Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika,
das sammeln geschah ca. 1 woche nach der letzten r-dhap und ist vollkommen problemlos.
danach 3 wochen regenerationspause.

die stammzellen hat sie 5 tage nach der hochdosis wieder bekommen. jetzt warten wir, bis das system anfängt zu arbeitet.
ich habe sie heute besucht; die thrombozyten sind bei <0,01, also quasi nicht vorhanden. sie bekommt deshalb thrombozytenbutel i.v. - vielleicht müssen wir nur etwas mehr geduld haben bis die werte wieder steigen......
easy ist die hochdosis nicht, da kommt vieles zusammen: ständige müdigkeit, schmerzen (mund und speiseröhre), ungeduld, verdauungsstörungen (magen- und darmschleimhaut wird ja auch angegriffen).

aber was soll's -da müssen sie alle durch, um überhaupt eine chance zu haben!

alles gute deinem mann... angst braucht er nicht zu haben, aber eine menge geduld und durchhaltevermögen!

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es ein wenig besser !!! und die werte steigen ,was dass zeug hält !!!!
mein mann war heute morgen wieder zum blutabnehmen und soll am sonntag wieder kommen. kann sein dass er am montag nach mainz muß. die werte sind jedenfalls am steigen.
er hatte ja das erste stagin hinter sich, ahb ich noch garnicht berichtet,sorry. beim abtasten hat der arzt nichts mehr getastet. dann das ct hat ergeben, dass die meisten lympfknoten bis zu 60% zurück gegangen sind und andere 100%. auch das knochenmark ist jetzt ganz frei gewesen (vorher waren 10% befallen)
nun wollen wir hoffen, dass sie jetzt den rest für immer !!!, bekommen. auch deiner frau wünsche ich das von herzen !!!!!!!
ich wünschte, er hätte auch schon alles hinter sich.
gvlg monika

[monika382002]

noch was vergessen ;-) thomas,
wenn deine frau probleme mit der speiseröhre hat, kann sie dann alles essen?? und mit den darmprobleme, ich nehme an, sie kann icht auf die toilette? das ist was ganz schlimmes für mein mann ,wenn dies passiert. da wird der narrisch.
gruß monika

[GD54]

hallo monika!
schön das bei deinem mann die chemo so gut anschlägt! das bringt doch "die" motivation, um die therapie bis zum schluß energisch zu ende zu bringen!
das mit dem essen ist bei meiner frau momentan schwierig, nicht nur die schleimhäute der speiseröhre, sondern natürlich auch die des magens und des darmes sind kaputt. da kommt wohl kaum einer dran vorbei, der diese therapie macht...

die werte sind heute das erste mal - ganz leicht - nach oben gegangen, es ist also ein ende des krankenhausaufenthaltes in sicht. da sie aber zu wenig isst, wird sie jetzt intravenös ernährt - das klappt ganz gut (sollte aber nicht mehr als 4-5 tage gemacht werden, wg. infektions-gefahr).
bei der verdauung ist es leider genau das gegenteil, aber sie hat jetzt gut verträgliche tabletten bekommen. da sie allerdings nur flüssigkeit zu sich nimmt (wasser und verdünnten apfelsaft), sie ist wohl auf "durchlauf" geschaltet ;-)

gruß, thomas

[monika382002]

hallo thomas,
wie geht es deiner frau??? wie sind die werte?
heute ist mein maniz zum sammeln gefahren. zuerst hat er ein katheter gesetzt bekommen und nun hat er bis gerade dran gehangen und das ergebniss ,ob sie zu gebrauchen sind, bekommt er morgen.
gestern hat er es erste mal eine infussion für die weissen blutblättchen bekommen, da die werte nicht so anstiegen wie sie sollten. jedesmal wenn die ärzte fragem wie es ihm geht, sagt er ganz gut, ich könnte auch arbeiten gehen. keinerlei beschwerden,nichts. hatte noch nie blutungen gehbat noch sonst was. er hat auch paar kg zugenommen.
jetzt heisst es abwarten, bis er zur hochdosis und bestrahlung kommen kann.
alles gute für deine frau !!!!!!!!
vg monika

