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  #106  
Alt 08.10.2014, 17:08
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

hallo michael!

drei jahre rituxi? meine frau hat es nur 2 jahre bekommen - normaler kassenpatient halt?
ihr geht es sehr gut, bis auf eine verschleppte mittelohrentzündung in diesem jahr (mastoiditis) mit operation an beiden ohren. mit einem super funktionierenden immunsystem wäre das wohl auch nicht so schlimm geworden.

alles gute,

thomas
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  #107  
Alt 08.10.2014, 17:43
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

Hallo Thomas,
ich bin zwar Privatpatient, aber die Dauer der Therapie hat nichts mit den Krankheitskosten zu tun. Da das MCL sehr aggressiv ist, soll die Erhaltungstherapie so lange gegeben werden, bis das Ding wieder aktiv ist. Deine Frau hatte ja vorher die Stammzellsammlung. Die wirkt sich bestimmt zusätzlich als Erhalt aus. Ich konnte ja damals nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat an den Off-Label Ausschuss die Dauer der Erhaltungstherapie bis zum Progress
empfohlen.
Alles Gute
Michael

Geändert von gitti2002 (03.03.2019 um 04:21 Uhr)
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  #108  
Alt 09.10.2014, 00:24
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

stimmt - jetzt fällt mir ein, daß ich diesen beitrag auch schon gelesen hatte.
ich werde eben alt.........

gruß,
thomas
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  #109  
Alt 26.02.2015, 23:58
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

mal wieder eine gute nachricht: zur halbjährigen kontrolle wurde bei meiner frau ein CT gemacht. der vergleich mit aufnahmen des letzten jahres brachte als ergebnis "immer noch full remission".
wir freuen uns!
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  #110  
Alt 03.10.2015, 22:58
hope2011 hope2011 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

Hallo zusammen!
Jetzt ist es tatsächlich schon vier Jahre her. Vor vier Jahren bekam mein Vater die Diagnose MZL. Vier Jahre in denen er alle drei Monate zur Kontrolle musste.
Seit der Diagnose haben sich die blutwerte nicht sonderlich verändert.
Die Leukozyten liegen bei 9000 und die thrombozyten bei 112.000 bis 130.000 je nach Labor.
In der Zwischenzeit hat mein Vater eine Leistenbruch op ohne Probleme überstanden und ist zum vierten mal Opa geworden!
Nun hat uns die Krankheit nach vier Jahren nochmal eingeholt.
Bedingt durch Schmerzen beim gehen und radfahren wurde ein mrt der leistenregion gemacht. Dabei fand man einen etwas vergrößerten lymphknoten.
Ca 1,5 cm.
Nun wollen die Ärzte doch auch ein ct vom abdomen machen.
Die Milz ist seit vier Jahren vergrößert.
Allerdings ohne Wachstum in den letzten Jahren.
Ich habe nun wieder ziemlich Angst vor dem Ergebnis. Was würde es bedeuten, wenn im bauchraum vergrößerte lymphknoten sind? Was wäre die Folge?
Grüße Hope
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  #111  
Alt 16.10.2015, 21:57
hope2011 hope2011 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

Guten Abend!
Jetzt haben wir den Bericht vom abdomen ct.
Leider ist die veranlassende Ärztin jetzt im Urlaub.
Soweit ließt sich der Bericht ganz gut. Die vergrößerte Milz kannten wir schon.
Im abdomen befinden sich vergrößerte lymphknoten (Max 1,5 cm).
Was mir sorgen macht ist die raumforderung an der Nebenniere.
Ich habe zwar gelesen, dass dies ein häufiger zufallsbefund bei älteren Menschen ist, aber Angst macht es trotzdem.
Hat jemand schonmal einen solchen Befund im Zusammenhang mit dem MZL gehabt?
Hope
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  #112  
Alt 16.10.2015, 22:43
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

Hallo Hope,
ich habe auch MZL. Seit 5 Jahren komplette Remission. 1,5 cm könnte eine kritische Größe sein. Das werden die Ärzte wohl noch genauer untersuchen; auch was die Raumforderung betrifft.
Also, erst mal abwarten.
Alles Gute
Michael
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  #113  
Alt 17.10.2015, 11:54
hope2011 hope2011 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

Danke für die Antwort.
Bin völlig am Ende.
Ich bete. Soviel Pech kann doch keiner haben.
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