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  #1  
Alt 23.01.2014, 07:58
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Standard Damit hab ich nicht gerechnet ...

Gestern vor einem Jahr
hatte ich die erst Chemogabe -Carboplatin+Paclitaxel+Avastin .
Die grosseOp war im Dezember .lch musste ins Krankenhaus weil endlich die Ursache meiner schlimmen Bauchschmerzen gefunden wurde -nämlich eine grosse Zyste am linken Eierstock die jetzt mit Anitibiotika behandelt werden sollte .Vier Wochen vorher sah mein Gyn im Ultraschall eine Entzündung und verschrieb mir Antibiotika in Tablettenform . Im Krankenhaus angekommen ,nach Blutabnahme und Untersuchung durch den hinzugezogenen Gyn (es war mittlerweile schon 23Uhr ) sollte sofort eine Bauchspiegelung gemacht werden .Der Doc sagte 'wir müssen sowieso reinschaun ob nun gleich oder später '.Ich war im Aussnahmezustand und entschied mich nach kurzem Gespräch mit inem Mann für 'gleich'.Na ja es sollte wenn möglich gleich die Zyste mit entfernt werden,ansonsten durch einen kleinen Bauchschnitt .Kurz nach Mitternacht lag ich auf dem OpTisch .Dabei sollte ich doch nur ein paar Tage an den Tropf . Aber es sollte noch schlimmer kommen .Als ich am morgen aufwachte hab ich zuerst meinen Bauch abgefühl auf der Suche nach einem Schnitt.Juchuuu keinen gefunden nur die 'Löcher' von dek:Spiegelung .Also konnte die Zyste so mit entfernt werden . Meine Freude hielt nur bis der Doc von letzter Nacht kam mit den Worten: "Wir haben in ihrem Bauch was gefunden was wir nicht erwartet haben ,ein Geschwulst .Wir haben Proben entnommen und die Verwachsungen vom Kaiserschnitt gelöst .Damit hab ich nicht im Traum gerechnet .
das wars jetzt erstmal ,später mehr
Christina
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  #2  
Alt 23.01.2014, 17:21
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Christina,
gerade habe ich Deinen Bericht gelesen. Du schreibst später weiter, aber mir ist nach - sofort dazu etwas dazu schreiben...
Bei jedem (!) unklaren Befund an den Adnexen, auch bei einer Zyste wie bei Dir, bei JEDEM, besteht die Möglichkeit, dass das Ding bösartig ist! Und bestimmte in den Leitlinien klar genannte Voraussetzungen müssen bei einem operativen Eingriff gegeben sein. Dich mitten in der Nacht aufzumachen mit der Begründung "reinschaun müssen wir sowieso" ist mal wieder eine Geschichte...
Die Ärzte scheinen zum Teil wie ungeduldige kleine Kinder unterm Weihnachtsbaum vor den verpackten Geschenken zu sitzen. Ichwillichwillichwill- sofort reingucken. Ich fass es nicht!
Es gibt auch gute Ärzte. Aber leider häufen sich hier Berichte wie Deiner. Es ist... oje.
Liebe Grüße,
Edeka
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  #3  
Alt 23.01.2014, 18:20
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Hallo Christina,
Liebe Edeka -> Du schreibst mir aus der Seele!
Is doch irgendwie logo. So ne Riesen-op bringt Kohle! Hört sich böse an, aber einige Ärzte scheinen der Meinung zu sein, die Patienten seien für SIE da und nicht umgekehrt. Als Versuchskarnickel, Studienobjekt ("Ich will auch mal nen EK sehen!") oder Geldsch....
Kam mir bei mir auch so vor. "Wir gucken rein und sehen nach, was da los ist in ihrem Bauch!" Gut, dass es Leitlinien gibt, die frau nachlesen kann und dann aber schnell ins Kompetenzzentrum gerannt! Und siehe da... es kam besser als prognostiziert!
Man sagte mir in unserem Klinikum schließlich "inoperabel" & "Sie haben noch ein paar Monate!" Und zumindest diese Prognosen sind vom Tisch, dank Be.und Prof.S. und Kompetenz des Teams!

