Wie und bei wem kann ich einen Gen-Test machen lassen!?

[Tasha]

Hallo zusammen,

ich möchte sehr gerne einen Gen-Test machen lassen da ich einen triple negativen Tumor hatte.

Bei wem kann ich das machen lassen? habe schon gehört das er nicht bei jeder BK-Patientin gemacht wird. Wie kann ich es durchbekommen das er bei mir gemacht wird, natürlich ohne das ich die vollen Kosten dafür übernehmen muss.

Vielleicht kann mir ja einer von Euch weiterhelfen?

Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
LG

[Martina1606]

Hi Tasha!
Ich soll am 3.5.zum Beratungsgespräch mit anschließendem Gen-Test.
Ich war bei der Diagnose auch 39 Jahre und triple negativ.Meine Oma ist mit 69 gestorben(verdacht auf Brustkrebs,wurde aber nichts gefunden),sie hatte Hirnmetas und bevor der Primärtumor gefunden werden konnte verstarb sie!
Mein Opa starb an Prostatakrebs und mein Vater starb mit 41 an Hirntumor!
Das alles war aber nicht von Interresse laut der Uni.
Msn sagte mir wenn ich nicht triple negativ gewesen wäre dann würden sie mich nicht testen.
Jetzt muß ich noch hoffen das die KK die Kosten übernimmt.Antrag gestellt.
Es gibt viele beteiligte KK an der Uni,aber leider ist meine nicht dabei!
Ich schick dir per PN mal die Telefonnummer der Uni!
L.G. Tina

[nixe77]

Hallo Tasha,

es müssen bestimmte Kriterien erfüllt werden, dass dir der Test bezahlt wird. Guck mal da: http://www.brca-netzwerk.de/risikofa...rustkrebs.html
Der Test muss an einem der 12 Zentren durchgeführt werden, damit die Krankenkassen die Kosten tragen: http://www.brca-netzwerk.de/interaktive-karte.html
Du kannst dort anrufen und einen Beratungstermin ausmachen. Bei mir wurden bei dem Telefongespräch schon verschiedene Sachen abgeklärt, so dass sicher war, dass die Krankenkasse bezahlt. War bei mir dann auch überhaupt kein Thema - bin gesetzlich versichert.

LG, Nixe

[Tasha]

Hallo Ihr beiden,

habe gearde den Anruf von der Uni Düsseldorf erhalten und habe eine Absage bekommen
ich erfülle leider nicht den Kriterien....sie meinen das es sehr unwahrscheinlich wäre ....da es in meiner Familie keine Vorgeschichte gibt.

ich hatte aber im Netz was anderes gefunden:

"Es können die Keimzellmutationen des Gendefekts auch bei Frauen ohne einer Mammakarzinomanamnese vorhanden sein"

Dachte Erkrakung mit 39 an einem TN Tumor würde reichen

Vielleicht kann mir jemand beantworten was ein bilaterales mammakarzinom ist?

LG

[Wynette]

Bilaterales Mammakarzinom: Karzinom an beiden Brüsten - vermute ich mal.
Also wenn an beiden Brüsten Krebs auftritt. Muss nicht gleichzeitig sein.

[gilda2007]

Zitat von Tasha

"Es können die Keimzellmutationen des Gendefekts auch bei Frauen ohne einer Mammakarzinomanamnese vorhanden sein

Das bedeutet ja nur, dass man Gendefekte haben kann, ohne dass die Krankheit(en) ausbrechen. Die Schlussfolgerung wäre ja, Reihenuntersuchungen zu machen, die quasi alle bisher bekannten Gendefekte abdecken. Und viele Menschen sterben mit Gendefekten, ohne jemals die Krankheit zu bekommen. Ein Gendefekt bedeutet nicht zwangsläufig krank werden.

Und die wichtige Frage ist ja, was macht man mit der Information?

Also auch für dich: Hast du Töchter? Dann könnte für die ein Test irgendwann interessant sein. Wenn du keine Kinder hast, was würdest du tun, wenn du den Gendefekt hättest? Beidseitige Mastektomie, Entfernung der Eierstöcke?

Der Gentest ist ja vor allem für Frauen interessant, die noch nicht erkrankt sind, damit man sie engmaschig untersucht. Ist man erst mal erkrankt, wird man ja eh in der Nachsorge regelmäßig gecheckt.

[Tante Dimity]

hallöchen,
ich habe auch einen Termin im Juni in Heidelberg ,ob ich für den Test in Frage komme.
Bin mit 29 erkrankt und kenne leider meine Vorgeschichte nicht,da ich nicht bei meiner Familie aufgewachsen bin und es auch keinerlei Möglichkeiten gibt herauszufinden ob ich familiär belastet bin.
Habe nicht viel Hoffnung das mir der Test übernommen wird.
Da ich ja Mutter bin habe ich riesen Schiss das ich Gen Trägerin bin und meine Kinder auch.
Kommt denn das Gen häufiger bei triple negativen vor?
Ist denn der Verlauf aggressiver wenn das Gen vorliegt oder ist "nur" die Chance an Gk zu erkranken erhöht?

LG

[Wynette]

So, ich habe Anfang Juli ein erstes Beratungsgespräch in der humangenetischen Sprechstunde. Danach wird über einen Gentest entschieden. Brauche für das Gespräch eine Überweisung vom Haus- oder Frauenarzt und soll vorab die vorhandenen Befunde übermitteln.
Bei mir liegt ja ein beidseitiges Mamma-Ca sowie jeweils Multizentrizität zugrunde.

[suze2]

Zitat von gilda2007

Der Gentest ist ja vor allem für Frauen interessant, die noch nicht erkrankt sind, damit man sie engmaschig untersucht. Ist man erst mal erkrankt, wird man ja eh in der Nachsorge regelmäßig gecheckt.

nein, da muss ich widersprechen. auch NACH einer erkrankung fällt man mit BRCA 1 in die sog. engmaschige früherkennung (MRT), da das risiko einer zweiterkrankung erhöht ist. dies ist nicht unbedingt teil der "normalen" nachsorge.

alles liebe
suze

[gilda2007]

Meine Schwester hat keinen Gentest machen lassen und bekommt trotzdem jährlich ein MRT. Ist nur die Frage, ob und wie der Arzt es begründet, bzw. Willens ist.

[Goldmond]

Man kann auch ohne Genmutation an der intensivieren Früherkennung teilnehmen, wenn aufgrund der Familiengeschicht eine hohe Krebswahrscheinlichkeit vorliegt. Das berechnet aber der Genetiker beim Gesprächstermin. Bei mir hätte aufgrund diverser Familienerkrankungen (versch. Krebsarten) auf jeden Fall die intens. Früherkennung stattgefunden, auch wenn keine Mutation nachhgewiesen worden wäre. Wurde an der Uni Würzburg beraten. Halbjährlich MRT und Mammographie im Wechsel. Dazu immer Sono, vor allem umdie Lymphknoten zuckecken.