[GD54]

hallo monika,
das geht ja gut an mit deinem mann. so war das ja auch mit meiner frau. nur die hochdosis war kein zuckerschlecken...
aber stell' dir vor - heute konnte ich sie nach hause holen!! werte waren o.k., so daß sie sich jetzt hier erholen kann (ist doch was anderes als im krankenhaus).
ab freitag behandlung/beobachtung nur noch ambulant in unserem onkologie-zentrum, da könne wir fast zu fuß hingehen.
nun wollen wir mal hoffen, daß der mist ausgerottet ist - oder uns zumindest noch mindestens 5 bis 10 jahre in frieden leben läßt.
gruß
th

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist aber schön, dass deine frau nun alles geschafft hat und nachhause durfte !!! wielange war sie jetzt im krankenhaus zur hochdosis? man spricht von 4-6 wochen ? sie war aber nach meiner rechnung nur 3 wochen?
wie sieht es mit dem essen aus? kann sie wieder alles essen?
ich nehme an, durch diese aktion hat sie auch an gewischt verloren.
du schreibst, jetzt fängt die erholung an, muss sie denn nicht direkt nach der hochdosis zur reha? hab gedacht,dass wäre üblich.
wie fühlt sich denn deiner frau? ist bestimmt schwer schlapp. mein mann rechnet ja damit,dass danach alles wie immer ist und er auch wieder auto fahren kann. er ist nach der ambulante chemo auch selbst heim gefahren. und 1 tag später nach der stationären chemo. und so denkt er ,er könne auch paar tage später nach der hochdosis fahren.
wielange ist denn das "erholen" geplant? unser arzt sagt drüber " ruhefase" wie gesagt, mein mann will mit aller gewalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen ;-)
aber nun drücke ich deiner frau ganz feste die daumen ,dass siie ganz schnell wieder fitt und vor allen dingen dann gesund bleibt und dieses zeug niemals mehr wieder kommt !!!!
gruß monika

[GD54]

hallo monika - vielen dank für deine/eure guten wünsche - das können wir sicher alle gebrauchen!!!

meine frau ist genau 24 tage im krankenhause gewesen und am tag 14 nach stammzellen-rückgabe (das ist tag "0") raus gekommen. das ist wohl schon fast "das äusserste".... sie ist noch sehr, sehr schwach und kann jicht einmal in den keller gehen (die treppe!!).

das mit dem autofahren nach der hochdosis sollte dein mann mal schnell vergessen, das läßt auch die weitere medikation in der regel nicht zu - meine frau wird ja ambulant weiter betreut und muß diverse mittelchen gegen die nebenwirkungen etc. etc. nehmen. wir haben schon morgen den ersten termin im onkologie-zentrum (gespräch und blutabnahme). das wird bei euch nicht anders sein.
er sollte auch einmal bedenken was passiert, wenn er in seinem zustand in einen autounfall verwickelt ist (er muß nicht einmal der schuldige sein).

wenn er krankgeschrieben ist, darf er auch nicht zur arbeit!!! die folgen könnten z.b. leistungsverweigerung der krankenkasse sein...

meine frau geht nicht zur reha (die würde von der krankenkasse bezahlt werden) sondern zur AHB (anschluß-heilbehandlung) und die wird von der rentenkasse (also z.b. BfA) bezahlt. an den letzten tagen im krankenhaus muß er sich an den dortigen sozialdienst (neudeutsch "entlassung-management") wenden, die beantragen das für ihn (sozialversicherung-nummer nötig!!). die AHB muß - soviel mir bekannt ist - 5 wochen nach krankenhausaufenthalt angetreten werden. ich glaube eine reha oder sogar kur kann noch folgen. aber vorerst ist sie noch "krank geschrieben" und das wird sie noch länger sein...

also -alles gute und "kopf hoch",

thomas

[Peaches]

Hallo Zusammen,
ich lese bei euch schon länger mit und habe mich jetzt auch endlich angemeldet!
Bei meinem Vater 54J. wurde im Juni diesen Jahres Mantelzelllymphom diagnostiziert!
Dass Problem die Ärzte sagen der Krebs wäre überall selbst dass Hirn ist betroffen!
Er hat jetzt die vierte Chemo bekommen allerdings eine andere als die ersten drei!
Jetzt bekommt er MTX+ Ifusfamid und Antikörper mit anschließender Lumbalpunktion!
bei ihm ist auch eine SZT geplant!