Drum: Rette sich, wer kann, wenn solche Aussagen kommen!!!!!
Das sind absolute No-Goes!

Aaaaaaaber: Gott sei Dank gibt es sie noch, DIE Docs, die für ihre Patienten Tag und Nacht da sind, die Mensch immer anrufen, ansimsen und anmailen kann und auch immer ein offenes Ohr findet, wenn man(n)/frau Probleme hat.
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von Tündel (23.01.2014 um 23:37 Uhr)
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  #4  
Alt 23.01.2014, 19:13
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Tündel,

huhu
Ich hab natürlich schon viel von Dir gelesen und möchte Dir meinen allerdicksten Respekt aussprechen. Wie treffend und mit so genialem Humor Du die Dinge auf den Punkt bringst, und das dann mal eben so parallel während des Krankenhausaufenthaltes direkt nach der OP...
(Die Geschichte in der Tankstelle, wo man Dir, frisch operiert und mit Stoma, die Behindertentoilette verweigert hat, hat mir die Schuhe ausgezogen... ojeojeoje).
Wir scheinen für die Ärzte da zu sein.... Da triffst Du ja wieder meinen Nerv...

Eine ganz dicke Umarmung für Deinen Kraftakt mit der Reise zum Kompetenzzentrum! Hast Du sehr sehr SEHR gut gemacht!!

Leider hab ich mich damals plattquatschen und mich falsch operieren lassen.
Ich hab mich schon öfter gefragt, ob es nicht gut wäre und längst überfällig, für solche Dinge mal einen Thread aufzumachen? Ich weiß gar nicht, ob ich meine Geschichte überhaupt mal vollumfänglich berichtet habe. Ich hab bisher zu große Angst davor. Leider habe ich im Gebärmutterkrebsforum so eine Geschichte gefunden, da wurde bei einer jungen Frau erst Krebs diagnostiziert, Total-OP durchgeführt, dann kam raus - ups: war doch gutartig. Die Frau hat sich darüber sehr traurig und verzweifelt geäußert und es hagelte Anfeindungen von Betroffenen, sinngemäß: sei doch froh, dass Du keinen Krebs hattest! Ist auch nachvollziehbar. Krebs (und den evtl. palliativ) ist eine völlig andere Position. Konfliktpotential. Was tun?

Also: bei mir ist es ähnlich doof wie bei Dir gelaufen. Und es gibt so unterschiedliche Arten, danach damit umzugehen. Ich z.B. kann das nicht einfach so stehen lassen. Zumal es IMMER UND IMMER WIEDER passiert. Und ich möchte die Frauen im Vorfeld warnen. Was kann man tun, um möglichst viele zu erreichen? Ich weiß nicht. Ich möchte gern mehr tun als hier nur immer wieder warnen, wie Du und wie viele andere hier auch. Unsere Krankheit scheint sowas wie ein klassischer Pool für Behandlungsfehler zu sein...

Viele liebe Grüße von
Edeka
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  #5  
Alt 23.01.2014, 19:37
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Christina
Vielleicht findest du ja noch einen Weg in ein wirklich kompetentes KH. Ich wünsche dir, dass du das Beste für dich rausholen kannst. Und das möglichst schnell!

Hallo Edeka!
Oh Mann, immer wieder der gleiche Mist.
Viele haben keine Ahnung, dass es andere Möglichkeiten als das heimatliche Krankenhaus gibt. Und in der verflixten Situation nach der Diagnose und eventuellen Prognose haben die meisten einfach nicht den Nerv oder die Kraft, Dinge anzuzweifeln oder zu hinterfragen.
Ich hatte Glück, jemanden zu kennen, der jemanden kannte, der wiederum jemanden kannte. Die haben dafür gesorgt, dass ich zu denken, zu hinterfragen, zu lesen und schließlich zu rennen - äh fahren begann. Ab ins Kompetenzzentrum!!!!

