aggressives T-Zelllymphom

[Samsung]

Liebe Saranja,

ich bin so froh, das ich auf dieses Forum gestoßen bin.
Die Kraft und den Mut das alles zu bewältigen finde ich hier im Forum durch Beitage und Zuschriften.
Ich glaube ich mache mir noch mehr Gedanken als mein erkrankter Sohn.
Wenn es Ihm gut geht, dann...ab ins alte Leben (natürlich nicht wie bis zum vergangen Sommer) aber immer mit Freunden zusammen.
Es ist unglaublich wie stark und intensiv der Zusammenhalt der Jungs ist.
Der riesen Freundeskreis ist seit der Erkrankung im Juli zu 100% (ohne Ausfälle)
da!
Jetzt noch eine Frage zur Hochdosis (für die er sich jetzt entschieden hat!)
mit autologen Stammzellentransplantation.
Wer hat das schon hinter sich? Wie ging es Euch anschließend?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Freue mich immer sehr auf Antworten,

herzlichst Claudia

[Martin59]

Hallo Claudia,

niemand kann sagen welche Nebenwirkungen auftreten werden.
Zum Glück reagiert jeder anders. Was dem einen Probleme bereitet, das empfindet ein anderer weniger schlimm.
Wenn dein Sohn als Konditionierung die BEAM bekommt ist davon auszugehen das er Probleme mit den Mundschleimhäuten bekommen kann.
Er wird sehr schlapp sein und die kleinsten Wege sind ein Problem,.....Aaaaaaaber ein lösbares. Und wenn Dein Sohn nach der bisherigen Therapie seinen Humor nicht verloren hat dann wird er das alles mit einem weinenden.....und einem LÄCHELNDEN Auge hinter sich bringen.
Das Quäntchen Glück vorausgesetzt.
Man sagt immer...Der Weg ist das Ziel...Klingt irgendwie locker daher gesagt. aber, es stimmt.
Wenn der Weg feststeht...die Einstellung stimmt...das Quäntchen Glück präsent ist....dann ´kann man mehr schaffen als man jemals zu glauben wagt. Dann ist das Ziel zum greifen nah.

Die Daumen sind gedrückt

Martin

[Samsung]

Lieber Martin,
ich danke dir sehr für deine Zeilen.
Ja, es wird alles wieder!!!!! Wir sind so optimistisch!!!
Ich werde dir mitteilen, wie es ab Donnerstag in der Uniklinik läuft.
Jetzt geniesst er noch in vollen Zügen "seine Freiheit"!
Seit der Stammzellenabnahme vergangenen Dienstag, sagt er, er fühle sich sehr gut, wie ein neuer Mensch.
Wie auch immer ich das deuten kann/soll.
Ich drücke uns Allen die Daumen, das alles so bleibt/ so wird wie wir es wollen.

Herzlichst, Claudia

[Samsung]

Hallo zusammen,
ich wollte mich jetzt mal wieder melden.
Mein Sohn hatte seit vergangenen Donnerstag bis gestern die Hochdosis bekommen. 4 Tag lang. Die Kondintionierung war BEAM.
Gestern Abend hat er dann noch den Venenkatheter gelegt bekommen.
Heute ist ein Ruhetag und morgen bekommt er seine Stammzellen wieder.
Noch geht es Ihm wirklich gut.
Er liegt noch in einem 2 Bett Zimmer und darf noch mit Mundschutz im Haus spazieren gehen.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Ab wann ca. wird es Ihm schlechter gehen.
Die Schleimhäute sind auch noch in Ordnung und Essen kann er auch noch gut.
Eine Isolierung steht bis jetzt auch noch nicht im Raum?
Werde weiter berichten die nächsten Tage.

Herzlichst, Claudia

[Samsung]

Hallo zusammen,
Möchte mich mal wieder melden.
Vergangenen Mittwoch hat mein Sohn seine Stammzellen wieder bekommen.
Ist schnell gegangen, die Transplantation war in 20 min erledigt.
Er liegt seit Dienstag alleine im Zimmer.
Wir dürfen zu ihm rein mit Schutz und er darf raus auch mit Schutz.
Die letzten Tage konnten wir noch spazieren zwar nur ca30 min aber immer hin.
Heute jetzt sind die Blutwerte unten. Und er ist sehr platt und müde.
Wir waren zwar noch 15 min draußen aber dadurch das er seit gestern Durchfall hat mussten wir schnell zurück.
Die Schleimhäute sind schon sehr gereizt, das heißt, Essen und Trinken fällt jetzt schwer.
Heute ist Tag +4
Die Ärzte Sagen, es dauert ca. 10-14 Tage bis die Stammzellen ihre Arbeit aufgenommen haben.
Wie sind eure Erfahrungen?
Wird es ihm bis dahin schlecht gehen?
Es ist für mich so schlimm, ihn so liegen zu sehen.

