Und auf einmal ist alles anders...

[heartbeat]

Hallo an alle,

schon seit zwei Wochen stoße ich bei meinen Internetsuchereien immer wieder auf dieses Forum. Wenn man hier so liest, auch wenn man niemanden kennt, fühlt man viel Nähe...Akzeptanz und Toleranz. Das machte mir Mut, deshalb habe ich mich nun heute hier angemeldet, um meine Gedanken aufzuschreiben und mitzuteilen. Bitte seht es mir nach, wenn manvhes ein bißchen konfus erscheinen mag, aber mein Kopf ist übervoll und gleichzeitig total leer...!

Ich heiße Julia, bin 29 und sozusagen Angehörige! Betroffen ist mein Stiefpapa!

Seit dem 19.10. ist alles anders...und doch begann eigentlich alles schon viel früher. Seit Anfang Juni quälten ihn immer wieder Rücken- und Schulterschmerzen. Der Besuch bei Orthopäden ergab die Diagnose Blockade in den oberen Rückenwirbeln. Therapie: mehrfach einrenken, Schmerzmittel, Spritzen, Krankengymnastik, Physiotherapie
Das Ergebnis: die Schmerzen wurden zunehmend schlimmer, ja unerträglich, teilweise wich das Gefühl aus den Beinen, schlaflose Nächte, Verzweiflung...
Ein Röntgenbild Mitte Oktober durch den Orthopäden ergab alles ok...! Die Bitte um ein MRT für unnötig befunden.

Leider war dem nicht so. Zugespitzt hatte sich alles am 18.10.. In der Nacht zum Freitag konnte mein Stiefpapa, wie sooft vor Schmerzen nicht schlafen, hinzu kam, dass er ein Kribbeln im Arm der betroffen Schulterseite, sowie in den Beinen verspürte...dazu Schweißausbrüche.
"Jetzt bekomm ich einen Schlaganfall!",so der Gedanke meines Stiefpaps. Der gerufene Rettungsdienst konnte das allerdings ausschließen...trotzdem fuhr mein Stiefpapa mit, um dann in der gleichen Nacht wegen total überfüllter Notaufnahme wieder nach Hause zufahren.

Freitag hatte er wieder einen Termin bei der Physiotherapeutin. Die Gefühllosigkeit in den Beinen nahm zu und wanderte immer weiter hinauf. Die Therapeutin verweigerte jede weitere Behandlung und schickte ihn ins Krankenhaus...!

Dort saß er wieder stundenlang in der Notaufnahme, nicht mehr in der Lage zu laufen...endlich wurde ein MRT gemacht...das Resultat: niederschmetternd!
Mehrere Metastasen in der Wirbelsäule, eine drückte so auf das Rückenmark, dass eine Querschnittslähmung drohte, sofortig Not-Op in der selben Nacht.

Für meinen Stiefpapa, meine Mama und mich brach die Welt zusammen!
Jeder von uns hatte was geahnt und trotzdem auf etwas anderes gehofft!
Mein Stiefpapa verlor seine erste Frau an einem kleinzelligen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Wirbelsäule und im Gehirn. Sie starb 8 Wochen nach Diagnosestellung. Auch dort begann es mit Rückenschmerzen. Meine Mutter, ehemalige Krankenschwester auf der Onkologie, hat viele dieser Schicksale begleitet!

Nach dem Anruf meiner Mutter gegen Abend aus der Klinik, fuhren mein Mann und ich mit unserer kleinen Tochter (17 Monate) in die Klinik. Ich mußte einfach da sein. Es brach mir das Herz ihn so zu sehen...er ist einer der gütigsten und hilfsbereitesten Menschen, die ich kenne, immer fröhlich, immer gut gelaunt, schon morgens beim Aufwachen, eine Seele von Mensch.

Er hatte Angst...Angst vor der Op, Angst vor der Zukunft...seine Enkelin nicht aufwachsen zu sehen, nicht mehr für meine Mutter da sein zu können. Sie selbst ist ehemalige Krebspatienten (Gebärmutterhalskrebs mit Total-Op und Bestrahlung). Der Krebs ist weg, geblieben sind viele kräftezehrende Folgen u.a. ein Lymphödem in den Beinen. Von der psychischen Belastung will ich erst garnicht anfangen.

Die Op hat er zum Glück gut überstanden. Die Metastase konnte soweit abgeschält werden, dass er nun mit viel Anstrengung wieder laufen kann...
Seit letzten Freitag ist er nun wieder zu Hause.

In den zwei Wochen Klinikaufenthalt wurde viel Diagnostik betrieben, jedoch immer erst auf Nachfrage, Befundbesprechung, ja zwischen Tür und Angel bei der morgendlichen Visite in Brocken.


Befund lt. Entlassungsbrief
-Metastasierendes Bronchialkarzinom (kleinzelliges neuroendokrines Karzinom)
zentral im linken Oberlappen und im rechten Oberlappen kaudal

-diffuse ossäre Metastasierung lumbal mit intraspinalen Tumoranteilen

-CT-Abdomen: kein Befund

-MRT-Schädel: kein Hinweis auf cerebrale Filiae

-Knochenszintigraphie: Nachweis einer multifokalen, kleinfleckigen ossären Metastasierung im Stammskelett

Leider wurde mit uns bislang noch nichts im Detail besprochen.