Die versuchen ja schon weitgehende Information. Aber so lange es Ärzte gibt, die zu stolz sind, bei zweifelhaften Befunden den kompetenteren Kollegen hinzuzuziehen, wird es diese Fälle immer wieder geben - leider!

Wir können nur weiter warnen, betroffene Bekannte zu entaprechenden Docs schicken uns hoffen, das viele hier lesen und unseren Warnungen folgen. Doch leider liest man ja meist erst, wenn das Kind schon im Brunnen ertrunken ist!
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Tündel

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  #6  
Alt 23.01.2014, 19:54
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Tündel,
Du hast recht: stoisch so weiter machen, hier berichten und warnen. Es lesen ja viele... schon eine einzige Frau, die deshalb besser und fachgerecht operiert wird, ist ein riesiger Erfolg!
Viele Grüße
Edeka
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  #7  
Alt 23.01.2014, 22:48
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Edeka,liebe Tündel
wie Recht ihr doch habt heute bin ich schlauer und weiss das es auf ein paar Tage nicht angekommen wäre . Damals war ich wirklich in grosser Not und wollte nur das mir endlich geholfen wird. Ich hatte schon wochenlang Bauch-und Rückenschmerzen und wurde imVorfeld auf Darmentzündung dann Rückenverspannung dann Blasenentzündung dann Eierstockentzündung behandelt und die Möglichkeit das eine Lebensmittelunverträglichkeit besteht stand noch im Raum (aufgrund der Blähungen und wechsel von Durchfall und Verstopfung ) . Natürlich half nichts so das ich schon ernsthaft an mir und meinem Geisteszustand zweifelte. Bilde ich mir alles nur ein ?? Zuviel Stress ?? Soll ich schon wieder zum Doc wegen Bauchschmerzen ??
Am 6.12.12 war dann klar es ist Eierstckkrebs alle entnomenen Proben enthielten Krebszellen . Ich konnte nach hause bis zum 12.12. und am13.12. fand die grosse Op statt . Geplant waren 8 Stunden tatsächlich dauerte die Op 11 Stunden . Es wurde das übliche entfernt + ein Stück Dickdarm + ein Streifen Zwerchfell und 79 L.knoten wovon. 31 befallen waren. Die Wundheilung verlief ganz gut und am 23.12. gings nachhause ,zwar mit beidseitigem Pleuraerguss ,schliesslich war Weihnachten .Der Pleurarguss ging langsam von allein zurück , also wurde am 10. 1.13 der Port unter örtlicher Betäubung "eingebaut"(was ich sehr unangenehm empfand). Weil ich mir mal eine normale Woche ,ohne Arztbesuch, ohne an mir rumschnippeln,piksen und Untersuchungen wünschte ,begann die Chemo erst am 22.1. ,fast 6 Wochen nach Op.
Für heute hab ich genug geschrieben.
Bis später ihr tapferen tollen Frauen
Christina
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  #8  
Alt 23.01.2014, 23:30
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Oh Menno Christina!
Diesen " Suchen wir mal eine Ursache & raten ein bisschen rum-Geschichte" kenn ich zu gut. Mein Blähbauch, der sich im Nachhinein als Aszites outete, hatte auch einen solchen Suchmarathon zur Folge. Aber ich hatte vorher und auch während des Aszites keinerlei Schmerzen. Es war einfach nur ein Sch...gefühl mit diesem 12-monatsbauch rumzulaufen.
Erst als die massive Atemnot dazukam, wurde es richtig schlimm, aber da war der Messi schon weit verteilt und die linke Lunge voll. Der Gyn hatte im Jahr vorher auch nix gesehen. Da war nix, er war seeeehr genau und übersorgfältig. Und er konnte Tumore fast "riechen". Leider lebt er nicht mehr.