Ich wollte jetzt mal fragen wie es bei euch so läuft

freue mich über eure Antworten und ein schönes Wochenende

Peaches

[quka61]

Hi Alle,

bin 49 Jahre jung und heiße Karsten. Zum Hintergrund: Hatte seit ca. 1 Jahr B-Symptome (Reizusten, Nachtschweiß, interm. Fieber). Das lange "herumziehen" habe ich dann meinem Hausarzt zu "verdanken", der immer meinte, das wäre eine verschleppte Grippe, die er mit hochdosen Antibiotika (1000mg) und Ibuprophen behandelt hat. Erst mein Gang zum Pneumologen brachte den Stein ins rollen.
Bei mir wurde dann Ende August 2011 ein B-Zellen-Lymphom diagnostiziert. Heute kam dann der Befund der Pathologie: Höchststrafe = MCL.
Das Staging, soweit ich das beurteilen kann, wird wohl 4B sein, da meine Milz ca. 26cm (!) groß ist und etliche "Einschlüsse" hat. Das Rückenmark ist ebenfalls betroffen.
Als Therapie meinte der Onkologe, dass er das Thema mit 6 Zyklen R+B (Rituximab + Bendamustin) und 2 oder 4jähriger Erhaltungsterapie im Rahmen einer Studie angehen will.
Wenn ich Eure Therapiemaßnahmen so lese, haben die einen etwas anderen Ansatz, der für mein dafürhalten sinnvoller ist, da ich ja eigentlich zu den "Jünglingen" bei der Art Lymphom zähle. Ich werde den Arzt auf jeden Fall auf die anderen Therapieansätze ansprechen und fragen, warum die für mich nicht in Frage kommen. Denn außer Reizhusten habe ich eigentlich keinerlei weitere Erkrankungen (Herz etc.). Außerdem habe ich ca. 25 Kg zuviel auf den Rippen und somit einiges an "Schwundmasse", die mir zustatten käme.
Es bleibt auf jeden Fall spannend und ich halte euch auf dem Laufenden.

bis dann...
Karsten

[GD54]

hallo karsten und willkommen in der traurigen runde!

in der tat mußt du deinen onokologen fragen, warum nicht nach dem MCL-younger schema behandelt wird.
deine 25kg zuviel kannst du jetzt aber auf jeden fall gut gebrauchen ;-))

bitte berichte doch, wie es wqeiter geht !

gruß

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
wie geht es deiner frau???
mein mann hatte gestern die letzten voruntersuchungen in der uni gehabt und am 10.10 geht es los. allerdings was ich da gestern beim gespräch bei arzt alles gehört habe, lässt mich wieder nicht schlafen. wie gesagt, die ersten 3 tage bekommt er die ganz körper bestrahlung ( TBI ), wurde schon alles ausgemessen usw. dann die drauf folgende 2 tage die hochdosis Ara-C +1 tag melphalan. danach 1 tag pause und dann die transplation.
da er ja die antipiotika nicht vferträgt, befürchten sie das er lungenentzündung bekommt, sowie starkes fieber.
ich hab einfach nur angst und wäre froh, wir wären auch schon soweit wie deine frau.
alles gute für sie und auch für die "neulinge hier"
gruß monika