Schmerztherapie: "Ist der Wundschmerz, klingt ab", so die Aussage der Ärzte auf der Neurochirugieerst. Nein der Schmerz war nicht an der Rückenwunde, die ist prima verheilt. Der Schmerz war mal hier, mal da. Als würde dir einer ein Messer in die Brust rammen und langsam umdrehen, so die Beschreibung meines Stiefpapas. Auf mehrmaliges Drängen durch uns kam dann endlich der verspörochne Schmerzthreapeut. Ergebnis: Novalgin und Targin
Der Schmerz ist noch da, aber etwas erträglicher.

Weitere Therapie:
Terminvereinbarung mit der onkologischen Tagesklinik: erst nach mehrmaligem Nachhaken

Termin für die Bestrahlungsklinik: selbes Theater

Es war zum Haareraufen...morgen (5.11.) ist der Termin beim Onkologen und wir hoffen auf klare Worte...auf Unterstützung.

Mein Stiefpapa nimmt alles äußerlich sehr gelassen, hat noch im Krankenhaus seine Bestattung geregelt. Er möchte niemandem zur Last fallen.

Wenn ich daran denke, laufen mir schon wieder die Tränen...! Der Kloß im Hals drückt einem die Luft ab.

Ich bin verzweifelt, dieses Warten macht einen fertig, aber es hilft nichts...
Trotzdem versuche ich mein Lächeln zu bewahren, für ihn, für meine Mutter, vor allem auch für meine kleine Tochter. Ich muß stark sein!!

Es kreisen viele Fragen in meinem Kopf:
Wie geht es weiter?
Erlebt er Weihnachten noch? (den Wunsch hat er geäußert)
Wird eine Therapie anschlagen?
Läßt er sie überhaupt machen?
Wie soll ich allen gerecht werden?
...

Oje...ein ganzer Roman!
Mein Kopf ist jetzt erst einmal leer...
Allen, die bis hierher durchgehalten haben, sage ich DANKE und ENTSCHULDIGUNG!

Sorry auch für eventuelle RS-Fehler...ich tippe einhändig, der andere Arm wird von meiner schlafenden Tochter belagert.

Liebe Grüße
Julia

[puppe88]

Liebe Julia,

sehr bewegt habe ich gerade deine Zeilen gelesen. Ich habe zwar auf deine Fragen keine Antworten (mein Vater hatte Magenkrebs mit Knochenmetas, die Knochenmetas an der Wirbelsäule wurden mit einer (großen) Bestrahlung in Schach gehalten.
Die Gefahr des Querschnittes bei ihm wurde zumindest damit vorerst gebannt.).
Aber ich wollte dich wissen lassen, dass ich euch ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche, um an diese Situation heranzugehen.
Es gibt hier (und auch in meinem Bekanntenkreis) immer wieder Menschen, die mit ähnlicher Ausgangslage wie dein Stiefpapa noch einige Jahre leben / gelebt haben.
Ich hoffe mit euch, dass der Onkologe euch baldmöglichst einen guten "Schlachtplan" liefern kann und das Glück mit euch ist!
Liebe Grüße von mir.

[Babs62]

Hallo Julia,

ich bin sprachlos! Was mit Deinem Schwiederpapa passiert ist, wahnsinn!

Ich sitze wirklich schon 15 Minuten hier und versuche etwas zu schreiben, etwas tröstendes, aufmunterndes.... Mir fehlen die Worte. Ich wünsche Dir und Deinen Lieben viel Kraft. Und ich wünsche Euch einen kompetenten Onkologen der Deinen Schwiegerpapa richtig und gefühlvoll alles erklären kann. Alles, alles Gute.

Liebe Grüße Babs

[heartbeat]

Liebe "puppe88",

ich danke dir für deine Worte und deine Anteilnahme.
Ich möchte dir auf diesem Wege noch mein Beileid aussprechen. Das dein Vater gehen mußte, ist wohl schon etwas her. Genau habe ich es leider nicht gefunden. Ich glaube, ich muss in diesem Forum noch etwas üben.

Dennoch denke ich, dass es nie zu spät sein kann, denn ein geliebter Mensch ist nach wie vor präsent, egal, wie lange es her ist.

Man hört und liest immer wieder von Betroffenen, denen das Glück und das Schicksal wohlgesonnen waren.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße
Julia

[heartbeat]

Liebe Babs,

auch dir möchte ich herzlich danke sagen!

Ich hoffe inständig, dass der Onkologe sein Handwerk versteht und mein Stiefvater sich gut aufgehoben fühlt und Zuversicht schöpfen kann.

Ich denke, dass er nämlich durchaus bereit wäre auch jegliche Therapie abzulehnen.

Dir wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute!