Und es gibt auch Fälle, da war frau wenige Tage oder Wochen vorher bei der Vorsorge und dann so ne Diagnose!
Die Ärzte müssen besser ausgebildet werden. Und wir Frauen müssen auf GENAUE und SORGFÄLTIGE Untersuchungen bestehen. Keine sollte auf den Ultraschall (mit Doppler) verzichten, auch wenn er Geld kostet!
Und wir müssen uns.angewöhnen, auch zur Vorsorge zu gehen. Meine Mam wurde sxhon vor 40 Jahren alle halbe Jahr von ihrem Gyn hinzitiert: "Sie glauben nicht, wie schnell da was wächst!"
Jetzt schon - leider!!!!

Ab zum Gyn - und wenn was da ist - ab in ein Kompetenzzentrum!
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Tündel

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Geändert von Tündel (23.01.2014 um 23:32 Uhr)
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  #9  
Alt 24.01.2014, 01:03
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Christina,
ja, hinterher ist man schlauer.
Vielen Dank, dass Du Deine Geschichte berichtest! Es ist immer interessant, zu lesen, wie es bei anderen gelaufen ist und läuft! Und es hilft..!
Das mit dem Geisteszustand, an dem man selbst anfängt zu zweifeln.. tja. War bei mir genauso. Ich finds immer noch schwer, bei Gesprächen mit Ärzten zu mir zu stehen. Leider echt immer noch... Ich vermute, dass es bei eher seltenen Erkrankungen sehr häufig so läuft. Nach dem Motto "Häufiges ist häufig, Seltenes ist selten", werden die Beschwerden sehr kritisch beäugt.

Nun lese ich, dass Du Deinen Port später mit einem Extraeingriff bekommen hast.
Ähm....... ich habe gar keinen Port bekommen. Ich versteh auch nicht, wieso ich den nicht bei der zweiten/großen OP gleich eingesetzt bekommen habe, weil vorher schon klar war, dass ich Krebs habe und ne Chemo bekomme.
Wie hätte ich wissen sollen, was ich nicht weiß und fragen: "bekomme ich dann auch den Port, den ich brauche???"
Gibts hier noch eine ohne Port? Hat das irgendeinen Vorteil ohne Port?
(Von Nachteilen kann ich berichten: Thrombosen und Venen dauerhaft zu.
Ist im Verhältnis zu allem anderen, was schief gelaufen ist, nur eine Kleinigkeit, aber ich frag mich schon. Alle berichten von Port..?)
Hm
Viele liebe Grüße
Edeka
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  #10  
Alt 27.01.2014, 21:17
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

@ Tündel
Jetzt stell dir mal vor ,ich war zuletzt im Mai zur Vorsorgeuntersuchung beim Gyn und habe da auch Ultarschall von den Eierstöcken machen lassen (musste ich selbst bezahlen ) und da war wohl nichts zu sehen .Ich nahm die regelmässigen Vorsorgeuntersuchungen sehr ernst weil in meiner Familie seid vier Generationen in jeder Generation entweder Brust-oder Eirestockkrebs vorkam .Nun ja wie man sieht hats mir leidr nichts genützt .

@ Edeka
Leider kann ich dir die Frage zu Vorteilen ohne Port nict beantworten -ich kenne keine Vorteile ,nur Nachteile . Die Frauen mit EK die ich kennengelernt habe haben alle einen .
Bis später Christina
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  #11  
Alt 27.01.2014, 22:27
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Chrissi,
sei mir nicht bös und fühl dich bitte nicht auf die Zehen getreten. Es soll KEINE Kritik an dir sein!!!!
Ich kenne diese Fälle auch. Bin schließlich selbker einer. Auch ich war ein dreiviertel Jahr vorher beim Gyn . Mit US und Doppler und allem Pipapo. Hat auch nix genutzt. Und mein Messi und sein Müll wogen über 2kg!!!!Ich kenne eine, die war vier Wochen vor der Diagnose beim Gyn.

Dennoch müssen wir Frauen hinterfragen, nachfragen und kritisieren. Es ist unsere Gesundheit und unser Körper.! Wir haben nur den einen. Und es gibt eben immer noch Leute, denen das egal zu sein scheint.