[GD54]

hallo monika,
meine frau ist seit 1 woche zur anschlußheilbehandlung in einer klinik in ostholstein - das tut ihr sehr gut.
während der hochdosis und stammzellenrückgabe ging es ihr sehr, sehr schlecht. chop und dhap waren dagegen fast ein spaziergang.....
ich war froh, daß ich sie wieder zu hause hatte, aber sie war anfangs so dauermüde, schwach und appetitlos, daß ich das erste mal nicht mehr weiter wußte. aber - sie hat es selbst nicht gemerkt - es ging dann tag für tag besser! zur AHB ist sie dann sogar schon selbst mit dem auto gefahren.
die AHB tut ihr sehr gut; man muß sich halt dort aussuchen, was einen voranbringt.
aber noch einmal zur hochdosis: es ist zwar hart - sehr hart - aber auszuhalten. ausserdem schlägt es auch bei jedem anders an. dein mann muß aber da durch! richte dich darauf ein, daß er dich dann an einigen tagen nicht sehen will - am liebsten nur den ganzen tag vor sich hindämmern...
aber vielleicht kommt ja alles viel besser als bei meiner frau ;-))
die nebenwirkungen der hochdosis sind noch vorhanden, dunkel gefärbte hände, ab und zu schüttelfrost, leistungsschwäche (sie ist jetzt vielleicht bei 25%), kribbeln und leichte schmerzen in armen und händen.
gruß,
thomas

[quka61]

Hi Alle,

das war ein Wochenende!!! Bin am Samstag zu Apotheke, um mir Diabetesstreifen zu holen, weil ich unglaublich viel getrunken hatte und dauernd zur Toilette rannte. Die machten dann einen Diabetes Test und das Ergebnis lies mich fast in Ohnmacht fallen: Ein Wert von 566 (Norm ist 100). Ich hatte von meinem Onkologen wegen der B-Symptome Prednison (Kortison) bekommen und der haut nachgewiesenermaßen den Diabeteswert rauf. Aber das er in diese Höhen klettert, hat mich voll überrascht.
Also gleich ins Krankenhaus auf die Intensivstation. Mitgenommen hatte ich den Bericht der Pathologie mit der Diagnose Mantelzelllymphom. Da haben die sich im Krankenhaus auch gleich "draufgestürzt" und jede Menge Blut abgenommen. Die kamen dann zu dem Ergebnis, dass man Haarzellenlymphom mit betrachten sollte. Zur Ehrerettung meines Onkologen muss ich sagen, dass er den Befund der Pathologie (Mantelzelllymphom) noch nicht kennt, da er auf einem Kongress in Basel ist. Morgen habe ich einen Termin bei ihm und dann muss hier endlich "Butter bei die Fische" (Fakten auf den Tisch), denn Haarzellen-Lymphom ist eine ganz andere Geschichte als Mantelzell. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, wie's jetzt weitergeht und wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Grüßle Karsten

[monika382002]

hallo thomas,
so, nun ist mein mann zur bestrahlung, hochdosis und transplantation, im krankenhaus. habe ihn gestern hingebracht. heute morgen hat er dann die 1. bestrahlung schon bekommen. 20 min vorne auf die gekenntzeichnete stellen und dann 20 min auf dem rücken. und das heute nachmittag nochmal. das 3 tage lang. nun wollen wir hoffen , dass die nebenwirkungen nicht ganz so doll werden. knochenmark wurde gestern auch nochmal pumptiert. heute bekommt er noch einen katähter am hals gesetzt,für die transplatation, sagen sie.
we geht es deiner frau??? musste sie zu der anschlußbehandlung? oder habt ihr das so gewollt? mein mann würde am liebsten nur eine ambulante reha machen. wenn überhaupt. aber ich denke, wir warten erst mal ab,wie es ihm nach dem ganzen hier geht. dann wird er bestimmt von selbst merken,dass es nicht so geht wie er das will ;-)
am 18. bekommt er dann seine stammzellen zurück. hoffendlich bekommt er da nicht infektionen :-((( da er das antipiotika ja nicht verträgt. ich habe grosse angst davor. er nicht. er ist guter dinge. gott sein dank !!!!
nun wünsche ich deiner frau und den anderen hier ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!
gruß monika