt euch sehr viel sicherheit. ihr müsst gar nicht wissen, was ihr fragen wollt. einfach anrufen, es ergibt sich alles.
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM
zum ordnen deiner ängste und zum einlesen in das thema tod und sterbebegleitung ist diese seite super:
http://www.lebensgedanken.de/

als erstes denke ich muss diese sprachlosigkeit zwischen euch aufgehoben werden. umarme deinen papa und sage ihm, du wirst immer für ihn da und an seiner seite sein. erzähle ihm vom krebs-kompass.
redet redet redet. sagt deinem papa liebe dinge. er muss mit euch sprechen über beschwerden, diagnose etc, sonst könnt ihr ihm ja gar nicht richtig helfen. der schnelle verlauf bei unserem papa sagt nichts über den verlauf bei deinem papa aus. kopf hoch bianca! es ist schrecklich, einen elternteil zu verlieren. aber man kann so wertvolle glücksmomente voller liebe und harmonie erleben, die es sonst vielleicht nie gegeben hätte. ich wünsche dir noch viel schöne zeit mit eurem papa.

ich empfehle dir, für deinen papa einen eigenen beitrag zu eröffnen. dort können wir kommunizieren, du hast immer alles im blick und bei fragen können wir alle helfen.

lg, sonja

Danke erstmal alledenen die mir so schnell geschrieben haben.Ich sehe keine große Chance mehr, er trinkt und ißt seit 6 Tagen nicht mehr. Jegliche Flüssigkeit, die er verucht zu sich zu nehmen, kommt sofort wieder raus.Er liegt vor der Toilette und bettelt den Tod an, daß er Ihn doch jetzt holen soll.Bin gerde mal wieder in Bereitschaft, das wenn es schlimmer wird, ich sofort zu Hilfe eilen kann. Ich hoffe sehr das es bald vorbei ist oder ein Wunder geschieht, weil diesem Zustand bin ich mit 2 kleinen Kindern nicht mehr ewig gewachsen. Danke Euch hiermit noch mal allen ganz lieb für die positive Unterstützung und die ehrlichen Worte. Achso noch kurz, er verweigert das Krankenhaus, sagt ständig ich will zu Hause sterben, hoffe nur das meine Mama das verkraftet.

liebe bianca,

mir tut es sehr leid, dass es deinem papa so schlecht geht.
es gibt palliativdienste die nach hause kommen, genauso hospizdienste. holt euch diese hilfe! die halten euch den rücken zeitweise frei. bei euch zuhause!
dein papa muss nicht leiden. mein papa durfte auf einer palliativstation ohne schmerzen umgeben von uns einschlafen.
sobald dein papa die richtige hilfe bekäme wäre er positiver und ihr könntet eure gemeinsame zeit - eure wertvolle zeit - gut nutzen.
hier sind die adressen:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

da kannst du auch jetzt noch anrufen, kein problem.

lg, sonja

Danke liebe Sonja, aber er möchte das alles nicht. Er ist eben ein ganz sturrer Esel, hatte schon Stress mit Ihm als ich Freitag den Notarzt rief. Meiner Mama habe ich von diesem Forum erzählt, auch sie reagiert komisch, denkt wohl ich habe Ihn schon abgeschrieben. Und ich muß ehrlich sagen, habe keine Hoffnung mehr. Doch irgentwie versteht das niemend, scheint mir (in meinem Bekanntenkreis)

Hallo Bianca

Mein Schwiegervater ist Pfingsten ins Krankenhaus gekommen, nachdem er auch nur noch gebrochen hat. Bei ihm hat der Tumor den Magenausgang abgeklemmt. Er hat eine Sonde in den Magen und eine in den Dünndarm gelegt bekommen, kann jetzt nichts mehr essen, nur noch trinken (läuft über die Magensonde raus) und wird künstlich ernährt (läuft über die Darmsonde rein, da kann man auch noch Medikamente zugeben). Seit Anfang Juni ist er wieder zu Hause - natürlich ist es nur ein Aufschub, aber er läuft jetzt wieder rum und sitzt im Garten.

Wenn es bereits Metastasen an verschiedenen Stellen gibt, dann ist die Prognose natürlich schlecht und die Behandlung wird palliativ, nicht kurativ ausgerichtet. Auch eine Chemo ist primär darauf ausgerichtet, durch Verkleinerung von Tumor und Metastasen die Symptome wie Schmerzen zu bessern. Es geht darum, dem Patienten die Zeit, die ihm bleibt, mit möglichst wenig Problemen überstehen zu lassen. Aber die Zeit kann wesentlich länger sein als man glaubt - mein Schwiegervater hat seine Diagnose vor 12,5 Monaten bekommen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Ingrid