Und WIR Betroffene müssen die neu Betroffenen aufklären, damit möglichst KEINE Frau mehr schlecht behandelt wird. Prof. S. meint, dass fast 50% der neu betroffenen Frauen falsch oder schlecht behandelt oder operiert werden. Da wird "aufgemacht & reingeguckt" und schwupps - schon sind die Chancen viel geringer. Ist das nicht Megasch......? Deshalb meine ich, dass frau sich besser untersuchen lassen muss. Ich kenne leider viele, denen der US zu teuer ist. Die Chance, dass der Doc was erkennt, steigt mit der Qualität der Ausbildung. Deshalb meine harten Worte.
SIE WAREN NICHT GEGEN DICH!

Ich hatte und habe Glück im Unglück: gute Freunde und Kollegen, meinen Liebsten, die honter mir stehen. Eine Superdoccine, die immer Zeit hat für ihre Patienten und schließlich einen der besten EK- Operateure. Ich weiß nicht, auf welchet Seite der Statistik ich stehe, aber ich traue eh keiner, die ich nicht selber gefälscht habe.


Leider hat nicht jede solch ein Glück. Und da will ich ansetzen. JEDE Frau, die schlecht opeiert wird, ist eine zuviel!!!!!
Ich hoffe, dass du das verstehen kannst!
__________________
Tündel

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  #12  
Alt 28.01.2014, 05:28
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Hu hu Tündel ,
nein keine Sorge ,du bist mir nicht zu nahe getreten alles ok .
Und du hast vollkommen Recht .
Mein (ehemaliger) Gyn hat das mit der Vorsorge leider nicht so eng gesehen so das ich z.B. ihn sozusagen überreden musste mir ne Überweisung zur Mamo zu geben obwohl er meine familiäre Vorbelastung kannte . Deswegen kann ich aus heutiger Sicht nur jeder Frau raten auf weitere Untersuchungen zu bestehen ,oder den Arzt zu wechseln wenn Frau sich nicht sicher ist .Und ich rate auf das "Bauchgefühl" zu hören ,denn meistens hat es recht und wir hören nur nicht richtig hin .

Also Tündel wenn ich jetzt so meinen letzten Post lese könnte man wirklich annehmen das ich angefressen bin ,kommt irgedwie falsch rüber .Aber wir sind doch schon gross und können über alles reden/schreiben ,nicht wahr ?

Christina
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  #13  
Alt 28.01.2014, 09:10
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Puuuuuuuh Chrissi.
Da bin ich aber froh.
Du hast Recht, wir sind alt.genug sowas aus zu reden. Und wir sind ja keine Zicken.

Machs gut. Ich muss zum Psychodoc, dann zum Kardiologen und danach noch zum Gyn. Alles wegen der Chemo. Bääh!
__________________
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  #14  
Alt 28.01.2014, 13:14
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Liebe Chrissi,
vielen Dank für Deine Rückmeldung zum Thema Port!
Und an Euch beide: Schön, dass das geklärt ist...! Mir ist Euer Schriftverkehr gar nicht in irgendeiner Weise aufgestossen. geschrieben ist das Risiko leider immer echt groß, dass man sich mißversteht. Also sicherheitshalber ansprechen, ä - schreiben... Ihr Süßen... alles Gute!
Edeka
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  #15  
Alt 28.01.2014, 13:34
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Standard AW: Damit hab ich nicht gerechnet ...

Hallo Edeka.
Bei mir stellte sich die Frag Port oder nicht Port gar nicht. Es wurde einfach vorausgesetzt, dass ich einen einbauen lasse. Was auch geschehen ist
Da meine Armvene links jetzt eh schon nen Becka weg hat von den ganzen Nadeln, ist das wohl ganz gut.
Mir wirde gesagt, damit wär die Chemo leichte und bei Avastin-Erhaltungstherapie bräuchte ixh eh einen, ergo......
Wie das nun ist damit, kann ich dir morgen sagen, äh schreiben.
Bis denn dann
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