Werde euch auf dem laufenden halten,
Herzlichst Claudia

[Martin59]

Moin liebe Claudia,

das ließt sich doch richtig gut. Tag +4 ist geschafft und bald geht es wieder aufwärts. Das ihr ca. 30 min spazieren gehen konntet ist ein gutes Zeichen.
Und gaaannz wichtig. Bis zu dem Tag wo seine transplantierten Zellen ihre Arbeit aufnehmen wird es noch etwas schwer. Dein Sohn wird müde sein,
das Essen fällt schwer....und er wird einfach nur schlafen wollen. Aaaaber danach....wird er, wenn auch langsam, wieder zurück ins Leben finden.

Das es für Dich als Mutter eh schwierig ist den eigenen Sohn so zu sehen ist nur allzu verständlich.
Doch, gib ihm und natürlich auch Dir selber die Chance dies alles zu verarbeiten....sprich....gebt euch selber Zeit und setzt euch nicht so unter seelischen Druck.
Dein Sohn ist auf einem guten Weg, und wenn er kämpft und voller Hoffnung ist...dann müsst ihr ihm zeigen das das genau die richtige Einstellung ist und ihr genau von dieser überzeugt seid.

Ich drücke Euch weiterhin alle Daumen und wünsche Euch alles Liebe/Gute

Martin

[Samsung]

Hallo zusammen,
Heute ist Tag +6.
Die Mukositis hat Ihn seit gestern voll im Griff.
Er kann nichts mehr Trinken und Essen.
Jetzt bekommt er zum Schmerzmittel noch Morphin.
Flüssigkeit und Nahrung wird auch seit heute über die Infusion gegeben.
So habe ich ihn noch nie gesehen. Das bricht mir als Mutter das Herz.
Er ist auch zu schlapp für eine Unterhaltung .
Was er aber sagte, die Chemos und die Hochdosischemo sei ein "
Kindergarten" gegen die Mukositis .
Waren eure Erfahrungen auch so?

Ich wünsche Euch allen
Gesegnete Weihnachten und Gesundheit für das Jahr 2015

Herzlichst, Claudia

Dir lieber Martin,
Du hast mir bis jetzt sehr viel Kraft durch eine Antworten gegeben.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute vor allem Gesundheit .

Dir lieber Maikom,
Dir und deiner Familie wünsche ich auch alles Gute verbunden mit Gesundheit.

Ich bin euch sehr Dankbar, dass ihr hier im Forum die Mitglieder so motiviert und

so viel Kraft gebt!

Danke!!!
Herzlichst , Claudia

[Ingla]

Hallo Samsung,

ich wünsche Dir und Deinem Sohn ebenfalls ein ruhiges, schmerzfreies Weihnachtsfest.

Gehts ihm schon was besser? Ich drücke ganz doll die Daumen!!!

Liebe Grüße

Ingla

[Samsung]

Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz mitteilen und einiges über das Wohlbefinden meines Sohnes schreiben.
Heute ist Tag 11.
Die Leukos sind heute bei 2000!!!!!!!
Ab dem 8. Tag gings los mit 50, dann 160 und gestern 800 Leukos.
Die Ärzte sagen, die Blutwerte sind schon recht gut.
Leider hatte er vergangene Nacht Schüttelfrost und erhöhte Temperatur.
Das hat sich aber im Laufe des Vormittages gelegt und er war heute mittag ganz gut drauf.
Seit gestern morgen bekommt er kein Morphin und kein Schmerzmittel mehr.
Wenn die Nacht gut wird, darf er morgen Heim. Ansonsten ist Dienstag.
Er kann schon wieder Essen und Trinken, und das mit großem Appettit.
Er hat eigenentlich alles ganz Tapfer durchgestanden.
Die Tage +4 - +7 waren sehr schlimm, die gingen aber mit viel Schlaf und Schmerzmittel rum.

Wir hoffen jetzt, das das schlimmste überstanden ist.
Ich werde mich weiter mitteilen,

Herzlichst, Claudia

Hallo Ingla,
das Daumendrücken hat geholfen.
Meinem Sohn gehts schon ganz gut.

Ich hoffe sehr, das es Deinem Sohn auch gut geht.
Ich wünsche Euch von Herzen, Gesundheit für das neue Jahr.

Die Jungs sind so jung, die schaffen das!