Wenn ich so meine Tochter ansehe und dieses unbändige Gefühl der Liebe und Sorge für sie empfinde, und dann lese, was du durchgemacht hast...dann kann ich wahrscheinlich nur annähernd nachvollziehen, was es bedeutet mit drei Kindern eine solche Diagnose zu erhalten. Welche Gefühle einen da bewegen.

Umso schöner ist es, dass der Verlauf so positiv war.

Liebe Grüße
Julia

[Babs62]

Liebe Julia,

ich hoffe sehr das es eine gute Thearpiemöglichkeit gibt und Dein Schwiegerpapa sie auch annehmen wird! Es lohnt immer zu kämpfen. Vielleicht nicht unbedingt um geheilt zu werden (das ist leider manchmal nicht mehr möglich), aber schmerzfrei zu leben und bewußt das LEBEN zu geniessen.

Mein Doc hat im letzten Jahr nicht wirklich geglaubt das ich jemals Tumor und Metastasenfrei werden kann. Und siehe da!!! IM MOMENT ist alles gut und nur das zählt. Es gibt viele Menschen hier denen es ähnlich geht.

Ja, es war nicht leicht, aber meine Familie gab mir sooooo viel Kraft und Mut! Auch ich habe eine kleine Enkeltochter, sie ist jetzt 2 Jahre alt, und es tut unendlich gut sie aufwachsen zu sehen.

Bin gespannt was Du über den Onko Doc zu berichten hast.

Liebe Grüße Babs

[heartbeat]

Hallo an euch,

@Babs
Danke für deine Antwort. Ja, man muß positiv denken. Habe gestern noch mit einer Userin geschrieben und hab dort gesagt, dass ich noch den Laden suche, wo man Wunder bestellen kann...ich glaube, wir könnten gut eines gebrauchen.

Ich finde es ganz toll, dass du in deiner Familie soviel Halt und Kraft gefunden hast. Meine Kleine schafft es auch wunderbar mich über Tag abzulenken.
Die Nächte sind da schwieriger.

@alle
So hier ein kurzes Update:
ich bin noch ganz durcheinander...habe nun gerade mit meiner Mum telefoniert.

Was gibt es Neues?
Nun, heute war der Termin in der Onkologie.

Die Ärztin war laut Aussage meiner Eltern kompetent, ehrlich, realistisch...

Der Tumor sitzt im linken Oberlappen, hat in den rechten Oberlappen und in die Wirbelsäule (Wirbelkanal) metastasiert. Stadium 4.

Sie hat empfohlen am Donnerstag eine Chemo einzuleiten über drei Tage. Dann drei Wochen Pause und ein 2. Zyklus. Anschließend Kontrolle.
Welche Chemo wird erst Mittwoch besprochen.

Gleichzeitig soll bestrahlt werden, hier findet der Info-Termin (Aufklärung, Vermessen etc.) am Freitag statt. In welchem Umfang (nur Wirbelsäule, oder auch Kopf) wissen wir noch nicht.

Leider gab es auch einen neuen Tiefschlag:
Nachdem vor knapp 1 1/2 Wochen das Abdomen-CT ohne Befund war, hat die Ärztin heute auf dem Ultraschall eine Metastase gefunden (rund 3 cm).

Mein Gott, man hat das Gefühl es expolodiert in alle Richtungen.

Sie sagte ohne jegliche Therapie was von max. 6 - 8 Wochen.

Mein Stiefpapa will es anscheinend versuchen...und dann weitersehen.

Ich habe Angst, Angst, dass es auf einmal ganz schnell geht...uns die Zeit wegläuft. Zur selben Zeit, wie das Abdomen-CT wurde auch ein MRT vom Kopf gemacht. Was, wenn es sich dort nun auch festgesetzt hat.

Kennt ihr das, wenn einem dann so eine Panik hochsteigt...und man nicht weiß, wohin mit sich!

Ruhe bewahren...heißt hier wohl die Devise.

Ich melde mich wieder!

Danke an euch!!
Liebe Grüße
Julia

[paula2007]

liebe julia,

es tut mir sehr leid, dass ihr eine so niederschmetternde diagnose bekommen habt. aus deinen zeilen lese ich wieviel dein stiefpapa dir bedeutet.

erfahrungen mit dem kleinzeller habe ich keine, mein papa hatte ein plattenepithel.

aber ich wünsche euch auf diesem weg ganz viel kraft und wünsche euch von herzen, dass er weihnachten im kreise seiner lieben verbringen darf!

alles gute und lg, nicole

[Nicky0221]

Liebe Julia,

es tut mir schrecklich Leid...ganz viel Kraft und starke Nerven wünsche ich dir und deiner Familie.
Vielleicht gibt dir das etwas Trost,meine Mama hat vor 3 Wochen ebenfalls die Diagnose und auch die Zeiträume(ohne therapie etc.) bekommen.Nach den ersten 3 Chemos und nun mittlerweile der 7 Bestrahlung scheints ihr subjektiv ganz gut zu gehen,obwohl auch alles nur palliativ ist.Und ich glaube bei dieser zu tiefst traurigen Diagnose ist es zumindest ein kleiner Trost,wenn der jenige sich nicht so quält.Zumindest aktuell nicht.

Dominique