Herzlichst, Claudia

[Samsung]

Hallo zusammen und Allen ein gesundes neues Jahr,

mein Sohn durfte am Tag +12 am vergangen Montag wieder heim.
Die Leukos waren bei 2500 und die Thrombos bei 16000.
Ihm geht es den Umständen entsprechend sehr gut.
Die Ärzte sagten, er darf wieder fast alles machen und auch fast alles wieder essen.
Genau das hat er wörtlich genommen und ist am Montag (am Entlassungstag) eine Stunde zuhause gewesen...und dann sofort ins Auto und fort!!!!
Noch fast 3 Wochen Krankenhaus und 2 Wochen isoliert hatte er einen riesen Drang Freunde zu treffen.
Sei dem ist er nur unterwegs. Wo er die Kraft her nimmt, weiß ich zwar nicht, aber ihm geht es gut und die Temperatur stimmt.
Gestern war wieder eine Blutkontrolle in der Klinik Tag +16 Leukos nicht so gut bei 2000 Thrombos bei 27000. Jetzt muss er wieder 3 Tage Neuprogen spritzen und am Montag wieder Blutkontrolle.
Im Februar gibt es dann das Ganzkörper CT und das Chefartz/Oberartz Gespräch.
Dann gleich in die AHB.
Er ist hochmotiviert, das er im März sein Studium aufnehmen kann.

Ich werde bald wieder schreiben, und Euch mitteilen, wie das Ergebnis des CT ist.
Allen wünsche ich der Weg ist hart, aber zu schaffen.

Herzlichst, Claudia
Diagnose
August 2014
aggressives T-NHL NOS Stadium IV B

[Saranja]

Hallo Samsung,
ich bin sehr froh über das, was ich von dir lese!
Es sieht doch äußerst gut aus und ich bin sicher, dass alles seinen richtigen Weg geht und er seine Pläne umsetzen kann.
Ich habe während der Morphin-Gabe einen kleinen Schreck bekommen,
aber ich habe ja mit der Art der Therapie keine Erfahrung, hab ja "nur" Chemo bekommen.
Ich warte sehnlichst auf den CT-Befund!

Herzliche Grüße
Gabi

[Samsung]

Hallo zusammen,

jetzt möchte ich mich wieder melden, und euch berichten, wie die letzten Tage
waren. (Heute Tag +27)
Wie ich schon geschrieben habe, ist mein Sohn seit dem 29.12.14 wieder zuhause.
Nach wie vor ist er ständig unterwegs.
Die Blutwerte sind mal gut, dann sind die Leukos wieder nur um 2000 rum und die Neutrphilie abs. auch nicht so gut. Er musste sich wieder Neuprogen spritzen
(4 Tage). jetzt ist wieder alles im Blutbild ok. Da gibt es immer ein auf und ab.
Die Ärzte sagen, es ist normal und dauert immer ein bisschen.
Einen Ausschlag hat er auch am Kopf bekommen- ist jetzt fast wieder weg. Aber es juckt noch. Im Krankenhaus war er dann auch beim Hautarzt und auch er sagte, es kann vorkommen, da die Giftstoffe au dem Körper wollen.
Anfang Februar ist nun das Abschlußgespräch geplant und anschließend ab in die AHB für 4 Wochen.
Im März beginnt das Studium und er will wieder an einem geregelten Leben teilnehmen.
Wir hoffen jetzt sehr, das beim CT nichts mehr zu sehen ist und die "Rosskur"
ihren Erfolg zeigt.

Herzlichst, Claudia

[Samsung]

Hallo Zusammen,

ich will Euch heute am Tag +38 mitteilen, das es meinem Sohn ziemlich gut geht.
Nach wie vor, ist er ständig unterwegs.
Die Blutwerte sind recht gut! Die Leukos um 7000, die Thrombos 176000, HB Wert 15 . Nierenwerte gut.
Die Ärzte sind sehr zufrieden- dann sind wir das auch!
Die AHB beginnt am 5.2.15!
Die ersten Studienzulassungen sind auch schon da, d.h. dem Studium steht
Anfang März fast nichts mehr im Weg.

Jetzt hoffen wir nächste Woche auf das Abschluß CT und das Abschlußgespräch!

Allen hier im Forum, das Allerbeste,
Grüße, Samsung

[Martin59]

Hallo Claudia,

das ließt sich richtig gut. Damit könnt ihr ganz bestimmt zufrieden sein.
Das dein Sohn die AHB macht ist der richtige Weg und seine Planung mit der Weiterführung des Studiums sowieso.
Ich wünsche Euch ein richtig gutes Jahr 2015 und drücke alle Daumen für
das nächste CT und das folgende Abschlußgespräch.

Alles Gute

martin

[Saranja]

Ja, das liest sich wirklich gut und freut mich!